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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Hallo zusammen, mich hats auch erwischt

Beitragvon Manes » So 16. Jul 2006, 21:31

Hallo zusammen,

ich bin ein neuer hier. Bei mir wurde am 06.07.2006 Hämochromatose diagnistiziert. :( Da mein Onkel seit ca 40 Jahren damit lebt, wusste ich direkt , was auf mich zukam.
Angefangen hat das ganze eigentlich damit, dass ich Ende letzten Jahres probleme mit meinem Blutdruck bekam. Bei einer 24 Std. RR-Messung wurde dann der mittlere RR mit 138/95 mmHg festgestellt. Die Laborwerte zeigten leicht erhöhte Leberwerte (welche auch immer). Bei der Kontrolle der Blutwerte nach ca 4 Wochen, in denen ich mich von meinem geliebten Gerstensaft, sowie Curywurst mit Pommes und Hamburgern ferngehalten habe fingen die Leberwerte an sich zu erholen. Den Zigarettenkonsum habe ich kurz nach der ersten Laboruntersuchung von 35 auf 0 pro Tag reduziert (Allen Carr sei Dank, ist auf jeden Fall eine Empfehlung wert). Subjektiv waren die RR-Probleme damit auch gedämpft.
Also wieder wöchentlich in die Kneipe mit Kampftrinken. Dann kam die Blutspende im April, nach ca 4 Jahren Pause und die Post vom Blutspendedienst. GPT 150. Also ab zum Hausarzt. Dieser hat nochmal Blut abgenommen. Vier Tage später komme ich erneut in die Praxis und werde vom Doc an der Rezeption schon angesprochen: Und Du bist verhaftet. Später sagte er mir dann, er habe da so einen Verdacht, es gibt da so eine Krankheit ... Eisen ... Leber ... Aderlass etc. Ich sagte: das ist doch genau das, was mein Onkel auch hat. Und so weiter ... ... :arrow: Also Gentest gemacht und somit kam dann das ergebnis homozygot auf Codon 282, negativ bei Codon 63. Nochmal Blut abgenommen für den Ferritin. Ergebnis >1350
Parallel dazu beim Gastroenterologen Ultraschall von Leber Milz und Nieren. befund: alles in Ordnung.
Montag 17.07 geht es mit dem Aderlass los.

Zu meiner Person: ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder, im Moment 6 Zwergkaninchen (2 Eltern mit 4 Pänz, Pänz abzugeben), einem kleinen Häuslein im Hürtgenwald Kreis Düren. Arbeiten soll ich eigentlich (warum nicht, siehe unten) bei einer großen Hilfsorganisation als Rettungsassistent in Notfallrettung, Krankentransport und internationalem Rückholdienst.

Seit vorgestern lese ich hier im Forum so mal hier ein Thema und da ein Thema. Über meine Erkrankung habe ich mich schon mal oberflächlich im Internet orientiert. Dem Gerstensaft der großen Brauerei aus der Südeifel habe ich seit Diagnosestellung entsagt (bin umgestiegen auf ein alkoholfreien Weizen, ist auch besser bei dem Wetter im Moment).

So und damit zuerst mal genug der Beschreibung. Aber noch ein Infogesuch an die Forumdocs. Im März habe ich die Güte bessen meinen zarten und hochwertvollen Körper beim letzten Glatteis in die horizontale Polarisation zu bewegen und im Anschluß das komplette Gewicht (90 kg) mit dem Knie abzufangen. Ergebnis: Freifahrt mit meinen Kollegen und Arthroskopie. Für mich in der Arthroskopie deutlich sichtbar eine Schädigung des Innenmeniskus und der Kniescheibe, jeweils mit Blutaustritt aus der Knorpelmasse. Nach Entlassung aus dem KH Krankengymnastik. Aber, die Schmerzsymptomatik ist quasi immer noch wie ca 2 Wochen nach der Arthroskopie. Am Mittwoch den 19.07 werden wir ein MRT des Knie durchführen lassen.
Wie groß sind bei mir die Chancen, dass sich wegen der Hämochromatose an Heilung im Knie quasi nichts getan hat, bzw, dass der Schaden irreparabel ist?

