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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Je niedriger die Eisenspeicher, desto gesünder?

Fachsimpeln rund um Hämochromatose für besonders Interessierte.
Hier darf Fachvokabular ohne leichtverständliche Erklärung benutzt werden und englische Sprache ohne deutsche Übersetzung. Es können sowohl etablierte als auch nicht etablierte Hypothesen rund um Eisenüberladung diskutiert werden.

Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon chen-men » Fr 14. Mär 2014, 19:39

Hallo Ralle,
Ferritin ca. 600 ng/ml und TfS ca. 44% sind zusammen so gut wie beweisend für erhebliche Eisenspeicherung von mehreren Gramm.

Ich bin kein Fan von Genanalysen bei Eisenspeicherung, im Gegenteil. Vielleicht können die Genanalyse-Fans ("Mutanten" usw.) uns "Unwissende" aufklären, was Deine Liste bedeuten soll?

Ich bin zuversichtlich, am 24.3. bei einem Hämatologen in der Nähe (erstmals nach meiner letzten Blutspende vor ca. 16 Monaten) zur Ader gelassen zu werden, habe allerdings bisher nur mit 2 seiner "Emfangsdamen" / Mitarbeiterinnen geredet. Ich war zur Nachmittags-Sprechstunde erschienen, ohne Voranmeldung / Termin, aber der Herr Doktor war nicht da, angeblich bei einer Sitzung.
Habe mir danach in der Apotheke unter der Praxis 3 beige "Butterfly"-Kanülen, Durchmesser 1,1mm, mit ca. 30cm Kunststoffschlauch gekauft für 3€; habe "auswärts" ziemlich weit weg 2 Ärzte, die Aderlaß machen würden, wenn ich die nötigen "Utensilien" mitbringe. Zum Auffangen reicht eine Flasche, oder ein Meßbecher mit einem Folienbeutel darin (wie ich hier im Forum gelesen / gelernt habe - Dank an die Vorschlagende).
Da ich antikoaguliert bin, sollte das Blut ausreichend gut fließen (aber sicherlich nicht in ca. 5 min, wie ich es vom Blutspenden - ohne Antikoagulation - gewohnt bin). Im Prinzip könnte ich mir auch selbst eine der "schönen" Venen = Varizen am Unterschenkel punktieren, bin allerdings nicht wild darauf.

In jüngeren Jahren habe ich vielhundertfach Venen punktiert, ausgesprochen erfolgreich. (Ich erinnere mich, wie ein Oberarzt an einem Wochenende jedem 2. oder 3. Patienten auf der Station teils große Hämatome verpaßt hatte, offenbar nahezu unfähig.)
Rechtlich gesehen dürfen wohl nur approbierte Ärzte und Heilpraktiker punktieren (und jeder sich selbst; wie es etwa mit Familienangehörigen und Gemeindeschwestern ist, müßte ich recherchieren...), unabhängig von der individuellen "handwerklichen" Qualifikation. Beim Blutspenden haben die "Spendeärzte" die Aufsicht (Verantwortung) über die Schwestern, auch wenn sie seit Monaten, gar Jahren keine Vene mehr punktiert haben, die Schwestern dagegen dutzendfach pro Schicht; das gilt analog für die seltenen Kreislaufreaktionen...

Ich fragte eine Freundin aus jungen Jahren, die Heilpraktikerin wurde: sie verwies mich an eine Kollegin in Bonn. Die bietet "Hildegard-Aderlässe" an, "nicht mein Ding", ganz abgesehen von der Entfernung.
Eine frühere Kollegin von mir (Verwaltungsangestellte) gab kürzlich altershalber ihre HP-Praxis an eine jüngere HP-Kollegin ab. Sie empfahl mir eine andere Kollegin, die sich - Diplom-Geologin - auf "Geopathie" spezialisiert hat, wie ich ihrer Internetseite entnehmen, aber auch alle Arten von "ausleitenden Verfahren", Blutegel usw. Ich bin mir ziemlich sicher, daß ich deren Dienste nicht in Anspruch nehmen werde.

Kommt Zeit kommt Rat,
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon chen-men » So 16. Mär 2014, 02:08

Hallo Ralle,
heute kam ich endlich dazu, die "Aderlaß-Arbeit" von Prof. Alain Créange und Kollegen (Dez. 2013) zu einer (weiterlaufenden) Pilot-Therapiestudie bei progressiver MS zu lesen: diese Therapie beginnt mit einem konsequenten Eisenentzug per Aderlaß-Serie bis an den Rand der Eisenmangel-Anämie.
Ein absolut typisches und häufiges Symptom bei MS ist "Fatigue" / Müdigkeit - Dein Problem und leider seit Monaten zunehmend auch meins - ich kann "endlos" schlafen, ohne dadurch frisch, wach, erholt zu werden.

