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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
    Betrachtet: 3
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Geburtstage

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Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Fachsimpeln rund um Hämochromatose für besonders Interessierte.
Hier darf Fachvokabular ohne leichtverständliche Erklärung benutzt werden und englische Sprache ohne deutsche Übersetzung. Es können sowohl etablierte als auch nicht etablierte Hypothesen rund um Eisenüberladung diskutiert werden.

Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon Admin2 » So 2. Mär 2014, 18:39

Dies ist chen-mens Thread, der aus seinen Beiträgen in anderen Threads zusammengestellt ist und hier im Forumsbereich "Fachsimpelei" nun geeigneten Rahmen hat.
Die Forumsleitung weist ausdrücklich darauf hin, dass es in diesem Thread um persönliche, möglicherweise sogar extreme Thesen geht und es sich nicht um ärztliche Empfehlungen oder neueste Leitlinien handelt. Kein Forumsteilnehmer soll durch den Inhalt dieses Threads Schaden nehmen, z.B. aufgrund zu aggressiver Aderlasstherapie. Man befrage immer seinen Arzt.
Zu bedenken ist auch, dass es zu diversen Studien Gegenstudien und Gegenthesen gibt. (Der Zahnarzt I***man2 hat die Gegenthese damals ebenso vehement vertreten wie chen-men die seine: Aufgrund Ferritin 1000 ng/ml fühlt sich I***men2 so richtig fit und untermauert seine These durch diverse ebenso seriöse Studien.)
Die allgemeinen Forumsregeln sind natürlich auch hier zu beachten. Diskussionen bitte freundlich und sachlich.
Danke. :D Los gehts.
edit 18.03.2014: Sämtliche Forenbeiträge von chen-men wurden mittlerweile von der Forumsleitung in diesen Thread verschoben. Grund: fehlende Laienverständlichkeit, Darstellung von persönlichen Thesen als Fakten etc. Diese Probeme führten schließlich zu seiner Sperrung. mehr dazu hier

chen-mens Beiträge:

1

Ralle hat geschrieben:Hallo, ja da ist wieder ein Neuer,
dem seine Eisenwerte zu schaffen machen. ...
... Aber erst mal zu mir: Bin m, 43 J. u. schlank,
Seit ca. 4 Jahren geht es mit mir stetig bergab, antriebslos, müde, infektanfällig, Gelenkschmerzen. Trinke schon seit Ewigkeiten keinen Alkohol mehr, habe auf gesunde Ernährung umgestellt...
... Habe nun meinen HA gebeten, Cortisol u. Ferritinwerte zu checken.
Cortisol OK
Aber
Ferritin 528 ng/l Norm 30-400 Überweisung Bauchzentrum Klinik.

Blutbild Klinik: Alles OK, nur Ferritin erhöht: 395 µg/l Norm 24-336
Transferrin, Transferrinsättigung wurde nicht gemacht, warum weiß ich nicht, obwohl wir darüber gesprochen haben.Ultraschall OK.
Der Dok meint nun, die Ferritinwerte sind nicht so schlimm, wir machen ein CT, Magensp.- u. Darmsp. Wenn wir da nix finden, überweise ich Sie in die Psychologie.
Keinen interessieren meine Eisenwerte, Magen- u. Darmsp. hatte ich erst vor einem Jahr, ohne Befund. Ich werde das Gefühl nicht los, nach dem Motto: Klasse, Privatpatient jetzt erst mal das volle Programm.

Also bin ich selbst ins Labor, habe zum Glück eins vor der Haustür.

Transferrin 226 mg/dl Ref: 200-400
Eisen (Photometrie) 30,9 umol/l Ref: 10,6-28,3 also auch schon erhöht
Transferrinsättigung 54,3 % Ref: Erw. 16-45
Ferritin 501µg/l Ref: 30-400

-Weiß nicht mehr was ich tun soll!!
-Auf eigene Faust Blut spenden?
-Arzt wechseln?
-Was hat eine Darm.-u. Magensp., die ich ja erst hatte, mit meinem Eisenstoffwechsel zu tun?

Kann mir nicht vorstellen, dass die erhöhten Eisenwerte auf Dauer gesund sind. Wozu gibts eigentlich Referenzbereiche? Wenn mein Dok sagt: Alles nicht schlimm? Ich weiß auch aus dem Forum hier, dass die Werte noch relativ niedrig sind.

Ja, die Sache ist ganz schön verzwickt. Das CT werde ich noch machen, wenn da nix bei rauskommt, bleibt mir wohl nur noch auf eigene Kappe die Blutspende.

Habt Ihr eine Idee?


So ähnlich ging's mir ab 1991, damals Mitte 40, unter massivem Streß: Bei mir ging es mit Herzrythmusstörungen los, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, ich vertrug nicht'mal mehr ein Bier, Gelenkschmerzen in den Händen (und vieles mehr).
Bei der arbeitsmed. Untersuchung hatte ich Hb 17,x g/dl, Hkt 51%, also schon ziemlich "dickes Blut". Vom Fach weiß ich, daß mit solchen Werten die Gehirndurchblutung schon leidet - was tun?

Frühsymptom der Hämochromatose: "Lethargie", Gelenkschmerzen, evtl. Herzrythmusstörungen.
Also ließ ich mir mein Serum-Ferritin bestimmen: ca. 300 ng/ml - Obergrenze des "Normalbereichs" für mein Alter. (Zwischenfrage: warum soll eigentlich das Alter eine Rolle spielen, wieviel Eisen für mich gut oder schlecht ist? Beispiel: Kinder, jüngere Frauen und Blutspender haben ein Herzinfarktrisiko nahe Null - und niedrige Eisenspeicherung: das scheint vorteilhaft zu sein, also weg mit dem Überschuß-Eisen in der Leber!)
Da ich auch erhöhte Gallensäure-Werte im Blut hatte, leicht erhöhtes Bilirubin und seit Kindertagen oft Hautjucken, bekam ich eine Überweisung in die Med. Poliklinik: dort NULL Interesse für mein "dickes Blut" und den für das Alter hohen Ferritinwert - und das, obwohl die Sonografie eine moderate "Fettleber" ergab! Rat: ich solle mich beim Trinken zurückhalten - obwohl ich seit Jahren nicht'mal mehr ein Bier getrunken hatte!

Der Hausarzt hatte auch Zweifel: Wir bestimmten die Transferrinsättigung TfS, 37%. Und nun schätze ich mich sehr glücklich, daß er dennoch bereit war, bei mir einen Speichereisen-Entzug per Aderlaßserie zu machen - bzw. machen zu lassen (in der Transfusionsmedizin: die konnten angeblich mein Blut für irgendwelche Kontrollseren im Labor verwendet - ich war als Student Blutspender und wollte es wieder werden, wurde aber wegen der Rythmusstörungen abgelehnt).
Meine Überschlagsrechnung damals: Ferritin mal 8-10 ergibt grob geschätzt die Speichereisenmenge in Milligramm, also 2,5 bis 3g. Mit "dickem Blut" werden pro halben Liter gut 250 mg entzogen - also 10-12 Aderlässe zu erwarten. Es wurden 11-12, dann ließ ich mir das Ferritin erneut bestimmen: 11 ng/ml - und ich fühlte mich schon viel besser.

Nachdem ich schließlich auch die Herzrythmusstörungen nach etwas Doxycyclin losgeworden war (gewußt wie: mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit lag eine "Kardioborreliose" vor, dazu D.Hassler et al. DMW 1992), wurde ich schließlich wieder Blutspender, seither 75x, habe damit meinen Ferritinwert über mehr als 15 Jahre unter 20...25 ng/ml gehalten, also die Eisenspeicherwerte auf dem NIEDRIGEN Niveu GESUNDER noch wachsender Kinder - diese niedrigen Werte sind für mich der Maßstab, was beim Eisen normal = GESUND ist.)

Lieber Ralle: Ferritin ca. 500 (...400) ng/ml und TfS über 50% reicht alleine schon für die klare Diagnose HÄMOCHROMATOSE. Dazu dann noch müde... Gelenkschmerzen... seit Jahren kein Alkohol (wie bei mir wegen massiven "Katers" anschließend?): PASST! Also 'raus mit dem gespeicherten Eisen, da gibt es gar keine Diskussion! [Zusatz der Moderation: Ferndiagnosen sind nicht erlaubt. Zudem ist die Diagnose mit den von Ralle angegebenen Parametern auch für den Arzt vor Ort noch nicht sicher zu stellen. ]
Daß Hausärzte das alles oft nicht wissen, ist eine Schande - aber ein Hämatologe muß es wissen und dann auch die Aderlaß-Therapie einleiten (Standard laut Lehrbuch, welches die allermeisten Ärzte aber nicht wissen / kennen), die deutlich länger gehen wird als bei mir.
Ich kann seit langem wieder "mein Bier trinken", wenn mir danach ist, die Leber ist völlig unauffällig - und nicht zuletzt sind die Gelenkschmerzen komplett verschwunden, was allerdings beim linken Dauemgrundgelenk VIELE JAHRE dauerte! (Heute kann ich so fest auf das Gelenkt drücken wie ich will: nicht die Spur von Schmerz - das hat mich wirklich überrascht nach so vielen Jahren der Schmerzhaftigkeit.)

Nach gut 2 Jahrzehnten intensiver Recherchen zum Thema Eisen-Stoffwechsel und -Gefahren habe ich sehr viel mehr Informationen... -- Vielleicht dies noch als Frage "in die Runde": Als Zielwert für die Aderlaßtherapie werden 50...20 ng/ml diskutiert (ich bin für 20 und kann das SEHR gut begründen) - wieso sollen dann 500 (400) plötzlich auch "ok" sein, zumal bei TfS von 54%?!? Für mich ist das ein totaler Widerspruch, der dringend geklärt werden muß.
Gleiches Recht auf Gesundheit(sschutz / Prävention) für alle!
chen-men
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2
Ralle hat geschrieben:Hallo, ja da ist wieder ein Neuer,
dem seine Eisenwerte zu schaffen machen.
... ... Bin m, 43 J. u. schlank,
Seit ca. 4 Jahren geht es mit mir stetig bergab, antriebslos, müde, infektanfällig, ...

Habt Ihr eine Idee?

Ergänzung zu meinem vorangehenden Kommentar:
Infektanfälligkeit paßt 100% zur Eisenspeicherung!

Lebensthema des US-Mikrobiologen Prof. Eugene D. Weinberg (Indiana...Univ....): der schreibt sich seit Jahrzehnten "die Finger wund" zu dem Thema: scheint so gut wie niemand zu interessieren... (V. Gordeuk hat immerhin trickreich nachgewiesen, daß die Tbc wohl nur für diejenigen Menschen richtig gefährlich / tödlich ist, die Eisen speichern, genügend Eisen im Körper haben.)