liebe Grüße aus der Nordeifel

Manfred

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Beitragvon Lia » Mo 17. Jul 2006, 10:28

Hallo,

herzlich willkommen im Forum :winken

klasse Schreibstil :)

Habe nur ganz wenig Zeit und konnte nur überfliegen, daher nur kurz umrissen:
Da -selbst wenn es hier Forumsdocs gäbe- niemand aus der Ferne einschätzen kann, wie es in Deinem Knie aussieht, kann ich leider auch nichts viel sagen.
Eisenüberladung verzögert einen Heilprozess meines Wissens nicht bzw wenn, dann nicht signifikant.
Ich nehme an, daß die neu aufgetretenen akuten Probleme nach dem Unfall bzw nach Arthroskopie nichts mit eventuellen bislang ungemerkt gebliebenen Schäden am Knie durch Eisenüberladung zu tun haben. Hat sich das Knie bereits vor dem Unfall schmerzhaft bemerkbar gemacht?

Ich war aufgrund langjähriger Knieprobleme nach früherem Unfall bei einem Kniespezialisten in Hellersen. Und auch der konnte sich nicht festlegen. In meinem Fall riet er von einer Arthroskopie ab, da bei mir operativ nicht viel zu machen geht und arthroskopische Diagnostik nichts zu einer therapeutischen Verbesserung meines status quo beitragen würde und eine Arthroskopie immer ein Risiko darstellt. Kann Dir also nicht viel weiterhelfen, klar ist: Zuviel Eisen schadet den Gelenken.

Liebe Grüße

Lia
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Beitragvon rb25 » Mo 17. Jul 2006, 13:39

Hallo Manfred,

zum Thema Knie kann ich leider nichts sagen. Aber auch von mir herzlich willkommen. :winken
Ich muss mich Lia betreffend Deines Schreibstils anschließen - sehr nett :D

Viele Grüße aus dem wieder einmal viel zu warmen Wuppertal,
Kathrin
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Beitragvon Manes » Mo 17. Jul 2006, 13:51

Hallo Lia,

schon aml danke für die Antwort. Fangen wir mal mit dem Knie an. Nein, vor dem Unfall hatte ich keinerlei Beschwerden in dem Knie. Was ich allerdings hatte, und zwar in beiden Beinen war ein muskulärer Schmerz, hauptsächlich in den Waden, dieser kam und ging, wie er wollte, meistens leider vor dem Einschlaffen, wenn ich es mir in der Flohkiste gemütlich gemacht hatte oder im Fernsehsessel einer großen schwedischen Möbelkette herumlümmelte. Diesen Schmerz schiebe ich mal auf meine Hämo, wie so einige andere Sachen auch, die nach der Diagnosestellung in einem anderen Licht erscheinen.

Schreibstil: Muß wohl zum einen daran liegen, dass ich ein
:party Vollblutkarnevalist (Allaaf)
:party bin, zum anderen ist es so, dass ich durch meinen Beruf schon mehr Elend erlebt habe, als es die Hämo mit sich bringt. Insofern sehe ich das ganze etwas Gelassener als zum Bleistift meine Frau. Mit der bin ich noch nicht so ganz durch, durch den ersten Schock. Da muss ich noch einen Weg finden, um der die Angst noch etwas zu nehmen. Drittens bin ich jemend, der immer nur irgendwelchen Schwachsinn im Schädel herumsausen hat und diesen dann auch verbal bzw. wie gestern dann auch in schriftform mit anderen Personen teilt. Meine Frau verzweifelt da manchmal dran. Allerdings glaube ich, dass dies auch eine Möglichkeit ist, das im Beruf erlebte zu verarbeiten.

schöne, wenn auch verschwitzte (28,7°C) Grüße aus dem Hürtgenwald

Manfred
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Beitragvon Manes » Mo 17. Jul 2006, 13:55

Hallo Kathrin auch,

hatte Dich nicht erwähnt, da Deine Antwort kam, als ich die Antwort für Lia am tippen war.

schöne grüße ins bergische

Manfred
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Beitragvon Salty » Mo 17. Jul 2006, 15:09

Da will ich auch mal ne Begrüßung loswerden. *malein"hallo"rüberschieb* :winken

Mehr kann ich leider auch nicht tun, da ich mich selbst erst seit kurzem damit beschäftige.

