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    Autor: Silver61
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Neu und Frage zum Aderlass

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neu und Frage zum Aderlass

Beitragvon DarkRavR » So 21. Feb 2021, 14:03

Moin zusammen,

bei mir (27 Jahre alt) wurde vor kurzem die heridäre Hämochromatose ( C282Y homozygot) diagnostiziert.
Meine Werte sind bei Ferritin 1700 ng/ml mit einer Transferrinsättigung von 92 % + GPT von 152.
Der behandelte Arzt hat deswegen einen Aderlassintervall von alle 3 Wochen festgelegt. Bisher hatte ich dabei 2 Aderlässe.

Mir kommen die alle 3 Wochen etwas zu wenig vor (vor allem weil es mir schlechter geht je länger der Aderlass her ist) was ist dazu eure Meinung?
Des Weiteren würde ich gerne wissen, wie oft ich zum Aderlass muss um einen vernünftigen Ferritinwert zu bekommen. Ich hab mal gehört, dass man ungefähr 30 ng/ml Ferritin pro Aderlass verliert....ist das korrekt?


Danke für eure Antworten & bleibt gesund :wink:
DarkRavR
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Re: Neu und Frage zum Aderlass

Beitragvon Lia » So 21. Feb 2021, 14:45

Hallo DarkRavR,

herzlich willkommen im Forum!
Gut, dass Du da nachhakst. :daumen
C282Y homozygot mit Aderlassintervall alle 3 Wochen bei Ausgangsferritin 1700 ng/ml entspricht klar nicht dem ärztlichen Konsens und dem in Leitlinien und Hämochromatose-Verbänden empfohlenen Vorgehen. (Wenn ein Betroffener massiv zu niedrigen Hämoglobinwert hat oder anderweitig gesundheitlich etwas gegen Aderlässe spricht, könnte man das nachvollziehen, würde ggfls. Kombi mit eisenentziehenden Medikamenten anstreben.)
Das überschüssige Eisen soll bei hohem Ausgangsferritin zügig raus aus dem Körper, damit es in den Organen keinen Schaden anrichten kann.
Üblich ist 1 Aderlass mit 500 ml pro Woche bzw. 5-7 ml/kg Körpergewicht, man kann je nach Zustand und Konstitution die Aderlassmenge -und Häufigkeit individuell anpassen. Bei Aderlass alle drei Wochen 500 ml bei einem Mann mit hohem Ausgangsferritin wird es sehr lange dauern, bis das Zuviel an Eisen entfernt ist und in der Zwischenzeit kann das Eisen trotz erkannter Diagnose bei mangelnder Therapie Organe (weiter) schädigen. Das sollte nicht passieren.

Möglicherweise hat der Arzt wenig Erfahrung mit Hämochromatose und hat sich noch nicht ausreichend kundig gemacht.
Menschen ohne Hämochromatose vertragen häufige Blutentnahmen mit solchen Blutmengen nicht und geraten schnell in eine Anämie. C282Y Homozygote mit Eisenüberladung hingegen können problemlos wöchentliche Aderlässe vertragen, sofern sonstige Gründe nicht dagegensprechen. Das sollte der Arzt wissen.
Daher frage ich etwas nach, damit nichts verpasst wird -wenn Du magst, kannst Du diese Fragen beantworten, dann kann ich Dir noch genauer schreiben: Ist der behandelnde Arzt Dein Hausarzt? Wer hat die Diagnose gestellt? Klinik o Hausarzt? Symptome, Beschwerden? Wurde Zustand der Leber untersucht u Hormonfunktionen gecheckt (Testosteron)?

Liebe Grüße

Lia
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Re: Neu und Frage zum Aderlass

Beitragvon DarkRavR » So 21. Feb 2021, 17:12

Hallo Lia,

danke erst einmal für die freundliche Aufnahme und das du dich um mein Anliegen kümmerst :daumen.

