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… auch ich habe HC , Vorstellung stoppi

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

… auch ich habe HC , Vorstellung stoppi

Beitragvon stoppi » Mi 8. Jun 2022, 00:16

Hallo zusammen ,

ich bin männlich , 34 Jahre alt und bei mir wurde vor kurzem HC C282Y und H63D diagnostiziert !

Ich habe versucht mich viel im Internet darüber zu belesen , aber bekomme eher Panik , als das es mich beruhigt!

Mit meinem Arzt komme ich gefühlt auch nur langsam weiter , den Gen Test habe ich gemacht , ein MRT der Leber auch , Ergebnis: Eisen hat sich bereits in der Leber eingelagert , nun habe ich nächste Woche einen Termin bei meinem Hausarzt und hoffe endlich auf einen Termin zum Aderlass.

Eine Frage die sich mir stellt , sowohl der Arzt wo ich den Gentest gemacht habe , als auch der Arzt vom MRT haben mir gesagt , dass meine Transferrinsättigung nicht zur Eisenspeicherkrankheit passt , aber im Gentest wurde es bewiesen , dass ich HC habe , warum stellen es dann 2 Ärzte in Frage ?

Lt MRT habe ich eine leicht Fettleber , beim Ultraschall von meinem Hausarzt , hat dieser aber nichts dazu gesagt, dieser sagte meine Leber wäre glatt und alles in Ordnung ! Leberwerte sind auch gut !

Symptome habe ich , fühle mich schlapp und habe Schmerzen in Fingern und Füßen, dadurch ist die Krankheit bei mir entdeckt worden.

Gibt es etwas , was ich außer den Aderlässen tun kann ? ( also wenn ich irgendwann welche bekomme ) Was sollte ich bzgl meiner Ernährung beachten ?

Meine Werte :
Ferritin : 965
Transferrinsättigung : 58%
Eisen: 187
Transferrin: 2,3

VG Stoppi :winken
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Re: … auch ich habe HC , Vorstellung stoppi

Beitragvon Lia » Sa 11. Jun 2022, 11:20

Hallo stoppi, herzlich willkommen im Forum :winken

Du schreibst: Ich habe versucht mich viel im Internet darüber zu belesen , aber bekomme eher Panik , als das es mich beruhigt!
Bald wirst Du Dich besser fühlen, bin ich mir sicher :) ! Die Infoseiten heutzutage zu Hämochromatose sind immerhin schon viel beruhigender als noch zu Anfang der 2000-er Jahre. Da las man fast nur vom Endstadium/Vollbild einer viel zu spät erkannten Erkrankung. Erst ein paar Jahre zuvor (1996) gab es erstmals die genetische Testmöglichkeit. Seitdem werden die Leute viel früher diagnostiziert und dementsprechend haben sich auch die Informationen im Internet angepasst. Denn die allermeisten Menschen mit Hämochromatose-Disposition bekommen nie in ihrem Leben das Vollbild mit den schweren Organschäden. Sehr viele bekommen nicht mal eine relevante Eisenüberladung. (Trotzdem ist Hämochromatose natürlich nicht zu unterschätzen und daher stehen im Internet immer auch die schlimmen Organschäden.)

Auch Du hast nicht das schlimme Vollbild der Erkrankung. Zum Glück! :) Allerdings Auffälligkeiten, bei denen es gut ist, dass Du jetzt darum weisst und handeln kannst. Deine Leber ist wie Du schreibst zwar eisenbelastet, aber eine leichte Fettleber haben ganz viele Menschen in der Allgemeinbevölkerung. Wenn der Arzt nicht mehr Schädigung an der Leber als die leichte Fettleber festgestellt hat, ist das sehr gut rückgängig zu machen. Die Leber kann sich wieder vollständig erholen. :)
Wichtig ist, seine leberbelastenden Faktoren zu kennen: Eisenüberschuss und sehr oft auch ungesunder Lebenstil (Alkohol, ungesunde Ernährung, Bewegungsmangel).
Die ungesunden Lebenstilfaktoren, die bei jedem Dritten bis Vierten in der hießigen Normalbevölkerung (!!) heutzutage eine Fettleber machen, gibt es natürlich auch bei den Eisen-Mutanten :) . Darum sind es oft mehrere Faktoren, die zu einer Leberschädigung führen.
Bei der üblichen Form der erblichen Hämochromatose mit Eisenbelastung der Leber sind die Aderlässe das effektive Mittel, um überschüssiges Eisen zu entfernen.
Aber auch die anderen Faktoren sind zu beachten oder gegebenenfalls anzugehen: bei Übergewicht schrittweise (nicht zu schnelle) Reduzieren des Körpergewichts, gesunde Ernährung und Bewegung (Sport!), ggfls bei Einnahme leberschädigender Medikamente oder auch mancher Nahrungsergänzungsmittel(!) Rücksprache mit dem Arzt halten, damit er auf dem Schirm hat, was Du einnimmst, und er kann Rat geben, ob da was Deiner Leber schaden kann.