In der Créange-Studie geht es eigentlich um die mögliche schützende Wirkung von EPO auf das ZNS, was zuvor schon von Ehrenreich et al. 2007 (Göttingen) ebenfalls orientierend bei progressiver MS geprüft wurde. Das ist natürlich - zumal mit sehr hoher EPO-Dosierung - alles andere als ungefährlich, wie die nicht gerade seltenen überraschenden Todesfälle bei (oft wohl "blut-gedopten") Sportlern zeigen. Bei der Studie in Göttingen wurden die Blutwerte überwacht und bei bedrohlichem Anstieg Aderlässe gemacht.
Die französischen Neurologen im Osten von Paris haben die Reihenfolge nun umgekehrt: erst der konsequente Entzug des gespeicherten Eisens, dann erst EPO...

Warum ist das hier von Interesse? Nun, die bessernde Wirkung auf die Müdigkeit ("Fatigue") trat bereits während der Aderlaßphase auf, bevor überhaupt mit EPO begonnen wurde. (Das entspricht meiner Sicht der Dinge und meinem Vorgehen bei mir selbst ab Ende 1993: konsequenter Entzug des gespeicherten Eisens in der Hoffnung, bedrohlicher Krankheitsentwicklung entgegenzuwirken, die der Anfang von MS, Parkinson, Demenz... sein konnte.)
Einer der 4 Patienten dieser Pilotstudie war ein Mann, der ab Alter 40J. erst 10 Jahre eine schubförmige MS hatte, die dann sekundär progressiv wurde, aktuell (ca.) 55J. alt, Therapiebeginn vor ca. 1,5 Jahren mit einer Aderlaßserie von 28 Wochen, wöchentlich wohl 250ml, somit rund 7 Liter Blut (ca. 3,5 g Eisen) abgezapft. Wenn ich die schwer verständlichen Grafiken der leider nicht online zugänglichen Arbeit richtig deute, hatte er anfangs wohl ein Ferritin von ca. 500 ng/ml, also vergleichbar mit Dir.

Gleich im 2.Satz der Wirkungsbeschreibung heißt es, daß sich der standardisiert erhobene "fatigue score" bereits während der Aderlaßphase verbesserte. Zum möglichen Wirkmechanismus schreiben die Autoren, durch "Mobilisation" von Gewebseisen (gemeint ist offensichtlich Minderung) könne "oxydative stress" vermindert werden, also eine Art "kalte Verbrennung" durch sogenannte freie Radikale, deren Bildung durch überschüssiges Eisen im Gewebe befördert wird.
(Ich habe mich mehr als 2 Jahrzehnte intensiv mit Ursachen von MS, Parkinson, Demenz... - allgemein Neurodegeneration - beschäftigt und habe noch weitergehende Vorstellungen samt der umfangreichen wissenschaftlichen Literatur / Diskussion dazu, aber das würde hier zu weit führen.)

Ich bin für meine Person sehr zuversichtlich, daß der Entzug des seit meiner letzten Blutspende vor 16 Monaten rasch gespeicherten Eisens (geschätzt ca. 1g) nicht nur meinen Blutdruck und "Appetit" senken wird, sondern auch meine Schlafneigung, "Depression"...
Ginge es nach meinem Hausarzt, müßte ich wohl warten, ob Hb und / oder Eisenspeicher pathologisch ansteigen, bevor er eine Aderlaß-Indikation anerkennt. (Derweilen gibt es dann Blutdrucksenker, Antidepressiva, "Blutverdünner" / Antithrombotika - alles im Sinne der Pharma- bzw. allgemeiner Krankheitsindustrie; eine erste Gefäßoperation steht an, weitere werden diskutiert...)

Eins steht beweisbar fest: irreversible Organschäden drohen nicht erst bei Ferritin 1000 ng/ml und mehr. Die Leber ist sehr regenerationsfähig, wird heute auch gerne im Rahmen der Möglichkeiten ersetzt (Stichwort Krankheits-Industrie). Das gilt analog für weitere Organe - wenn nur der "Organmangel" nicht wäre, und dann auch noch die Zweifel am Hirntod-Konzept und der gelegentlich schlampigen Hirntod-Diagnose.
Der einzig logisch-menschenfreundliche Weg ist die Prävention des Zell-, Gewebs-, Organuntergangs. Das gilt ganz besonders für das Zentralnervensystem. Ich fordere seit mindestens einem Dutzend Jahren zu prüfen, ob Blutspenden vor Neurodegeneration schützt - ohne Resonanz bei den Neurologen (oder "Gesundheits"-PolitikerInnen). Nun kommt also die erste Aderlaß-Studie bei progressiver MS, mittleres Ausgangsferritin ca. 200 ng/ml, wenn ich die Grafik richtig interpretiere.

