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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Wer kann mir helfen??

Fachsimpeln rund um Hämochromatose für besonders Interessierte.
Hier darf Fachvokabular ohne leichtverständliche Erklärung benutzt werden und englische Sprache ohne deutsche Übersetzung. Es können sowohl etablierte als auch nicht etablierte Hypothesen rund um Eisenüberladung diskutiert werden.

Wer kann mir helfen??

Beitragvon 70juergen » Di 19. Aug 2014, 17:32

Hallo

Ich habe ja die Initialphase mit über 30 Aderlässe hinter mir und bin froh, dass ich das hinter mir habe (Ferritinwert im September war bei 2573). Meine Daten sind:

25. Juni: Aderlass mit Messung 142.
9. Juli: Aderlass
17. Juli: Ferritinwert war bei 76 - auf eigene Faust im Labor messen lassen
23. Juli Aderlass
31. Juli: Ferritinwert 70 - im Labor messen lassen
05. August: 72 - beim Betriebsarzt messen lassen
heute: 95

Wieso ist er so hoch wieder gestiegen, ich habe gelesen, dass nach der Initialphase man nur noch ca 3-4 Mal im Jahr hin muss. Wenn der so schnell steigt, muss ich doch wieder dauernd hin. ICh bin recht fertig damit und will einfach nicht mehr. Wie geht Ihr mit den Aderlässen um? Ich dachte, dass ich aus dem Gröbsten raus bin, aber das sieht doch gar nicht danach aus?????
Ist das normal???
Ernährungstechnisch habe ich mich an vieles gehalten: verdammt wenig Fleisch (1x pro Woche), nach dem Essen Kaffee etc.

Danke für Eure Antworten!!!
Alle sagen, dass geht nicht. Dann kam jemand, der wußte das nicht und hat das einfach gemacht.
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Re: Wer kann mir helfen??

Beitragvon wolle » Di 19. Aug 2014, 20:06

Hallo Jürgen,

beruhigende Worte von mir, - so wie ich es bei bzw. an mir erfahren habe:

- erstmal mache Dich bitte nicht selbst verrückt, - darin sehe ich keinen Sinn und keinen Grund!
- du bist aus dem Gröbsten raus,
- nun gilt es, und das ist meine persönliche Meinung, für sich selber einen Wohlfühl-Modus zu finden,
damit meine ich, das ich mich Wohlfühle, meinen Ferritin niedrig halte, wobei es mir nicht schlecht geht,
mein HB im Lot ist, - und ggf. zuviele AL´s mich nicht belasten ...., das musst Du für Dich raus finden, -
ggf. auch immer mal Deinen Doc. nerven! So wie ich das bei Dir raus lese, kannst Du Deinen Wert öfter
bekommen, - ich habe meinen Wert nur jedes 1/4 Jahr b ekommen und zwar sogar mit Erinnerung!
- bei meiner Diagnose wurde mir gleich mit auf den Weg gegeben, das die AL lebenslänglich sein werden,
wie oft nachher als Erhaltungs AL, konnte mir mein Doc. nicht sagen, - ich war ja später zur Blutspende,
und dann halt durch die Diabetes dann gesperrt, - habe ich den AL schleifen lassen, - jetzt denke ich,
das ich mit AL in 1/4 j. Abstand hinkommen werde!

Ich bin der Meinung, - wenn ich meine chronischen Krankheiten ( HC, Diabetes und Alkoholkrankheit ) für mich
akzeptiert habe, auf mich acht gebe, - kann ich auch damit leben! Da heißt es für mich, mich auch damit zu pflegen,
und wenn ich das gut mache, - geht es mir auch entsprechend gut, - und wenn nicht, geht es mir unter Umständen
auch schlecht ...... - es liegt bei mir!

Ich wünsche Dir die Kraft, die Du für Dich brauchst, - aber denke auch daran, - es gibt noch viel schlimmere Dinge!


Nachtrag: in meiner Fussnote, siehst Du auch, das ich mit meinem Ferritin ganz unten war, und der wieder hoch gegangen ist,
wo ich aber auch selbst Schuld bin, - und nun mache ich mal nach 6 Wochen wieder einen AL!
Und genauso ist es mit der Diabetes ..... ich kenne die Spielregeln und lerne immer dazu, mehr über die Krankheit, mehr über mich, -
und entsprechend passe ich mein Management an! Wir werden unsere kleinen Meister!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Wer kann mir helfen??

Beitragvon 70juergen » Di 19. Aug 2014, 20:37

Hallo wolle,

danke Dir für Deine ausführliche Darstellung! Ich habe gedacht, dass ich eine längere Pause mit dem AL habe und dann höre ich, dass ich kurz vor 100 bin. Mein Hämatologe meinte, dass ich einen AL benötige, sobald der Wert über 100 ist. Mir stecken die wöchentlichen bzw. zweiwöchigen Aderlässe von Sep 2013 - Ende Juli 2014 noch zu sehr in den Knochen. Da möchte ich ein wenig Abstand von haben, da ich die Schn.... voll davon habe. Ich freue mich sehr, dass Du den Weg gefunden hast und mir mit Deinen Erfahrungen hilfst.
Akzeptanz ist ein gutes Stichwort.