Zu Deiner Frage:
Eine Frage die sich mir stellt , sowohl der Arzt wo ich den Gentest gemacht habe , als auch der Arzt vom MRT haben mir gesagt , dass meine Transferrinsättigung nicht zur Eisenspeicherkrankheit passt , aber im Gentest wurde es bewiesen , dass ich HC habe , warum stellen es dann 2 Ärzte in Frage ?

Die stellen das in Frage, weil die meisten Hämochromatosepatienten bei Diagnose eine oft sehr deutlich erhöhte Transferrinsättigung haben, z.B. 80% und höher. Ich versuche das mal aufzudröseln:
Der Genstatus spielt eine Rolle bei Bewertung der Höhe eines auffälligen Serumferritins und bei der Therapie von Eisenüberladung (Zielwert Ferritin). Du bist kombiniert-heterozygot mit C282Y/H63D, nicht C282Y homozygot.
Bei den Ärzten werden mehr C282Y Homozygote wegen Hämochromatose-Symptomen und hohen Ferritins vorstellig als C282Y/H63D Komb.Heterozygote. Auch die Transferrinsättigung zum Diagnosezeitpunkt ist bei ihnen tendenziell höher als bei den Kombiniert-Heterozygoten C282Y/H63D.
Die C282Y Homozygoten haben i.d.R. mehr Tendenz zu Eisenüberladung als C282Y/H63D kombiniert Heterozygote. Die allermeisten Fälle von hochgradiger Eisenüberladung mit Organschäden größeren Ausmaßes sieht man bei den C282Y Homozygoten und nur wenige bei den kombiniert Heterozygoten (C282Y/H63D).
Aderlasstherapie: Bei den C282Y Homozygoten wird i.d.R. ein niedriger Ferritin-Zielwert und Erhaltungsbereich angestrebt als bei den C282Y/H63D Kombinierten.

Deine Transferrinsättigung ist mit 58% schon erhöht (da > 45%).
Die Transferrinsättigung errechnet sich aus den Eisenlaborwerten Serumeisen und dem "Eisentransport-Eiweiss" Transferrin.
Eisen wird im Körper immer in gebundener Form transportiert und gelagert, da es in ungebundener freier Form giftig wirkt. Ist die Transferrinsättigung erhöht, bedeutet das, dass viele Eisenionen an den Eisentransporter gebunden sind= viel Eisen im System. Bei sehr hoher Transferrinsättigung kommt es zu ungebundenem Eisen.

Das Transferrin ist bei Menschen mit genet.Hämochromatose typischerweise erniedrigt (und das ist bei Dir auch so).
Serumeisen ist bei Menschen mit Hämochromatose typischerweise erhöht. (Das ist bei Dir auch so.)
Dein Ferritin ist klar erhöht. Ein erhöhtes Serumferritin bei einem Menschen mit Hämochromatose-Mutationen muss aber nicht nur allein genetisch bedingte Eisenüberladung bedeuten, sondern kann z.B. auch mit lebensstilbedingtem Leberschaden zusammenhängen.
Bei Menschen mit Fettleber kann ganz ohne Eisen-Mutationen das Serumferritin (und Leberwerte) hoch ausfallen. Das Serumferritin sinkt bei diesen Menschen dann durch Umstellung des ungesunden Lebensstils. Bei Menschen mit Fettleber, die auch bereits eine Neigung zu Diabetes zeigen, sieht man gehäuft recht hohes Ferritin.
Es ist in jedem Fall sinnvoll, auch bei Hämochromatose-Disposition neben der Eisenbelastung immer auf etwaige andere oder zusätzlich leberbelastende Faktoren zu schauen: ungesunder Lebensstil (Alkoholkonsum sowie Fettleber als Teil des sog, Metabolisches Syndroms: Fettleibigkeit/erhöhte Fettstoffwechselwerte/erhöhter Blutzucker bzw. Typ-2 Diabetes/erhöhter Blutdruck.), Medikamente, Schadstoffe, Erkrankungen usw.