Der Fortschritt ist eine Schnecke. Warum nur? Weil Ferritinwerte unter 1000 ng/ml angeblich (weitgehend) harmlos sind? Weil in den USA ALLEM Mehl zwangsweise Eisen zugesetzt wird, und die Amis doch unsere großen Vorbilder sind, niemals die eigene Bevölkerung (die um Jahre kürzer lebt als in vergleichbaren Ländern) vergiften würden?

Auf Dauer wird sich die Wahrheit nicht unterdrücken lassen.
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon christiane » So 16. Mär 2014, 11:46

Hallo Che-men,

kurze Frage:
Was bedeutet "antikoaguliert" ? (hab keine Lust danach zu googeln)

Ach noch eine Frage:
Bist Du Arzt oder wieso hast du Venen "punktiert"?

Dann eine Bitte:

Schreib doch bitte so, dass auch medizinisch Unwissende Deine Beiträge verstehen können (oder tob Dich in der Fachsimpelei-Ecke aus)
und verunsichere neue Mitglieder nicht. (Was soll Ralle mit Deinem letzten Beitrag über u.a. MS anfangen?? )

Bisher haben wir hier im Forum erst einmal versucht, neuen Mitgliedern die Angst vor HH und den Aderlässen zu nehmen!

Zusätzlich ein laienhaftes, (wenn auch meist sehr fundiertes), leicht verständliches Grundwissen zu vermitteln, damit bei Ärzten Fragen gestellt werden können, auf die man allein gar nicht kommt.
Leider wissen ja auch Ärzte oft erst mal sehr wenig über HH, wenn sie ihren ersten Patienten mit dieser Diagnose haben. Im Studium wird das wohl nur kurz gestreift, wie mir erzählt wurde. Viele sind dann aber durchaus "lernwillig"... :wink:

Es wurden und werden hier Vorschläge gemacht, wie man ev. das eine oder andere Problem angehen könnte. Aber, und das ist besonders wichtig! :

Wir sind (vermutlich fast) alle keine Ärzte und können keine Diagnosen stellen, schon gar keine Ferndiagnosen und Behandlungsempfehlungen geben!!

Dies muss jede/r mit dem behandelnden (Fach-)Arzt besprechen und entscheiden, zur Not auch mit einem 2. oder 3.



Christiane
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon China Lady » So 16. Mär 2014, 12:49

lieber Chen-Men
auch unbekannter Weise waehle ich diese freundliche Ansprache. doch so langsam sind meine Gefuehle deinen Beitraegen gegenueber nicht mehr freundlich. seit letztem Jahr bin ich "Gast" in diesem Forum, ich habe Hilfe gefunden und eine freundliche Annahme erlebt. in den letzten Wochen hat sich das Gesicht dieses Forums, unter deiner Mithilfe, doch sehr geaendert. wenn ich einen Beitrag oeffne, sehe dass du geantwortet hast, schliesse ich ihn sofort wieder.
es hat fuer mich keinen Zweck weiter zu lesen. its annoying, simple annoying! zu viel, zu durcheinander, Fachchinesisch. was immer du an kostbarem Wissen hast, fuer mich ist es in einer Wortflut untergegangen.
unter uns sind wir alle irgendwie Gaeste! mir kommt es, in Bezug auf deine Beitraege so vor, alls haette ein Gast den Haushalt des Gastgebers uebernommen.
Bitte, versuche dich mehr zurueck zu halten und deine Beitraege um ca 90% zu reduzieren.
mit lieben Gruessen
Sabine
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon chen-men » So 16. Mär 2014, 16:00

christiane hat geschrieben:Hallo Che-men,

kurze Frage:
Was bedeutet "antikoaguliert" ? (hab keine Lust danach zu googeln)
...


Hallo Christiane,
meist ist von "Blutverdünnung" die Rede, reihenweise sogar von Ärzten - wenn in Wirklichkeit die Hemmung der Blutgerinnung gemeint ist. Blutgerinnsel sind "Koagula", antikoagulieren bedeutet die Blutgerinnung / Gerinnselbildung hemmen.
Ein anderer Begriff ist antithrombotische Therapie / Antithrombose; ein Thrombus ist ein "Blutpfropf".