Noch erschreckender: Nicht nur reihenweise (gefährliche) Krankheitserreger, sondern auch Krebszellen benötigen reichlich Eisen - alles was sich schnell vermehrt, wächst. Beispiel Darmkrebs, inzwischen in reichen Ländern weit vorne. Vor Jahrzehnten fiel auf, daß die Darmkrebshäufigkeit sehr stark mit dem Fleischkonsum zusammenhängt. Prof. W.Willett / Harvard wies nach, daß das für ROTES Fleisch gilt (nicht für Hühnchen, Fisch...) - aber dann hat bei ihm wohl das logische Denken ausgesetzt (kein Wort von Eisen).
Inzwischen kann es keinen vernünftigen Zweifel mehr daran geben, daß nicht der rote Muskelfarbstoff Myoglobin karzinogen ist, sonder das darin "häm-gebundene" EISEN, welches im Darm bevorzugt resorbiert wird. Aber das nur am Rande.

In D habe ich so gut wie nichts zum Thema Eisen und Infektionsrisiken finden können. Der ?Labor-Mediziner H.E. Müller aus Braunschweig berichtete 1992, daß Männer offenbar viel häufiger Infektionen haben als Frauen - und fing dann an, von schützenden weiblichen Hormonen zu schwadronieren, reine / wilde Spekulation.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1481546
Da gibt es dann als winzigen Lichtblick die DKFZ-Pressemitteilung Nr. 33/2006, in der darauf hingewiesen wird, daß hoher Konsum roten Fleisches als Risiko für Magenkrebs wohl mit dem Eisengehalt zusammenhänge (der "Magenkeim" Helicobacter benötigt Eisen - was logisch auch erklärt, warum Männer ungleich häufiger an der Geschwürs- / Ulkuskrankheit leiden und rund 2x so häufig Magenkrebs bekommen wie Frauen, obwohl die Frauen in D bei der Helicobacter-Durchseuchung eher etwas vorne liegen).

Und dann als "einsames Leuchtfeuer" Fr. Prof. Jacobasch (früher Akademie der Wissenschaften, nach der "Wende" bei den Bundes-Ernährungsforschern in Potsdam tätig, nun als alte Dame noch bei der Leibniz-Sozietät aktiv): WENIGER (Eisen) IST MEHR!
http://www.medizinauskunft.de/artikel/g ... _eisen.php und
http://leibnizsozietaet.de/wp-content/u ... obasch.pdf
In beiden Artikeln geht es auch um den Zusammenhang zwischen Eisenverfügbarkeit im Organismus und Infektionsrisiko - aber dieses Wissen wird in D wohl "aussterben", weil es niemand zu interessieren scheint.

Ich könnte dazu auch einiges beitragen, will aber nicht zu lang werden. Deshalb nur 2 Punkte:
--- Fast alles was lebt benötigt Eisen, es gibt nur wenige Ausnahmen. Abgesehen von kleinen Viren ohne "eigenen Stoffwechsel" fallen mir nur zwei Beispiele ein, nämlich Milchsäurebakterien (etwa die "Döderleinschen Stäbchen", die durch Milchsäuregärung aus Glykogen das saure - bakterien- und pilzfeindliche - Scheidenmilieu erzeugen, auch wenn frau Eisenmangel hat) und die Erreger der Zecken-Borreliose, B. burgdorferi.
--- Ich hatte "ewig" Fußpilzprobleme, über sicherlich 2 Jahrzehnte auch eine Nagelmykose an beiden kleinen Zehen. Angeblich hilft dagegen nur die Einnahme von geeigneten Antimykotika(-Tabl.), also "systemische" Therapie über Wochen. Dieser Aufwand - mit Arzneimittelrisiken - erschien mir unverhältnismäßig, um die beiden Kleinzehennägel "von innen" / vom But her zu erreichen. -- Nachdem ich meine paar Gramm Speichereisen per Aderlaßserie entzogen hatte, wurde es mit der Mykose schon besser. Dann trug ich im Sommer (keine Socken) dick Terbinafin-Creme (Lamisil(R)) auf - und der nachwachsende Nagel war ok! Terbinafin ist lipophil, diffundiert auch in die Nagelsubstanz und in die Umgebung , reichert sich darin an und tötet die Pilze.
In der wissenschaftlichen Literatur habe ich zu dieser Möglichkeit nichts gefunden (allerdings auch schon lange nicht mehr dazu recherchiert, mein Problem ist ja gelöst). Ich bin aber ziemlich sicher, daß dieser Erfolg nur dann zustandekommt, wenn den Pilzen zugleich das notwendige Eisen durch SEHR niedrige Eisenspeicherung vorenthalten wird. (Wunden heilen bei mir völlig problemlos, ohne Entzündung, das nur als weiterer Hinweis.)
chen-men
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3
Hanne hat geschrieben:Hallo Admin! :hallo
Hallo an Alle! :hallo

Also wenn man denkt, daß sich das Ganze aus einer Riesenwut Anfang des Jahres entwickelt hat... Wahnsinn! :wink:
Ich bin auch immer wieder platt, wenn ich unsere Neuzugänge sehe! :guck
Hämochromatose scheint ja nahezu eine Volksseuche zu sein?! Wenn ich das von unserem Umfeld hier auf München-Stadt (wir sind ja nur Landkreis München Süd-Ost) auf Deutschland, Europa und dann die Welt hochrechne... Da kommen schon "einige" Betroffene zusammen...
Wir bräuchten mehr solche Super-Apotheker und auch Ärzte, die bei entsprechenden Symptomen zumindest mal an „Hämochromatose“ denken... :daumen

Liebe Grüße! :winken
Hanne


Aus dem Gedächtnis: Für D ca. 3-4 Promille der Bevölkerung, also mehrere hunderttausend - leider ist unbekannt, wieviele die Diagnose haben und entsprechend (lebenslang) behandelt werden. Wer Blutspender ist bzw. war wie ich, bekommt ein gravierendes Problem, wenn das nicht mehr geht (bestimmte Erkrankungen, Altersgrenze...): Ferritin und TfS sind (noch) im vermeintlich unbedenklichen Bereich, also keine "Indikation"...

USA (grob 300 Mio Einwohner): wohl 1 Mio Homozygote, evtl. mehr.
(Zum Thema, warum es kein (Ferritin-)Screening gibt, habe ich über 2 Jahrzehnte viele Hinweise gesammelt - füllt leicht ein Buch. Ich habe wohl schon mehrere hundert Briefe in alle Richtungen geschickt: "Experten" (etwa mehrfach Prof. C. Niederau - keine Antwort), Fachzeitschriften, Medien / Journalisten, PolitikerInnen, Krankenkassen(-Top-Manager)... - NULL Resonanz / Effekt! Das hat offenbar "System". Der Begriff Aderlaß ruft vielerorts wahre Entrüstungs-Stürme hervor: Mittelalter!"Esoterik" ("Hildegard-Medizin"...)! In Wikipedia werden Beiträge /Ergänzungen innerhalb von Stunden entfernt, hat mit Lexikon, Aufklärung, rationaler Diskussion nichts zu tun, offenbar systematische "Volksverblödung" - Cui bono? DAS dürfte der entscheidende Punkt sein: Wer hat ein Interesse, daß unzählige Betroffene leiden und von Praxis zu Praxis... Klinik wandern? Antwort ist eigentlich klar, erhellend.)
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4
Manes hat geschrieben:Die Frage nach er Dunkelziffer ist leicht beantwortet: Sie ist hoch.

Da gab es mal einen Vorstoß, ich glaube der Uni Hannover, ein Screening bei der Bevölkerung, ich glaube zum Lebensanfang, zu machen, um damit die Dunkelziffer auf fast Null zu senken. Ich könnte mirvorstellen, dass die Kosten für die höhere Anzahl an Gentests evtl. das Einsparvolumen, welches durch die Nichtbehandlung von HC-Folgeerkrankung entsteht, nicht auffrist.


lg

Manni

Lesen kostet Zeit, deshalb breche ich hier ab und kommentiere Deinen Beitrag sofort:
Das an der MHH war eine (?PR-)Aktion der KKH (Krankenkasse), die in Hannover ansässig ist: GENtest auf die Hfe-282-Mutation!Das hat damals einen großen Wirbel (wohl bis in den Bundestag...) gegeben.
Ich berichte 'mal nur darüber, warum ich mich damals furchtbar aufgeregt habe: dieser Gentest ist im Kern Rassismus. Wie das? Diese 282-Mutation ist irgendwann vor einigen Jahrtausenden in Europa oder in der Türkei entstanden, kommt NUR bei Kaukasiern (in der Ahnenreihe)vor, am häufigsten in Mittel-, West- und Nord-Europa (Irland wohl bis ca. 1% Homozygote).
Wir haben in D viele Mitbürger aus Italien: aber schon dort hat rund 1/3 der Menschen mit familiärer Hamochromatose (Eisenspeicher-Krankheit) KEINE 282-Mutation. Wird also der Gentest gemacht, würde 1/3 bei den Italienern beruhigt: Sie sind nicht betroffen, ihre Beschwerden dürften "psychisch" sein (hab' ich hier im Forum auch schon als Kommentar bei Ferritin ca.500 ng/ml und TfS >50% gelesen - UN-FASS-LICH!). Dazu muß man nicht studieren, das sagt einem doch der gesunde Menschenverstand, daß bei dieser Krankheit mit VIELEN möglichen Ursachen nur ein Suchtest wie Ferritin ALLE Möglichkeiten erfaßt!

Bei Afrikanern oder Asiaten wird der teuere(!) Hfe-282-Gentest immer negativ ausfallen! Was soll dieser auf Blond-Blauäugige zielende Gentest, der von Feder & Co offenbar ganz bewußt für die reichen weißen "Herrenmenschen" entwicklt wurde, um damit ordentlich Geld zu scheffeln?
Afrikaner neigen meines Wissens viel stärker zu Eisenspeicherung, aber da scheint es keine "Crash-Genforschung" zu geben, ist wohl nicht lukrativ.

An der US-Westküste ist die KV (HMO) Kaiser Permmanente sehr aktiv, insbes. auch in der Erforschung des Eisenstoffwechsels (mit vielen Millionen an Regierungs-Forschungsmitteln). In Kalifornien gibt es SEHR viele Asiaten, auch einige "Ozeanier" (Hawaii usw.) und Indianer: die neigen gleichfalls sehr stark zu Eisenspeicherung, Forschungsergebnis von Kaiser P... - und das hat NICHTS mit der Hfe-282-Mutation zu tun.

Ich habe damals an das KKH-Management und den MMH-Humangenetiker ..?..-Stuhrmann geschrieben, irgendwie fruchtlos, weil die beide offensichtlich PR für sich machen wollten und natürlich keine Kritik hören. --- Damals gab es wohl auch schon ein Forum von der Gruppe im Westen, die den Bundesverband anleierte: Habe damals mit einer Humangenetikerin aus Bonn über diese "rassistischen Gentests" diskutiert. Als der Verband dann begann, genau für diese Tests zu werben, habe ich mich aus dem Forum zurückgezogen.

