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Zu wenig Aderlässe?

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon Locust1e » Do 22. Sep 2022, 23:52

Hallo!

Ich werde seit dem 22. August mit Aderlässen wegen meiner Hämochromatose behandelt. Mein Ferritinwert liegt derzeit bei 3080 ng/ml. Die behandelnde Hämatologin sagte das ein Aderlass alle drei Wochen reicht.
Auch sagte sie mir das ich meine Essgewohnheiten nicht zu ändern brauche und es Unsinn sei Eisenarm zu essen. Mir kam das etwas spanisch vor und so habe ich mir eine zweite Meinung eingeholt. Der Arzt mit dem ich sprach, schien entsetzt zu sein das bei einem Ferritinwert von über 3000 ng/ml, ich nicht jede Woche einen Aderlass bekomme. Ich habe daraufhin mit einem weiterm Arzt meiner Krankenkasse gesprochen der ebenso entsetzt war. Scheinbar werde ich falsch behandelt. Ist euch auch schon mal sowas passiert? Was meint ihr dazu? Ich denke ich werde meine Behandlung nun woanders fortsetzen. Würdet ihr auch so entscheiden? Mich würde eure Meinung interessieren.
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Re: Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon Lia » Fr 23. Sep 2022, 11:54

Hallo,
kurz a.d. Schnelle, ohne Ausgangsbeitrag nochmal durchzulesen:

Bei 3080 ng/ml Ferritin + nachgewiesene Hämochromatose
(positives Gentestergebnis C282Y homozygot, oder per MRT o. Leberbiopsie nachgewiesene Eisenüberladung der Leber o Gentest auf seltene Mutationen positiv, sprich gesicherte Diagnose, denn es gibt auch viele andere Ursachen für hohes Ferritin): braucht man bei dieser Ferritinhöhe zügig(!) so viele Aderlässe wie gesundheitlich/konstitutionell vertretbar. Kann bei Männern mit entsprechender Konstitution sogar 2 mal die Woche sein, wenn es darum geht, schnellstmöglich einen irreparablen Leberschaden (Leberzirrhose) zu verhindern.

Bin ebenfalls entsetzt.
Vertrau den Ärzten, die viel häufigere Aderlässe empfehlen.
Ich melde mich später und schicke Dir auch Nachweise für übliches Vorgehen, Ausschnitte der neuen EASL-Leitlinie usw., damit klar ist, dass Dein alle-3-Wochen-Doc schludert!
Falls Du bereits einen fortgeschrittenen Leberschaden hast, verliere keine Zeit, schaue, ob du Termin für Aderlass in der nächsten Woche bekommst. Frag mal bei einem der vernünftigen Ärzte, wie Du schnell an die nächsten Aderlässe kommst.
Bis später

LG Lia
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Re: Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon wolle » Sa 24. Sep 2022, 08:55

Hallo,

in Deinem anderen Beitrag schriebst du das du Termin im KH erwartest,
hat dieser Termin stattgefunden.
Und gab es bis jetzt nur einen AL.

Ich stimme da Lia zu, - das wohl ein 3 wöchiger AL bisschen wenig ist.
Ich würde auch mal Deinen Arzt fragen, was gegen einen häufigeren AL (1mal die Woche) spricht.
Wie geht bzw. ging es Dir nach dem AL, hat Kreislauf etc. mitgespielt.

Sicher ist es wichtig den Eisenüberschuss schnell zu verringern, - damit sich das Speichereisen bzw. Eisenablagerungen in Organen, insbesondere Leber verringern, - doch das geht ja wohl nur, wenn der Körper und Organe etc. neues Blut herstellen können, wofür es das Speichereisen benötigt, - und so der Akku sich leert ... das wird so nicht alleine verschwinden, deshalb macht man ja den AL.

Halte uns da bitte mal auf dem Laufenden, - und immer beim Arzt nachfragen, wenn was unklar ist, - es ist kein Schnupfen, der nach 1-2 Wochen weg ist. HC wird dich immer begleiten, genauso wie Diabetes etc..., und bei HC heißt es meiner Meinung erstmal weiteren Schaden zu begrenzen. Z.B. eine Leber wird sich erst beschweren, - wenn es schon zu spät ist, - doch jetzt kannst du weitere Schädigungen vermeiden, und die Leber ist auch regenerierendes Organ bekannt, - genauso Gelenkschmerzen können zurück gehen, -
doch das passiert nicht, - wenn der Eisenspeicher und Ferritin nicht gesenkt wird. - Meine Meinung - letztendlich musst du das mit Deinem Arzt besprechen und abklären warum jetzt z.B. nur alle 3 Wochen der AL gemacht wird, - was spricht dagegen.