Schönen Gruß, derzeit aus Tübingen. :-)

8)
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Beitragvon wolle » Mo 17. Jul 2006, 18:43

Hallo Mani,

auch von mir ein höflicher Willkommensgruß!

Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor, - weil ich sie vor einem Jahr fast so ähnlich erlebt habe!

Ich weiß nicht wie hoch deine Werte sind, - kannst ja nochmal einstellen!

Sprich der Gelenkschmerzen, - war das bei mir der Ausgangspunkt, das ich zu Doc. war! Ich hatte starke Fuß- und Knieschmerzen, unterhalb der Kniescheibe ...., - mit dem Besuch gleich der Gesundheitscheck, - und auch zu hohen Blutdruck ... etc... Ursachenforschung begann, - Herz Lunge ok, Leber leicht verfettet .... und - irgendwann kam der Doc. mal darauf den Gentest machen zu lassen ... - und das wars dann auch, - ferner stimmten bei mir auch die Colesterin-Werte nicht ... ( ... rest steht im Tagebuch von mir ... ) Sprich der Gelenk und Muskelschmerzen, teilweise unter den Fusssohlen, ... kann ich nicht genaustens bestätigen, ob es an HC lieg oder lag, - denn im Moment bin ich beschwerdefrei! Es kann aber auch daran liegen, das ich Einlagen bekommen habe ....!

OK, soweit, Dir alles Gute!

Ach ja an alkoholfreies Weizen habe ich mich auch gewöhn, - erwische mich aber leider wieder häufiger beim richtigem Weizen! Meine Leberwerte waren auch anfangs sehr erhöht, - nun pendeln sie sehr stark....
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Beitragvon neumyx » Mo 17. Jul 2006, 23:12

Hallo alle miteinander, ich hab auch ein Problem als Angehöriger
mein Mann hat auch zuviel Eisen(Ferritin) Gentest ist negativ, dennoch ist er immer kapütt und müde, sein liebstes Hobby ist ihm egal und Depriphasen auch noch dazu. Zum Aderlass geht er morgen zum 5.Mal
wöchendlich. Wielange wird es noch dauern bis es ihm wieder besser geht? Danke Eva :mies
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Beitragvon Manes » Di 18. Jul 2006, 09:44

:aetsch:

Hallo

zuerst mal für Eva, zumindest eine mögliche Erklärung für die Müdigkeit kann ich Dir geben. Dem Köper wird beim Aderlaß u.a. die Erytrhozyten (roten Blutkörperchen) entzogen. Diese sind u.a. auch für den Transport des Sauerstoffes im Blut zuständig. Ich glaube alle 4 - 6 Wochen erneuert der Körper eigentlich seines Erys. Nun werden im aber Erys geklaut und es fehlt quasi ein Trasportmittel, Vergleich: Um die 100 Leute zu Transportieren brauchst Du 2 Busse. Nimmst Du davon einen Bus weg, fehlen am Zielort 50 Leute und alles läuft dort etwas langsamer. Fehlen die Erys, ist der Körper nicht mehr so Leistungsfähig. Bestimmen kann man das über den HB-Wert.

:kerze

:feier

Wolle: hatte Dein Tagebuch gelesen, ist schon interessant. Was meine Werte angeht, aus dem Kopf: Ferr: 1358, GPT 150. Rest werde ich mal nachfragen, wenn ich nächste Woche wieder beim Dok bin.
Fast vergessen, Gerstensaft, jaja, wobei, .... .... , wenn es denn nur hier und da mal eines ist, dann werden wir das wohl noch verkraften. Komisch allerdings, dass Dein Griesche Weizenbier im Angebot hat. Dabei gibt es so gute grieschische Biere.
Aber, wie Wumm und Wendelin bei Wim Toelke immer sagten, Stichstag ür den nächsten Leberwert ... die nächste Blutprobe.

