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    Autor: Silver61
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Forum wird kaum noch genutzt

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon Goldnette » Do 8. Jul 2021, 00:25

Bin noch nicht lange hier im Forum angemeldet, leider ist dieses Forum schon länger nicht mehr wirklich aktiv. Lese mich nun durch ältere Beiträge durch. Eigentlich sehr schade, dachte ich könnte mich hier mit anderen Leidtragenden austauschen. Nur Lia und Wolle haben sehr nett und informativ geantwortet.
Liebe Grüße lasse ich trotzdem hier :D
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon wolle » Sa 10. Jul 2021, 14:47

Hallo Anette,

leider hast Du mit Deiner Aussage recht, -
die wirklich aktiven Zeiten des Forums liegen schon etwas zurück.

Ich habe mir sehr oft Gedanken darüber gemacht, woran es wohl liegen mag,
dass auf einmal so ruhig wurde im Forum.

Seiner Zeit habe ich gedacht,
es liegt an FB, WA ... etc... die sich im Internet breit gemacht haben.
Oder das immer wieder kehrende Sommerloch, - dass wohl nun das ganze Jahr gesteht ...

Oder, Oder ...

Sicher liegt es an jedem selbst ... - was er im Forum macht und wie er sich ein bringt.

So ist es bei mir "Mein Tagebuch" wo ich von Beginn an geschrieben habe. Angfangs sehr viel, weil alles NEU war ...
Mit der Zeit gibt es nichts Neues, - ich mache 2 - 3 AL im Jahr, - ... es gehört in mein Leben ...

Würde ich jetzt in einem Forum für Corona sein, - wenn es sowas gibt, - wäre da sicher wesentlich mehr los, - weil es ein aktuelles Thema ist. Doch die HC, - obwohl davon jeder 300-400ste von betroffen sein kann, - wovon sicher nur ein geringer Anteil die Diagnose bekommen wird, - und von diesen Anteil noch ein kleinerer Weg hier ins Forum findet ... - welche doch mit seinen Beiträgen schon ein kleines Archiv von Wissen aufweisen kann ... - glaube ich das diese Krankheit eher in den Hintergrund gerät, - weil sie doch auf so natürliche Weise, dem Aderlass behandelt werden kann. Und ich behaupte mal, die Überlebensprognose, - so wie sie vor ca. 30 Jahren beschrieben sicher nicht mehr zu trifft... Denn das Forum ist mich noch nicht los geworden. So meine Meinung.

Ich denke eher, dass die Zeit des Forums vorbei ist!

Es unsere Gesellschaft ist, - die sich eher auf Whats Up, Facebook, Twitter ... etc. aus tauscht.
Selbiges erlebe ich auch in realen Selbsthilfe-Gruppen, - die unter einer stetigen Flucktation leiden,
und so leider auch an Quallität verlieren.

Aber ich will nicht nur kretisieren, -
ich erinnere mich an sehr schöne Stunden hier im Forum, - z.B. im Chat so manche Nacht kein Ende fand ...

Annette hast Du schon Bekanntschaft mit dem Chat gemacht?

Oder so gab bzw. gibt es unsere Spielwiese ... mal mit Suchbildern nach Katzen, oder meine A-Z Spiele ... so hast auch du die Möglichkeit dich kreativ im Forum einzubringen.

Soweit von mir,
ich denke Lia wird Ihren Kommentar auch noch zu geben .... - oder Lia?
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon Lia » Sa 10. Jul 2021, 19:39

Hallo Annette, hallo Wolle,

ja, werd auch noch schreiben. :)
Jetzt bin ich allerdings gleich noch weg- morgen!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon Goldnette » Sa 10. Jul 2021, 20:55

Hallo Wolle,

Lieben Dank für deine ehrliche Antwort. Scheinbar sind nur Lia und du noch im Forum wirklich aktiv. Da das Forum ja schon lange besteht schreiben die alten Hasen auch so gut wie nichts mehr, aber was sollen sie auch noch groß schreiben. Irgendwann ist das Thema durch und man hat das wissen was und wie man mit der Krankheit umgeht.

