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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: christiane, blackmungo (39), Superintendent (54), Grubi (51)

Eisenstoffwechselambulanz

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Manes » Do 6. Feb 2014, 20:42

Huhu,

ich habe da in den letzten 12 Monaten einige Korospondenz mit der Eisenstoffwechselambulanz im UKE geführt. Irgendwie beschleicht mich das Gefühl, als ob es da in Zukunft ein Problem mit der Weiterführung der Eisenstoffwechselambulanz geben wird. Ich kann es nicht an etwas Konkretem festmachen, aber die Töne zwischen den zeilen, die ich dort von mehreren Personen gehört habe, machten mich irgendwie stutzig. Eine Nachfrage wurde ausweichend geantwortet.

Weis von Euch jemand, ob es da irgendwelche Probleme gibt?

lg

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Kunozerus » Do 20. Feb 2014, 11:00

Hallo!

Ich wohne da ja beinahe, so oft, wie ich da bin, und weiß daher ein bisschen... :D

Es ist so, dass es die Ambulanz noch so lange bestehen wird, bis Herr Nielsen in Rente geht, das wird etwa in vier Jahren sein. Danach wird die Abteilung einfach "abgewickelt". Was mit dem Magnetometer geschieht..., keine Ahnung. Möglicherweise müssen wir dann alle zusammen nach Turin fahren, Forumsausflug!

:winke
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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon wolle » Do 20. Feb 2014, 22:51

Kunozerus hat geschrieben:Hallo!

Ich wohne da ja beinahe, so oft, wie ich da bin, und weiß daher ein bisschen... :D

Es ist so, dass es die Ambulanz noch so lange bestehen wird, bis Herr Nielsen in Rente geht, das wird etwa in vier Jahren sein. Danach wird die Abteilung einfach "abgewickelt". Was mit dem Magnetometer geschieht..., keine Ahnung. Möglicherweise müssen wir dann alle zusammen nach Turin fahren, Forumsausflug!

:winke


:applaus :daumen .... und Rentner ...... bezahlt ... Forumstreffen in Turin, .... klar ich bin dabei :troest :winke :daumen :hallo
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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Manes » Do 27. Mär 2014, 15:16

Huhu,

ich war gestern da. Nielsen hat mir bestätigt, das in 4 Jahren wohl defenitiv Schluß ist. Also,

wer noch möchte, hat noch ca 4 Jahre Zeit.


lg

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Kunozerus » Fr 28. Mär 2014, 10:43

Manes hat geschrieben:Huhu,

ich war gestern da. Nielsen hat mir bestätigt, das in 4 Jahren wohl defenitiv Schluß ist.


Mir scheint, man glaubt mir nicht! :roll :wink: :D

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Lia » Sa 29. Mär 2014, 12:26

Hallo Ihr beiden, wurde Euch ein Grund angegeben? Würde mich interessieren.
Liegts am Geld, am Biomagnetometer, an Personalien?
(Ggfls private Nachricht)
Nachfrage müsste ja eigentlich da sein, grad Kinder mit Eisenüberladung durch Thalassämie wird es ja vermutlich nicht weniger geben als in den Vorjahren und Forschungsbedarf dürfte auch genug vorhanden sein.
Und sooo viele Spezialambulanzen gibts in Deutschland ja nu nicht....

Liebe Grüße

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Kunozerus » So 30. Mär 2014, 11:35

Hallo Lia,

ich befürchte, dass es schlicht und einfach am Geld liegt.
Die Ambulanz gehört rein organisatorisch zur Kinderklinik, wo sie ja auch ganz gut angesiedelt ist, allerdings ist sie in den letzten Jahren wohl auch schon heftig verkleinert worden, nur die Herren Nielsen und Fischer (der Physiker) halten den Laden noch am Leben.