Ich finde die Auskunft ist Dir Dein Arzt des Vertrauens schuldig, und zeigt meiner Meinung auch seine Kompetenz.
Es gehört aber auch Dein Vertrauen zum Arzt dazu. Du kannst natürlich 2. 3. 4.Meinungen einholen, - und ggf. hast du 4 unterschiedliche Meinungen, - was nützt Dir das, - ggf. hast du auch in dieser Zeit keinen AL ... Auch meine Meinung.
Ich bin seit über 25 Jahren bei meinem Internisten, - und ich nerve noch immer, wenn ich was wissen will, - leider hat er schon lange nicht mehr die nötige Zeit, wie Anfangs aber ich habe noch immer das selbe Vertrauen und kann Ihm direkt auch sagen, wenn ich mit etwas nicht einverstanden bin, - meistens sind es die immer wechselnden Arzthelferinen, wo die gesamte Ouallität im Praxisablauf in Leidenschaft gezogen wird, - sei es das ich Termin 15 Uhr zum AL habe, aber erst gegen 16 Uhr die Nadel in den Arm bekomme, - oder jetzt im Treppenhaus mal warten muss wg. Corona ... - doch sind das noch die Kleinigkeiten, - solange er mir meine Gesundheitsfragen beantworten kann und will.

:hallo wolle :daumen
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon Lia » Sa 24. Sep 2022, 08:56