Zu deinen Fragen:

Symptome waren/sind: Starkes Schwitzen, Starke Konzentrationsprobleme, Ständig aufplatzende Augenadern, Sehr viel Durst, häufigen Hahndrang, Impotenz

Mein Hausarzt hatte den Verdacht aufgrund der von mir beschriebenen Ferrtinwerte und Transferrinsättigung und hat mich deshalb zum Onkologen/Hämatologen überwiesen, dort wurde auch die Genuntersuchung veranlasst und befinde mich dort auch in Behandlung mit den Aderlässen in 3 Wochen Interwallen, die auch so von Onkologen/Hämatologen angeordnet worden sind. Werde deswegen auch nochmal mit ihm reden und ihm das versuchen nahezulegen, dass man es häufiger macht (aufgrund der von dir beschriebenen Leitlinien)

Leberwerte müssten diese hier sein: GOT= 55 U/l, GPT=152 U/l (bis 50 U/l ist der Referentbereich ja, also doch recht stark erhöht), GGT=47 U/l
Meinen Glucosewert beträgt übrigens 73 mg/dl und ist damit ja leicht unter den Referenzbereich (74-106 mg/dl)....allerdings war ich zu dem Zeitpunkt auch nicht nüchtern (wie eigentlich bei allen Messungen).
Mein Testosteronwert beträgt 3,66 ng/ml (Referenzbereich 0.084-0.481 ng/ml) und ist damit auch sehr stark erhöht, was mich bei meinen Potenzproblem wundert. Aber auch hier war ich nicht nüchtern und der Wert wurde nur einmal gegen 14 Uhr abgenommen.

Könntest du mir noch die Frage beantworten, wie oft ich zum Aderlass müsste bei meinem Wert (Stimmt das mit den 30 ng/ml Ferritin Verlust pro Aderlass)?

Liebe Grüße zurück

Malte
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Re: Neu und Frage zum Aderlass

Beitragvon wolle » Mo 22. Feb 2021, 19:39

Hallo Malte,

willkommen im Forum!

:hallo Wolle :winken
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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wolle
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Re: Neu und Frage zum Aderlass

Beitragvon Lia » Di 23. Feb 2021, 10:47

Hallo Malte,

pro Aderlass sinkt das Ferritin gaaaaanz grob gesprochen ca. 30 ng/ml. Aber viel hilft diese Zahl nicht weiter. Es braucht Zeit und Geduld und ausreichend häufige Aderlässe.

Zum Ferritin: Das Ferritin im Blutserum, das auf deinem Laborzettel steht, und das Ferritin in der Leber sind zwei unterschiedliche Paar Stiefel. Die Werte korrelieren glücklicherweise miteinander. Man kann also anhand des Serumferritins ungefähr auf das in der Leber gespeicherte Ferritin schließen und so ohne großen Aufwand Verlauf und Erfolg der Aderlasstherapie einschätzen. Aber Serumferritin kann falsch hoch ausfallen und Serumferritin fällt zu Beginn der Aderlässe häufig sehr schnell. (Vermutlich bedingt durch Leberschädigung- Ferritin wird aus geschädigten Leberzellen freigesetzt. Man freut sich schon, man wäre schwups fertig mit der intensiven Aderlassphase. Ist aber nicht so, also nicht wundern. :wink: ) Im Verlauf der intensiven Aderlassphase fällt Serumferritin viel langsamer, das ist normal. Kann übrigens auch mal ansteigen, trotz ausreichender Aderlasshäufigkeit, auch das ist normal.

Da heißt es cool bleiben: Das überschüssige Eisen in der Leber wird trotzdem zuverlässig mit jedem Aderlass schrittweise rausgezogen! :D Auf indirektem Weg, mit einem Trick. Das geht so:
Das Eisen befindet sich in den roten Blutkörperchen, den Erythrozyten. Mit jedem Aderlass werden jede Menge Erythrozyten entnommen. Der Körper gleicht den Verlust aus, indem er neue Erythrozyten bildet. Dazu braucht er jede Menge Eisen. Woher holt der Körper so viel Eisen? Jepp, :) aus den Eisenreserven in der Leber. Das Lebereisen wird aus der Leber abtransportiert und landet schließlich in den Erythrozyten in unseren Adern, wo beim nächsten Aderlass wieder Erythrozyten entnommen werden und der Körper erneut an das gebunkerte Lebereisen ranmuss, um neues Blut zu bilden usw.

