Hallo Marsi,
herzlich willkommen im Forum

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Klasse, dass hier mal wieder Leben in die Forumbude kommt!
Ferritin 2000 für eine 32-jähr. Frau ist bei der üblichen Form der Hämochromatose ungewöhnlich. Es gibt ja auch noch seltene besondere Formen der Hämochromatose mit hohem Ferritin in jungem Lebensalter oder auch andere Erkrankungen mit und ohne Anämie mit hohem Ferritin. Je nachdem, ist Apherese sinnvoll oder nicht. Daher möchte ich neugierig fragen - zumal Du die Aderlässe nicht gut verträgst- welche Diagnose/Gentestergebnis Du bekommen hast und wo die Diagnose gestellt wurde (Hausarzt o Klinik?).
Besteht eine Anämie, werden Aderlässe wegen des zu geringen Hämoglobinwerts nicht gut vertragen. (Genug Hämoglobin braucht man für die Sauerstoffversorgung der Organe.) Gibt natürlich noch andere mögliche Gründe für mangelnde Verträglichkeit. Oft helfen kleine Tricks oder man passt die Häufigkeit und Entnahmemenge beim Aderlass an die individuelle Situation an. Vielleicht sind es zu viele Aderlässe mit zu viel Entnahmemenge- wie viel BLutverlust man verträgt, hängt auch von der körperlichen Konstitution ab, Geschlecht und Körpergewicht. Was macht den Aderlass für Dich schlecht verträglich? Hast Du z.B. niedrigen BLutdruck? Was hat man bislang schon ausprobiert, was Dir helfen könnte?
Im Forum gibt es einige Einträge zu Apherese bzw. Erythrozytapherese. (Kannst mal oben rechts auf der Forumsseite diese Begriffe in die Suchfunktion eingeben.) Schön wäre, wenn Dir hier noch Leute mit Apherese-Erfahrung schreiben.
Allerdings ist die Apherese nicht für alle Hämochromatosepatienten geeignet, denn es werden ja die roten Blutkörperchen entnommen, auch wenn man im Gegensatz zum herkömmlichen Aderlass die restlichen Blutbestandteile wieder zurückerhält. Daher sinkt Hämoglobin. Bei niedrigem Hämoglobin wäre also auch die Apherese nicht so geeignet. In solchem Fall können bei sehr hohem Ferritin eisenentziehende Medikamente eingesetzt werden.
In Hamburg gibt es einige Leute aus dem Forum! Das könnte klappen mit einem Treffen von Hamburgern und umzu

Einen Chat hat dieses Forum gibts übrigens auch - nicht so schick wie eine Zoom-Konferenz und recht altmodisch (leider nicht mal ein Benachrichtigungssignal) aber: er funktioniert.

Das wärs erstmal von mir.
Liebe Grüße
Lia