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Ferritinsenkung durch ACC?

Fachsimpeln rund um Hämochromatose für besonders Interessierte.
Hier darf Fachvokabular ohne leichtverständliche Erklärung benutzt werden und englische Sprache ohne deutsche Übersetzung. Es können sowohl etablierte als auch nicht etablierte Hypothesen rund um Eisenüberladung diskutiert werden.

Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Kunozerus » Mi 6. Feb 2013, 08:00

Konrad hat geschrieben:
Kunozerus hat geschrieben:.., aber ich frage ihn nächste Woche gerne mal!

Caro, das wäre super. :daumen
Frage ihn auch mal, ob eine quantitative MRT-Lebereisenanalyse nach der Methode Ives Gandon (T2*-Sequenz) immer ein derart großes Fehlerintervall hätte (70±30 mikromol/g).
Ich vermute nämlich, daß die Radiologie hier in München die Sache einfach verbockt hat. :(

LG, Konrad


Da freue ich mich schon auf sein Gesicht, wenn ich eine derartige Frage stelle... :D
Alternativ könntest du ihn auch persönlich anrufen, ich denke, er gibt immer gern Auskunft! (Ich gestehe, dass mir das im Fall einer so speziellen Frage gar nicht so unrecht wäre. :wink: )

:winke
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Liebe Grüße von Caro
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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Konrad » Mi 6. Feb 2013, 15:18

Kunozerus hat geschrieben:Da freue ich mich schon auf sein Gesicht, wenn ich eine derartige Frage stelle... :D
Alternativ könntest du ihn auch persönlich anrufen, ich denke, er gibt immer gern Auskunft! (Ich gestehe, dass mir das im Fall einer so speziellen Frage gar nicht so unrecht wäre. :wink: )


Oooch, du machst das schon. :troest
Du hast die wissenschaftliche Aufmerksamkeit, mein Fall ist nur 08/15.
Vielleicht kannst du ihn ja bei der Gelegenheit überreden, hier im Forum etwas dazu zu schreiben. :nick

LG, Konrad
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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Kunozerus » Mi 6. Feb 2013, 15:33

Konrad hat geschrieben:Oooch, du machst das schon. :troest
Du hast die wissenschaftliche Aufmerksamkeit, mein Fall ist nur 08/15.

Das nennt man wohl die Eitelkeitsfalle... :D

Vielleicht kannst du ihn ja bei der Gelegenheit überreden, hier im Forum etwas dazu zu schreiben. :nick

Daran kann man sehen, dass du ihn nicht kennst... :schadenfroi , DAS jedenfalls werde ich ihn nicht fragen!


:winke
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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Konrad » Mi 6. Feb 2013, 15:47

Kunozerus hat geschrieben:Vielleicht kannst du ihn ja bei der Gelegenheit überreden, hier im Forum etwas dazu zu schreiben. :nick

Daran kann man sehen, dass du ihn nicht kennst... :schadenfroi , DAS jedenfalls werde ich ihn nicht fragen!

Tue ich tatsächlich nicht. :engel?
Hat er was gegen mündige Patienten? :gruebel
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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Lia » Mi 6. Feb 2013, 20:05

Hat er was gegen mündige Patienten? :gruebel

Nö.

Wie Caro schon sagt, Du kannst auch selbst Kontakt aufnehmen: auf seiner Seite http://www.eiseninfo.de rechts oben auf "Kontakt" klicken . Ich bin mir ziemlich sicher, dass er Dir auf Anfrage über "sein" Hamburger Magnetometer Auskunft gibt.
Ärzte, die sich mit einem bestimmten Fachgebiet besonders beschäftigen und Patienten damit im nahen familiären Umfeld haben, sind sowieso vermutlich mehr bereit, auch noch kostbare Freizeit für interessierte Betroffene zu opfern. In meinem Falle hat er dies bereits mehrfach getan und dafür bin ich ihm sehr dankbar. Hut ab.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Kunozerus » Mi 6. Feb 2013, 20:15

Lia hat geschrieben:
Hat er was gegen mündige Patienten? :gruebel

Nö.


Genau: Nö. :D

Und Mitglied in einem Forum: Auch nö. :D

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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Lia » Mi 6. Feb 2013, 21:02

Er wurde von mir bereits schon vor mehreren Jahren durch die Blume angefragt, ob er sich mal vorstellen könnte, in diesem Forum als ärztl. Berater tätig zu werden... :wink: und er biss erwartungsgemäß leider nicht an. Das erste Forum zu Hämochromatose in Deutschland war übrigens ärztlich geführt (Gehrke). Ich kenne es nicht mehr, es war vor meiner Internet-Zeit bereits nicht mehr online. Unser Hämochromatose-Forum wurde erst später ins Leben gerufen. Ursprünglich sollte dieses auch ärztlich begleitet werden. Es stellte sich aber mit den Jahren heraus, auch ein nicht ärztlich begeitetes Forum geht. (Zumal es gerade bei Hämochromatose verschieden begründbare Ansichten z.B. zum Zielwert gibt.) Es klappt ganz gut, eine recht hohe Qualität und Seriosität zu erreichen, auch wenn dieses Forum ohne Arzt ist, jedenfalls im Vergleich zu anderen Internetforen...
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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Kunozerus » Mi 6. Feb 2013, 22:14

