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Verdacht auf Hämochromatose?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Verdacht auf Hämochromatose?

Beitragvon Louisa85 » Di 21. Jun 2022, 18:02

Hallo zusammen :)

Ich bin 37w und seit einer Hysterektomie vor knapp 2 Jahren steigt meine Transferrinsättigung konstant, auch mein Ferritinwert erhöht sich. Ich muss dazu sagen, dass ich davor eine sehr starke Menstruation hatte mit teilweise 500ml Blutverlust. Mein ferritin war sogar hier nie unter Norm, aber eben "normal niedrig". Ich habe natürlich auch immer Eisen gefuttert weil mir das jeder Arzt geraten hat... Auffällig war zunächst auch ein niedriges Transferrin, was mehrfach knapp unter norm lag und meine Sättigung war immer 45%.

Izusätzli: ich bin nachgewiesen Intrinsic Faktor Antikörper positiv (B12 Aufnahme über Magen gestört), habe Gelenkschmerzen (seit einigen Wochen Zeigefinger sehr stark), bin schön orange gefärbt, meine VitD Aufnahme scheint auch gestört (trotz 6000 - 10 000 IE am Tag liege ich unterm Grenzwert).

Laut Literatur liegt ab einer Sättigung von 55% nicht Transferrin-gebundenes Eisen (toxisch) vor.

Meine Werte aktuell:

Leber
GPT 18 (<=35 U/I)
GOT 19 (s. GPT)
GGT 8 (<=42)
BILIGE 0.9 (<= 1.1)
BILID 0.3 (<=0.3)

FERRI 133 (15-150) mikrog/l
FE 168 (33-193) mik4og/dl
TRANSFERRIN 2.1 (2.00-3.60) g/l
TRANSFERRINSÄTTIGUNG 55.9% (16-45)

ich hätte gerne ein paar Meinungen :) ich würde mich gerne testen lassen!

Danke euch
Louisa
Louisa85
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Re: Verdacht auf Hämochromatose?

Beitragvon Lia » Sa 25. Jun 2022, 17:17

Hallo Louisa,

herzlich willkommen im Forum ! :winke
Zuallererst finde ich es klasse, dass jemand tatsächlich Normbereich und Einheiten gleich mitschreibt! :)

Dein Beitrag hat mich angeregt, auch für die mit Hämochromatose diagnostizierten Leute im Forum zu Vitamin B12 zu schreiben. Mein Text-Sammelsurium gehört noch sinnvoll gesplittet und dann kommen insg. 2 Beiträge zum Thema, Antwortbeitrag für Dich und ein allgemeiner.
Da das Wetter schön ist :faul, bitte ich Dich noch um etwas Geduld, bis ich poste.
Bis dahin
liebe Grüße

Lia
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Lia
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Re: Verdacht auf Hämochromatose?

Beitragvon Lia » So 26. Jun 2022, 22:27

Hallo Louisa,

nun bekommst Du eine Antwort. ;)

Blutverlust Regelblutung/Hysterektomie:
Der monatliche Blutverlust bei Frauen vor der Menopause bedeutet in punkto Eisen: mit den roten Blutkörperchen wird auch Eisen entzogen, das in den roten Blutkörperchen enthalten ist. Daher sieht man bei Frauen mit unerkannter Hämochromatose-Disposition meist erst nach der Menopause Organschäden durch unbehandelte Eisenüberladung, also meist in späterem Lebensalter als bei Männern.
Bei Dir war der Blutverlust von teils 500 ml so viel wie die Menge einer Blutspende oder üblichen Aderlasses.Das ist ein sehr großer Blutverlust. Normalerweise verliert man bei pro Periode nur insg. bis ca. 60 ml. Ab 80 ml spricht man von einer starken Monatsblutung, einer sog. Hypermenorrhoe.
Starke monatl. Blutungen sind eine sehr häufige Ursache für Eisenmangel. Bei Frauen mit Hämochromatose-Disposition sind starke Monatsblutungen eine der möglichen Ursachen für Nichtanstieg des Ferritins. (Oder sogar für Eisenmangel, denn übersteigt die Menge des wiederkehrenden Blutverlusts die besonderen Eisenspeicherfähigkeiten von Menschen mit Hämochromatose-Disposition, kann es u.U. auch bei ihnen zu Eisenmangel kommen.)

