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Erfahrung mit Hämochromatose

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Erfahrung mit Hämochromatose

Beitragvon brigitta » Do 16. Jun 2022, 17:56

Liebe Leser im Forum
ich möchte ihnen meinen Weg mit der Hämochromathose schildern. Ich komme aus der Schweiz, bin 65 Jahre. Im Alter von 48 Jahren hat mein damaliger Hausarzt die
Hämochromathose entdeckt. Ich verspührte in jungen Jahren wenige Nebenwirkungen, ausser schnellere Müdigkeit und verminderte Leistungsfähigkeit. Meine Werte waren
bei 1000 Ferritin.ES wurde sofort Aderlass gemacht, wöchentlich 500 ml. Ich vertrug die wöchentliche Entnahme schlecht und reagierte mit Schwindel und Schwäche.
Danach wurde vierzehntägig 400 ml Blut entnommen. Die Aderlässe pendelten sich ein, auf ca. vier bis fünf monatige Abstände. Ab dem fünfundfünfzigsten Lebensjahr
nahmen meine körperlichen Beschwerden und wurden recht stark. Ich war schneller müde, verspührte vermehrt Schmerzen in den Gelenken und der Leber. Glücklicher-
weise kam ich ins Gespräch mit einem Arbeitskollegen der mit Nahrungsergänzungsmittel und pflanzlichen Produkten arbeitet. Er hat mir sein Hilfe angeboten.Er empfahl
mir für die Leber das Mariendistel Präparat Legalon. Ich nehme es seit Jahren ein. Auch habe ich durch eine Kollegin welche als Atlastherapeutin arbeitet Fer Oxy Med forte
von Dr. Ewald Töth ein sogenanntes Licht -Quanten Naturprodukt aus Wien kennen gelernt. es ist ein spezielles Eisenpräparat, welches bei mir die Eisenwerte senkt . Die Aderlässe werden jetzt in grösseren Abständen durchgeführt, ca. 5 bis 6 Monate. Die Leber hat sich beruhigt und die Schmerzen im Körper sind weniger . Ich spühre immer
noch eine Grenze bei meinen körperlichen Aktivitäten aber mein Gesundheitszustand hat sich verbessert. Ich hoffe, dass ich mit meine Erfahrungen weiter geben kann und hie und da Hilfe bringt.
Liebe Grüsse
Brigitta

Anhang von meinem Kollegen
Beim flüchtigen Anschauen dieses Forums sah ich als Nichtbetroffener zwar eine sehr ausführliche Doku bzgl der klinischen Blutwerte, jedoch keine Hinweise dieses Geschehen möglicherweise doch noch auf andere Weise zu beeinflussen, ausserder konventionellen Art mit nebenwirkungsreichen Medikamenten. Deshalb einige Hinweise, denen ihr jedoch selber nachgehen müsst via Arzt/Arzt für Naturheilverfahren/orthomolekular Mediziner oder Heilpraktiker. Fals das alles schon mal erwähnt wurde, sehts mir bitte nach.

Chelate haben eine Doppelfunkton: zum Einen kann man sie für die Substitution anwenden , z.B. als Zink-Chelat bei entsprechenden Mangel oder und hier wird interessant als ungebundenes Chelat, d.h. ohne Metallkern zur Bindung von überschüssigem Metallen im Körper.
Achtung:das kann sehr teuer werden! Unten aufgeführter Link dient der Info, nicht der Werbung!
https://www.naturheilzentrum-nuernberg. ... rapie.html

Alpha-Liponsäure bindet freie Metalle und wird zur Schwermetallausleitung verwendet.Die Aufnahme ist über Kapseln und sogar über Infusionen möglich.Dabei sollte der Einnahmeabstand zu anderen Metallen (Magnesium, Zink, etc.) beachtet werden!
https://www.naturheilzentrum-nuernberg. ... aeure.html
brigitta
Frischling
Frischling
 