Der Test kann verwendet werden, um verwandschaftliche Beziehungen zu klären. Aber schon bei der Suche nach weiteren "Eisenspeicherern" in einer Familie empfehle ich DRINGEND die Ferritin-Bestimmung (ist auch VIEL billiger). Wer nämlich einmal das Etikett HH bekommen hat, wird meines Wissens hier (anders als in den USA seit 2007) als Blutspender abgelehnt - obwohl die "Eisenspeicherer" die allerbesten Blutspender sind, weil sie immer genügend Eisen-Nachschub selbst aus vegetarischer Kost aufnehmen.
Also: in größeren Abständen das Ferritin bestimmen und bei den geringsten Anzeichen der Speicherung das Blutspenden empfehlen -- natürlich nur, wenn die sonstigen Voraussetzungen gegeben sind.
Kommt Blutspenden aber NICHT in Frage, kann der Gentest natürlich zur vorbeugenden Aderlaß-Therapie-Indikation dienen, ohne zu warten, ob das Ferritin auf mehrere hundert ng/ml oder TfS <(<)50% ansteigt.

Mir ist rätselhaft, warum nicht für Erwachsene wenigstens 1-2x im Leben eine Ferritin-Bestimmung als kostengünstiger Suchtest in den Vorsorge-Katalog aufgenommen wird. (Falls erhöht: abklären, einschließlich Entzündung usw. Falls erniedrigt: ABKLÄREN! Beispielsweise können blutende Darmpolypen oder sogar Darmkrebs dahinterstecken...)
chen-men
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5
Schubi hat geschrieben:Hallo Wolle und Elena,

auch Euch vielen lieben Dank für die Begrüßung.

Also zu der sogenannten Diabetes: bei mir waren meine Frühwerte ohne Essen und nur mit schwarzen Kaffee immer bei 10 - 11 (heute bei 9,4). Daraufhin hat mein Hausarzt mich als Typ 2 deklariert.
Er sagte, mit Diät (für mich Entzug der Süßigkeiten und nur noch Vollkornbrot) können wir es auch ohne Tabletten ausprobieren. Da meine Langzeitwerte immernoch im Level sind, dann ist ja gut.

Ich bin offensichtlich die Einzige in der Familie mit der Hä.... Mein Bruder hatte seine Leber durch den Alkohol eingebüßt. Ist aber auch nicht schlau draus geworden, was ich nicht verstehen kann.
Hab immernoch das Bild von ihm vor der Transplantation im Kopf (sorry für meine

Mich würde mal interessieren, ob meine starken Rückenprobleme auch irgenwie im Zusammenhang mit der Hä... stehen oder ob diese Spinalkanalverengung auch so gekommen wäre.Dieses Problem belastet mich mehr, wie die Hä...... Denke mal, ich bin auf der Zielgerade zur OP. ... ...

So, ich wünsche Euch einen schönen Tag und freue mich auf morgen früh, denn da loge ich mich immer ein.


Hallo Schubi,
ich bin auch neu in diesem Forum, als Begrüßungs-Kommitee also weniger geeignet.
In Sachen Eisen-Stoffwechsel und -Gefahren bin ich allerding seit mehr als 20 Jahren ein ganz alter Hase: habe mir 1993 selbst die Diagnose "bedenkliche Eisenspeicherung" erarbeitet und - mit Widerständen beim Hausarzt-Internisten - bis Ende 1995 den kompletten Entzug meines Speichereisens erreicht. Einige Zeit später gelang es mir, (ebenfalls mit Widerständen...) wieder Blutspender zu werden (war ich ab 19 als Student): mit 75 Spenden habe ich mein Ferritin über ca. 17 Jahre auf Werten unter 25 ng/ml gehalten.

Ich habe damals meine Geschwister auf die Eisenspeicherung hingewiesen, Ferritin-Bestimmung empfohlen: die beiden ältesten Brüder hatten Werte über 600 / 700 ng/ml (waren nie Blutspender wie ich). Beide werden seither auf Kassenkosten regelmäßig zur Ader gelassen (übrigens keine der "üblichen" Hfe-Mutationen nachweisbar: in meinen Augen ist dieser Test weitestgehend sinnlos...), während mir eine Aderlaß-Therapie verweigert wird, nachdem ich nicht länger Blut spenden darf -- meine Werte seien ja nicht unnormal hoch! (Gegen Bluthochdruck gibt es Tabletten, patentfrei sogar relativ billig...)
Ich habe wenig Kontakt mit der übrigen Verwandschaft, aber gehört, daß 2 Vettern auf Vaterseite mit Leberkrebs bzw. -Zirrhose (wohl ohne Alkoholkonsum) vorzeitig starben. Für mich ist ziemlich klar, daß da ein Zusammenhang mit einer familiären Anlage zur Eisenspeicherung besteht. (Richtig spannend wird es, wenn es um den Zusammenhang zwischen Eisen und ZNS-Erkrankungen wie Schlaganfall, Parkinson und Demenz - allgemeiner um Neurodegeneration - geht, nur als Andeutung.)

Ich wundere mich, wie beim Zusammenhang zwischen Alkohol und Eisenspeicherung immer der Alkohol als Ursache gesehen wird: Es kann doch auch so sein, daß bereits moderate Eisenspeicherung müde / "krank" macht (Gelenkschmerzen; "Lethargie" als Frühsymptome...) - dann berufliche Schwierigkeiten / Scheitern, und erhöhter Alkoholkonsum als Reaktion darauf. Müßte / sollte z.B. 'mal bei wohnsitzlosen Gescheiterten geprüft werden...
Es ist völlig logisch, daß 2 Lebergifte wie Eisen und Alkohol zusammenwirken (das Gleiche übriges bei Hepatitis, bekannt von HBV und HCV: richtig gefährlich wird es, wenn Eisenspeicherung hinzukommt, und zwar bereits moderate). Aber das nur am Rande.

Thema DIABETES, Typ2.
Nachdem ich mein Speichereisen per Aderlaßserie entzogen hatte, lag mein Nüchtern-BZ bei 65 mg/dl, an der Grenze zur Unterzuckerung (zuvor normal / unauffällig) - und ich "muß" alle 2-3 Stunden eine Kleinigkeit essen, solange ich wach bin. Dennoch nahm ich nach dem Speichereisen-Entzug "spontan" mehrere Kilo ab, und mein Blutdruck normalisierte sich weitestgehend (vorher 2er-Kombination von Blutdrucksenkern erforderlich).
Diese Parameter gehören zusammen: sogenanntes "Metabolisches Syndrom". Da ist die Arbeitshypothese doch mehr als naheliegend, daß dieser Symptomkomplex durch Eisenspeicherung bedingt ist und durch Entzug des Speichereisens praktisch geheilt wird, solange nicht bereits irreversible Folgen eingetreten sind. Für den "roten" Hochdruck ist seit der Antike (>2000 Jahre) bekannt, daß er durch simple Aderlässe / Blutentzug hocheffektiv gesenkt werden kann - Standardtherapie bis weit ins 20. Jahrhundert hinein, Wirksamkeit durch moderne Studien bestätigt.

Diese Zusammenhänge haben mich seither nicht mehr losgelassen, und ich hatte die Möglichkeit, mich wirklich richtig in die Recherche "hineinknieen" zu können ("data mining": etwa in mittlerweile >23 Mio Pubmed-Dokumenten, die heute via Internet in Sekundenschnelle durchsucht werden können). Wenn ich mich richtig erinnere, stieß ich 1999 beim Vorbereiten eines Fachvortrags zum Zusammenhang zwischen Eisen(speicherung) und Nierenversagen - häufigste Ursache ist Typ2-Diabetes, + Hypertonie - auf 2 Arbeiten von 1994: 1. Der Zusammenhang Hb / Hkt / Ferritin... und Blutzucker, Blutdruck, Lipide und Gewicht wurde in Island beschrieben, in einer großen epidemiologischen Untersuchung.
2. Correlation is not causation, der statistische Zusammenhang sagt zunächst nichts über Kausalität, also was Ursache ist, was evtl. Wirkung: es kann Zufall sein, a kann b bedingen / verursachen, oder b a, oder beide hängen von einer nicht betrachteten Größe c ab. Aber ich fand eine Untersuchung aus Spanien, wo vor planbaren Operationen der Stoffwechsel während des "Eigenblut-Sammelns" untersucht wurde: bei Diabetikern wie Kontrollen nahm der BZ durch 2-3 Eigenblut"spenden" ab, bei den Diabetikern sogar die Lipide! Also war bereits 1994, vor 20 Jahren, der Kausalzusammenhang - Eisenspeicherung verschlechtert den Stoffwechsel - so gut wie sicher. (Inzwischen habe ich dazu DUTZENDE Arbeiten aus ganz verschiedenen Bereichen gefunden - kein vernünftiger Zweifel mehr möglich. Ich war auch selbst an einer Untersuchung beteiligt, zu der ich einen aufstrebenden jüngeren Diabetes-Forscher an der Uni anregen konnte; er ist heute Ordinarius im Osten und "forscht" über Gene bei Sorben, statt Typ2-Diabetikern das überschüssige Eisen zu entziehen - will vom Thema Eisen offensichtlich nichts mehr wissen / hören..)

Aber in welchem "Ferritin-Bereich" ist der Zusammenhang zum BZ ausgeprägt? Dazu haben Francesco S. Facchini und Kami L. Saylor (damals im San Francisco General Hospital) 2002 in den Ann NY Acad Sci eine sehr konsequent durchgeführte Aderlaß-Studie veröffentlicht: Gut 30 Patienten mit Insulin-Resistenz ("metab. Syndrom", beginnender Typ2-DM) wurden im Monatsabstand so lange zur Ader gelassen (wie beim Blutspenden), bis der Hb-Wert um 1 g/dl abfiel - noch deutlich oberhalb des Anämiebereichs: Ferritin wurde im Mittel von ca. 300 auf 14 ng/ml abgesenkt: Alle gängigen Risikofaktoren verbesserten / normalisierten sich, sogar das "gute" HDL-Cholesterin stieg signifikant an.
Als "Kontrolle" wurden die Probanden dann ein halbes Jahr ohne weitere Aderlässe beobachtet: Ferritin verdreifachte sich (aber immer noch um ca. Faktor 6 unter den Ausgangswerten!) - und die Verbesserungen waren fast ganz verschwunden!

Dies ist eine absolute Sensation: der Typ2-Diabetes ist durch konsequenten Entzug des gespeicherten Eisens gewissermaßen zu heilen - aber schon unterhalb Ferritin 50 ng/ml ist dieser "dramatische" Effekt weitestgehend aufgehoben! Es folgten noch 2..3 weiter ähnliche wegweisende klinische Studien (bis 2003) - dann verschwand Prof. Facchini plötzlich von der Bildfläche.
Die Arbeiten sind korrekt (stimmen im Prinzip mit Dutzenden mit ähnlichen Ergebnissen überein, kein vernünftiger Zweifel möglich), nicht etwa zurückgezogen, als falsch erkannt, sondern werden einfach IGNORIERT! Ich habe inzwischen ca. 2 Dutzend hochrangige Diabetologen darauf angesprochen (mündlich: ausweichende Antworten, etwa in der Diskussion nach öffentlichen Ringvorlesungen) bzw. angeschrieben: KEINE ANTWORT! (Beispielsweise Prof. P. Sawicki, Diabetologe, lange Zeit Leiter des IQWiG, jetzt im Institut von Prof. Karl Lauterbach, SPD-MdB - keine Antwort, auch nicht von Lauterbach oder Prof. Dr. med. E. Fiedler, ebenfalls im "Lauterbach-Institut", früher BEK-Vorstandsvorsitzender; diverse "Aushängeschilder" des Dt. Diabetes-Forschungszentrums...)