Hallo nochmal,

gibt man in die Suchmaschine "Hämochromatose" + "Therapie" ein, ist überall zu lesen: i.d. Regel 1 mal pro Woche.
Hängt von verschiedenen Faktoren wie Ferritinhöhe, Organschädigung, Geschlecht, Körpergewicht, Konstitution, Gesundheitszustand, Hämoglobinwert usw. ab, wie Aderlasshäufigkeit u. Entnahmemenge aussehen sollen.
Sprechen nicht individuell med. Gründe gegen 1 mal wöchentlich o. öfter, braucht man mit nachgewiesener Hämochromatose und hohem Ferritin > 3000 ng/ml dringend häufige Aderlässe. (Anders dieses Beispiel: nicht schnell anspeichernde, zierliche Frau mit geringer Eisenüberladung, sie käme mit alle 3 Wochen Aderlass niedriger Entnahmemenge ggfls gut hin u. wöchentl. 500ml wären zu viel.)
Nur wenn aus Sicht der Hämatologin med. Gründe gegen (alleinige) Aderlasstherapie sprechen sollten, was ich von hier nicht beurteilen kann (kenne Deine /gesund. Situation,Laborwerte nicht), könnten ggfls zusätzlich Eisenchelatmedikamente einsetzt werden, die aber deutlich nebenwirkungsreicher sind als Aderlässe. Aderlaß o. die sog. Erythrozytenapherese sind immer vorzuziehen. Erythrozytenapherese ("Blutwäsche") entzieht nur die roten Blutkörperchen, die restl Blutbestandteile erhält man anschließend zurück, so kann man mehr Eisen in kürzerer Zeit entziehen. (Kostenübernahme Kasse nicht einfach und nur an best. Kliniken mögl, die diese Apparate haben. Vorab zu klären.)
Pauschal gesagt 1mal pro Woche statt alle 3 Wochen. Einfache Rechnung: Eisenentzug muss schneller sein als das Anspeichertempo, um Ferritin zu senken. Auch Leberschädigung aufgrund v. Eisenbelastung o. andere belastende Faktoren (Alkohol, Lebenstil usw.) kann Ferritin mit erhöhen. Macht man zu wenige Aderlässe bei Hämochromatose, ist das ein Grund, warum Ferritin trotz Aderlässen -bei Dir inzwischen seit Ausgangsbeitrag um satte 1000 ng/ml- gestiegen ist. Da wurde ärztlich grob geschlampt. Ein kurzer Blick in ärztl. Literatur hätte sofort gezeigt, wie oft Aderlässe dran sind. Auch der Ferritinanstieg um 1000 während der bisherigen zu laschen Aderlasstherapie hätte der Ärztin auffallen müssen, sie hätte der Ursache nachgehen müssen. So schwer ist das eigentlich nicht. Die Frage ist nun, inwieweit sich diese Hämatologin auf eine vernünftige Aderlastherapie bei Dir einlässt, ob sie genug beachtet, wie die Blutwerte im Verlauf der Aderlässe aussehen, wann man z.B. ggfls pausiert bei niedrigem Hämoglobin.
Mit der eisenarmen Ernährung hat die Hämatologin eigentlich recht, solange: der Patient genug Aderlässe bekommt. (Bekommt Patient aufgrund uninformierter Hämatologin zu wenig Aderlass, ist eisenarme Ernährung nämlich relevanter, auch wenn ein einziger Aderlass viel mehr ausmacht als viele Monate eisenarme Ernährung.). Bei der Ernährung würde ich in Deiner jetztigen Situation leberfreundlich gesund essen, strikt kein Alkohol und auch keine Eisenberge rotes Fleisch. Hier im Forum findest Du viele Hinweise zur Ernährung. Die Aderlässe sind dringender, strikter Alkoholverzicht ist allerdings aktuell sehr wichtig, vermeide alle Lebergifte).
Schau, dass Du ab nächste Woche genug Aderlässe bekommst bzw. Dich in guten ärztlichen Händen weisst.
Kann der Arzt, bei dem Du für die 2. Meinung warst, Dir weiterhelfen auf dem Weg zu vernünftiger Aderlasstherapie? Willst Du bei der Hämatologin bleiben, mit ihr sprechen? Wenn Du bei ihr bleiben möchtest, da wohnortnah, könntest Du auch zu einem ausgewiesenen Experten für Hämochromatose und dort ein Therapieschema erstellen lassen, nach dem dann Deine Aderlässe wohnortnah durchführt werden. Angesichts der Ferritinhöhe u. Deine bisherigen Erfahrungen wäre m. E. eine (ggfls zusätzliche) Betreuung bei erfahrener Stelle gut.
Falls Du Unterstützung brauchst (Material, oder Ärztetip) schaue ich was ich tun kann, kannst Du mir eine PN schreiben.

Liebe Grüße

Lia
Zuletzt geändert von Lia am Sa 24. Sep 2022, 09:10, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon Lia » Sa 24. Sep 2022, 09:08

sehe grad, wolle hat auch geschrieben und einen sehr wichtigen Punkt genannt. Vertrauen.
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Re: Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon Locust1e » Sa 24. Sep 2022, 23:21

Vielen lieben Dank für eure ausführlichen Antworten! Ich bin beruhigt, das ihr das ähnlich seht wie die beiden Ärzte von denen ich gesprochen habe. Ich glaube nicht das ich weiter von der Hämatologin behandelt werden möchte. Das Krankenhaus in das ich jetzt gehe, darf nicht einfach so Aderlässe durchführen und ich muss erst mit der Krankenkasse die Einzelheiten abklären. Ich hoffe das in der kommenden Woche alles schnell über die Bühne geht und das ich in der Überwoche darauf endlich vernünftig behandelt werde.

Danke nochmal für eure schnelle Antwort!

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Re: Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon Lia » So 25. Sep 2022, 17:26

Hallo nochmal,

im geschützten Forumsbereich findest Du die per PN gewünschten
Aderlass-Schnipsel :) zur intensiven Aderlassphase:
-EASL 2022 und dazu auch noch
-Iron Disorders Institute (USA) und
-EFAPH (Europäischer Dachverband Hämochromatose-Patientenorganisationen)

magic_viewtopic.php?f=85&t=3091&p=41750#p41750

Liebe Grüße

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Re: Zu wenig Aderlässe?

Beitragvon Locust1e » Do 29. Sep 2022, 18:09

Hallo Lia!

Vielen Dank für das Material! Damit kann ich was anfangen. Ich melde mich beizeiten wieder und berichte was sich ergeben hat.

Nochmals vielen Dank!
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