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Registriert: Mo 9. Mai 2022, 10:23

Re: Erfahrung mit Hämochromatose

Beitragvon Lia » Fr 17. Jun 2022, 19:26

Hallo Brigitta,
herzlich willkommen im Forum :winke

Danke für Deinen Erfahrungsbericht. Schön, dass Du das Gefühl hast, dass die von Dir hier empfohlenen Mittel Deiner Kollegen helfen.
Gut, es fällt auf! :) hier im Forum wenig Produkt-Links. Zu Produktempfehlungen haben wir aufgrund langjähriger Kenntnis der Guerilla-Marketing-Strategien diverser Verkäufer und Ideologien klare Forumsregeln und nicht umsonst da diese Überschrift:"Medizinisch bedenkliche Inhalte und bedenkliche Aktivitäten von medizinberuflichen Nutzern" Im Portal findest Du den Link zu diesen Regeln. Statt Produktnamen besser den Wirkstoff nennen, auch damit vermeidet man Produktwerbung.
Dieses Forum bietet einen Rahmen für Methoden, die dem Stand der Wissenschaft und wissenschaftlichem Standard o. wiss.Konsens entsprechen oder sich zumindest um größtmögliche Evidenz bemühen und klarstellen, wann es sich um nicht anerkannte Methoden handelt, welche Risiken sie bieten und was sie den Patienten kosten.

Hoffe, was ich nun schreibe, ist nicht zu lang, aber es liegt mir am Herzen:
Hämochromatose ist eine Erkrankung, die hervorragend auf „schulmedizinische“ Naturheilkunde anspricht: med. Standardtherapie ist der wirksame simple Aderlass, der ohne Mittelchen und ohne Medikamente auskommt, auch zudem von der Krankenkasse zumindest in Dtld. übernommen wird = gratis für den Patienten.

Auch wichtig: Der Placeboeffekt wirkt. Gibts ebenfalls ganz GRATIS. Das muss man nicht mit einem nicht wirksamen kostenträchtigen Mittelchen verknüpfen, da muss nicht jemand dran verdienen. Beispiel: Ich kann mir gratis bei einem Spaziergang an der frischen Luft im Gespräch mit netten Leuten einen Löwenzahn pflücken, den es an jeder Ecke gratis in Massen gibt, und ihn in meinen Salat tun, den ich selbst zubereite. Ich glaube daran, dass er mir mit seinen Bitterstoffen gegen Arthrosebeschwerden hilft und zu einer gesunden Ernährung beiträgt. Dann hilft er nicht nur durch die Bitterstoffe, sondern auch zusätzlich durch die Placebowirkung und durch die Art, wie ich den Löwenzahn beschafft habe: Bewegung, frische Luft, soziale Kontakte und die psychische Komponente bei chron. Erkrankungen: nämlich das Gefühl, aktiv und selbstwirksam handeln zu können. Wirkt antidepressiv; u.a. wg. Assoziation von Licht und Leben, die mit der gelben Farbe der Löwenzahnblüte verknüpft ist. Mein Salat ist dann auch ein total tolles Licht-Produkt :D und braucht keine Quanten im Namen, um toll zu sein.

Man sollte Naturheilkunde nicht mit Produktverkauf von Pülverchen verwechseln. Zudem sollte man jedes Nahrungsergänzungsmittel seinem behandelnden Arzt mitteilen. Denn manchmal können sie als heilend gesund angepriesen (von Heilern/Hps/Therapeuten usw. ohne ausreichende pharmakologische Ahnung angepriesen) sogar lebergiftig wirken. Insb. div. chin. Kräutermischungen, Grüntee-Extrakte (nicht grüner Tee), allerlei mit Pyrrolizidalkaloiden verunreinigte Kräutermischungen etc.