Hysterektomie bedeutet Entfernung der Gebärmutter. Nach Gebärmutterentfernung fällt die monatliche Regelblutung weg. (Wenn der Gebärmutterhals erhalten bleibt, können noch leichte monatl. Blutungen auftreten. Sind die Eierstöcke mit entfernt, ist auch die dortige Hormonproduktion gestoppt und man kommt dann sofort in die Menopause (=Wechseljahre). Auch wenn die Eierstöcke erhalten bleiben, kann es sein, dass man früher in die Wechseljahre kommt, da die Blutversorgung der Eierstöcke nicht mehr so gut ist wie vor der Gebärmutterentfernung. )
Für Frauen nach Gebärmutterentfernung, die zugleich genetische Hämochromatose-Disposition haben, ist es ähnlich wie bei Männern: ihnen fehlt durch Monatsblutungen ein gewisser Schutz vor Eisenüberladung. Das Ferritin kann ohne Aderlässe somit allmählich immer weiter ansteigen. Mit der Aderlasstherapie stellt man absichtlich einen Blutverlust her und kann so das Eisen in Balance bringen.

Aber Du bist Intrinsic-Faktor-Antikörper positiv und hast Vitamin-B12-Mangel.
Das ist sehr wichtig zur Beurteilung Deiner Gesamtsituation und der Eisenwerte.

Kontext für Mitlesende: Der für Vitamin B12 wichtige Intrinsic Faktor ist ein Protein und wird von den sog. Parietalzellen der Magenschleimhaut gebildet. Wenn man Autoantikörper gegen den Intrinsic Faktor hat, ist die Aufnahme von Vitamin-B12 gestört. Dadurch kann es zu gravierendem Vitamin-B12-Mangel kommen und zur sog. perniziösen Anämie.

Wie ist das bei Dir mit den weiteren Laborwerten?
Besteht eine Anämie? Du hast die Bilirubinwerte ja bereits gepostet, beschreibst orange Hautfärbung, also vermutl. einen leichten Ikterus mit Blässe, was dann strohgelbe Hautfarbe ergibt? Dann ist die Anämie aktuell immer noch vorhanden, richtig? Sie sollte sich eigentlich recht bald nach Therapiebeginn bessern.

Ohne Kenntnis weiterer Laborwerte passen die angegebenen Laborwerte m.E. zu einem (immer noch) bestehenden Vitamin-B12-Mangel, bzw. Vitamin B12 Mangel-Anämie. Dein Arzt/Hämatologe kann das bei Dir konkret in Zusammenschau weiterer Laborwerte beurteilen und ist dafür entsprechend ausgebildet. Für mich würden sich solche Werte durch den Vitamin B12-Mangel und die IF-Antikörper erstmal hinreichend erklären.
Eine Ferritinerhöhung liegt bei einem aktuellen Ferritin von 133 nicht vor. Bei (noch) unauffälligem Ferritin besteht auch (noch) kein Handlungsbedarf bzgl. Eisenüberladung, selbst wenn man eine Hämochromatose-Disposition hat.
Bei länger bestehendem Vitamin-B12-Mangel können bei perniziöser Anämie ähnlich wie bei Eisenüberladung die Laborwerte Serumferritin, Serumeisen Transferrinsättigung, MCV erhöht ausfallen, ohne dass der Vit.-B12-Mangel mit tatsächlicher Eisenüberladung der Leber einhergeht. Nicht selten besteht sogar Eisenmangel bzw. es zeigt sich Eisenmangel, wenn der Mangel therapiert wird, Vitamin B12 substituiert wird. (Zur Anämie bei Vit-B12-Mangel hier eine Seite (versch. Erkrankungen/hämolytische Anämien), bei der Du auch die Eisenwerte nachlesen kannst auf Seite 1308 ff. Zwar Fachinfo, aber vermutl kommst Du damit klar, bei Fragen gerne melden :) https://d-nb.info/116992445X/34 )