Die Blutgerinnung ist hochkomplex, dementsprechend gibt es viele Möglichkeiten der Einflußnahme. Am bekanntesten ist "Aspirin" (BAYER-Gebrauchsmuster-Name, längst abgelaufen, und vom Ausland bereits ab 1945 weitgehend ignoriert, vor allem von den Amerikanern), internationaler Freiname Acetylsalizylsäure = ASS. (Salizylsäure kommt in der Weidenrinde vor, wirkt schmerz- und entzündungsdämpfend; BAYER hängte ?1898 mit einer einfachen chemischen Reaktion eine Kohlenwasserstoffgruppe an und schuf damit ein Jahrhundert-Medikament.)
Erst ziemlich spät wurde erkannt, daß ASS die Blutplättchen sehr effektiv hemmt (ihre "Klebrigkeit" stark herabsetzt) und damit einen zentralen Prozess der Blutgerinnung.
Inzwischen gibt es ein ganzes Arsenal von Gerinnungshemmern. Gemeinsam ist die "Gratwanderung": wird die Gerinnung gehemmt, steigt nämlich das Risiko von Blutungen, beispielsweise von "blutigen" (= hämorrhagischen) Schlaganfällen.
Genug davon.

"Ach noch eine Frage:
Bist Du Arzt oder wieso hast du Venen "punktiert"?"
Neben Ärzten dürfen das verschiedene andere (Berufsgruppen), beispielsweise "Mediziner" in der Ausbildung zum Arzt - jeweils "unter Aufsicht" und in Verantwortung von Ärzten.
Hat jemand die Ausbildung komplett absolviert, kann er einen Antrag auf Zulassung / Approbation beim zuständigen Landesministerium stellen - und wird dann zwangsweise Mitglied der jeweiligen Ärztekammer, unterwirft sich der "Berufsgerichtsbarkeit", muß nicht geringe Beiträge zahlen, bekommt die Verbandszeitschrift(en) geliefert usw.
Die bekommt auch schon der "Medizinalassistent" (heute wohl "Arzt im Praktikum") vor der Approbation. Ich war einst über die nahezu rechtsradikale Ausrichtung des Dt. Ärzteblattes derart schockiert, daß ich schon deswegen keinen Antrag auf Approbation stellte. Das wäre eine lange Geschichte...

Angst vor der HH / erblichen Hämochromatose nehmen: löblich, aber nicht ganz einfach, wenn die HH auf das schwere, in mancher Hinsicht irreversible Spätstadium der Krankheit eingeengt wird, und dann auch noch "Erbkrankheit"...
Für mich ist die familiäre Hämochromatose eine anlagebedingte Neigung zu vermehrter Eisenspeicherung, die in einem breiten Spektrum von Schweregraden mehr als 10% der Bevölkerung betrifft. Durch eine Ferritinbestimmung im Erwachsenenalter ließe sich das ganz einfach feststellen. Gegenmaßnahmen gibt es viele: wenig oder kein rotes Fleisch essen, keine "Supplemente" ("Multivitamine...") mit Eisen, usw. - bis hin zum Blutspenden und Aderlässen für diejenigen, die - aus welchen Gründen auch immer - nicht als BlutspenderInnen in Frage kommen. (Das Blutspenden hat enorme Vorteile: Blut wird dringend gebraucht, das Verfahren ist nach Jahrzehnten optimiert / nahezu risikolos, das Personal ist hochkompetent, routiniert, findet auch "schlechte" Venen sicher...)
Wer einmal die Diagnose "Hämochromatose" erhalten hat, darf nach hiesigen Regeln wohl nicht mehr Blut spenden (so erging es meinem ältesten Bruder - und das, obwohl der von seinem Hausarzt-Internisten veranlaßte "Gentest" auf die 282- und 63-Mutationen bei ihm negativ war): die Erwähnung der Diagnose wurde sofort in die Datenbank aufgenommen, damit war er lebenslang gesperrt (vor ca. 16 Jahren DRK Hessen), obwohl beneidenswert gesund (lediglich erhöhter Gamma-GT-Wert sorgte über Jahrzehnte für "Stirnrunzeln" beim LH-Betriebsartz...). In einigen Uni-Blutspendezentralen wird das jetzt wohl - dem US-Vorbild (dort Am. Red Cross!) folgend - "aufgeweicht".