Naturheilkunde ist eigentlich fast das Gegenteil von Produktverkauf und für mich steht Naturheilkunde nicht im Gegensatz zu evidenzbasierter Medizin. Definition Naturheilkunde als Heilkunde, die Therapien mit natürlichen Mitteln, (weitgehend) ohne pharmazeutische Arzneimittel vertritt.
Schon wenn ich den Wirkstoff aus Mariendistelfrüchte-Trockenextrakt nehme, sind für das End-Produkt des Herstellers diverse weitere Bestandtteile darin. Silymarin kann man machen (dazu findest Du einiges im Forum), hat aber Hoffnungen auf hohe Wirksamkeit nicht erfüllt ist m.W. vor einigen Jahren von der europ. Arzneimittelbehörde herabgestuft worden: es darf jetzt nur noch im Beipackzettel stehen, dass es „unterstützend“ bei Lebererkrankungen wirkt. Eine Umstellung auf gesunden Lebenstil (achtsam bzgl. Gewicht, Ernährung, Alkoholkonsum, Sport, Stress) kostet weniger und bringt für die Leber (und Gelenke, Psyche, Immunsystem usw. ) evtl viel viel mehr als die bloße Einnahme von Silymarin.
Sonstige Bestandteile in dem von Dir genannten Silymarinpräparat:
* Mannitol
* Eisenoxide und -hydroxide
* Carboxymethylstärke, Natrium
* Polysorbat 80
* Povidon
Weitere Bestandteile:
* Magnesium stearat
* Gelatine
* Titandioxid
* Eisen(III)-oxid
* Natriumdodecylsulfat
* Lactose


Kann hier nur die Situation in Deutschland wiedergeben: Hämochromatose ist DAS Paradebeispiel, um unseriöses Geldverdienen offenzulegen. Verkäufer/Behandler sind dann unseriös, wenn sie IHRE Mittel, nämlich NUR die, die sie verkaufen DÜRFEN oder selbst herstellen, an den Patienten bringen wollen, anstatt die TATSÄCHLICH anerkannt BESTwirksamen Methoden zu nennen, an denen sie aber nicht (so gut) verdienen können, weil sie sie nicht verkaufen DÜRFEN.
Die anerkannt nachweisbar effektive Methode zur Reduzierung des überschüssigen Eisens ist als med. Standardtherapie und Kassenleistung gratis: der Aderlass. Also genau die Methode, die sonst so gerne in der sog. „Alternativmedizin“ für andere gesundheitl. Probleme gern empfohlen wird (zumeist als als Aderlass nach H. v. Bingen), weil Heilpraktiker das durchführen dürfen (Kosten für Patient bis ca 70.- pro AL). Aderlass ist eine der wenigen invasiven Therapien, die Heilpraktiker nach einem Spritzen-/Hygieneschein überhaupt anwenden dürfen. Fraglich, ob das gut ist. Bis vor kurzem (erst nach einem Skandal geändert) durfte man zumindest in meinem Bundesland nach 1 Tag Spritzenpraxis mit Erhalt des Spritzenscheins als Nachweis u. 1 Tag Hygieneschein munter in die Venen von Patienten stechen. Ohne davon wirklich etwas zu verstehen und ohne, dass jemand Fachkundiges aufpasst, ob mit solchem Venenstechen kein Schaden geschieht. Nicht gut für Hämochromatosepatienten, die lebenslang auf gute Venen mit mögl. wenig Vernarbung angewiesen sind. Merkwürdigerweise wollen aber die meisten der Verkäufer oder Heilpraktiker, die den Aderlass sich gut bezahlen lassen können, den Aderlass gar nicht als die geeignete Therapie wissen, sondern viel lieber eine Chelattherapie mit beliebten Allerwelts-Breitschuss-Chelatmitteln verkaufen. Warum?