Es bleibt mir nur die Schlußfolgerung: dies ist "Geheimwissen", wird offensichtlich ganz bewußt unterdrückt (Druck wird ausgeübt, Leute werden - mit Zuckerbrot und /oder Peitsche - zum Schweigen gebracht... - einem Krimi nicht unähnlich). Besonders übel, daß Diabetologie und Nephrologie sich immer mehr annähern, und die Nephrologen inzwischen Nierenkranke mit Eisen per Spritze "vollpumpen", was nachweislich das Nierenversagen beschleunigt, wenn nicht sogar bewirkt: diese bedauernswerten Opfer füllen dann die Dialysestationen und die Taschen der Betreiber, und nicht zuletzt von Fresenius... (MILLIARDEN!)
Allerdings machen die japanischen Nephrologen nicht mit, haben (höfliche Menschen: zögernd-verzögert) inzwischen Widerspruch nicht nur auf Japanisch, sondern auch auf Englisch veröffentlicht, etwa hier:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21682768

Halten wir fest: praktisch kompletter Entzug gespeicherten Eisens - bis herunter auf die niedrigen Werte gesunder Kinder, die noch wachsen - beseitigt beginnenden Typ2-Diabetes, schützt die Nieren (Lebern, Gefäße...), senkt den Blutdruck, schützt vor Herzinfarkten und vielem mehr. Nephrologen im Westen dagegen haben keine Hemmungen, sich Leitlinien zu geben, nach denen Nierenpatienten per Eisen-Sprize auf Ferritinwerte von 100 / 200 und "locker" auch bis 500 / 600 ng/ml gebracht werden, teilweise noch höher! Mehrfach wurde bereits nachgewiesen, daß dabei die Lebern der per Spritze mit Eisen vergifteten Nieren- / Dialysepatienten Schaden nehmen - kümmert die Nephrologen bisher aber offensichtlich nicht. (Dialysepatienten in Japan leben über >10 Jahre, im Westen ganz erheblich kürzer...)
Inzwischen wird diese Praxis auf weitere Krankheitsgruppen ausgeweitet, etwa auf Patienten mit Herzinsuffizienz - nicht zu vergessen "müde Frauen"...

Francesco Facchini hat 2002 ein Taschenbuch zum Thema Eisen und Lebenserwartung geschrieben (2012 bei Amazon verbiligt neu herausgegeben), allerdings merkwürdigerweise OHNE "Werbung" für's Blutspenden bzw. Aderlässe. Das ist in 3 älteren Büchern von Randall B. Lauffer 1991, 92, 93 zu finden - damals war er Prof. der (Medizin-)Chemie bei den Radiologen der Harvard-Univ., dann zog er sich in seine Privatfirma zurück, die NMR-Kontrastmittel entwickelt. Das letzte Buch - "Iron and your heart" - ist am besten lesbar, gebraucht bei Amazon für 1c + 3,99$ Versandkosten angeboten (was sich allerdings bei verstärkter Nachfrage leicht ändern kann):
http://www.amazon.com/Iron-Your-Heart-D ... 0312094698

In den 2 Jahrzehnten seither ist das Wissen um die Schädlichkeit selbst moderater Eisenspeicherung sehr stark gewachsen, von der Hypertonie (im Prinzip seit Jahrtausenden bekannt und genutzt) über Diabetes, Nierenschäden bis zur Neurodegeneration (Demenz, Parkinson, Progression der MS...). ABER: so gut wie keine Informationen auf Deutsch - ohne Englischkenntnisse kommt man derzeit nicht weit(er).

Liebe Schubi, "bleib am Ball", also bei den (vorsichtigen) Aderlässen (evtl. niedrigdosiertes ASS / "Aspirin" mit dem Dok. besprechen?) - möglicherweise kommst Du auch so weit, daß sich Dein Stoffwechsel wieder weitgehend normalisiert.
(Zu Deinen Rückenproblemen wage ich keinen Kommentar. Ich weiß nur, daß Gelenkprobleme zu den Frühsymptomen der Eisenspeicherung gehören und sich bei Eisenentzug allenfalls langsam /langfristig bessern.)
Alles Gute,
chen-men
---------------------------------------------------------------------------------------
6
Lia hat geschrieben:... Ich halte psiram für eine hilfreiche Seite, um sich Orientierung über medizinisch fragwürdige Therapien zu holen.

Liebe Grüße

Lia

Oh ja: bei Aderlaß rasten sie fast aus! Daß eine Blutspende ein großer Aderlaß ist, geht in die [...] Köpfe [...]( edit d. Moderation: Beleidigung entfernt) nicht hinein. Ich rätsele immer noch, wer die für Ihre Tätigkeit (Aderlaß / Eisenentzug verteufeln) evtl. bezahlt, beispielsweise "Eisen-Verkäufer" (Vifor jubelte über drastische Umsatzsteigerung der Fe-Injektions-Präparate 2012 auf weit über 100 Millionen).
(Ein selbsternannter "Monteverdie" mockiert sich etwa: "...des Schreibers Agenda ist deutlich geworden: "Entzug von TOXISCHEM gespeichertem Eisen"..." - daß Eisen (im Prinzip) toxisch ist, scheint diesem Typ nicht nur unbekannt, sondern unvorstellbar zu sein.)
chen-men
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7
Kunozerus hat geschrieben:...dann aber richtig! :guck
... ... ...
Zu meinem Ferritinwert: Angefangen habe ich mal bei gut 700, was ja nicht viel ist. Nach inzwischen fast 50 Aderlässen bin ich jetzt bei 54, der Wert davor war 59. Kopfkratzen bei Herrn Nielsen, wo um alles in der Welt ich das Eisen wohl eingelagert haben mag... Anders als bei den meisten von euch will er das Ferritin einmal auf 0 bringen und auch den HB-Wert einmal "plattmachen", und dann sehen wir weiter. Bei meinem Tempo kann es sich ja nur noch um Monate handeln!

Ich wäre eigentlich lieber deutlich weniger spannend. :(

:winke

Wie wär's mit Hämosiderin? Wenn sich das in der Haut ablagert, kann man es sogar sehen, die Veränderungen über die Zeit verfolgen.

Ich habe über knapp 20 Jahre mindestens 21g Eisen entzogen, wahrscheinlich mehr, anfangs per Aderlaßserie, überwiegend mit 75 Blutspenden - Ferritin wohl die meiste Zeit unter 25 ng/ml, Hb erstaunlicherweise bis fast zuletzt um 16 g/dl. Ich kann es nicht beweisen, aber ich habe für mich den Eindruck gewonnen, daß sich Hämosiderin selbst bei niedriger Transferrin-Sättigung nur extrem langsam auflöst.

Hämosiderin bildet sich übrigens gerne dort, wo Blut ins Gewebe austritt. Im ZNS wurde beispielsweise schon vor rund einem Jahrhundert Hämosiderin bei der MS = multiplen Sklerose beschrieben, immer wieder bestätigt. Erstaunlicherweise haben sich die Neurologen offenbar nicht darum gekümmert, welche Bedeutung das haben könnte (evtl. "treibende Kraft" etwa für die Progression der MS? - also das, was die MS so beängstigend macht), wie die Ablagerung verhindert werden könnte - und ob die Auflösung, der Abtransport des definitiv toischen Eisens irgendwie zu fördern sei.
Einige haben eher allgemein über die Anwendung von Eisen-Chelatoren diskutiert - aber nicht über das Naheliegende, nämlich Aderlässe = Blutspenden, um langzeitig einen "Sog" auf das im Gewebe abgelagerte Eisen auszuüben.
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon China Lady » Mo 3. Mär 2014, 00:17

och je!
Mit lieben Gruessen!
Sabine
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon chen-men » Mo 3. Mär 2014, 04:29

Admin2 hat geschrieben:Dies ist chen-mens Thread, der aus seinen Beiträgen in anderen Threads zusammengestellt ist und hier im Forumsbereich "Fachsimpelei" nun geeigneten Rahmen hat. Hier können wissenschaftliche Themen mit dem nötigen Fachjargon behandelt sowie auf Grundlage diverser Argumente und Studien persönliche Schlussfolgerungen gezogen und diskutiert werden.
Die Forumsleitung weist ausdrücklich darauf hin, dass es in diesem Thread um persönliche, möglicherweise sogar extreme Thesen geht und es sich nicht um ärztliche Empfehlungen oder neueste Leitlinien handelt. Kein Forumsteilnehmer soll durch den Inhalt dieses Threads Schaden nehmen, z.B. aufgrund zu aggressiver Aderlasstherapie. Man befrage immer seinen Arzt.
Zu bedenken ist auch, dass es zu diversen Studien Gegenstudien und Gegenthesen gibt. (Der Zahnarzt I***man2 hat die Gegenthese damals ebenso vehement vertreten wie chen-men die seine: Aufgrund Ferritin 1000 ng/ml fühlt sich I***men2 so richtig fit und untermauert seine These durch diverse ebenso seriöse Studien.)
Die allgemeinen Forumsregeln sind natürlich auch hier zu beachten. Diskussionen bitte freundlich und sachlich.
Danke. :D Los gehts ...


Leider ist mein Netbook bzw. der Firefox-Browser gestört, auch ist es schon sehr spät in der Nacht.
Deshalb nur dieses ZENTRALE ARGUMENT hervorgehoben, auch mit Bitte um Stellungnahme von Lia:
Noch wachsende GESUNDE Kinder haben sehr niedrige Eisenspeicher - und sind dabei munter, wachsen (wozu sie definitiv Eisen benötigen!), haben niedrigen Blutdruck, keinen "Altersdiabetes" usw. usf.
(Neugeboren haben für einige Monate stark erhöhte Eisenspeicher / Ferritinwerte aus dem Abbau des stark erhöhten Hämoglobins intrauterin: DAVON rede ich nicht! Während dieser Zeit haben sie einige hochgradige Risiken, die wohl überwiegend mit dem hohen Eisen zuammenhängen.)