Zur Zeit lese ich dein Tagebuch :D sehr interessant.

Da meine Schwester es ja schon seit über 12 Jahren hat, bin ich nicht ganz unwissend :rot

Am 12.07 habe ich meinen zweiten Aderlass, da sollen wenn es läuft wieder 300ml abgenommen werden.

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Annette
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon Lia » So 11. Jul 2021, 17:14

Hallo,

m.E. sind es mehrere Faktoren.
Facebook hat mehr Bilder und weniger Text. Foren sind anstrengender zu lesen, man muss sich mehr in der Tiefe mit Text beschäftigen und konzentrieren. Das wollen und können immer weniger Menschen. Der sich immer mehr beschleunigende Arbeits-und Freizeitalltag in einer Leistungsgesellschaft frisst Energie. Ein Forum ist etwas Entschleunigtes, eher was Ruhiges, Unspektakuläres. Schreibt man von sich, muss man sich auch mit sich selbst auseinandersetzen.
Alle Foren haben mit massivem Schwund zu kämpfen, unser Forum ist da leider keine Ausnahme.

Es gab hier wie in anderen Foren immer schon eine Fluktuation, das ist ja normal und finde ich völlig ok. Foren sind ja keine Zwangsjacke, sondern sollen für Forumserfahrenen Freude machen. Meist haben die Leute ein paar Jahre aktiv mitgemacht, mit ausgeglichenem Nehmen und Geben und Spaß an netten Leuten, da ging es ja nicht mehr nur um Hämochromatose-Themen, sondern man hat, meist im Chat, über gemeinsame Hobbys, Küche, Gärtnern, Haustiere, Autos Studium und Job gequatscht und es haben sich Freundschaften über das Forum entwickelt. Wenn Erfahrene nach ein paar Jahren gingen und andere Themen hatten, kamen Neue, die nun auch ein paar Jahre oder länger blieben und so hielt sich das viele Jahre in einer tollen Balance.

Aber die Gesellschaft hat sich verändert. Das Klima draußen wird m.E. immer rauher und egozentrischer, das macht vor unserem Forum nicht Halt. Es gibt viele Menschen mit Anspruchshaltung, möchten selbst zwar Erfahrungen Anderer, Wissen und Unterstützung "abgreifen", aber oft nicht Energie "verschwenden", die ehemals bekommene Unterstützung nun auch Anderen zu geben.

Vielleicht spielt auch noch mit, wie Wolle schon sagt, dass im Internet kostenfrei zugängliche Hämochromatose-Informationen seit 2004 enorm zugenommen haben. Das ist toll. Das war 2004 anders. Dennoch ist die frische Diagnose heute wie damals für jeden Betroffenen neu, man wird neu in ein Thema hineingeschmissen. Da ist es doch auch heute ein gutes Gefühl, damit nicht allein zu stehen und zu wissen, egal was man für eine Frage hat, man findet Gehör. Es spielt keine Rolle, ob man alt oder jung, reich oder arm ist, was man für einen Namen trägt.
Das sind die Vorteile eines Forums mit erfundenen Benutzernamen. Bei Facebook hingegen muss man eigentlich den Klarnamen verwenden und das birgt Risiken bei Versicherern Arbeitgebern usw. Daher passe ich sehr auf, was ich auf Fb mache.

Was in einem Forum mit schwindenden Benutzerzahlen nun immer mehr auffällt und vielleicht abschreckt, hauptsächlich gebe ich die Hämochromatose-Infos, dabei war das nie mein Wunsch, dass das auf mir lastet. Sondern ich hatte mir gewünscht, dass neben den Menschen, die ihre Erfahrung und ihre Unterstützung geben- die sind unschätzbar wichtig!, auch mehr Menschen mit medizinischem Background oder med. Spezialinteresse mitmachen und mein Geschreibe dadurch nicht mehr so wichtig wird. Eine Zeitlang war das so mit Manes, Birgitta, Philip des Sterke- bei so wenig aktiven Menschen im Forum leider momentan nicht möglich.