Kurzum:
Mit 58% ist die Transferrinsättigung schon auffällig, wenn auch nicht hochgradig erhöht.
Bei einer Fettleber und hohem Ferritin bei einem Menschen ohne Hämochromatose-Disposition ist die Transferrinsättigung zumeist unauffällig. Du hast die Genkonstellation kombiniert heterozygot C282Y/H63D, welche die auffällige Transferrinsättigung von 58% erklärt.
Gut ist,und die entscheidendes Message :D : die Ärzte haben nur eine leichte Fettleber bei wie Du schreibst "guten" Leberwerten festgestellt. Somit kann die Leber wieder vollständig fit werden bei entsprechender Therapie. Ob bei Dir für die aktuelle Höhe des Serumferritins auch Faktoren unabhängig von der Genkonstellation mitmischen, kann der Arzt auch schon anhand Befragung d. Patienten insb. zu Lebensstil etwas einschätzen und zudem im Therapieverlauf sehen, nämlich daran, wie schnell das Serumferritin absinkt.
Mit dem Vorliegen einer genetischen Hämochromatose-Disposition besteht ein erhöhtes Risiko für Gelenkbeschwerden (Auch schon im Frühstadium ohne gravierende Organschäden bei wenig Eisenbelastung möglich.) Gelenkprobleme im Rahmen von Hämochromatose werden durch die Aderlässe leider meist nicht besser, das ist der Wermutstropfen in meiner insgesamt positiven Message. Wenigstens manchmal aber schon! Vielleicht ja bei Dir. :wink: :daumen Müdigkeit kann (muss nicht) mit der Leber und Eisenbelastung zusammenhängen.

Das wärs erstmal von mir. Hoffe, jetzt kannst Du die Infos im Internet etwas für Dich einsortieren und die Panik legt sich :)
Berichte doch mal, wie es bei Dir weitergeht, Aderlässe...

Ein schönes Wochenende :winken !
liebe Grüße

Lia
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Re: … auch ich habe HC , Vorstellung stoppi

Beitragvon Goran » So 12. Jun 2022, 16:57

Mitlesser lernen viel im diese Forum, danke Lia für Geduld und für Stopi alles bestens.
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Re: … auch ich habe HC , Vorstellung stoppi

Beitragvon stoppi » Di 14. Jun 2022, 23:37

Hallo Lia,

vielen Dank für deine Antwort, durch deine Worte bin ich nun wirklich etwas schlauer! Ich melde mich, sobald ich mit dem Aderlass gestartet habe, wie es läuft ! Danke für deine Zeit und deine ausführliche Erklärung!

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Re: … auch ich habe HC , Vorstellung stoppi

Beitragvon stoppi » Mo 18. Jul 2022, 17:52

Hallo zusammen , da bin ich wieder !

Habe nun 2 Aderlässe hinter mir im Abstand von 2 Wochen , mir ging es eigentlich ganz gut , war nur etwas kaputt !

Leider führt mein Hausarzt keine Aderlässe durch , genauso wenig wie alle anderen Ärzte die ich angefragt habe , daher habe ich es beim Heilpraktiker machen lassen und zahle nun selbst ! (500ml pro Aderlass)

Leider hat der Heilpraktiker wenig Erfahrung mit der Krankheit , daher meine Frage , denkt ihr Aderlässe alle 2 Wochen reichen aus und hat hier jemand Erfahrung wie lange man diese Aderlässe durchführen muss , bis ich meinen Zielferritinwert erreicht habe ? Meine Eisenüberladung in der Leber war beim MRT 3,20 mg/g Trockenmasse. ( 118,15 Hz) .

