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Diagnose: Ich bin heterozygot

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Diagnose: Ich bin heterozygot

Beitragvon HeleneL » So 12. Dez 2021, 21:27

Hallo zusammen,

ich habe vor ungefähr einem Monat mich an dieses Forum gewandt und auch mit der Moderatorin Lia korrespondiert. Und ich habe versprochen, von meinen Befundergebnissen zu berichten.
Zum einen sind alle Entzündungs- und Rheumawerte unauffällig, auch Polyglobulie (Polycythaemia Vera) wurde glücklicherweise ausgeschlossen, darüber bin ich sehr froh.
Lt. Rheumatologe habe ich weder Rheuma, noch Fibromyalgie, Arthrose oder Gicht; er hatte keine Diagnose stellen können. Die Orthopäden sind ratlos und ich gelte als austherapiert und soll in eine Schmerzklinik, was nur leider noch nicht meine Hüftgelenkskapselentzündung lindert, die immer schlimmer wird.

Lt. Hämatologen habe ich eine heterozygote Hämochromatose. Eisenwert: 105, Transferrin: 245, Transferrinsättigung: 29, Ferritin: 74
Das würde bedeuten, dass ich die ungefährliche Form habe, die für meine Gelenksbeschwerden nicht ursächlich sein könnte.

Mein HB-Wert ist immer mal grenzwertig erhöht, ebenso der Hämatokrit sowie MCV und MCHC. Das sei aber lt. Hämatologen alles in Ordnung.
Folgende Blutwerte sind mir aber auch noch aufgefallen: LDH: 261, extrem niedrige Blutsenkung: 2 (was eigentlich ursächlich für Polyglobulie ist). Calcium und Albumin (Eiweiß) ist beides grenzwertig erhöht und die Erythrozytenverteilungbreite grenzwertig erniedrigt. Ob das jetzt alles noch ein Hinweis für ein anderes Krankheitsbild ist, weiß ich nicht.
Das Einzige, was ich morgen noch beim Endikronologen abklären lasse, ist eine mögliche Nebenschilddrüsenerkrankung, die für den erhöhten Calciumwert maßgeblich sein könnte. Denn ich esse weder viel Milchprodukte noch supplementiere ich Calcium. Allerdings habe ich längere Zeit Vitamin D 20.000 i.E. ohne Vit. K2 genommen und über 4 Jahre lang Betacarotin (Provitamin A) 15 mg tgl. Das könnte auch eine Ursache für den erhöhten Calciumspiegel sein. Und das wiederum verantwortlich für eine Chondrokalcinose (Pseudogicht). Jedoch ist der Calciumspiegel nur grenzwertig erhöht.

Ich bin natürlich einerseits sehr froh, nicht an einer schwerwiegenden Krankheit zu leiden, jedoch muss ich nun doch befürchten, dass meine Tendinopathien (Hüfte, Schulter, Arme, Achillessehnen, Fingergelenksknorpel) wohl doch die Spätschäden von Fluorchinolonen sein könnten (Antibiotika Ciprofloxacin, Levofloxacin, Ofloxacin...). Und das bedeutet, es gibt keine Lobby, keinen Diagnoseschlüssel, keine Anerkennung und keine Therapie.

Falls jemand hier noch eine Idee zu meinen Blutwerten hat oder auch schon mal etwas von Spätschäden durch Fluorchinolonen gehört hat, wäre ich für eine Nachricht sehr dankbar.

Allen hier noch einen schönen Sonntagabend!

LG HeleneL
Viele Grüße, HeleneL :winke
HeleneL
Frischling
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Re: Diagnose: Ich bin heterozygot

Beitragvon Lia » So 9. Jan 2022, 20:52

Hallo Helene,

vielen Dank für Deinen Bericht.
Da wärst Du sicher gerne weiter und hättest konkret was in der Hand.
Aber auf der anderen Seite gut, dass der Rheumatologe nichts Autoimmunes oder ähnlichen Mist feststellen konnte.

Die Orthopäden sind ratlos und ich gelte als austherapiert und soll in eine Schmerzklinik, was nur leider noch nicht meine Hüftgelenkskapselentzündung lindert, die immer schlimmer wird.

Tja ratlose Orthopäden.. bisweilen bin ich ratlos über manche Orthopäden :)
Austherapiert hat er sicher nicht gesagt, oder? Denn dazu müsste man ja wissen, was der Patient hat oder zumindest viel ausprobiert haben.
Eventuell hilft Dir die Schmerzklinik gut weiter. Hast Du Dich dafür entschieden? Um die Hüftkapselentzündung kann man sich dort auch kümmern. In dem Ganzen ist auch die Psyche bei längerdauernden Schmerzen nicht zu unterschätzen, Schmerzen und Ungewissheit machen mürbe. Und auch die Psyche selbst kann körperliche Schmerzen verursachen oder verstärken. In der Schmerzklinik hast Du gute Chancen, dass man alle Bereiche stärkt. Selbst wenn man keine Ursache findet und selbst wenn die Schmerzen dauerhaft wären, bekommst Du dort vermutlich gute Anleitungen und Inspiration. :)
Ein erfolgreiches Jahr 2022 für Dich!

Liebe Grüße

Lia
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