Wenn ihr nicht werdet wie die Kinder... (geht mir manchmal durch den Kopf):
Was wäre denn ein besseres Vorbild bei der Suche nach / Diskussion über GESUNDE Werte für die Eisenspeicher (Ferritinwerte)?!?
Sowohl Randall B. Lauffer als auch Francesco S. Facchini verweisen (in Büchern / Arbeiten) auf die Werte jüngerer Frauen - ist m.E. inzwischen nicht mehr hilfreich. (Beispiel: kürzlich hier in einem Beitrag "Hormonspirale", die "bekanntlich" die Blutungen praktisch beseitigt; ähnlich moderne niedrigdosierte "Ovulationshemmer" / "Pillen". Extreme Variabilität, will das nicht vertiefen, dazu findet man / frau umfangreiche Infos etwa bei PubMed. Oder auch Berichte auf der Antwortseite zur vor Jahren gestarteten Umfrage von Harry Finley auf seiner ausgezeichneten Seite www.mum.org , ob Frauen auf die Blutungen verzichten möchten. Harry ist "gelernter Designer", ging leider nicht auf meinen Vorschlag ein, das Thema Eisenhaushalt in diesem Zusammenhang zu beleuchten...)

Die logische, natürliche "Richtschnur" sind (noch wachsende) Kinder!
(Und dann bin ich ein Beispiel: länger als 15 Jahre - also länger als Kindheit - als Erwachsener auf dem niedrigen Kinderwert für Ferritin. Mit n=1 ist natürlich nichts zu beweisen, außer die "Machbarkeit" (niedriger Blutdruck usw. ...), aber hier scheint es ja auch einige zu geben, die bereits seit Jahren wieder herunter sind auf ihre niedrigen normalen "Kinderwerte". Übrigens habe ich beim Lesen auch schon Hinweise auf gesund-niedrigen Blutdruck gefunden, bestätigt nur, was mindestens seit der Antike bekannt ist und seit Jahrtausenden genutzt wurde: Aderlässe als Therapie des "roten" Hochdrucks, und auch allgemein zur Prävention, habe hier einige Bücher aus verschiedenen Zeiten und Weltgegenden zur Hand, die diese "Selbstverständlichkeit" bestätigen. -- I***nman2 hat Studien?!? Hab' ich noch nicht gesehen, aber melde nach 2 Jahrzehnten recht intensiver wissenschaftlicher Beschäftigung mit dem Thema schon'mal Zweifel an.)
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon Marie » Mo 3. Mär 2014, 11:23

Hallo chen-men,

aus Zeitgründen nur ein kurzer Kommentar zu Deinen umfangreichen Beiträgen:

Schade, dass man nicht mehr über Dich erfährt, z.B. ob Du eine medizinische Ausbildung hast oder das, was Du schreibst, Deine persönlichen Überlegungen aus Forschungen im "stillen Kämmerlein" sind.
Wenn Du Dich schon seit mehr als 20 Jahren mit der HH beschäftigst, müsstest Du ja schon früher auf das Forum gestoßen sein. Was hat Dich erst jetzt dazu bewogen, Dich zu registrieren und zu äußern?

Früher wurden Beiträge wie Deine hier im Forum heftig und kontrovers diskutiert; leider hat das Interesse an der Suche nach neuen Erkenntnissen bzgl. der Hämochromatose inzwischen wohl etwas nachgelassen.
Allerdings ist auch vieles, was Du schreibst (auch die Links), zu wissenschaftlich und für med. Laien nicht verständlich.

Liebe Grüße Marie :winken
Marie
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Re: Beginn der Aderlasstherapie (2 konkrete Fragen)

Beitragvon chen-men » Mo 3. Mär 2014, 11:30

[edit Forumsleitung: bezieht sich auf diesen Thread: magic_viewtopic.php?f=19&t=2420&start=15]

Iron John hat geschrieben: ... ...
Da ich vor dem ersten AL noch nie bei der Blutspende war ("Shame on me!"), war für mich alles sehr neu. Aber das Blutspenden kann ich ja in Zukunft nachholen, wenn meine Eisenwerte wieder im Normalbereich sind. :D

Dir wünsche ich alles Gute!

Liebe Grüße

Iron John


Hallo,
das mit dem Blutspenden hat auch eine Kehrseite...
1. Als ich 1993 durch eigene Mühen auf die Eisenspeicherung bei mir aufmerksam wurde, hatte ich "nur" 300 ng/ml Serum-Ferritin. Ich habe dann meine Geschwister aufmerksam gemacht, und die beiden ältesten wurden nach Eisenparametern als HH diagnostiziert und werden seither auf Kassenkosten zur Ader gelassen - schade um das gute Blut! Ich dagegen war früher als Student Blutspender (dann lange Pause: Berufsstreß usw.), außerdem seltener Konsument von rotem Fleisch und recht starker Kaffeetrinker - v.a. deshalb wohl der vergleichsweise niedrigere Ferritinwert bei mir.
(Übrigens bisher keine Genveränderung nachgewiesen: Was gefährlich ist / krank macht, ist die Eisenspeicherung! Mich stört die "Werbung" für die teueren Gentests von Anfang an: das ist in meinen Augen vor allem eine Möglichkeit zum "Absahnen" für die Labors und Testkit-Hersteller bzw. US-Lizenzgeber. Habe mich anderswo schon ausführlicher dazu geäußert. Und: wer in D die HH-Diagnose erwähnt - gefragt wird danach nicht -, muß hier damit rechnen, als Blutspender abgelehnt zu werden, mit moderner EDV beim DRK und Kooperations-Partnern heute wohl lebenslang wirksam... So erging es meinem ältesten Bruder: beim DRK Hessen (damals) abgelehnt! Immerhin ging dann bei ihm der Fe-Entzug beim Hausarzt-Internisten im Eiltempo: jeweils ca. 700 ml alle ?14 Tage - das vermindert auch die Zahl der Termine und Venenpunktionen, schont die Venenwände.)

2. ICH habe also die HH-Diagnose nicht (obwohl "eisenstoffwechselmäßig" praktisch identisch mit dem ältesten Bruder), konnte - nach manchen "Eiertänzen" - wieder Blutspender werden. Weil Blut dringend benötigt wird und ich mit der Bildung keinerlei Schwierigkeiten habe (5 mg/d Eisen aus fast vegetarischer Ernährung aufzunehmen, also Resorptionsquote in der Gegend von 50%, ist offenbar möglich bei mir), bin ich über viele Jahre meist 6x hingegangen, die Obergrenze in 365 Tagen.
Und nun kommt der "Hammer": weil ich jetzt nicht mehr darf, erwarte ich Aderlässe vom Hausarzt(-Internisten) - aber der sagt, ich habe mit meinem "niedrigen" Ferritin kein Recht auf Aderlässe auf KV-Kosten, müsse ich privat bezahlen!!! (Und das bei absolut horrendem KV-Beitrag! Da tut man gleich doppelt etwas für die Allgemeinheit, nämlich Blut spenden und dadurch über mehr als 15 Jahre die eigene KV entlasten - und nachher dafür bestraft! Ich versuche, das Thema Eisenspeicherung, vernünftiges Screening usw. seit "ewig" mit einigen großen KV (und z.B. auch der Redaktion der "Versicherungsmedizin") zu diskutieren - aber überall nur Desinteresse, Ablehnung. Bei den KV meist Kaufleute u.dgl. Ich schrieb dann gezielt die Mediziner an: etwa Dr. med. Chr. Straub, früher TK, dann wohl Röhn-Klinikum, jetzt ?BEK-Boß - kein Anwort. Das alles würde inzwischen ein Buch füllen, insbes. auch das merkwürdige Verhalten des MHH-Epidemiologen Prof. Sch..., eines früheren Studienkollegen von mir, der sich jetzt in Pension offenbar der Alternativmedizin / ?Esoterik zuwendet.)

Die relativ dicken Kanülen finde ich ok - entscheidend ist das Können der "Stecherinnen" (in den USA gibt es Ausbildung für "Phlebotomists", ein eigener Beruf?). Ich spüre so gut wie nichts - optimierter Schliff der Kanülenspitzen. Meine kürzeste Zeit lag bei knapp 5 min (ohne ASS - danach wird übrigens beim Blutspenden gefragt, keine Ahnung, was bei Antwort JA passiert...), mit leichtem Unterdruck, weil der Blutbeutel etwas unterhalb der Punktionsstelle liegt. Im Sommer geht's besser, Haut / Arm ist stärker durchblutet. Auch der richtige Stau ist wichtig, und "Pumpen" mit der Hand hilft.
Ausreichende "Wässerung" VOR dem Aderlaß (der Spende) sollte eine Selbstverständlichkeit sein. Es geht ja nur um ein paar hundert Milliliter, die von irgendwoher ins Blut nachströmen müssen, das sind doch "peanuts".

Ich wünsche Dir alles Gute - und hoffe, daß Aderlässe in absehbarer Zukunft endlich zu einer Selbstverständlichkeit werden, nicht nur für "Mutanten", Anhänger der Gendiagnostik,
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon chen-men » Mo 3. Mär 2014, 13:45

Marie hat geschrieben:Hallo chen-men,

aus Zeitgründen nur ein kurzer Kommentar zu Deinen umfangreichen Beiträgen:

Schade, dass man nicht mehr über Dich erfährt, z.B. ob Du eine medizinische Ausbildung hast oder das, was Du schreibst, Deine persönlichen Überlegungen aus Forschungen im "stillen Kämmerlein" sind.
Wenn Du Dich schon seit mehr als 20 Jahren mit der HH beschäftigst, müsstest Du ja schon früher auf das Forum gestoßen sein. Was hat Dich erst jetzt dazu bewogen, Dich zu registrieren und zu äußern?

Früher wurden Beiträge wie Deine hier im Forum heftig und kontrovers diskutiert; leider hat das Interesse an der Suche nach neuen Erkenntnissen bzgl. der Hämochromatose inzwischen wohl etwas nachgelassen.
Allerdings ist auch vieles, was Du schreibst (auch die Links), zu wissenschaftlich und für med. Laien nicht verständlich.

Liebe Grüße Marie :winken

Hallo Marie,
ich versuche auch eine kurze Antwort. Um am Ende zu beginnen: gesunde, noch wachsende Kinder als Vorbild / "Richtschnur" für normale = "gesunde" Werte zum Eisenhaushalt zu nehmen ist für Laien nicht verständlich? Diese Kinder haben niedrigen Blutdruck, Blutzucker usw., ein Infarkt-, Schlaganfall-, Parkinson-, Demenz- ... -Risiko praktisch bei Null; zu belegen, daß dieser Zusammenhang kausal, ursächlich ist, erfordert allerdings erheblichen Aufwand. (Ich will / muß halt andeuten, daß das möglich ist, sonst kommt gleich wieder die pauschale Ablehnung: Spinner usw., in gewissen Kreisen - etwa psiram, GEWUP u.dgl. - gleich "hordenweise" ausgeschüttet.)