Ich finde das Forum nach wie vor wichtig. Dass es diese Plattform, diese Möglichkeit des Austauschs weiterhin gibt.
Was die Menschen aus diesem Angebot machen, bestimmen sie letztendlich selbst. Dieses Forum ist ein kleiner Mikrokosmos, der anzeigt, wohin sich unsere Gesellschaft entwickelt. Man sieht es auf jedem gemeinsam von Fuß-und Radfahrern benutzten Weg, man sieht es im Autoverkehr, in den Geschäften, auf Gemeinschaftsobstflächen usw. Überall.
Solange es sich gesellschaftlich lohnt, oberflächlich und egozentrisch zu sein, maximal abzugreifen, sich möglichst das allgrößte Stück von der Torte zu sichern, aber nicht abzugeben, wenn nebendran einer Hunger hat, solange wird auch das Forum so sein, wie es jetzt ist.
So ein Forum ist auch ein minikleines renitentes Mahnmal, zumindest eben eine Plattform der Möglichkeiten wie auch andere gemeinsam nutzbare kostenfreie Flächen, auf denen sich unterschiedlichste Menschen begegnen können. Ich finde es wichtig, dass es diese weiter gibt. Sie sind wertvoll.



Liebe Grüße

Lia
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon bh.dolores » Mo 12. Jul 2021, 15:24

Hallo Goldnette, Wolle und Lia,

ja, ich habe es auch schon bemerkt und fühle mich auch ein wenig mitschuldig. Ich habe auch am Anfang meiner Mitgliedschaft geschrieben und war fast jeden Tag im Forum und habe alles gelesen, was mich interessierte. Tatsache ist, nach dem ich alles gefragt und gelesen hatte, waren meine Fragen beantwortet und hat sich mit meinem Krankheitsverlauf irgendwie gedeckt, d.h. ich muß nichts mehr fragen, ich komme mit allem zurecht und habe auch nichts Neues mehr erfahren. 1-2 mal monatlich lese ich das Forum durch und gut ist! Vielleicht geht es allen so ähnlich wie mir und daher kommt auch nicht viel Neues hinzu. Ich habe dieses Forum auch per Zufall entdeckt und so denke ich, geht es vielen anderen auch. Lia ist eine echte Bereicherung und ihre Kommentare lese ich besonders gründlich. Was soll man auch sonst schreiben? Vielleicht war am Anfang nach der Gründung das Interesse besonders hoch und so viele haben ja nicht die Krankheit, dass sich das Forum ständig erneuern könnte. Nichts für ungut, es kommen bestimmt auch mal wieder andere Zeiten und das Forum wird wieder mehr frequentiert.
Trotzdem einen schönen Tag und bleibt alle gesuund :winken :D :winke

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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon Cinderella » Fr 16. Jul 2021, 09:22

Guten Morgen,
als ich mich hier angemeldet habe, habe ich so ziehmlich alles durchgelesen und habe dann festgestellt, dass all meine Fragen beantwortet sind und meine recht langweilige Geschichte zur Diagnosefindung keinen interessieren würde...da gibt es weitaus spannendere zu lesen. Mit großem Interesse verfolge ich Wolles Tagebuch und bin erstaunt oder besser begeistert, was andere so durchleben und meistern.
Aber ich denke auch, dass die Menschen nicht mehr so gerne lange Texte lesen und sich damit auseinander setzen wollen. Ich selbst habe keinen faceboook account aber mein Mann und ich sehe immer wieder, dass die Leute auf Bilder aus dem persönlichen Leben weitaus interessierter sind, als an einem Text, schade eigentlich.
Das klima ist, auch jetzt durch Corona rauer geworden,man wird von Leuten angepammt, von denen man das nie denken würde. Wenn man sich kein dickes Fell zulegt und für seine Belange kämpft wird es zunehmend schwieriger. Leider betrifft das auch die Gesundheit. Wäre ich nicht so hartnäckig zu den Ärzten gegangen, wüßte ich heute noch nicht, dass ich an Hämochromatose leide.
Aber ich lese hier gerne weiter und denke positiv und ich werde meine Fragen hier einstellen...also bleibt alle schön gesund...liebe Grüße :wink
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon christiane » Sa 17. Jul 2021, 22:45