Ich hatte die Diagnose 1993 ff nicht, weil ich ja "nur" einen Ferritinwert ca. 300 ng/ml hatte (früher schon einmal Blutspender gewesen, geringer Konsum roten Fleisches, hoher Kaffeekonsum - man denke an den Kinder-Kanon "trink nicht so viel Kaffee, macht dich blaß und krank..." - wohlgemerkt KINDER, für eisenspeichernde Erwachse dagegen ein "Baustein" im Bemühen, die Eisenspeicherung zu begrenzen).
Irgendwann darf man dann (hierzulande) kein Blut mehr spenden: dann geht der Ärger los, weil die Ärzte aufgrund ihrer Vereinbarungen mit den Kassen keine Indikation = Behandlungsanzeige für Aderlässe haben bzw. einsehen angesichts "normaler" Ferritinwerte (nach manchen Quellen für Männer >50 Jahre bis 450 ng/ml - das erhöht das Risiko für viele Krankheiten dramatisch, verkürzt die Lebenserwartung; meine Diskussionsversuche mit Dutzenden "medizinischen" Institutionen, Krankenkassen usw. blieben bisher ohne jede Resonanz...).

"... können keine Diagnosen stellen, schon gar keine Ferndiagnosen und Behandlungsempfehlungen geben!!"
So? Ich lese - zuweilen "flammende" - Aufrufe für Gentests, und (nur) mit derart "gesicherter" Diagnose dann klare Empfehlungen, das Ferritin (von >1000) auf <100 ng/ml herunterzubringen.
Die Furcht vor der "schrecklichen Erbkrankheit" wird zu einem großen Teil erst durch diese Rigidität, diese starre Sicht der Dinge hervorgerufen.

Die Situation würde sicherlich entspannt, wenn der Ansatz des früheren Harvard-Medizinchemie-Professors Randall B. Lauffer übernommen würde, am besten in seinem letzten Buch "Iron and your heart" (weit über nur Herz hinausgehend) 1993 dargestellt. Es wäre HÖCHST verdienstvoll, wenn sich jemand um die Rechte einer deutschen Übersetzung bemühen und die dann realisierten würde. (Alternativ: "Nacherzählung" auf Deutsch, mit eigenen Worten, um das Copyright nicht zu verletzen.)
Aber ich erkenne nur eine starke Polarisierung: einerseits der "exklusive Mutanten-Club" (in D geschätzt wohl um die 200.000 Betroffene, wirklich "hoch-exklusiv"...), andererseits die Verteufelung des Aderlasses als "mittelalterlich", "esoterisch" usw. durch GWUP, psiram.de... - bis in Wikipedia hinein. (GWUP: Gesellschaft zur wissenschaftlichen Untersuchung von Paraphänomenen oder so ähnlich: ein sektenartiger Verein, Näheres auf Nachfrage...)

Ich habe keine einfache Lösung parat. Aber ich bitte wirklich um mehr Diskussions-Bereitschaft, mehr Offenheit. Beispielsweise muß endlich der Stand der wissenschaftichen Forschung in dem Drittel Jahrhundert seit der "Eisen-Hypothese" von Jerome L. Sullivan im LANCET 1981 zur Kenntnis genommen werden (und Prof. Eugene D. Weinberg bitte in voller Breite), also u.a. die Krebsursachen-Forscher R.G. Stevens und R.L. Nelson, dann die J.T.Salonen-Gruppe aus Finnland, R.B. Lauffer, Francesco S. Facchini, Leo R. Zacharski, S.V. Shah...
Schon wieder sehr lang geworden, hoffentlich ausreichend verständlich,
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon christiane » So 16. Mär 2014, 16:16

um nur auf einen kleinen Part Deiner Antwort einzugehen:

Ich spende seit Jahren in der Uniklinik in Hamburg Blut!
Nach einer eingehenden Untersuchung in der "Eisenstoffwechsel-Ambulanz" der Klinik wurde ich für gesund genug gehalten und es wurde das OK gegeben. Daran hat sich bis heute nichts geändert, obwohl ich fast 65 Jahre alt bin.
Sollte mein Blut einmal nicht mehr für andere hilfreich oder tauglich sein (wg. einer ev. Erkrankung) kann ich weiterhin dort mein Blut zapfen lassen und es wird noch für Forschungszwecke verwendet.