Danke Dir und einen schönen Abend
Jürgen
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Re: Wer kann mir helfen??

Beitragvon Marie » Di 19. Aug 2014, 21:08

Hallo Jürgen, :D

ich guck' hier gerade mal wieder rein ...

Wenn Dein Ferritin so schnell wieder ansteigt, sind womöglich Deine Eisenspeicher noch nicht entleert!?
Ich habe damals die intensiven Aderlässe so lange durchgeführt, bis mein Ferritin unter 20 war.
Jetzt geh' ich zum AL, wenn es über 50 steigt, d.h. 2-3x pro Jahr.

Vielleicht brauchst Du nur noch ein paar wöchentliche Als, und dann hast Du erstmal Ruhe.
Sprich mit Deinem Arzt und dann probier's einfach!

Lass Dich nicht unterkriegen!

Liebe Grüße Marie :winken
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Re: Wer kann mir helfen??

Beitragvon Elena » Mi 20. Aug 2014, 00:26

Hallo Jürgen, :winken

bei mir war es ähnlich wie bei Marie, ich bekam sogar über 1 1/2 Jahre lang wöchentliche Aderlässe (mein Anfangsferritin lag 2007 bei sagenhaften 9361 ng/ml). Ich bekam damals auch die Aderlässe solange, bis mein Ferritin erstmals unter 20 lag, um auch die Eisenspeicher wirklich bestmöglichst zu entleeren. Dabei muß man halt auch den Hb-Wert gut im Auge behalten ... Man kann sich denken, wie froh ich war als diese Intensiv-Phase beendet war.

Ich gehe nun ca. alle 3-4 Monate zum Überprüfen der Blutwerte ... bei Ferritin 50, manchmal auch 70 ng/ml machen
wir dann einen :al Seit 2 oder 3 Jahren steigt mein Ferritin nur noch ganz langsam und ich brauche nur noch 1-2 Aderlässe pro Jahr.
Das sind doch ganz gute Aussichten - oder? Eisenarme Diät halte ich übrigens nicht ... ich esse lediglich nicht mehr ganz soviel Fleisch wie früher.
Ich denke auch, dass Du wahrscheinlich nur noch ein paar Aderlässe benötigst und dann erstmal Ruhe hast. Aber das entscheidest Du am Besten mit Deinem Arzt zusammen.

Viel Glück und liebe Grüße
Elena :winke
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Re: Wer kann mir helfen??

Beitragvon 70juergen » Mi 20. Aug 2014, 16:47

Hallo Marie, hallo Elena,

vielen Dank für Eure Hinweise. Ich bespreche auf alle Fälle mit dem Hämatologen, ob es Sinn macht, den Ferritinwert noch tiefer zu bekommen. Scheinbar ist der Anstieg des Ferritinwertes auch vom aktuellen Wert abhängig.

DANKE
Jürgen
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Re: Wer kann mir helfen??

Beitragvon Hanne » Do 21. Aug 2014, 07:54

Hallo Jürgen! :hallo

Bei mir war es ähnlich wie bei Marie und Elena – der Ferritinwert sollte bei mir sogar 1x unter 10 sein, damit die Eisenspeicher im Körper wirklich leer sind. Seither bleibt mein Ferritinwert wohltuend niedrig (mein persönlicher Wohlfühlwert liegt bei -50) und ich komme mit 4x Blutspenden im Jahr gut hin. Momentan mache ich aber eine Blutspende- und Aderlaßpause, weil bei mir Anfang September eine größere Operation ansteht und da weiß man ja nie… vielleicht macht mein Chirurg ja aus Versehen „einen kleinen Aderlaß nebenbei“ (Zitat) und ich hätte dann ein Problem? :guck
Besprich das Ganze doch nochmal in Ruhe mit Deinem Arzt und frage ihn, was er von einer einmaligen völligen Entleerung der Eisenspeicher im Körper hält.
Wichtiger als die Werte auf dem Laborzettel ist, daß Du Dich wohlfühlst. Ein bestimmtes starres Schema für die Aderlaßbehandlung scheint es nicht zu geben – es ist wohl von Patient zu Patient verschieden und Du mußt wohl ausprobieren, welcher Wert für Dich die untere, bzw. obere Grenze ist.
Liebe Grüße aus München, :winke

Hanne
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Re: Wer kann mir helfen??

Beitragvon 70juergen » Do 21. Aug 2014, 09:14

Hallo Hanne,

auch Dir ein ganz großes Dankeschön für den Bericht, wie es bei Dir war. Ich soll lt. meinem Hämatologen in 4 Wochen zum Messen kommen. Dann frage ich nochmal nach, ob ich den Speicher einmal völlig entleeren soll.
Für Deine OP im September wünsche ich Dir von Herzen, dass es gut verläuft und das gewünschte Ziel erreicht wird.

alles Gute
Jürgen
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