Wer ist online?

Insgesamt sind 5 Besucher online: 1 registrierter, 3 unsichtbare und 1 Gast
Der Besucherrekord liegt bei 229 Besuchern, die am So 15. Dez 2019, 21:12 gleichzeitig online waren.

Mitglieder: CCBot [Bot]

basierend auf den aktiven Besuchern der letzten 5 Minuten

Statistik


3 Beiträge


Neuestes öffentliches Bild

  • Bild Titel: meine Ziege
    Autor: Silver61
    Verfasst am: Mi 23. Sep 2020, 11:02
    Betrachtet: 12
    Kommentare: 1

Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: mechthild_58 (62), Conny (58), AchimW (58), RüdigerH (54), Heike (58), mausi (67)

Kalender

<< Dezember 2020 >>
Mo Di Mi Do Fr Sa So
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31

Fest u. Feiertage Kalender-Ereignisse
06.12. - Nikolaus
13.12. - 3. Advent
20.12. - 4. Advent
22.12. - Winteranfang
24.12. - Heiligabend
25.12. - 1. Weihnachtstag
26.12. - 2. Weihnachtstag
31.12. - Silvester

Anstehende Termine:

Hämochromatose

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hämochromatose

Beitragvon Struppy » Di 10. Nov 2020, 19:35

Hallo, ich habe mich eben angemeldet. Ich bin im März 2019 nach einem humangenetischen Gutachten positiv auf hereditäre Hämochromatose getestet worden.
Ich habe die Mutation C282Y im HFE-Gen in homozygoter Form. Andere Mutationen sind nicht nachgewiesen worden. Seit April 2019 bin ich mit Aderlasstherapie in Behandlung. Alle 3 Wochen werden 400ml abgenommen. Ich komme von einem Ferritinwert von 2400 und bin jetzt bei 856. Zwischendurch hatte ich einen heftigen Kreislaufkollaps. Da musste die Menge und auch der Abstand der Aderlässe verändert werden. Aufmerksam wurde ich 10 Jahre nach dem Tod meines Bruders, weil da erst seine letzte Krankenakte durch seine Hausärztin frei gegeben wurde. Da stand es schwarz auf weiß, daß offenbar Hämochromatose die Ursache für seine Leberzirrhose war. Seine Hausärztin wollte es wohl nicht wahrhaben, daß sie Hinweise aus früheren Gutachten übersehen hat. Es dauert natürlich Normalwerte zu erreichen. Mich interessiert die Erythrozytopharese. Die Dresdener Uni -wo ich lebe- bietet das wohl auch an. Aber es ist wohl sehr teuer. Ich hatte schon als Student Probleme beim Blutspenden, da ich mehrmals weggetreten bin und nur noch 250 ml spenden durfte. Mein Kreiskollaps vor Kurzem ist vielleicht eine Chance von der Krankenkasse nach entsprechendem Gutachten des Arztes eine Übernahme zu bekommen. Ich freue mich hier im Forum zu sein. Ich bin 72 Jahre alt, durch regelmäßigen Sport noch relativ fit und freue mich auf Reaktionen.
Struppy
Frischling
Frischling
 
Beiträge: 1
Registriert: Di 10. Nov 2020, 16:54

Re: Hämochromatose

Beitragvon Lia » Mi 11. Nov 2020, 19:52

Hallo Struppy,

herzlich willkommen im Forum :winken !

Klasse, dass Du trotz des hohen Ausgangsferritins ziemlich fit bist! Deine Sportlichkeit hat Dir dabei sicher geholfen!
Dennoch ist Dein Eisen immer noch hoch, weil Du nicht die normalerweise übliche wöchentliche Aderlasstherapie bekommst, sondern die Aderlässe nur alle 3 Wochen und mit nur 400 ml vorgenommen werden. Mehr ging vermutlich wegen der Kreislaufsituation nicht. Was hat der Arzt bisher unternommen, um das bei Dir zu bessern?

Die Kostenübernahme der Erythrozytapherese ist sicher nicht ganz einfach und braucht ausreichende Begründung.
Dauerhafte mangelnde Verträglichkeit herkömmlicher Aderlasstherapie, immer noch hohes Ferritin, das Schäden verursachen kann, wenn man es nicht zügiger gesenkt bekommt und das Alter könnten wohl in der Begründung angeführt werden. Mehr fällt mir im Moment auch nicht ein, Du könntest mal die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. anschreiben, ob man da mit Formulierungen helfen kann. Evtl bekommst Du auch Tips hier über das Forum.
Viel Erfolg! :daumen

Liebe Grüße

Lia
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 5594
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Re: Hämochromatose

Beitragvon wolle » Fr 13. Nov 2020, 20:02

Willkommen Struppy

:daumen wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Benutzeravatar
wolle
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 4557
Registriert: Mi 6. Jul 2005, 17:48
Wohnort: Zu Hause


Zurück zu Ich bin neu(gierig)

Wer ist online?

Mitglieder: CCBot [Bot]