Es gibt auch andere "gesunde" Mutanten aus dem Forum in ganz Deutschland, die zur Blutspende zugelassen worden sind!
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon christiane » So 16. Mär 2014, 16:50

Ich muss noch einmal kurz schreiben:
@ den Admin:

Dieser thread sollte vielleicht verschoben werden, oder Admin?
Da steht nichts mehr drin, was Ralle mit seinen Problemen weiterhilft und ihm als Antwort dient!
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon chen-men » So 16. Mär 2014, 17:10

christiane hat geschrieben:um nur auf einen kleinen Part Deiner Antwort einzugehen:

Ich spende seit Jahren in der Uniklinik in Hamburg Blut!
Nach einer eingehenden Untersuchung in der "Eisenstoffwechsel-Ambulanz" der Klinik wurde ich für gesund genug gehalten und es wurde das OK gegeben. Daran hat sich bis heute nichts geändert, obwohl ich fast 65 Jahre alt bin.
Sollte mein Blut einmal nicht mehr für andere hilfreich oder tauglich sein (wg. einer ev. Erkrankung) kann ich weiterhin dort mein Blut zapfen lassen und es wird noch für Forschungszwecke verwendet.

Es gibt auch andere "gesunde" Mutanten aus dem Forum in ganz Deutschland, die zur Blutspende zugelassen worden sind!

Auch in D gibt es lernfähige Menschen...

Ich erhielt mit Datum vom "03.04.2014" (3.3.? 4.3.?) einen Brief des Leiters der Transfusionsmedizin: "...wie wir bereits mit Ihnen besprochen haben, können Sie leider aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr bei uns spenden. // Sie haben mit Ihren 76 Spenden Patienten geholfen... ... danken Ihnen... Mit fr... Grüßen, Prof. Dr. .. N..."
Meine gesundheitliche Situation spricht nicht GEGEN, sondern FÜR weitere Blutspenden (u.a mit dem Leiter der Angiologen des Großklinikums, Prof. B... besprochen): Ich schrieb also eine entsprechende Antwort an Prof. N, verwies auf die Möglichkeit, mein Blut etwa für Forschungszwecke zu verwenden (so wie es in der Aderlaß-Phase 1994/95 gemacht wurde, soweit ich weiß): er antwortet nicht!

Ich hatte damals für mehrere hundert Mark mehr als ein Dutzend des damals neuen R.B.Lauffer-Buches von 1993 aus den USA gekauft, habe es in der Hoffnung auf Diskussionen auch an Professoren verteilt - NULL INTERESSE / Bereitschaft!
Nach 2 Jahrzehnten bin ich zu der begründeten Einschätzung gelangt, daß die "hohen Herren" sich vor der Perspektive fürchten, daß Millionen Menschen gesund (gesünder) bleiben oder es wieder werden könnten. In D gibt es beispielsweise MILLIONEN Typ2-Diabetiker, die im Frühstadium - noch ohne bleibende Schäden (an Gefäßen, Nerven, Niere, Herz, Bauchspeicheldrüse...) - durch eine simple Aderlaßserie GEHEILT werden könnten (Facchini & Saylor Ann NY Acad Sci 2002).

Ich habe mich zwar auch schon mit Herrn Dr. Nielsen "öffentlich" (per Leserbrief) "gekappelt", aber der hat immerhin ein breites Wissen und offensichtlich die Absicht, den von Eisenspeicherung Betroffenen zu helfen. Hier dagegen habe ich von einem Ordinarius zu hören bekommen: "Wenn die Menschen NOCH länger leben..." - die sollen gefälligst chronisch krank werden, die Klinikbetten (und Taschen der Ärzte...) füllen und "sozialverträglich frühableben" (Wortwahl eines früheren Bundes-Ärztekammerpräsidenten!).

Solange der "Club" sich exklusiv auf einige hundert, längerfristig einige tausend HH-Betroffene beschränkt, die in ihrem Forum unter sich bleiben, stellt diese Gruppe für die Krankheits-Industrie keine Gefahr dar.
Aber kommt Ihr nicht ins Grübeln, wenn hier über die Folgen zu später Diagnose bis zum Tod berichtet wird? Oder über monatelange Fehldiagnosen sogar in Kliniken? Oder die Geschichte des schwer betroffenen Ralle, der hier Hilfe sucht?
Soll das denn immer so weitergehen? Garantiert nicht unsere Verfassung (das Grundgesetz) das unveräußerliche Recht auf Leben und "körperliche Unversehrtheit"? Sollen das hohle Floskeln bleiben? Wo bleibt der Verband, der dieses Recht etwa vor dem europ. Menschengerichtshof (??) gegen das hiesige System des Ignorierens der häufigsten Erbkrankheit einklagt?
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon christiane » So 16. Mär 2014, 17:38

Wenn Du nicht (wieder) zum Blutspenden zugelassen wirst, gibt es sicher Gründe!
Sei es,
- dass Du Medikamente nimmst (tu ich nicht oder nur selten und dann muss ich auch Warte- bzw. Abbaufristen einhalten),

- älter als 60 oder 65 bist und wieder als Erstspender gilst. (Auch da gibts bestimmte Vorschriften, die ich nicht genau im Kopf habe und auch keine Lust habe, die jetzt zu hinterfragen! Ich war noch unter 60, als ich zur Spende konnte.)