Natürlich nicht auszuschließen, dass man mit Autoantikörpern gegen Intrinsic Faktor/ Vitamin B12 Mangel auch Träger einer einfachen Hämochromatose-Mutation ist, z.B. C282Y einfach heterozygot. Das ist jeder 10. Mensch in der hießigen Allgemeinbevölkerung. Damit hätte man etwas Schutz vor Eisenmangel, aber einfach heterozygot bedeutet: kein erhöhtes Erkrankungsrisiko für Hämochromatose.
Nicht auszuschließen ist auch eine unsymptomatische genetische Disposition für Hämochromatose, aber dann wie gesagt bei Ferritin 133 ohne aktuelle Eisenüberladung. Gelenkschmerzen können allgemein gesprochen m.W. auch in Zusammenhang mit Vitamin-B12-Mangel auftreten, sind jedenfalls mitgelistet. (Schmerzen im Sinne einer frühzeitigen Arthrose in Zeige-/Mittelfinger kann in Richtung Hämochromatose-Disposition weisen auch ohne relevante Eisenüberladung. Welcher Art die Gelenkschmerzen bei Vit-B12-Mangel genau sind, weiss ich nicht.) Wenn eine bislang unerkannte Hämochromatose-Disposition vorhanden ist, wird das Eisen zwar nach Hysterektomie gefördert, durch Vitamin-B12 Mangel bzw. dessen Therapie aber gebremst.

Wie sieht Dein ArztI Deine Werte? Vermutl. Fokus auf den Vitamin-B-12 Mangel und sehen, ob/wie sich im Verlauf der Therapie die Eisenwerte ändern und dann die Eisenwerte weiter im Blick behalten, was man ja wg der IF-Antikörper eh machen wird?
Oder sagt er etwas anderes?

Wegen der Transferrinsättigung von 55% würde ich mir auch nicht zu sehr einen Kopf machen. Bei einer Vitamin-B12-Mangel-Anämie kann die Transferrinsättigung tendentiell eher erhöht ausfallen, ist für mich bei Deiner speziellen Situation noch nicht verdächtig für Hämochromatose-Disposition. Bei unbehandelter Hämochromatose-Disposition hat man meist selbst dann schon schon eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung von =>80% , wenn Serumferritin noch unauffällig ist.
Du schreibst: Laut Literatur liegt ab einer Sättigung von 55% nicht Transferrin-gebundenes Eisen (toxisch) vor.
Da wäre meine Literatur eher bei 70% :wink: z.B. Zitat:
„Wenn bei einer TSAT von circa 60–70 % die Eisenbindungskapazität des Transferrins überschritten wird, entsteht „non-transferrin-bound iron“ (NTBI). Eine Fraktion des NTBI wird als labiles Plasmaeisen („labile plasma iron“ [LPI]) bezeichnet.“
Quelle https://www.aerzteblatt.de/archiv/22238 ... eberladung

Das wärs erstmal von mir :)
liebe Grüße

Lia
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Re: Verdacht auf Hämochromatose?

Beitragvon Louisa85 » Mo 27. Jun 2022, 10:58

Liebe Lia,

Danke für deine sehr ausführliche Antwort :)
Ich bin selbst medizinisch-wissenschaftlich tätig und hatte mir die B12 Geschichte quasi selbst diagnostiziert... Lange Geschichte. Nun bin ich sowieso bei einem anderen Arzt, da ich umgezogen bin. Dieser ist aber offenbar auch der Meinung, man müsse hier überhaupt nix monitorieren. Was ich auf alle Fälle sagen kann, meine restlichen Blutwerte sind gut, eine ausgeprägte Anämie hatte ich noch nie bisher. Erys und Hb war immer mal leicht unter Grenzwert. Aktuell ist einzig MCV am oberen Grenzwert. B12 Werte sind uch ok, da ich nun schon lange und regelmäßig supplementiere. Hier bin ich also versorgt und seit der Operation steigt eben Ferritin und die Sättigung konstant an. Meine Quelle mit den 55 % bezog sich auf Doccheck ;) aber ja, später habe ich dann auch deine Aussage im Ärzteblatt gefunden. Scheinbar ist man sich da nicht ganz einig. Natürlich könnte ich jetzt auch einfach weitere 6Monate warten und schauen, wo ich dann mit den Werten liege.. Grundsätzlich ist mein allgemeinbefinden eher mäßig und ich bin einfach dauerhaft erschöpft. Das kann aber natürlich auch alles mögliche sein.

Liebe Grüße
Louisa

PS: Diese Info habe ich ganz unterschlagen : mein Vater wird nächste Woche getestet, da er auffällige Blutwerte hat.
Louisa85
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Re: Verdacht auf Hämochromatose?