Hallo zusammen,

Ja, es ist schade, dass das Forum nicht mehr so aktiv ist, wie in den Anfangsjahren.
Ich bin auch ein "Forumsflüchtling", nachdem ich viele Jahre hier aktiv war, besonders auch um Neudiagnostizierten Mut zu machen.
Ich habe tolle Antworten auf alle Fragen bekommen, wir haben Forumstreffen in u.a. Düsseldorf, Hamburg, Essen und Düren gehabt. Das hat viel Spaß gemacht und es haben sich Freundschaften ergeben - bis heute.
Inzwischen ist HH mit den AL Routine geworden und es gibt kaum noch offene Fragen für mich.
Das führt dann dazu, dass ich nicht mehr oft hier auftauche, manchmal mitlese, obwohl ich mir immer wieder vornehme, öfter zu kommen....

Das Forum ist aber wichtig und ich hoffe, es besteht noch viele Jahre.

Liebe Grüße
Christiane
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon mausi » Sa 24. Jul 2021, 06:08

Leider gehöre ich auch zu denen, die nicht mehr im Forum sind. Sicher ist auch Corona Schuld, es treten viele Fragen auf, man möchte wissen wie es weiter geht, Aber man sollte, da gehöre ich auch dazu, nicht vergessen, wie hilfreich alles war. Vor allem Lia hat sehr viel dazu beigetragen. Aber es kommen auch immer wieder, wahrscheinlich bedingt durch das Alter, neue Wehwehchen dazu. Bei mir wurde Kopftumor diagnostiziert. Bei zweiter Untersuchung nach 3 Monaten hiess es es sei ein Zyste. Also neue Baustelle und auf Suche wer das kennt oder hat.
Mein liegt mit Sepsis im Krankenhaus, dadurch auch andere Probleme. War nur eine kurze Aufstellung, wie es vielleicht dazu kam, dass es bei mir ruhig wurde. Hoffe, ich habe euch damit nicht gelangweilt, ist halt meine Meinung.
Wünsche euch ein schönes, erholsames Wochenende.
Hoffentlich nicht wieder mit Gewitter

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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon wolle » So 25. Jul 2021, 08:50

Hallo Mausi,

vorab ich habe Dir eine PN geschrieben.

... ich finde aber auch gerade in Corona oder anderen schlechten Zeiten, kann ein Forum hilfreich sein, wenn mann/frau sich dort austauschen kann, - und gerade auch in Coronazeiten, - eine Comunity zu haben, wo vertraute Leute sich befinden ...
... zum Anderen, - sind es ja nicht nur die des Forums betreffende Beiträge, - sondern der Austausch grundsätzlich ...

... sei es im Chat, - oder wie Chris es geschrieben hat ... die entstandenen Forumstreffen ... die für mich immer ein Erlebnis waren, - wo es immer auch eine irre lange Vorbereitungs oder Findungsphase gab, - aber wenn sich dann paar wenige Leute gefunden haben und sogar über größere Strecke zu Treffen gekommen sind ... fand ich das sehr erfolgreich und hat mir spaß gemacht, Leute kennenzulernen, mit denen man nur geschrieben oder gechatte hat, - auch in die Augen schauen zu können, - halt live zu erleben!

Und es ist auch zu bedenken, welche Arbeit im Hintergrund eines bzw. diesen Forums laufen und anfallen, - wobei ich den Betreibern und Verantwortlich meinen großen Dank und Respekt aussprechen muss.

Wir hatten sogar hier mal ein monatliches Treffen von wenigen Leuten, - und es hat spass gemacht!

Ich denke auch in der jetzigen Zeit kann jeder einen ganz kleinen Teil im Forum einbringen, - was dafür großen und positiven Einfluss auf das Leben im Forum haben kann.

Das würde ich mir wünschen.

Dann noch guten WE Verlauf.

:winke Wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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Re: Forum wird kaum noch genutzt

Beitragvon Lia » So 25. Jul 2021, 09:19

Hallo Mausi,

das sind ja keine schönen Neuigkeiten bei Dir und Deinem Mann.
Drücke Euch sehr die Daumen!

Liebe Grüße
Lia
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