- Du Vorerkrankungen hast oder hattest und man Dich daher als Spender ausschließt (Mein Mann durfte nach div. Magengeschwüren auch nicht mehr spenden!)

- oder dass Du bei einem Rotkreuzverband angefragt hast, der HH-Menschen nicht als Spender will. (Da scheint es keine bundeseinheitliche Regelung zu geben, jeder Verband kann wohl selbst entscheiden)

Zum Glück gibt es ja Ärzte, die bei entsprechender Diagnose Blut zapfen! Hämatologen und Onkologen seien hier besonders erwähnt, denn für Hausärzte ist es ein Zusatz an Arbeitsaufwand, Zeit, Personalbindung, die mit den ca. 38€/Quartal/Mensch von der Kasse einfach nicht bezahlt werden, zumal in der intensiven Anfangsphase. Aber auch da gibt es Ausnahmen, die Ihre Patienten hingebungsvoll anzapfen!

Ich glaube, ich bin eine kritische Patientin, die hinterfragt, wenn etwas unklar ist. Aber ich bin nicht bereit, eine pauschale Ärzteschelte mitzumachen.
Es gibt fähige und engagierte Ärzte und, wie in jeder Berufsgruppe, auch andere, die eben nicht so engagiert sind.
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon chen-men » So 16. Mär 2014, 23:15

christiane hat geschrieben:Wenn Du nicht (wieder) zum Blutspenden zugelassen wirst, gibt es sicher Gründe!
... ... ich bin nicht bereit, eine pauschale Ärzteschelte mitzumachen.
Es gibt fähige und engagierte Ärzte und, wie in jeder Berufsgruppe, auch andere, die eben nicht so engagiert sind.

Klar gibt es Gründe, Christiane.
Und wenn der gegebene Grund nicht eingetreten wäre, dann wäre die Altersgrenze gekommen: mir war schon klar, daß ich spätestens ab 71 eine Alternative finden muß, wie alle "HH-BlutspenderInnen" (und mit etwas Glück habe ich noch ein "gesundes" 1/4 Jahrhundert, beschäftige mich ja schließlich seit 2 Jahrzehnten intensiv mit den Ursachen der wichtigsten Alterskrankheiten, um sie sodann vermeiden zu können). Daß sich die Suche nun bereits ein Jahr hinzieht und ich jetzt absehbar 4 Aderlässe brauche, um wieder auf meinen vorherigen Stand zu kommen, das nervt enorm. (Immerhin habe ich schon Butterflies bereitliegen, mit denen ich mich notfalls auch selbst zur Ader lassen kann...)

Ralle berichtet doch von seinen "unterirdischen" Erfahrungen mit Ärzten. Ich kann da leider (aus eigener Erfahrung) nicht gegenhalten. In gut 40 Jahren an einem Ort hatte ich aus Patientenperspektive vielleicht mit 100-200 zu tun (in Kliniken - glücklicherweise in meinem Fall selten - sind es ja schnell ein Dutzend und mehr), beruflich mit einer ähnlichen Zahl, da ergibt sich im Kopf schon ein einigermaßen zuverlässiges "statistisches" Gesamtbild. Wenn ich nichts Wichtigeres zu tun hätte, könnte ich das alles zusammenschreiben und auswerten.
Mein erster selbstgewählter "Hausarzt" 1981 war total inkompetent: Mit einer Blutsenkung von 1 / 3 mm sei eine Zeckenborreliose (damals waren bei mir Herzrythmusstörungen neu aufgetreten...) auszuschließen! Der 2. hat wohl immerhin eingesehen, daß ich beim Recherchieren neuer Erkenntnisse wirklich an der Quelle saß, ließ mit sich "verhandeln", und gemeinsam kamen wir ja dahin, daß ich meine gespeicherten ca. 3g Eisen loswurde (dazu die Arrhythmie durch meine eigene Initiative) und schließlich wieder regelmäßiger Blutspender werden konnte.
Allerdings brauchte ich dann praktisch keinen Blutdrucksenker mehr, so daß ich ihn wohl nur noch ca. 1x im Jahr aufsuchte; immerhin hat er die Vorsorge-Untersuchungen durchgeführt.