:hilde

So, ich war dann gestern auch das ersta mal zum AL. Ohne Blutfontänen oder nach Massaker aussehenden Arzthelferinnen. Allerdings mit einer Wasserpumpenzange, weil mein Dok befürchtete, das System zu fest an den Butterfly geschraubt zu haben. Und wie gehts mir heute??? beschiedener Kanaldeckel. Rückenmuskulatur verkrampft, Schnupfen, Durst, warm, was noch?? Eigentlich wie immer, wenn man Nachst den Ventilator zu stark gestellt hat und es morgens um 09:40 schon 27°C hat.
So, jetzt fahre ich mal einkaufen. Familie bekochen.

Grüße an alle Leser von einem in der Hitze dahinschmelzenden

Manni :ham
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Beitragvon Lia » Di 18. Jul 2006, 09:51

@Neumyx

Hallo Eva,

herzlich willkommen hier im Forum. :)
Schön, daß Du Dich um Deinen Mann Gedanken machst und hier schreibst.
Es kommt immer wieder vor, daß der Gentest negativ ist und dennoch eine Eisenüberladung vorliegt. Es gibt noch verschiedene seltene weitere Mutationen, die der gängige Gentest nicht miterfaßt.
Liegt trotz negativem Gentestergebnis eine Hämochromatose vor, so muß das überschüssige Eisen entzogen werden. Daher ist es schon mal gut, daß er Aderlässe bekommt.


Er wird wahrscheinlich schon vor Beginn der Aderlaßtherapie Probleme mit Müdigkeit gehabt haben?
Die Müdigkeit und Schlappheit werden durch die vielen und wöchentlich nötigen Aderlässe jetzt erst mal nicht besser. Da braucht Ihr Geduld.
Denn die Aderlässe sind für den Körper Arbeit, er muß immer wieder neu Blut bilden. Auch der Kreislauf kann Probleme machen in dieser Zeit.

Aber diese Phase intensiver Aderlässe geht vorbei. Früher oder später sind die Eisenspeicher entleert. :wink:
Das hängt vom Grad der Eisenüberladung ab. Kennst Du seinen ungefähren Ferritinwert (zum Zeitpunkt der Diagnose oder aktuell?)

Sich aufs Sofa legen, wenn man vom Aderlass geschafft ist oder Spaziergänge an frischer Luft helfen dem Körper, sich zu erholen.

Müdigkeit kann mehrere Ursachen haben. Oft kommen bei chronischen Erkrankungen mehrere Faktoren zusammen, die Müdigkeit erzeugen.
Müdigkeit und "Depriphasen" schon vor Beginn der Aderlaßtherapie können von der Eisenüberladung herrühren.
"Normale" Müdigkeit und Schlappheit für jemanden, der einen Krankheitsprozess durchmacht und im Gegensatz dazu eine "richtige"Depression können vom Arzt unterschieden werden. Liegt eine wirkliche Depression vor, stellst dies eine ernstuznehmende eigenständige -potentiell lebensbedrohliche- Erkrankung dar, welche unbedingt ärztlich therapiert werden muß. Sie kann organische wie seelische Ursachen haben.