Daher ist es auch so wichtig, dass die Aderlässe der intensiven Aderlassphase häufig genug sind. Der Körper soll den Blutbildungs-Turbo einlegen: immer wieder nach Blutverlust schnell neu Blut bilden und schwups mit jedem erneuten Aderlass rote Blutkörperchen und damit auch Eisen verlieren. Also nicht nur mal gemächlich ab und an. Es soll deutlich mehr Eisen (in Form von roten Blutkörperchen) raus, als in den Körper sowieso wieder reinkommt.
Denn bei erblicher Hämochromatose hat der Körper ja eine deutlich gesteigerte Eisenaufnahme. Menschen mit Hämochromatose-Genen können Eisen viel effektiver aufnehmen als "Eisen-Normalos". Aber sie können nicht effektiver überschüssiges Eisen ausscheiden. Da muss man mit dem Trick der Aderlässe nachhelfen. :wink: Ohne Aderlässe kann es schließlich zu Eisenüberladung kommen. Das Eisen-Faß ist irgendwann voll (bzw. die Eisenspeicher in der Leber) und Eisen wirkt schädlich auf die Organe.

Daher gilt bei bereits hochgradiger Eisenüberladung die Devise: nicht kleckern mit dem Blutlassen, sondern klotzen. :wink: (Natürlich mit Auge auf ausreichend hohen Hb-Wert und gute Verträglichkeit.) Bis die überschüssigen Lebereisenreserven draussen sind. Das ist das Ziel. Das war dann die intensive Phase. Danach aufatmen und Erhaltungsphase beginnt. Sie wird mit regelmäßigen Erhaltungsaderlässen in deutlich größeren Abständen das Eisen in Deinem Leben in Balance halten.


Nochmal zum bisherigen Vorgehen Deiner Ärzte:
Hausarzt hat gut geschaltet und den Verdacht geäußert. :daumen
Beim Hämatologen, der Therapie der Eisenüberladung und auch bei der Vollständigkeit der Hämochromatose-Diagnostik und auch der Diagnostik der von Dir geschilderten Beschwerden/Laborauffälligkeiten habe ich Fragezeichen. Genauer:

-Hämatologe: hat er begründet, warum Aderlass bei Dir alle 3 Wochen? Vielleicht fehlen mir Infos. Falls es an Deinem Wohnort einen erfahrenen Arzt mit Hämochromatose gibt, würde ich eine Zweitmeinung oder ggfls Arztwechsel überlegen. Denn es ist gut, wenn der Arzt entweder gute Routine hat, reichlich Hämochromatosepatienten hatte oder bereit ist, sich in dieses nicht alltägliche Gebiet einzulesen.

-Mir fehlt in Deinem Bericht auch das zur Diagnostik bei deutlicher Eisenüberladung dazugehörige Checken von Organfunktionen insb. Leber (bei Ferritin 1700 ng/ml nicht nur Leberwerte abnehmen beim Hausarzt, sondern bei Auffälligkeiten z.B. Überweisung zum Hepatologen/Hepatologie (Leberspezialist).

