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HHWebseiten-Auflistung zu relevanten Aderlaßthemen

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

HHWebseiten-Auflistung zu relevanten Aderlaßthemen

Beitragvon Lia » Do 20. Mai 2010, 02:36

Hallo,

ich habe mal eine Auflistung als pdf-Dokument zum Runterladen zu wichtigen Punkten auf Hämochromatose-Webseiten zusammengestellt.

Dies sind u.a.
-Normbereich Ferritin
-Zielbereich Ferritin
-Therapiebeginn Aderlaßtherapie nach Ferritinhöhe/Grad d. Eisenüberladung, Differenzierung der -Aderlaßtherapie je nach Grad und Art der Eisenüberladung

Hämochromatose-Internetseiten bekannter Experten, Unikliniken und Hämochromatosevereinigungen wurden auf diese Aspekte hin von mir durchforstet.


Vorgehensweise und Bewertungsaspekte
-Ich habe mich auf die obigen Punkte beschränkt, viel Relevantes zu Diagnoseweg und Therapie (Leberbiopsie usw) weggelassen und den Fokus auf die Therapie von Betroffenen mit Ferritin <1000 ng/ml gelegt.
-Es besteht kein Anspruch auf Vollständigkeit :wink: . Ich habe alle gefundenen Ergebnisse hier aufgelistet unabhängig von meiner persönlichen Sicht zu diesen Suchergebnissen.
-Gesucht habe ich auf Webseiten/Publikationen von: Hämochromatoseamblanzen von Unikliniken, als Hämochromatoseexperten anerkannte forschenden Ärzten, Ärzten mit Publikationen von Hämochromatose- Artikeln an renommierter Stelle, Hämochromatosevereinigungen vieler Länder.
-Aus der von mir dargestellten Auflistung kann nicht auf die aktuelle tatsächliche Sicht zu Diagnostik und Therapie bei den aufgelisteten Ärzten,Kliniken und Verbänden geschlossen werden. Denn oft werden Webauftritte nur selten aktualisiert. :nene :down
-Desweiteren kann in Webauftritten immer nur ein grundsätzliches Schema zu Diagnostik und Therapie gegeben werden, über die individuelle Verfahrensweise für jeden einzelnen Patienten erfährt man über das Internet nichts.
-Einige aktuelle Texte von ausgewiesenen Experten konnten nicht im Volltext eingesehen werden und fehlen daher.
-Sprache: manches deutsch, manches deutsch übersetzt, manches englisch

Grund für diese Auflistung:
Es gibt derzeit Ergebnisse aus Studien, die zu neuen Bewertungen der obigen Punkte führen könnten.
Es herrscht derzeit aber keine Einigkeit bei den Experten.
Es geht z.B. um eine womögliche Neubewertung des Zielbereich Ferritins: Zielbereich anstelle 20-50 ng/ml, wie ich schon im Forum schrieb, könnte der Normbereich Ferritin werden, der zumeist gesehen wird: -200 ng/ml Frauen, 300 ng/ml Männer-
Es geht zudem auch darum, ob eine Indikation zur Aderlaßtherapie auch bei nur geringgradiger Eisenüberladung gegeben ist. Bislang wurde eine Aderlaßtherapie meist bei allen Menschen mit HFE-Hämochromatosedisposition und erhöhtem Ferritin empfohlen. Eine großangangelegte Studie zeigte vor einiger Zeit, daß nur ein kleiner Teil der Betroffenen ohne Aderlässe direkte eisenbezogene Erkrankungen (Definition siehe compound-pdf) entwickelte.