Und, liebe Lia,

wir haben ja dich...! :blumen

Herr Nielsen ist einfach ein Typ..., er schreibt alle Werte immer noch mit einem Stift (die Älteren unter uns werden sich erinnern...) in Listen auf vergilbtem Papier, du sind bestimmt noch im Spiritus-Umdruckverfahren hergestellt worden. Ich kann ihn mir auf keinen Fall zu Hause auf dem Sofa mit einem Laptop auf den Knien vorstellen. :guck

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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Lia » Mi 6. Feb 2013, 23:19

wir haben ja dich...!

naja ein belesener, forumserfahrener Laie oder mehrere, das kann niemals einen patientenerfahrenen Arzt ersetzen, man kann nur Lotsenfunktion und Hintergrundinfos bieten. Das ist allerdings auch was wert. Aber eben anders als ein ärztlich begleitetes Forum, mit Vor-und Nachteilen.
Wie es auch sei: Je mehr Leute sich interessieren und hier schreiben desto besser. :daumen

Der Bereich Fachsimpelei wurde u.a. eingerichtet für Leute mit oder ohne medizinischen Hintergrund, die mit Spezialinteresse tiefer in die Materie eindringen wollen.
@Konrad, bist auch jemand mit tiefergehendem Interesse für Hämochromatose. Ich finde das klasse und wichtig. Sehr viel über Hämochromatose weiss P. d. Sterke aus den Niederlanden, dessen internationale Lotsenfunktion und Bereitstellung von Informationen beispielhaft ist. Leider schaut er verständlicherweise nur sehr selten in dieses deutschsprachige Forum hier rein. Auch P.de Sterke könnte für spezielle Fragestellungen offen sein, wenn er Zeit findet.memberlist.php?mode=viewprofile&u=32 Idealerweise wäre die Diskussion hier im Forum :D

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Konrad » Do 7. Feb 2013, 16:19

Lia hat geschrieben:Er wurde von mir bereits schon vor mehreren Jahren durch die Blume angefragt, ob er sich mal vorstellen könnte, in diesem Forum als ärztl. Berater tätig zu werden... :wink: und er biss erwartungsgemäß leider nicht an.

Verstehe.
Das ist sehr schade, denn ich bin mir als Laie ohne medizinische Ausbildung meiner Grenzen sehr bewußt.
Auch wenn man sicherlich lernen kann, Zusammenhänge zu hinterfragen, braucht es eine fachliche Instanz, damit man keinen Windeiern hinterherläuft.
So, jetzt verziehe ich mich wieder in mein Grippebett, obwohl es mit 40° Fieber egal ist wo man friert. :bibber

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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Kunozerus » Do 7. Feb 2013, 20:06

@ Konrad

So, ich habe deine Fragen mal hingemailt, hier die Antwort von Herrn Nielsen:

"Was sind denn das jetzt für komische Fragen, die Sie mir da stellen?...
Wir wissen relativ genau, was wir messen und wie genau wir messen können. ... Dabei wenden wir eine hausinterne, relativ neue Methode an, die weit besser ist als die von Gandon et al. und mit der man praktisch alle Organe messen kann.
... Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass ich in Foren oder auf Facebook/Twitter sowas grundsätzlich nicht diskutieren möchte."

Irgendwie fühlte er sich wohl auf den Schlips getreten... :roll
Dazu hat er dann noch so einiges zu meinem speziellen Fall geschrieben, was ich so auch noch nicht wusste.

Dir gute Besserung!

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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Admin2 » Do 7. Feb 2013, 20:44

Daran kann man sehen, dass du ihn nicht kennst... :schadenfroi , DAS jedenfalls werde ich ihn nicht fragen!


Bin davon ausgegangen, dass diese Frage nicht gestellt wurde, schade dass es nun offenbar doch so war. Bitte nicht ohne Wissen der Forumsleitung Ärzte auffordern, sich im Forum zu registrieren, um dort Beiträge zu posten.
Gründe:
1. im Gespräch/per Mail mit einzelnen Menschen auskunftsbereite Ärzte können begründete Probleme damit haben, in einem offenen Internetforum zu posten. Drängt man diese, kann die Bereitschaft zum privaten Dialog schwinden.
2. die Entscheidung, einen Arzt für das Forum anzufragen, ist allein Sache der Forumsleitung. Derzeit gibt es ganz bewusst keinen betreuenden Arzt. haemochromatose-forum.de ist ein reines Patientenforum.
Wer ein Medizin-Forum mit ärztlicher Betreuung sucht, z.B. dieses ist empfehlenswert: http://www.medizin-forum.de/phpbb/

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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Kunozerus » Do 7. Feb 2013, 21:02

Natürlich habe ich Herrn Nielsen NICHT gefragt, ob er sich im Forum anmelden und/oder etwas posten würde. :nana

Ich hatte nur geschrieben, dass die genannten Fragen in einem Forum gestellt wurden und dass ich sie nicht beantworten kann. Er hat dann sehr ausführlich geantwortet, u.a. die zitierten Sätze.

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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Admin2 » Do 7. Feb 2013, 21:09

Caro,
Du hast noch mal eine PN. Bitte um kurze Antwort.
Danke Dir.

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Re: Ferritinsenkung durch ACC?

Beitragvon Admin2 » Do 7. Feb 2013, 21:20

Hat sich geklärt- :) keine Forumsverschnupfung (sondern war nicht wörtlich und in anderem Kontext und es wurde auch kein Posten im Forum angefragt.)

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