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HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Fachsimpeln rund um Hämochromatose für besonders Interessierte.
Hier darf Fachvokabular ohne leichtverständliche Erklärung benutzt werden und englische Sprache ohne deutsche Übersetzung. Es können sowohl etablierte als auch nicht etablierte Hypothesen rund um Eisenüberladung diskutiert werden.

HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon Kunozerus » Do 18. Jul 2013, 20:29

Hallo!

Auf Grund der Hämochromatose habe ich an diversen großen und kleinen Gelenken Knochenzysten bzw. Markraumödeme, mitunter auch Knochennekrosen. Leider ist das in den letzten Jahren immer weiter fortgeschritten ist und es sind immer mehr Gelenke betroffen, trotz AL und umfangreicher Maßnahmen zur optimalen Einstellung des Knochenstoffwechsels.

Als weitere Therapiemöglichkeit waren wir vor einiger Zeit auf die "hyperbare Sauerstofftherapie" (HBO) gestoßen, d.h. eine Behandlung mit reinem Sauerstoff in einer Druckkammer, mit 1,4 bar Überdruck. Unter dem Druck löst sich der Sauerstoff im Blut und versorgt so ansonsten unversorgte Körperregionen.

Jetzt habe ich fast 30 Sitzungen hinter mir, fünfmal in der Woche, je zweieinhalb Stunden. Lange war alles unverändert, aber seit einiger Zeit haben sich die Schmerzen an den meisten Gelenken sehr verringert. Vor allem an den Handgelenken fühlt es sich so gut an, dass ich seit zwei Wochen ohne jegliche Bandagen auskomme.
Das ist jetzt erstmal nur ein subjektiver Eindruck, ein Kontroll-MRT wird etwa in drei Monaten gemacht.

Vielleicht ist das auch für andere Gelenk-Leute eine Behandlungsalternative, einen Versuch ist es allemal wert. Blöderweise wird das von den gesetzlichen Kassen nicht gezahlt (oder nicht so ohne Weiteres), meine private Kasse und die Beihilfe haben auf Antrag eine Kostenzusage gegeben.

Auf die "normalen" Hämochromatosebeschwerden an den Gelenken wirkt sich die HBO (bisher?) leider nicht aus, die Schwellungen und Bewegungseinschränkungen habe ich immer noch.

:winke
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Re: HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon markus » Mi 26. Feb 2014, 09:16

Hallo,

Als ich heute im Internet laß dass du ebenfalls diese Knochenläsionen wegen
der Hämochromatose hast, wollte ich dich fragen was du da dagegen gemacht
hast, bzw. was dieses HBO ist, da ich das selbe Problem habe. Nach einem Jahr suchen in den
Spitälern in Linz und Wien, teilten mir die Ärzte mit das ich mich damit
abfinden müsse. Darum suchte ich im Internet und fand eure Seite
und deinen Bericht. Jetzt wollte ich dich fragen, was du da genau gemacht
hast und ob es wirklich geholfen hat?
ich freue mich auf eine Rückmeldung
Lg Markus Gärtner aus Freistadt, Oberösterreich
markus
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Re: HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon Kunozerus » Do 27. Feb 2014, 09:25

Hallo Markus,

ich lebe momentan ohne Internet, deshalb dauert es immer ein bisschen, bis ich antworten kann.

Am einfachsten ist es, wenn du mal "hyperbare Sauerstofftherapie" in eine Suchmaschine eingibst, dann findest du die wichtigsten Infos und vermutlich auch eine Druckkammer in deiner Nähe.

Die Idee hinter dieser Therapie ist, dass Knochenarreale absterben, weil sie nicht ausreichend versorgt werden. In der Duckkammer atmet man über eine Maske reinen Sauerstoff ein, der auf Grund des herrschenden Überdrucks im Blut gelöst wird und deshalb auch an Stellen im Knochen gelangt, die über die roten Blutkörperchen nicht erreicht werden. Gerade auch bei Knochenzysten/Markraumödemen bringt das häufig gute Erfolge, es ist zumindest einen Versuch wert.
Nachteil ist, dass es sehr teuer ist und dass man über einen längeren Zeitraum jeden Tag in die Kammer muss, jeweils für gut zwei Stunden.

Geholfen hat es mir bei einigen Knochen ganz gut, die Handgelenke und das Sprunggelenk schmerzen kaum noch, andere Gelenke (Fingergrundgelenk z.B.) sterben weiter fröhlich vor sich hin... (Aber ich bin, was die Knochen angeht, sowieso ein "komischer Fall"!)

:winke
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Re: HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon markus » Do 27. Feb 2014, 14:24

Hallo,

Danke für die Rückmeldung, ich habe mich schon bei der med.uniklinik Graz über soeine Behandlung informiert. Teuer ist es schon, aber wenn es mir hilft dann ist es auf jeden fall eine versuch wert denke ich.
Besser als ein lebenlang Schienen und Schmerzen :D

Danke nochmals für den guten Tipp!! :schmetterling

Lg Markus
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Re: HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon Kunozerus » Do 27. Feb 2014, 14:35

Hallo,

noch ein Tipp: Erkundige dich bei deiner Krankenversicherung, bei welchen Diagnosen sie die Behandlungskosten übernehmen. Eine davon sollte dann auf der Verordnung stehen, bei mir war das "Verdacht auf periphere Ischämie", ohne diese Diagnose hätten sie nicht gezahlt.

:winke
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Re: HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon markus » Do 27. Feb 2014, 15:22

Hallo!

Passt mache ich morgen in der früh gleich! Danke noch einmal!! :hallo
markus
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Re: HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon markus » So 9. Mär 2014, 20:00

Danke nochmals für den super Tipp!!! Nächste Woche beginne ich mit der hyperbaren Sauerstofftherapie in Graz die ich vollständig von meiner Krankenkasse bezahlt bekomme :D
Da ich diese Zystischen Läsionen "nur" an den Handgelenken habe und dort die stärksten Schmerzen habe, hoffe ich sehr dass es mir hilft. Sind bei dir eigentlich die Knochen wieder besser, oder nur die schmerzen weg?
Lg markus
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Re: HBO bei Knochenzysten/Markraumödemen

Beitragvon Aram » Do 22. Nov 2018, 15:42

Hallo zusammen,
der Beitrag liegt zwar schon länger zurück, aber mich würde dennoch interessieren, ob die HBO auch MRT- technisch etwas verändert hat bzw. wie lange die Besserungen bei Konuzerus anhielten.
Oder hat jemand anders Erfahreungen mit HBO?
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