Hat er Hämochromatose-Symptome ?
- Generell können sich Erkrankungen der Leber durch Müdigkeit bemerkbar machen. Die Leber wird durch zuviel Eisen geschädigt. Die Leber ist aber zum Glück ein sehr regenerierungsfreudiges Organ. Durch die Entleerung der Eisenspeicher erholt sich die Leber je nach Schädigungsgrad oft wieder vollständig, dann verschwindet auch die durch übermäßige Eisenspeicher entstandene Müdigkeit.
- Durch voll ausgeprägte Hämochromatose -also eine hochgradige Eisenüberladung mit hohem Ferritinwert- kann ein Testosteronmangel verursacht werden. Dies sollte man bei höhergradiger Eisenüberladung beim Arzt abchecken lassen. Auch andere Hormonstörungen können bei ausgeprägter Eisenüberladung auftreten. Diabetes abchecken. Schilddrüse ok?
-Chronische Schmerzen an den Gelenken beeinträchtigen das Allgemeinempfinden und rauben einem evtl Schlaf bzw es fällt den Betroffenen schwerer, sich zu entspannen und sie werden dadurch müde. Hier hilft eine adäquate Schmerztherapie mit Medikamenten und das Erlernen von Entspannungsmethoden.
- Schlappheit Müdigkeit können auch auftreten, wenn man merkt, daß etwas mit einem nicht stimmt, man nicht so kann, wie man möchte, man mit leerem Akku sich durch den Alltag kämpft, der Energieaufwand, mitzuhalten immer größer wird, man erfährt, daß man eine genetisch bedingte Erkrankung hat, schlechtes Gewissen hat, seinen Kindern "fehlerhafte" Gene vererbt zu haben etc...
Dies bedeuten seelische Knacknüsse, die sich bewältigen lassen, sobald der Betroffene einen Umgang mit seiner Erkrankung gefunden hat.
Hierbei kann ihn die Familie, der Partner unterstützen durch Verständnis, Toleranz, Zuhören, Ermuntern oder Beruhigen uvm.
Ich würde ihn jetzt nicht drängen, sein Hobby wieder aufzunehmen. Er wird es von sich selbst aus wieder tun, wenn es ihm besser geht.

Der Hausarzt ist geeigneter Ansprechspartner.
Dein Mann kann ihm beim nächsten Termin seine Probleme mit der Müdigkeit vortragen.
Es kann ihm auch helfen, sich einer Selbsthilfeorganisation anzuschließen.
Oder auch mal hier ins Forum schauen. Er wird freundlich aufgenommen und fühlt sich nicht mehr alleine bzw alleinegelassen.
Das macht viel aus. :)


Alles Gute für Euch :)

Liebe Grüße

Lia
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Beitragvon Lia » Di 18. Jul 2006, 10:36

@Manes

Hallo,

Link zu Artikel über hämochromatosebedingte Gelenkprobleme:
http://www.desferal.nl/hh/7.pdf
Liebe Grüße

von der bekennenden Karnevalsflüchterin :erschreck :mrgreen: Lia
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Beitragvon neumyx » Mi 19. Jul 2006, 21:38

Hallo alle miteinander, danke, daß Ihr Mut macht
vor allem an Lia und ich glaub Manne, wenn Irrtum dann sorry bitte
Ferritinwert knapp an 800, sicher lächerlich, wenn ich das andere von Euch so lese.
GammaGT101, GOT54, GPT 160 und Leuko 12,6 alle anderen Werte sind im Rahmen. Gleich noch dazu gesagt wir trinken keinen Alk(seit ca. 10 Jahre)auch nicht ein bißchen. Meinen Mann kann ich nicht an den Computer bewegen, hat ihn noch nie interessiert,leider.
Bitte nicht wundern, bin nicht immer am PC, manchmal ein paar Tage nicht, also ich will nicht unhöflich sein.
Ich hab mal noch ne Frage, kann man das irgendwann ohne Aderlässe im Griff bekommen oder jetzt ein Leben lang? Mein Mann ist leider kein großer Redner und fragt nie viel, auch hier wieder leider.
Schönen Abend noch Eva
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Beitragvon Lia » Mi 19. Jul 2006, 22:41

Hallo Eva,

ohne Aderlässe gehts nicht.
Nur in Ausnahmen, wenn gesundheitliche Einschränkungen Aderlässe unmöglich machen, dann kommt ein Medikament zum Einsatz. Wegen der Nebenwirkungen und der sehr komplizierten Verabreichung- kann nicht als Tablette geschluckt werden- wirklich nur bei dieser Patientengruppe.