Warum gibt es derzeit keine Einigkeit?
Studien zum gleichen Forschungsgegenstand können selbst bei ähnlicher Fragestellung unterschiedliche Ergebnisse zeigen. Zudem wurden Aspekte von möglicher Relevanz vielleicht nicht berücksichtigt. So wurde etwa die sich nicht direkt als eisenbezogen definierte Erkrankung zeigende schädigende Wirkung von Eisen in dieser Studie nicht untersucht. Dies könnte aus Laiensicht auch einer der Gründe für Kontroversen in der Fachwelt sein. Es gibt Hinweise, daß diesselbe Menge Eisen, die bei gesunden Menschen wenig Probleme macht, bei Menschen mit bestimmten vorbestehenden Erkrankungen eine Erkrankung verschlimmern kann oder bei Menschen mit erhöhtem Risiko für bestimmte Erkrankungen zu deren Ausbruch mit beiträgt.
Derlei Aspekte lassen vorschnelle plakative Schlüsse in seriöser Wissenschaft nicht zu, daher könnte Uneinigkeit kompetenter Fachleute als konstruktives Zeichen einer Differenzierfähigkeit auf hohem Niveau gewertet werden.

Mich hat interessiert, wie die Sicht der Experten rund um den Globus ist und ob und wie Hämochromatose-Webseiten ihre Informationen geändert haben.
Auffällig war in meiner Durchsicht, daß in den Webauftritten meist keinerlei Aktualisierungen zu den obigen Punkten vorgenommen wurden. Dies gilt für deutsche Webauftritte wie für Seiten aus dem Ausland gleichermaßen. Die meisten Seiten kenne ich über viele Jahre und besuche sie regelmäßig und ich habe 2009 mit einer diesbezüglichen Durchsicht zu obigen Punkten begonnen.
Es lassen sich keine klaren Schlüsse ziehen. Entweder die dargestellten Informationen stellen die aktuelle Sicht dar oder die Webseiten sind veraltet und entsprechen nicht der aktuellen Sicht. Wenn klar war, daß die Webseite veraltet ist, habe ich das angemerkt.

Liebe Grüße

Lia
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Re: HHWebseiten-Auflistung zu relevanten Aderlaßthemen

Beitragvon Lia » Mo 28. Mär 2011, 22:17

Bin dabei, nun eine neue Liste zu erstellen,

hier zwei aktuelle:

(für die englspr. Links zweimal "members":)

GASTROENTEROLOGY 2010
Hereditary Hemochromatosis: Pathogenesis, Diagnosis, and Treatment
Antonello Pietrangelo
Division of Medicine and Centre for Hemochromatosis, University Hospital of Modena, Modena, Italy
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... o-2010.pdf

Intensive Phase:
Ziel: milder Eisenmangel
Ferritin 20-50 ng/ml
Transferrinsättigung <30%

Erhaltungsphase:
Ferritin 50-100 ng/ml bei regelmäßiger Kontrolle des Ferritins

Eisenmangel ist zu vermeiden aus zwei Gründen:
1 Eisenmangel macht unnötigerweise Beschwerden.
2 Bei HFE-Hämochromatose sieht man einen Mangel an dem körpereigenen "Eisenhemmstoff" Hepcidin, der die Eisenaufnahme aus der Nahrung regelt.
Hat man als Betroffener von HFE-Hämochromatose Eisenmangel durch zu agressive Aderlaßtherapie, wird noch weniger Hepcidin ausgeschüttet, der Mangel an Hepcidin verstärkt. Daher wird in unerwünschtem Effekt die Eisenaufnahme aus der Nahrung erhöht.
------------
British Medical Journal, Januar 2011
Bokhoven, Deursen, Swinkels
Clinical review
Diagnosis and management of hereditary haemochromatosis
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... 1-bokh.pdf

Aderlaßtherapie bei C282Y homozygot:
Start: wenn Ferritin über Referenzbereich
Erhaltungsphase:Ferritin im Referenzbereich
Ziel: Es gibt derzeit keine klare Erkenntnis, steht dort. Die Verfasser schreiben, daß einige Autoren 50 ng/ml oder niedriger empfehlen, geben hierbei zu bedenken:
-Werte im Referenzbereich werden besser von den Patienten vertragen, da Anämiesymptome vermieden werden
-Eine vermehrte Eisenaufnahme aus der Nahrung aufgrund verstärkten Hepcidinmangels wird vermieden

Daher die Empfehlung: Ferritinsenkung bis zum oberen Ende des Referenzbereichs Die Verfasser geben an als üblichen oberen Referenzbereich: Frauen bis 200ng/ml, Männer bis 300 ng/ml
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