Ich hatte das Privileg, jetzt schon ca. 6 Jahrzehnte unablässig lernen zu können, auf verschiedenen Gebieten (und unter Einsatz der meisten Freizeit: es ist unglaublich spannend, wichtige Fragen zu formulieren und dann mit modernen Mitteln beantworten zu können, von gut begründeter Hypothese = Grundlage für gezielte Forschung bis hin zu einem fast 100%igen Beweis). Nach einem Jahr als Schüler in den USA stehe ich dieser "Kultur" sehr kritisch gegenüber - bin aber unendlich dankbar für die gigantische med. Datenbank PubMed (früher MEDLINE, "Silver Platter"...) der US-Nationalbibliothek für Medizin, heute für jederman blitzschnell via Internet zugänglich. (Natürlich auf Englisch - und die med. Fachausdrücke muß man auch kennen...)
Man spricht von "data mining", also "Schürfen" / "Bergbau" in Daten(banken). PubMed hat inzwischen mehr als 23 Millionen Arbeiten erfaßt, typisch mit einer Zusammenfassung von einigen Zeilen bis zu mehreren Absätzen. Dazu werden immer mehr Volltexte (also die gesamten wissenschaftlichen Arbeiten) frei einseh- und ausdruckbar, weitere etwa von Uni-Rechnern aus, in Universitäts-Bibliotheken für "jedermann" zugänglich. Und dann Google und und und.
Mit eigener (z.B. Labor-)Forschung kann man nur ein winziges Feld beackern, per "data mining" dagegen alles, wozu Grundkenntnisse, Zeit, "Forscherdrang" reichen. Entscheidend ist logisches Denken / Argumentieren, hohe Kritikfähigkeit. Denn es ist seit Jahrzehnten eine Binsenweisheit, daß in der "wissenschaftlichen" Literatur nahezu für jedes Ergebnis, jede Ansicht auch das Gegenteil, stark abweichende Meinungen zu finden sind.

Ich bin kein Arzt, weil ich sehr früh gemerkt habe, daß es in der modernen Medizin vor allem um eins geht: "Ich will nur Ihr Bestes, ihr Geld" (oder so ähnlich, der Plakatkünstler Klaus Staeck, aus dem Gedächtnis).
So, ist nicht wirklich kurz geworden...
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon China Lady » Mo 3. Mär 2014, 13:53

Sowohl Randall B. Lauffer als auch Francesco S. Facchini verweisen (in Büchern / Arbeiten) auf die Werte jüngerer Frauen - ist m.E. inzwischen nicht mehr hilfreich. (Beispiel: kürzlich hier in einem Beitrag "Hormonspirale", die "bekanntlich" die Blutungen praktisch beseitigt; ähnlich moderne niedrigdosierte "Ovulationshemmer" / "Pillen". Extreme Variabilität, will das nicht vertiefen, dazu findet man / frau umfangreiche Infos etwa bei PubMed. Oder auch Berichte auf der Antwortseite zur vor Jahren gestarteten Umfrage von Harry Finley auf seiner ausgezeichneten Seite www.mum.org , ob Frauen auf die Blutungen verzichten möchten. Harry ist "gelernter Designer", ging leider nicht auf meinen Vorschlag ein, das Thema Eisenhaushalt in diesem Zusammenhang zu beleuchten...)

Die logische, natürliche "Richtschnur" sind (noch wachsende) Kinder!
(Und dann bin ich ein Beispiel: länger als 15 Jahre - also länger als Kindheit - als Erwachsener auf dem niedrigen Kinderwert für Ferritin. Mit n=1 ist natürlich nichts zu beweisen, außer die "Machbarkeit" (niedriger Blutdruck usw. ...), aber hier scheint es ja auch einige zu geben, die bereits seit Jahren wieder herunter sind auf ihre niedrigen normalen "Kinderwerte". Übrigens habe ich beim Lesen auch schon Hinweise auf gesund-niedrigen Blutdruck gefunden, bestätigt nur, was mindestens seit der Antike bekannt ist und seit Jahrtausenden genutzt wurde: Aderlässe als Therapie des "roten" Hochdrucks, und auch allgemein zur Prävention, habe hier einige Bücher aus verschiedenen Zeiten und Weltgegenden zur Hand, die diese "Selbstverständlichkeit" bestätigen. -- I***nman2 hat Studien?!? Hab' ich noch nicht gesehen, aber melde nach 2 Jahrzehnten recht intensiver wissenschaftlicher Beschäftigung mit dem Thema schon'mal Zweifel an.)chen-men
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sorry, so ganz bloed bin ich nicht; aber du hast mich schon vor langer Zeit auf der Strecke gelassen. gibt es "oben" irgend einen Zusammenhang oder einen Sinn?
Mit lieben Gruessen!
Sabine
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon chen-men » Mo 3. Mär 2014, 14:24

chen-men hat geschrieben:
Marie hat geschrieben:Hallo chen-men,
... ...Wenn Du Dich schon seit mehr als 20 Jahren mit der HH beschäftigst, müsstest Du ja schon früher auf das Forum gestoßen sein. Was hat Dich erst jetzt dazu bewogen, Dich zu registrieren und zu äußern?
... ...
Liebe Grüße Marie :winken

Ergänzung:
Ich habe mich mit der HH intensiver befaßt, als es dieses Forum (gerade 10 Jahre alt geworden) noch gar nicht gab. --- Momentan habe ich kaum einen Überblick; zumindest gibt es ja noch den / einen Bundesverband...
(Ich bin derzeit auf der Suche nach Aderlaß-Beuteln / -Kits, weil mir Aderlässe verweigert werden und mein Ferritin rasant steigt, seit ich nicht mehr Blut spenden darf. So stieß ich auf diese Internetseiten. Ich überlege, mich selbst zur Ader zu lassen: Unterschenkel-Varizen sollten das gut zulassen, da hätte ich beide Hände frei...)

Wenn ich mich intensiv etwa mit der Rolle von Eisen beim Bluthochdruck, beim (Typ2-)Diabetes, beim Organversagen (Nieren, Herz, Leber...), bei Krebserkrankungen, Infektionen, bei der MS-Progression (Rollstuhl usw.), Neurodegeneration / Demenz, PflegeNOTSTAND beschäftige, dann lande ich nicht hier.

Wenn ich aber hier lese (interessiert, weil ich dieses Forum eben noch nicht kannte), daß irgendwelche Mutationen entscheidend seien, oder Eisenspeicherung erst ab ca. Serum-Ferritin 1000 ng/ml gefährlich werde, dann kann ich das unmöglich einfach hinnehmen, übersehen. Das ist FALSCH, nachweislich, beweisbar FALSCH. Wem das erzählt / geschrieben wird, der wird FALSCH beraten, in die Irre geführt.
Wenn es sein muß, suche ich auch wieder heraus, daß die Lebenserwartung mit steigendem Ferritin abnimmt, keineswegs erst ab 1000 ng/ml (US-NHANES-Datenauswertung vor einigen Jahren, wenn ich mich richtig erinnere), sicher auch kein "Knick" oder so bei 1000, wieso auch - runde Zahlen interessieren im Stoffwechsel nicht. (Lebenserwartung: das sind harte Fakten, tot oder nicht.)

Ich warte immer noch darauf, daß jemand BEGRÜNDET meinem Vorschlag widerspricht, daß die niedrigen Werte gesunder noch wachsender Kinder als normal, "vorbildlich" anzusehen sind. Höhere Werte werden von vielen Sportlern angestrebt (auf Kosten der Gesundeit, Lebenserwartung...), aber mit Sicherheit auch von Strategen / Drahtziehern in der Krankheits-Industrie, dem mittlerweile größten Wirtschftszweig (und zum Teil traumhaften Gewinnspannen, die andere Branchen neidisch machen). Und auch die "Renten-Strategen" habe ich im Verdacht: PolitikerInnen "freuen" sich öffentlich über steigende Lebenserwartung (auf mich wirkt das oft leicht gequält, "einstudiert"), in Wirklichkeit bereitet das denen aber schlaflose Nächte - aber ich schweife ab...
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon christiane » Mo 3. Mär 2014, 15:02

Puh,
ich bin platt! ...und raus, wie China-Lady!
Da ich medizinisch ein (eigentlich interessierter) Laie bin, überfordern mich diese Ausführungen!

Eine Frage habe ich aber noch: Was willst Du uns damit sagen??

Alle diagnostizierten HHler, die hier im Forum aktiv sind oder mitlesen, versuchen ihr Ferritin mittels AL oder Blutspende (wie ich z.B.) zu senken und auf einem für sie individuellen, niedrigen Niveau zu halten.
Wie niedrig, entscheidet jede/r mit dem behandelnden Arzt und nach eigenem Wohlfühlfaktor gemeinsam, nehme ich an.

Daher verstehe ich diesen Appell irgendwie nicht! :frage :frage :frage
Liebe Grüße
Christiane



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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon chen-men » Mo 3. Mär 2014, 15:05

China Lady hat geschrieben:sorry, so ganz bloed bin ich nicht; aber du hast mich schon vor langer Zeit auf der Strecke gelassen. gibt es "oben" irgend einen Zusammenhang oder einen Sinn?

Liebe Sabine,
ich versuche es noch einmal. Ich habe im Forum viele Stunden lang gelesen. 2 Fragen werden gerne beleuchtet: Ab welcher Höhe der Ferritinwerte (z.B. 1000 ng/ml?) wird es gefährlich, ist dringender Klärungs- und ggf. Behandlungsbedarf gegeben. Und: was sollte als Therapie-Ziel angestrebt werden (Nielsen-Zitat "0", 20, 30, <50, 50-100... ng/ml)?
Das alles müßte aus meinen bisherigen Beiträgen hervorgehen (die in betimmten "Fäden" standen, aber da herausgelöst wurden): das muß ich irgendwie als Hintergrund voraussetzen.

Meine Auffassung: normal im Sinne von gesund sind die niedrigen Werte noch wachsender Kinder. Zu dem Schluß kam ich ca. Mitte der 90er Jahre. Dementsprechend habe ich - erblich / familiär vorbelastet - die maximale Blutspendehäufigkeit von 6x pro Jahr für Männer gewählt, die bei mir ein Ferritin grob im Bereich 10...25 ng/ml bewirkte, über mehr als 15 Jahre (selten bestimmt, wozu auch, wenn alles über Jahre gleichbleibt). Dieser Bereich entspricht dem "Kinder-Bereich".
Für Erwachsene werden höhere Bereiche als "normal" genannt (ohne Definition von "normal"), teilweise VIEL höhere Bereiche - und dazu gelegentlich die Beruhigungspille, erst ab ca. 1000 ng/ml würde es gefährlich.

Jeder mag für sich einen höheren Ferritinwert als den gesunder Kinder anstreben, etwa um den eigenen Hb-Wert etwas hochzupushen. Aber das geht nicht ohne Risiko. Nach Facchini & Saylor Ann NY Acad Sci 2002 fängt über den genannten niedrigen Werten die Insulinresistenz an, die bekannten Risikofaktoren für Herz-Kreislauf-Krankheiten (rund die Hälfte der Todesursachen in reichen Gesellschaften) gehen steil in die Höhe, und Ferritin 500, gar 1000 mit Transferrin-Sättigung über 45 oder 50% ist nach allen Regeln der Definitionskunst Hämochromatose.
Das müssen wir als gegeben akzeptieren; wer es nicht glaubt, soll es beweisen. Seit Facchini & Saylor 2002 gab es mit einem Dutzend Jahren reichlich Zeit, das zu überprüfen. Stattdessen IGNORIEREN, einfach so tun, als ob es diese Untersuchungsergebnisse nicht gäbe (ist bisher nahezu perfekt gelungen, es gibt weltweit kaum jemand, der diesee Arbeit kennt, gar zitiert). Wie bei Kleinkindern, die sich die Augen zuhalten und meinen, sie werden dann nicht gesehen...