Ich persönlich bin froh, daß für meine Erkrankung ein paar Aderlässe pro Jahr ausreichen, das Fortschreiten zu verhindern.
Mir ist das viel viel lieber, als irgendwelche Medikamente schlucken zu müssen. Und ist nicht anders als bei Blutspendern, die sich freiwillig dazu entschließen, ab und an Blut zu lassen.
Ab und an Aderlässe haben zwar auch "Nebenwirkungen" in Form von vielleicht etwas Müdigkeit am selben Tag und am Tag danach, aber die sind im Vergleich zu den Nebenwirkungen vieler Medikamente bei chronischen Erkrankungen geradezu ein Klacks.
Da haben wir mit unserer Erkrankung Glück.
In der Phase der intensiven Aderlässe ist die "Nebenwirkung" Müdigkeit lästig und man sehnt sich schon die Couch und v.a. das Ende dieser intensiven Aderlässe herbei, aber das ist abzusehen. Je nach Höhe des Ferritins, Häufigkeit der Aderlässe dauert es unterschiedlich lang, bis man das Zuviel an Eisen los ist.

Manche Betroffene haben anfangs Angst vor Spritzen. Aber da muß man auch mal sehen, daß bei vielen Erkrankungen nebenwirkungsreiche Medikamente als Spritze gegeben werden bzw die Leute sich selbst spritzen. Die Angst vor den Spritzen legt sich meist schnell, war jedenfalls auch bei mir so und bei vielen anderen im Forum.

Das Ferritin der meisten Neuankömmlinge hier liegt in ähnlicher Höhe, wenn ich das recht sehe. Glücklicherweise werden die meisten hier mit Ferritin < 1000ng/ml diagnostiziert, was natürlich immer noch hoch genug ist.
Gut ist in jedem Fall, daß er keinen Alkohol trinkt.

Tja, das Sprichwort "Reden ist Silber, Schweigen ist Gold" stimmt für Betroffene oft nicht :gruebel , meist trauen sie sich nicht, schämen sich, haben schlechtes Gewissen o.ä.und besser wäre es für sie, doch mal den Mut zusammenzunehmen nach dem Prinzip raus ausm Schneckenhaus. (Denen, die sich getraut haben, ging es jedenfalls danach immer viel besser)
aber: wenn er kein großer Redner und Frager ist, wirst Du ihn nichtändern können. Wenn Du ihm helfen willst und die Fragen stellen, die eigentlich er stellen möchte, her damit: Dazu ist das Forum da. :D

Liebe Grüße

Lia
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Beitragvon Manes » Do 20. Jul 2006, 15:42

:ham
Hallo,

so, für alle die es interessiert, oder auch nicht.

Komme gerade vom MRT meines verunfallten Knies. Laut dem Radiologen hat die Hämo da noch keinen bleibenden Eindruck hinterlassen :megafroi

Allerdings hat der Miniskus leider einen kleinen Riss, der voraussichtlich irgendwann komplett durchreissen wird :heul

Das wird dann irgendwann wieder zu einer OP führen :hilde

Danach werde ich dann quasi das ganze Spiel von diesem Jahr nochmal wiederholen können. :au

lg aus der noch trockenen (Kachelmann hat uns mit rot auf www.unwetterzentrale.de) Eifel. Vielleicht gibt es ja was Regen

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Beitragvon Lia » Do 20. Jul 2006, 15:51

Hallo,

hmmm nicht so ganz gute Neuigkeiten.
Hoffe für Dich, daß Dir vielleicht die OP doch noch erspart bleibt. Sieht allerdings nicht so danach aus :gruebel

Dennoch einen schönen Tag :blumen , und ich hoffe, wenigstens bei Euch gibts bald den ersehnten Regen. Bei uns hats heißen Wind, und wie heiß, so stell ich mir den Saharawind vor :roll: , eben hat es den Sonnenschirm aus der Verankerung gerissen und in den Nachbarshof geweht. Glücklicherweise stand kein Auto da :kerze :anbet
Uff! :D Liebe Grüße
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