Wie sieht es denn bei Euch aus , esst ihr alles nach einem Aderlass oder lasst ihr Käse, Fleisch und Gemüse weg , wie es im Internet steht ?

Leider habe ich weder einen Arzt , noch einen anderen Ansprechpartner als Euch , der mich berät , gefühlt hat keiner der sonst gefragten wirklich Ahnung von der Krankheit und Behandlung ! Daher bin ich sehr froh , dieses Forum gefunden zu haben!

Danke und viele Grüße

Stoppi

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Re: … auch ich habe HC , Vorstellung stoppi

Beitragvon Lia » Mo 18. Jul 2022, 19:01

Hallo stoppi,

oh, da lässt man Dich ja schön im Regen stehen.
Aderlass ist DIE anerkannte medizinische Standardtherapie für Hämochromatose. Kassenleistung. Kann nicht sein, dass Du auf eine nicht-ärztliche Selbstzahler-Eigenlösung ausweichen sollst. Es ist Aufgabe des Hausarztes, sich um die adäquate Durchführung der Therapie kümmern: er muss sie nicht in seiner Praxis selbst durchführen, aber er hat dorthin zu überweisen, wo man therapeutische Aderlässe adäquat durchführt: Hämatologen oder auch diverse Blutspendezentren.

(Solltest Du dennoch lieber zum Heilpraktiker wollen, ist das Deine freie private Entscheidung, aber wichtig zu wissen: als Heilpraktiker hat man im Gegensatz zur Arztpraxis oder Blutspendezentrum (sehr!) wahrscheinlich nur minimalste Erfahrung mit solcher Blutentnahme, möglichen Komplikationen und von Hämochromatose, also Vorsicht angeraten. Es wäre auch Sache des Heilpraktikers, sich Grundkenntnisse über die Erkrankung seines Patienten anzueignen.)

Dein Hausarzt ist für Deine Erkrankung verantwortlich und er soll seinen Job anständig machen und das tut er nicht, wenn er Dich bzgl Überweisung zur Aderlasstherapie, Zielwert usw. im Regen stehen lässt. Er hat sich ggfls schlau zu machen. Es ist schön, wenn sich der Patient ebenfalls bemüht, seine Erkrankung zu verstehen und mitzumachen, dass alles gut klappt. Aber zuallererst ist der Arzt in der Pflicht. Du brauchst auch regelmäßigen Check verschiedener Laborwerte während der intensiven Phase der Aderlässe und auch lebenslang während der Erhaltungsphase. Ebenfalls alles medizinisch notwendig und Kassenleistung.

In welcher Ecke wohnst Du? Kannst auch private Nachricht schreiben. Ggfls gebe ich Dir auch Tips zu Zielwert per PN. Aber die Arbeit sollte eigentlich Dein Doc machen. Oder der bereits daran verdienende Heilpraktiker, der ebenfalls seinen Job nicht tut. Bin gerne für Patienten da, aber nicht für faule Therapeuten.
Kann Dir evtl. bei Suche nach geeigneter Stelle für Aderlass behilflich sein.

Würde dem Hausarzt auf die Füße treten. Soll Dir Überweisung zum therapeutischen Aderlass geben.( Und fragen, welcher Zielwert Ferritin für Dich mit Genkonstellation C282Y/H63D kombiniert heterozygot angestrebt wird, wie oft welche relevanten Laborwerte während der intensiven Phase gemessen werden. Kannst Du posten im Forum und ich gebe dann meinen Senf dazu :) Wir lassen Dich jedenfalls nicht im Regen stehen, versprochen! :D )

Falls er da weiter desinteressiert ist, würde ich ggfls Arztwechsel überlegen, und ich sage das nicht leichtfertig. Du brauchst jetzt für eine längere Zeit einen Arzt, bei dem Du Dich als Patient aufgehoben fühlst.
Mein neuer Hausarzt führt im Gegensatz zu meinem früheren Hausarzt in seiner kleinen Praxis mit 1 Mitarbeiterin auch keine Aderlässe durch. Würde vom Aufwand seine Praxis sprengen. Aber er überweist an den hießigen Hämatologen, der diverse Aderlasspatienten hat.


Liebe Grüße

Lia
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