Dann ging er in Rente - und der relativ junge Nachfolger macht ca. 5 Jahre lang keine Vorsorge-Untersuchung mehr - stattdessen bekomme ich einen Zettel mit "IGELeistungen" hingeschoben! Nachdem ich eine akute Kreislauferkrankung knapp überlebt hatte, mußte ich ihn selbst um die Grippeschutzimpfung bitten vor der Reha (wo man - im Dezember - täglich mit hunderten Menschen die gleiche Luft atmet, einschließlich vielfältiger Erreger). Das nur eine von unzähligen eigenartigen Erfahrungen.
Ich habe ja Verständnis dafür, daß die Pauschalvergütung die Hausärzte nicht gerade motiviert. Aber wieso kann ER mich nicht auf einen Hämatologen (Onkologen) hinweisen, oder in die Transfusionmedizin für die Aderlässe überweisen, wie sein Vorgänger es 2 Jahrzehnte zuvor konnte?!?
Wieso muß ich mich im Internet tage- / wochenlang auf die Suche nach Aderlaßmöglichkeiten begeben, alle Zeiten zusammengerechnet? Das zieht sich jetzt schon rund ein Jahr hin und ist wichtiger (Teil-)Grund für die - v.a. wohl reaktive - Depression, die ich zunehmend entwickelt habe. Und das geht immer weiter so. Beispiel: "Alle Ihre Laborwerte sind super". Den tabellarischen Ausdruck erhalte ich beim Weggehen am Tresen - und zu Hause sehe ich einen Blutzuckerwert von 48 mg/dl! Der Doc betreibt eine Diabetes-?Schwerpunktpraxis - und bezeichnet einen offensichtlich fehlerhaften BZ als super?!? Den Ferritinwert ("132") nennt er nur auf zweimaliges Fragen von meiner Seite (auf dem Ausdruck nicht enthalten): wie zuverlässig ist dieser Wert? Hat er den vielleicht frei erfunden, um sein Budget zu entlasten?

Ich habe schon mehr als 1x überlegt, ob ich nicht den horrenden KV-Beitrag einsparen könnte (der WEIT über den Kosten von Klinik und Reha liegt, mit Abstand höchste Jahreskosten in meinem bisherigen Leben) - aber inzwischen gibt es hier ja wohl eine gesetzliche Verpflichtung zur Krankenversicherung. Die billigste Reise-Krankenversicherung auch für ältere Menschen kostet deutlich weniger als 100 €/Monat: pro forma in ein anderes Land ohne Versicherungspflicht ausweichen?
Ich war bis vor wenigen Jahren bei der AOK, habe damals erheblich höhere Beiträge bezahlt als bei der TK mit der Begründung / Rechtfertigung, irgendjemand müsse ja die "schlechten Risiken" mit durchziehen. Aber seit mir immer klarer wird, wie ganz leicht mögliche Prävention und Kausaltherapie (v.a. Entzug gespeicherten Eisens sowie billiges Doxycyclin für die millionenfach verbreitete chronische Zeckenborreliose) unterlassen, ja sogar "sabotiert" wird, ist es mit meiner freiwilligen Zahlungsbereitschaft vorbei.

Das Krankheitswesen in diesem Land läuft immer stärker "aus dem Ruder", und das weitgehende Ignorieren der familiären Neigung zur Eisenspeicherung durch die Ärzteschaft und "Gesundheits"-Politik wäre ein ganz wichtiger Ansatzpunkt für eine wirksame Verbesserung.
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Re: Bin neu hier u. suche euren Rat

Beitragvon christiane » So 16. Mär 2014, 23:41

Was mir ein Rätsel bei Dir ist:

Du schreibst, dass Du Dich bereits seit 20 Jahren mit HH beschäftigst, weil Du wohl Betroffener bist.
Wieso hast Du seit dem dauerhaft keinen Arzt, der Dich mit notwendigen Aderlässen behandelt?
Bist Du so oft umgezogen? (Oder hast Du Dich mit allen Ärzten der Region überworfen?)
Ich muss leider sagen, dass ich mir das vorstellen kann, falls Du denen auch immer alle Dir bekannte und verfügbare Literatur "um die Ohren gehauen" hast. Ich hätte wohl auch "auf stur" geschaltet, (auch wenn es nicht sehr professionell gewesen wäre)
Auf mich machst Du den Eindruck, dass Du zufrieden bist, wenn Du auf Konfrontationskurs bist!
Aber vielleicht täusche ich mich ja auch...

Gute Nacht
Christiane
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