:winke
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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Manes » So 30. Mär 2014, 17:25

Das hatte nichts mit "nicht glauben" zu tun, ich hatte den Beitrag schlicht und ergreifend noch nicht gelesen. Übrigens habe ich den guten Physiker gar nicht gesehen, bei mir hat diesmal eine Frau das ganze gemacht. Wer weiss warum.
Mir scheint eher, dass es nach der Pensionierung von Nielsen einfach keinen mehr gibt, der die Arbeit fortführen möchte. Das Biomagnometer macht ja vom Äußeren eher auch schon den Eindruck, dass es zum einem nach wie vor expirimentell ist und zum anderen auch schon in die Jahre gekommen ist.
Vermutlich läßt sich damit kein Geld verdienen. Und wenn dann noch der Faktor des fehlenden Nachwuches da ist, dann ist so ein Ding ganz schnell beendet.

Noch kurz zum Ergebnis: Ich soll weiter machen, wie bisher. Allerdings stellt er die Frage in den Raum, wie lange ich die :al Frequenz von 6-8 / anno noch aushalte. Das kann ich natürlich selber auch nicht sagen. Wenn ich dass denn irgendwann mal nicht mehr leisten kann, dann werden wir uns was anderes einfallen lassen müssen. Vielleicht gibt es bis dahin ja dann auch Hepcidin in Pillen oder Tropfenform. :wink: :wink:

lg

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon wolle » So 30. Mär 2014, 18:55

@mannes:

Du warst ja jetzt, wenn ich mich richtig entsinne 3 oder sogar 4 mal unter dem Ding, - mich würde jetzt mal Deine kleine Dr.-Arbeit interessieren, was Du daraus für Dich gelernt hast, bzw. wo da Dein persönlicher wissenschaftliche Erkenntnis ist?

Selbige Frage auch an Caro?

:winken wolle :hallo
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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Lia » So 30. Mär 2014, 19:31

Hallo Caro und Manes,

danke für Eure Meinungen.
Dann scheints also ne Mischung aus allen drei Punkten Geld, Personalie und Biomagneter zu sein. Schade.
In den vielen Jahren Forum gab es vom UKE meiner Erinnerung nach nur positives Feedback der Forumsbenutzer, die dort waren, sowohl was fachliche als auch menschliche Betreuung angeht.
Von einigen anderen Hämochromatose-Ambulanzen kann ich das nicht hundertprozent sagen, da haben einige Leute mir negative Rückmeldung gegeben.


@ Manes, was meinst Du mit dem was Du geschrieben hast, gibt es bei Dir Probleme mit den Aderlässen?
Ich soll weiter machen, wie bisher. Allerdings stellt er die Frage in den Raum, wie lange ich die :al Frequenz von 6-8 / anno noch aushalte. Das kann ich natürlich selber auch nicht sagen. Wenn ich dass denn irgendwann mal nicht mehr leisten kann, dann werden wir uns was anderes einfallen lassen müssen.

Deine Leber war im Biomagnetometer wohl immerhin aktuell eisenmengenmäßig unauffällig, oder?

Liebe Grüße

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Kunozerus » Di 1. Apr 2014, 12:25

Hallo Wolle,

bei mir ging es, wissenschaftlich betrachtet, um die Besonderheit, dass ich eine hochgradige Eisenüberlastung in der Leber hatte und dazu einen theoretisch (!) zu geringen Ferritinwert, d.h. vom Ferritinwert allein konnte man keine Rückschlüsse auf den eigentlichen Eisengehalt ziehen.

Mich selber hat immer nur interessiert, ob das Eisen tatsächlich weniger wird, und nach der zweiten Untersuchung konnte Herr Fischer mir ziemlich gut berechnen, wie viele Aderlässe ich wohl noch brauchen werde.

... bin jetzt übrigens bei den AL bei einem 4-wöchentlichen Abstand gelandet! :daumen

:winke
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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Manes » Sa 5. Apr 2014, 04:53

Jo, ich war jetzt dreimal unter der "Glocke" (hat nix mit Schiller zu tun :lach )