"Schulmedizinisch", also in der evidenzbasierten Medizin kommen ebenfalls solche eisenbindenden Medikamente, sog. Eisenchelatoren-Medikamente zum Einsatz. Sie sind aber spezifisch wirksam und speziell für chronische Eisenvergiftung Hämochromatose zugelassen und geprüft. Nur wenn Aderlass gesundheitlich nicht möglich, weil der Aderlass die weitaus bessere (einfachere oder nebenwirkungsärmere) und kostengünstigere Methode ist, werden sie eingesetzt und auch von der Kasse übernommen, also für Patienten gratis.
Bei Hämochromatose sind das u.a. die Eisenchelatoren-Medikamente Deferoxamin und Deferasirox. Die darf aber kein Nahrungsergänzungsmittelverkäufer und kein "Naturheil-im-Namen-haber" o.ä. verkaufen. Denn rezeptpflichtige Medikamente -die bei Hämochromatose eingesetzten spezifisch wirksamen Mittel sind gerade aufgrund ihrer Wirksamkeit klar rezeptpflichtig- darf nur der Arzt verschreiben, kein Heilpraktiker oder sonstige Leute, die dafür weder Ausbildung noch Expertise haben. Daher werden diese Leute diese Medikamente eher nicht empfehlen, weil sie daran nichts verdienen. Als seriöser Behandler bzw. Heilpraktiker muss ich meinen nicht aderlassfähigen Patienten an einen Arzt/Klinik zur Therapie mit den bei Hämochromatose geeigneten Eisenchelatmedikamenten verweisen.

Der Begriff Naturheilkunde wird vereinnahmt, gekapert von sog. „alternativheilkundlichen“ Geldverdienern, die keinen Deut besser sind in der Profitgier als die großen Pharmariesen. Im Geldverdienen und den Marketingstrategien ist die „Alternativheilkunde genauso skrupellos wie die Pharmaindustrie, die immerhin noch etwas überwacht ist. In der Alternativszene werden andere Methoden verwendet, oft subtiler und weichgespülter z.B. gerne Berufs-Schreiber angeworben, Stichwort Guerilla-Marketing, die nichts anderes machen, als unauffällige Postings zu setzen in Foren, sozialen Netzwerken und bei Produktbewertungen, oft getarnt als Erfahrungsbericht. (Diesen Vorwurf mache ich Dir erstmal nicht, auch wenn ich den Vorstellungsbeitrag etwas auffällig finde.)

Bei Hämochromatose ist nicht nur die Behandlung Aderlass total natürlich, sondern natürliche Therapien wirken auch bei den Folgeschäden, bei erworbener Eisenüberladung, Fettleber und metabolischem Syndrom. Gelenkschmerzen, leichterer Leberschaden, Diabetes als Folge von Hämochromatose und psychische Probleme chronischer Erkrankung wie depressive Verstimmung lassen sich sehr gut nichtmedikamentös mit angehen, so gut, dass Medikamente evtl. gar nicht nötig sind oder der Arzt die Medikamente reduzieren kann mit: Bewegung+Ernährung+Psychohygiene. Das alles gibt es evidenzbasiert, wirksam und gratis, auch hier im Forum. Daher eignet sich dieses Forum nicht als Werbe-Plattform.

Sinkt das Ferritin bei einem Hämochromatosepatienten ohne Aderlässe, (z.B. auch bei Einnahme eines alternativmedizinischen Präparats, an dessen eisenmindernde Wirkung man glaubt) wird ein aufmerksamer seriöser Behandler auf verborgenen Blutverlust untersuchen (bei älteren Frauen mit HH zumeist gastroenterologisch), Patienten befragen, ob gesundheitliche Veränderungen aufgetreten sind und welche Medikamente eingenommen werden (NSAR?).

Liebe Grüße

Lia
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Re: Erfahrung mit Hämochromatose

Beitragvon wolle » So 19. Jun 2022, 12:58

:daumen sehr gut be- und geschrieben. :daumen

Danke Lia :applaus

:hallo wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



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Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
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