Beitragvon Lia » So 3. Jul 2022, 19:13

Hallo Louisa,

medizinisch-wissenschaftlich tätig :)
Habs mir doch fast gedacht u. vermutet, dass Du selbst -dank Deiner Aufmerksamkeit- Deinem Vitamin B12-Mangel auf die Schliche gekommen sein könntest.
Denn bei Vitamin B12 habe ich den Eindruck, viele Hausärzte schauen nicht so genau hin und es gibt nicht wenige Patienten in der Hausarztpraxis, die unerkannt einen symptomatischen Mangel haben.
Bei HH-Patienten noch schwieriger, es fällt der hohe MCV-Wert bei Vitamin-B12-Mangel als "Alarmwert" aus, weil MCV-Erhöhung sich durch HH für den Arzt bereits erklärt. Bei HH-Patienten sollten Hausärzte daher m.E. lieber einmal mehr als zu wenig ein Auge auf Vitamin B12 haben, wenn Symptome zu Vit.-B12-Mangel u. nicht zu HH passen, da die Erkrankungen einander in den Laborwerten beeinflussen. Arzt oder Patient :) mit Spürsinn gefragt.

Doccheck-Flexikon ist ja ein "offenes Buch" :wink: . Wie einer der Schreiber auf 55% gekommen ist, k.A.. Ich nutze es gern, aber eignet sich m.E. eher für ersten Überblick. Hier paar Links zum Schwellenwert d. Transferrinsättigung für NTBI (Nicht Transferrin gebundenes Eisen) und LPI (Labiles Plasmaeisen):

Überwachung der Eisenüberladung Hämatologie heute 2012 Berlin; Regine Grosse (UKE Hamburg-Eppendorf)
https://docplayer.org/13671194-Ueberwac ... rosse.html (2012)
Ab Transferrinsättigung >/= 75% zusätzlich Nicht-Transferrin-gebundenes Eisen (NTBI) nachweisbar
•labiles Plasmaeisen wird in nicht
regulierter Form von der Zelle
aufgenommen
•Toxische Schäden durch Bildung von
freien Radikalen

(Das Forum mag das größer-gleich Zeichen des Zitats nicht und auch nicht mein selbstgetipptes :roll , daher als >/= ins Zitat geschrieben.)
--
Second international round robin for the quantification of serum non-transferrin-bound iron and labile plasma iron in patients with iron-overload disorders;
Haematologica 2016
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4697890/

„Overall, assay levels correlated with TSAT but not with ferritin concentrations and iron-overload diseases with the highest TSAT also had the highest levels of NTBI and LPI.“

dt. ungefähr so: Formen der Eisenüberladung mit der höchsten Transferrinsättigung hatten auch die höchsten Werte für NTBI und LPI.
und:
Altogether, our findings corroborate previous reports in HH and thalassemia patients that TSAT levels of around 70% can be considered as a threshold for the presence of potentially toxic iron species

dt. ungefähr so: In der Summe bestätigen unsere Ergebnisse frühere Berichte zu HH- und Thalassämie-Patienten, dass eine Transferrinsättigung um die 70% als Schwelle für die Präsenz von potentiell toxischen Eisenformen gesehen werden kann.
--
The (Bio)Chemistry of Non-Transferrin-Bound Iron
Molecules. 2022 Mar; 27(6): 1784.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8951307/
The most common cause for the appearance of NTBI species will be high Tf saturation. Nevertheless, NTBI has been confirmed in the sera of HH patients with only partially saturated Tf [21,22,23,34]. Currently, it is commonly accepted that NTBI will appear when Tf saturation levels exceed 70% [12], but the presence of NTBI has been confirmed in diabetes patients with Tf saturation below 50% and even in healthy individuals [25,35].

dt. ungefähr so: Die häufigste Ursache für das Auftreten von NTBI wird eine hohe Transferrinsättigung darstellen. Dennoch wurde auch im Blutserum von HH-Patienten mit nur teilweise gesättigtem Transferrin NTBI nachgewiesen. Derzeit wird allgemein anerkannt, dass NTBI festgestellt wird, wenn die Transferrinsättigung >70% geht, aber die Anwesenheit von NTBI wurde auch bei Diabetes-Patienten mit Transferrinsättigung <50% und sogar bei gesunden Menschen nachgewiesen.
--
Würde daher bei HH TS 70% als ungefähren kritischen Schwellenwert ansehen.
Bin gespannt, was bei Deinem Vater rauskommt!
Liebe Grüße
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