-Falls nicht erfolgt sollte m.E. dringend Überweisung zum Endokrinologen erfolgen: div. Hormonfunktionen checken, bzw. auch am Testosteron unbedingt dranbleiben.
Andrologie ist das Fachgebiet für den Mann, so wie Gynäkologie für die Frau. Am besten Facharzt für Innere Medizin und Endokrinologie und Diabetologie, mit Zusatzgebiet Andrologie. Da hat der Arzt eine spezielle Weiterbildung gemacht und kennt sich besonders gut aus.
Falls es nicht einen anderen Grund dafür gibt, Du selbst mit Mittelchen nachgeholfen hast, dass der Testosteron-Wert so hoch ist: es gibt Erkrankungen, die nichts mit Hämochromatose zu tun haben und u.a. mit erhöhtem Testosteron einhergehen.
So ganz verstehe ich auch die Messung Deines Blutzuckers nicht- "Langzeitzuckerwert" HbA1c ok? Diabetes kann ins Auge gehen, Blutgefässe im Auge schädigen, aber auch andere Erkrankungen können das: Hat ein Patient also ständig wiederkehrend auffallend Probleme mit den Blutgefäßen im Auge, wären übliche diagnostische Fragestellungen, ob das nur am Auge auftritt, was sonst noch an Auffälligkeiten vorliegt und mögl Ursachen abklopfen- wie sieht es bspweise aus mit Blutdruck, Gerinnungswerten? Augenärztl. Untersuchung? Alles ok?

Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich mit dem Hausarzt besprechen, ob nicht eine Uniklinik in Deiner Nähe zum Abchecken der Beschwerden die beste Anlaufstelle wäre.

Bei Terminen zu Blutentnahme für Laborwerte würde ich immer vorab fragen, ob Du nüchtern sein sollst. So bist Du auf der sicheren Seite, um aussagekräftige Werte zu erhalten. Noch ein Tip: Lass Dir von jeder Praxis Befundberichte und Laborzettel in Kopie geben (Praxis kann Kopiergebühr erheben). Sammle alles. Du kannst Dir auch eine Tabelle für den Verlauf der Aderlasstherapie machen und die Eisenwerte und Hb-Wert eintragen. Dann hast Du selbst den Überblick.

Liebe Grüße

Lia
PS Huhu Wolle :winken
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Re: Neu und Frage zum Aderlass

Beitragvon DarkRavR » Mi 3. Mär 2021, 13:11

Vielen lieben Dank Lia für die ausführlichen Informationen und die Arbeit die du dir machst...großes Lob :daumen

Ich war mittlerweile, wieder beim Arzt und habe ihn überreden können alle 10 Tage einen Aderlass anzuordnen (er hat sich allerdings sehr widerstrebt und war angepisst, trotz deiner guten Argumente die ich ihm genannt habe aber letztendlich hat er Gott sei Dank nachgegeben, obwohl er der Meinung war alle 3 Wochen reichen immer :nana )

Ich habe ihm auch auf den hohen Testosteronwert angesprochen, da meinte er noch das könnte mal sein wäre aber nicht schlimm....gestern aber habe ich nach dem Aderlass eine Überweisung zum Urologen bekommen um auf einen Hodentumor zu prüfen. Bei der Gelegenheit werde ich mir dann gleich einen Urologen mit dem erweiterten Fachgebiet der Andrologie suchen um auch meine Potenzstörung abzuklären. Einen Facharzt für Innere Medizin und Endokrinologie und Diabetologie, mit Zusatzgebiet Andrologie gibt es bei uns in Ostfriesland auch leider nicht.

Einen Termin beim Endokrinologen mit Zusatzgebiet Diabetologie habe ich leider auch erst in 3 Monaten bekommen (in ganz Ostfriesland/500000 Einwohner, gibt es leider nur einen Endokrinologen). Werde deswegen aber vielleicht auch einen einen Termin woanders ausmachen und halt eben länger fahren.

Achja und wegen den geplatzten Äderchen....hab dies den behandelten Arzt gesagt...der meinte nur das könnte mal vorkommen (Er war eh schon gereizt wegen der Aderlasstherapie und hab es deswegen dabei sein lassen).

Weil mir die Antwort natürlich doch etwas zu ungenau war, war ich noch beim Augenarzt der hat mich leider nicht für voll genommen und mir nur 10 Sekunden mit einer Spaltlampe ins Auge geguckt und meinte ich soll mir einfach mehr Augentropfen reinmachen als normal.

Zu dem Blutzuckerwert...es war kein Langzeitzuckerwert, sondern nur der normale Glucosewert.

Liebe Grüße zurück

Malte




und Wolle vielen Dank für die freundliche Aufnahme :wink:
DarkRavR
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