Wenn der Zusammenhang, ein Sinn jetzt immer noch nicht klar ist: bitte näher erläutern, konkret nachfragen, dann sehen wir weiter.
chen-men
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Wichtige Hinweise für Chen-men

Beitragvon Admin2 » Mo 3. Mär 2014, 15:26

@ chen-men

Bereits mehrfach hast Du gestern die Aufforderung erhalten, die Forumsregeln zu lesen, zudem in meiner PN, die lautete:
Hallo chen-men, Damit Deine Beiträge konform mit unseren Forumregeln gehen, habe ich sie in einen neuen gemeinsamen Thread verschoben in das Fachforum Fachsimpelei und mit der Überschrift versehen, die das Thema Deiner Beiträge eint: "Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder" und habe das mit einem Fragezeichen versehen, damit die These zur Diskussion gestellt werden kann.Du findest den neuen Thread und Deine Beiträge hier: magic_viewtopic.php?f=21&t=2430 Bitte in Zukunft dringend Forumsregeln beachten. Wenn Du sie durchliest, wirst Du feststellen, dass Du gleich mehrere nicht beachtet hast. Nichts für ungut. Viel Freude am Forum :hallo

Wichtige Hinweise
1.Wir haben klare Forumsregeln, auch wenn Dir das vielleicht nicht passt. Die sind zu befolgen, das ist Dir bislang trotz freundlicher Aufforderung nicht gelungen. Forumsregeln: magic_viewtopic.php?f=61&t=780&p=5188#p5188

2.Du hast den Sinn dieses Forums wohl noch nicht verstanden. Dies ist nicht Dein Iron-Blog. Nicht die Beiträge der User sollen Dir dazu dienen, Dein Ego zu bepinseln, indem Du Dich über diverse Themen ausufernd auslässt, sondern Du darfst und sollst Deinen Mitmenschen in diesem Forum dienlich sein. Das ist soziales Engagement, ohne dass man Wissen für Ego-Interessen missbraucht oder den Usern oder Forumsleitung die Energie aussaugt. Ist Dir das Dienen am Menschen nicht möglich und werden durch hypomanen egozentrischen Textschwall andere Mitleser belästigt, ist hier kein Platz in diesem Forum. Dies wäre schade, weil Fachwissen und Intelligenz bei Menschen mit Deiner Struktur zumeist vorhanden ist. Grundsätzlich könntest Du damit anderen Menschen helfen und es könnten spannende, gerne auch kontroverse Diskussionen entstehen. Wenn aber Schlussfolgerungen leider wieder leicht manische und wahnhafte Züge tragen, bei denen die Forumsleitung ständig beobachten müsste, ob nun Schaden für die User entstehen kann, wird auch die seriöseste Studiengrundlage problematisch.

3. Das Forum darf nicht missbraucht werden für Aktivitäten von Menschen, die vielleicht gerade in Lebensphasen stecken, in denen sie sich als vermeintlich verkannte Genies oder allein seligmachende Heilsbringer verstehen und in denen nur noch Verschwörung und Anfeindung als Realität gesehen wird.
(Reale Gefahren wie die Rolle von Eisenüberladung -mit und ohne Mutationen- für best Erkrankungen und Infektionen, Pharmainteressen sowohl bei Eisen als auch bei Eisenchelatoren etc sind bspw. im Forum längst thematisiert und da kann jeder auch ohne Weltverschwörung gerne miteinsteigen. Auch neue Gedankenansätze sind stets willkommen, solange sie den Forumsregeln entsprechen. )
Wenn jeder User der Forumsleitung solch einen Zeit-/Energie-/ Moderationsaufwand machen würde wie Du seit Deiner Registrierung, könnten wir das Forum dichtmachen.

Daher tiefgelbe Karte. Die Geduld ist erschöpft, sollte Deine Mitwirkung hier weiter so problematisch sein, ist Deine aktive Mitwirkung in diesem Forum beendet.
Mit freundlichem Gruß Admin2
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon chen-men » Mo 3. Mär 2014, 16:06

Antwort auf: christiane » Mo 3. Mär 2014, 15:02
Puh,
ich bin platt! ...und raus, wie China-Lady!
Da ich medizinisch ein (eigentlich interessierter) Laie bin, überfordern mich diese Ausführungen!

Eine Frage habe ich aber noch: Was willst Du uns damit sagen??

Alle diagnostizierten HHler, die hier im Forum aktiv sind oder mitlesen, versuchen ihr Ferritin mittels AL oder Blutspende (wie ich z.B.) zu senken und auf einem für sie individuellen, niedrigen Niveau zu halten.
Wie niedrig, entscheidet jede/r mit dem behandelnden Arzt und nach eigenem Wohlfühlfaktor gemeinsam, nehme ich an.

Daher verstehe ich diesen Appell irgendwie nicht!

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Ralle hat geschrieben:Hallo, ja da ist wieder ein Neuer,
dem seine Eisenwerte zu schaffen machen. ...
... Aber erst mal zu mir: Bin m, 43 J. u. schlank,
Seit ca. 4 Jahren geht es mit mir stetig bergab, antriebslos, müde, infektanfällig, Gelenkschmerzen. Trinke schon seit Ewigkeiten keinen Alkohol mehr, habe auf gesunde Ernährung umgestellt...
... Habe nun meinen HA gebeten, Cortisol u. Ferritinwerte zu checken.
Cortisol OK
Aber
Ferritin 528 ng/l Norm 30-400 Überweisung Bauchzentrum Klinik.

Blutbild Klinik: Alles OK, nur Ferritin erhöht ... ...
Ich werde das Gefühl nicht los, nach dem Motto: Klasse, Privatpatient jetzt erst mal das volle Programm.

Also bin ich selbst ins Labor, habe zum Glück eins vor der Haustür.

Transferrin 226 mg/dl Ref: 200-400
Eisen (Photometrie) 30,9 umol/l Ref: 10,6-28,3 also auch schon erhöht
Transferrinsättigung 54,3 % Ref: Erw. 16-45
Ferritin 501µg/l Ref: 30-400

-Weiß nicht mehr was ich tun soll!!
-Auf eigene Faust Blut spenden?
-Arzt wechseln?
-Was hat eine Darm.-u. Magensp., die ich ja erst hatte, mit meinem Eisenstoffwechsel zu tun?

Kann mir nicht vorstellen, dass die erhöhten Eisenwerte auf Dauer gesund sind. Wozu gibts eigentlich Referenzbereiche? Wenn mein Dok sagt: Alles nicht schlimm? Ich weiß auch aus dem Forum hier, dass die Werte noch relativ niedrig sind.

Ja, die Sache ist ganz schön verzwickt. Das CT werde ich noch machen, wenn da nix bei rauskommt, bleibt mir wohl nur noch auf eigene Kappe die Blutspende.

Habt Ihr eine Idee?

(Nachträgliche Anmerkung zum CT: hohe Strahlenbelastung - wie gerechtfertigt?)
Ich antwortete dann:
... ...
Lieber Ralle: Ferritin ca. 500 (...400) ng/ml und TfS über 50% reicht alleine schon für die klare Diagnose HÄMOCHROMATOSE. Dazu dann noch müde... Gelenkschmerzen... seit Jahren kein Alkohol (wie bei mir wegen massiven "Katers" anschließend?): PASST! Also 'raus mit dem gespeicherten Eisen, da gibt es gar keine Diskussion! [Zusatz der Moderation: Ferndiagnosen sind nicht erlaubt. Zudem ist die Diagnose mit den von Ralle angegebenen Parametern auch für den Arzt vor Ort noch nicht sicher zu stellen. ]

Ok: ich müßte ein paar verläßliche HH-Definitionen zusammensuchen, hier posten und Ralle die Beurteilung / Entscheidung überlassen.
Leider ist das oben aus dem "Ralle-Faden" herausgelöst, so daß ich jetzt auf die Schnelle auch nicht die Zitate herkopieren kann, die mich zu meinem langen Kommentar veranlaßten. Deshalb nur aus dem Gedächnis: die aufgeführten Eisenparameter seien eigentlich nicht sonderlich bedenklich, vielleicht seien die "Verzweiflung" (meine Umschreibung), die Beschwerden - "...stetig bergab, antriebslos, müde, infektanfällig, Gelenkschmerzen" - doch etwas für den Seelenklempner.
Da sträuben sich mir die Nackenhaare. Wie oft habe ich diese Sprüche selbst zu hören bekommen, wie unendlich oft in Foren und Patienten-Erfahrungsberichten gelesen!

In der Medizin gibt es bei der Diagnostik und Therapie-Entscheidung sehr oft keine letzte Sicherheit. Ich bin lange genug "im Geschäft", um mich da halbwegs auszukennen.
Bei der Therapie kommt es sehr stark auf das Nutzen-Risiko-Verhältnis an. Der (nach meiner Einschätzung wahrscheinliche) Nutzen des Eisenentzugs ist groß, nämlich weitgehende Lösung des Problems. Das Risiko ist ähnlich dem von Blutspenden, nämlich nahe Null. Da fällt eine Entscheidung leicht.
Blutspenden darf Ralle nicht, wenn er ehrlich ist, weil er die Frage nach Gesundheit nicht mit Ja beantworten darf. Außerdem könnte es sein, daß er an die 20 Aderlässe von 500ml benötigt, was mit Blutspenden viel zu lange dauern würde, irreal ist.

Ich habe ihm wohl zur Konsultation eines Hämatologen (nicht Gastroenterologen, der erst'mal lukrativ endoskopieren will beim Privatpatienten) geraten, dabei bleibe ich. Hätte sich Ralle gemeldet, hätten sämtliche Details weiter geklärt werden können, etwa der Grad der Wahrscheinlichkeit, daß bei ihm eine behandlungsbedürftige Hämochromatose / Eisenspeicherung vorliegt (m.E. sehr hoch, >>90%). Dabei bleibe ich.
Und dann käme das "Ziel-Ferritin"... (nach meinem bisherigen Leseeindruck eine beliebte Diskussions-Frage).