Das erste Mal ging es mir darum, zu sehen, ob nach intensiver :al therapie von diversen :al im Wochenrhytmus mit dem Ende bei einem ferritin von 16 ng/ml noch Eisen in der Leber zu finden war und der daraus evtl. folgenden Festlegung eines dauerhaften Ferritin-max und natürlich das Forumstreffen in hamburger Portugiesenviertel. Das ist damals auch geschehen. Wir haben dann gemeinsam denn Ferritin-max auf 20ng/ml festgelegt.
Die zweite Untersuchung diente der Kontrolle aus der Einstellung nach der ersten Untersuchung und einer evtl. Therapieanpassung. Ferritin-max wurd auf 30-40ng/ml hochgesetzt
Die dritte Untersuchung war dann zur erneuten Kontrolle, nach der Änderung des Ferritin-max nach der zweiten Untersuchung.
Hier zeigte sich zwar geringe Eisenmengen in der Leber, eine weitere Anpassung fand aber jetzt nicht statt.
Einen vierten Versuch werde ich vielleicht in drei Jahren noch einmal in Angriff nehmen.
Grundsätzlich muss ich allerdings sagen, hätte ich das ganze ohne meine Krankenkasse gar nicht machen können. Die diesbezügliche Kulanz bei der Genehmigung ist schon Klasse. Ob ich einen vierten Besuch genehmigt bekomme, weiss ich nicht. Lassen wir uns mal überraschen.

Und dann war da noch die Frage bezüglich der :al Anzahl im Jahr. Nein, Probleme gab es bis jetzt nicht. Allerdings geht das bei mir ja doch über die maximal zulässige Anzahl der Blutspenden (Frauen 4 und Männer 6) hinaus. Es ist ja nicht so, dass ich freiwillig ohne Ferritinkontrolle bis zu 8 Mal im Jahr bluten gehe, mein Ferritin macht es nötig. Leider kostet so etwas aber auch Kraft und dann stehen da im angehobenen Alter auch Herz- und Kreislauferkrankungen oder ähnliches am Straßenrand und :winken zumindest, wenn sie nicht sogar anhänglich werden.
Im Moment sehe ich da keine Probleme. Gestern war ich in Aachen im Klinikum noch bluten und heute, schaut mal auf die Uhrzeit vom Beitrag, geht es wieder mit dem Rad von hier an die Domstadt Köln und zurück (ca140km). Ob dies aber immer so sein wird ist unklar. Ich hoffe darauf, dass im angehoben Alter, welches immer näher kommt, dann vielleicht die Hepcidinpillen auf dem Markt sind, welche dann eine :al Therapie unterstützen kann.

So, und jetzt Frühstück und dann ab aufs Rad, wer mich treffen will, ca 11:00 Uhr bis 11:30Uhr op de Domplaat. Ich drenke ne Kaffee. :greenkugel

lg

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Manes » Fr 15. Sep 2017, 14:54

Sooo,

Nr 4 gestern erledigt.

Dabei hat sich Nielsen von mir verabschiedet mit den Worten, das wird hier ja eingestampft. Somit scheint die Entscheidung ja gefallen zu sein. Ich habe Ihn allerdings nicht gefragt, wann es denn definitiv so weit ist.

lg

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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon wolle » So 17. Sep 2017, 09:24

Manes hat geschrieben:Sooo,

Nr 4 gestern erledigt.

Dabei hat sich Nielsen von mir verabschiedet mit den Worten, das wird hier ja eingestampft. Somit scheint die Entscheidung ja gefallen zu sein. Ich habe Ihn allerdings nicht gefragt, wann es denn definitiv so weit ist.

lg

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... Ja es war ja schon bekannt, -
wobei mich wirklich auch eine Nutzen- und Erkenntnis Analyse interessieren würde.

Dafür hat das UKE eine neue und stark vergrößerte Kinderklinik bekommen.

Typisch Mannes, und nicht mal bei mir gemeldet?

Aber ist schon OK.
Ich hoffe Dein Besuch war erfolgreich?
War der alte Chemiker/Physiker noch da?
Der erinnerte mich immer an Einstein :)


:daumen wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Eisenstoffwechselambulanz

Beitragvon Manes » Di 19. Sep 2017, 10:27

Ne, der alte Physiker war schon vor drei Jahren nict mehr da. NIelsen hat das die letzten beien male mit der Assistentin gemacht.

Ergebnis bei mir, noch nix definitives. Aber, grundsätzlch weitermachen wie bisher.

lg

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