"Eine Frage habe ich aber noch: Was willst Du uns damit sagen??"
Habe ich mich jetzt etwas verständlicher machen können? Daß ich überzeugt bin, daß Ratsuchende wie Ralle zum Hämatologen (oder kundigen Internisten, HA...) gehören, nicht zum Psychiater oder Psychologen?
Und daß endlich eine vernünftige Antwort auf die Frage gefunden wird, wie "Normalität" bei den Eisenstoffwechsel-Parameter zu definieren ist. SICHER nicht als der mittlere (?95%-) Bereich der Werteverteilung in dem Labor. Neulich habe ich anderswo geschrieben: Wenn fast alle Karies haben, erklären wir das doch nicht als "normal" (im Sinne von Richtgröße, gar "gesund"), desgleichen beim Blutdruck älterer Menschen, zu >50% hyperton, weitere Beispiele (den Text könnte ich suchen und hierherkopieren).

Ständige Diskussion über a) Definition von HH und Behandlungsbedürftigkeit, b) Zielwerte bei der AL-Therapie.
Ich mache Vorschläge, das "will ich damit sagen".
chen-men
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon chen-men » Mo 3. Mär 2014, 17:24

Admin2 hat geschrieben:Dies ist chen-mens Thread, der aus seinen Beiträgen in anderen Threads zusammengestellt ist und hier im Forumsbereich "Fachsimpelei" nun geeigneten Rahmen hat. Hier können wissenschaftliche Themen mit dem nötigen Fachjargon behandelt sowie auf Grundlage diverser Argumente und Studien persönliche Schlussfolgerungen gezogen und diskutiert werden.
Die Forumsleitung weist ausdrücklich darauf hin, dass es in diesem Thread um persönliche, möglicherweise sogar extreme Thesen geht und es sich nicht um ärztliche Empfehlungen oder neueste Leitlinien handelt. Kein Forumsteilnehmer soll durch den Inhalt dieses Threads Schaden nehmen, z.B. aufgrund zu aggressiver Aderlasstherapie. Man befrage immer seinen Arzt.
... ...

(Anmerkung: Das Schöne am Blutspenden ist, daß Übertreibung im Sinne (schweren) Eisenmangels ausgeschlossen ist. Kleine Geschichte zur Facharzt-Kompetenz: mein ältester Bruder wurde ab Ferritin 729 ng/ml vom Hausarzt-Internisten zügig mit jeweils ca. 700 ml zur Ader gelassen, anschließend ging mein Bruder oft zum Tennisspielen. Eines Tages war das Praxis-Labor nicht verfügbar, keine Hb-Bestimmung - und nun klappte es mit dem Tennis nicht mehr richtig. Hb 11,1 g/dl, Ferritin 9 ng/ml, Erschrecken beim unerfahrenen Internisten. Lange Pause mit gelegentlichen Kontrollen - und nach gut einem Jahr Ferritin 135, Hb ging bis über 17, was nicht gerade gesund ist. Aber inzwischen alles eingespielt, Ziel-Ferritin ca. 50 ng/ml auf Empfehlung "aus Frankfurt", ich tippe auf Prof. Kaltwasser.)

Problem: meine 7 ersten Beiträge wurden aus dem jeweiligen "Faden" herausgelöst, läßt sich kaum wiedergutmachen. Ich versuche es an 3 Beispielen:
Es war wohl Lia, die in einem ihrer knapp 4000 Beiträge äußerte, es wäre schön zu wissen, wie sich langzeitig eingehaltene Ferritin-Zielbereiche auswirken. Da bin ich mit meinen >15 Jahren auf "Kinder-Niveau" doch ein willkommenes Beispiel, oder nicht? (Ich weiß sehr wohl, daß jemand wie ich ein Horror für die Strategen der Krankheits-Industrie ist: Von der 2er-Kombi gegen Hochdruck wieder herunter, obwohl doch angeblich lebenslang erforderlich - da geht es um Milliarden, jedes Jahr, wohlgemerkt. Nüchtern-Blutzucker 65 g/dl...)

Zusammenhang Eisenspeicherung - Insulin-Resistenz / Typ2-Diabetes (und Folgen): wenn endlich der Stand der Erkenntnis nutzbar gemacht würde, würden hunderte Schwerpunktpraxen, -Ambulanzen, Kliniken usw. weitgehend arbeitslos - das darf einfach nicht sein! (Ich habe noch im Ohr, wie ein angehender Diabetologe - heute längst Prof. - vor ca. 10 Jahren nach einem Referat erklärte, die forschende Top-Klinik werde keine Aderlässe machen, solange die Pharma-Industrie noch Antidiabetika zur Prüfung anbiete, ein SEHR einträgliches Geschäft. Er stand nämlich als Ko-Autor auf einer Studie, die Aderlässe als Diabetes-Therapie "in den Raum gestellt" hatte - nie wieder die Rede davon, außer von meiner Seite.)

Sind HH-(mit)bedingte Gelenkschmerzen reversibel? Bei mir an den Händen schon, allerdings dauerte es beim Daumengrundgelenk mehr als 10 Jahre (mit Ferritin unterhalb von 25 ng/ml). Verallgemeinerung natürlich nicht möglich.

Was will chen-men uns sagen? Nun, was er aus eigener Anschaung, Erfahrung oder langjähriger wissenschaftlicher Beschäftigung mit der Ursache von (z.B.) Typ2-Diabetes für mitteilenswert, gar wichtig hält. Die Möglichkeit, die weltweite Diabetes-"Epidemie" nicht nur endlich zu stoppen, sondern tendentiell ganz zu überwinden (vergleiche die medizinische Revolution im Gefolge von Robert Koch...), ist fast zu schön um wahr zu sein. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt, auch wenn es im Moment düster aussieht.
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon hans » Mo 3. Mär 2014, 20:23

:hallo Sanfte Grüße liebes Forum und lieber chen-men

Ich habe in Moment nicht die Zeit ausführlich hier zu posten, finde es aber gut, dass deine Beiträge kontrovers diskutiert werden.
Du solltest aufgrund deiner Art nur nicht alles als eindeutig „richtig“ hinstellen sondern eher im Konjunktiv schreiben. Was auf den ersten Blick eindeutig, einleuchtend scheint, kann trotzdem falsch sein. Geschriebenes Wort kann man leicht auch falsch verstehen obwohl ganz anders gemeint. Anregen kann man, entscheiden sollten aber die Ärzte, wenn man einen fachkundigen :gruebel gefunden hat.

Ich halte mein Ferritinwert seit 2 Jahren bei ca. 50ng/ml bei schwankender Transferinsättigung von ca. 35% – 65%. Meine Beschwerden (siehe Thread compound Heterozygot) haben sich nicht verschlechtert. Die Gelenkschmerzen sind weniger geworden und meine Hautverfärbungen an den Fußgelenken sind verschwunden. Mein Anfangsferritinwert war auch „nur“ ca. 600ng/ml.  Ich gehe alle 12 Wochen zum Aderlass (450ml). Was nun der optimale Ferritinwert für mich ist, mag ich nicht zu beurteilen. Darüber nachzudenken lohnt sich immer. Die Transferinsättigung hätte ich gerne etwas tiefer, ob das mit niedrigeren Ferritinwert zu realisieren ist kommt auf den Versuch an. Aber es gibt auch gegenteilige Erfahrungen. Der Mensch ist zu komplex, dass man allgemeingültig alles regeln kann. zB. Bei gleichen Ferritinhöhen sind ganz unterschiedliche Beschwerden möglich.

Ich habe vor kurzen das Buch Die Pharma-Lüge von Ben Goldacre gelesen. Ein sehr spannendes Buch und seit kurzen in deutscher Sprache. Ich denke mal, du hast das Buch schon gelesen. Wer dieses Buch gelesen hat, wird alles was  Medikation, Ärzte und besonders Leitlinien angeht mit anderen Augen betrachten. Mein Hepatologe hat es leider noch nicht gelesen, hatte es aber vor.
 
:daumen Lg hans
hans
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Re: Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Beitragvon chen-men » Di 4. Mär 2014, 06:48

hans hat geschrieben::hallo Sanfte Grüße liebes Forum und lieber chen-men

Ich habe in Moment nicht die Zeit ausführlich hier zu posten, finde es aber gut, dass deine Beiträge kontrovers diskutiert werden. ...
... Die Gelenkschmerzen sind weniger geworden und meine Hautverfärbungen an den Fußgelenken sind verschwunden. ...
... Buch Die Pharma-Lüge von Ben Goldacre gelesen. Ein sehr spannendes Buch und seit kurzen in deutscher Sprache. Ich denke mal, du hast das Buch schon gelesen. Wer dieses Buch gelesen hat, wird alles was  Medikation, Ärzte und besonders Leitlinien angeht mit anderen Augen betrachten. Mein Hepatologe hat es leider noch nicht gelesen, hatte es aber vor.
 
:daumen Lg hans

Danke für die freundlichen Worte, Hans.
Wenn nur eine inhaltliche Diskussion endlich in Gang käme.

Ich werde mich jetzt eher zurückhalten. Nur wenige Anmerkungen.
Glückwunsch zu den gebesserten Gelenkschmerzen. Bei mir war das Daumengrundglenk am längsten schmerzhaft, über viele Jahre nur noch druckschmerzhaft - jetzt auch das nicht mehr, Hände wieder ohne jede Beschwerden.
Verschwundene Hautverfärbungen: welcher Art waren die? Nicht Besenreiser oder dergleichen bei Varikosis, oder? Bräunlich? Ich hatte jahrelang fein getüpfelte bräunliche Verfärbungen in der Haut, auf der Fußoberfläche gut zu sehen. Nachdem ich mich gestern erneut mit dem Zusammenhang zwischen Eisenspeicherung bzw. entsprechender Genkonstellation und Geschwürsbildung bei venöser Insuffizinz beschäftigt habe (Paolo Zamboni / Ferrara und MitarbeiterInnen), ist mir wieder klargeworden, daß Hämosiderin in der Haut zu sehen ist, entstanden wohl aus kaum wahrnehmbaren venösen Blutaustritten, wenn das Eisen nicht zügig gebunden und aus der Haut abtranstportiert wird. Diese Flecken haben bei mir "ewig" gebraucht, um allmählich zu verschwinden.
Ich fürchte, das geht bei Hämosiderin im ZNS ebenso langsam. Um so wichtiger wäre es, die Bedingungen für die Hämosiderinbildung aufzuklären und dann möglichst zurückzudrängen. Hämosiderin kann angeblich die Bildung freier Radikale und damit "oxidative Schädigung" bewirken oder fördern, wichtiger Mechanismus der Alterung, die wir uns nicht in der Haut, noch weniger im Gehirn (oder sonstwo) wünschen.

Ich habe wohl etwas ÜBER das Goldacre-Buch gelesen. Es gibt viele ähnliche Bücher. Ich hatte über 4 Jahrzehnte eigenen Einblick in die immer stärkere Einflußnahme der Pharma-Industrie auf die universitäre Forschung, schließlich sogar auf die Lehre für die Medizinstudierenden, gewissermaßen der Pharmavertreter schon im Kursraum und Hörsaal. Das füllt leicht ein Buch, aber ist "Weltverschwörung", gar Wahn (Ferndiagnose), also halte ich mich besser zurück.
Ich wünsche Dir weitere Fortschritte,
chen-men
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