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    Autor: Schrotti
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Knochenstrukturverlustsyndrom

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mo 2. Nov 2015, 12:25

Hallo,

und weiter gehts... :D

Meine neue offizielle und auch schriftliche Diagnose lautet nun also "rheumatoide Arthritis" ("RA"), das aber eben nur, damit das Kind für die Krankenversicherung einen Namen hat, mit dem die weitere Behandlung ohne weitere Nachfrage bezahlt wird.
Laut Dr. B. (und allen anderen Rheumatologen) habe ich wirklich und immer noch kein Rheuma, egal, wie oft man danach bei mir sucht. Allerdings ist meine Arthropathie auch keine typische, da dabei immer auch Knochenzuwachs zu verzeichnen ist, ähnlich einer Arthrose, bei mir bilden sich aber immer eher Markraumödeme und Nekrosen. Da kann man mal sehen, wie unterschiedlich das mit den Mutationen ist...

Da alles einer RA sehr ähnlich ist, werde ich jetzt auch so behandelt. Nachdem ich, was die entzündlichen Prozesse in meinen Gelenken betrifft, auf niedrig dosiertes Kortison gut reagiert habe, werde ich jetzt auf Methotrexat (MTX) umgestellt, das ist ein klassisches Rheumamedikament (-> "Basistherapie"), das entzündungshemmend wirken und auch die Umbauprozesse in den Knochen und Gelenken positiv beeinflussen soll. Es wird einmal pro Woche eingenommen bzw. gespritzt, das kann man auch gut selber machen. Kortison kann in höheren Dosen Knochennekrosen hervorrufen und auch wenn ich mit meinen 5mg pro Tag eigentlich unter der Nebenwirkungsgrenze liege, möchte/soll ich das nicht über einen längeren Zeitraum nehmen. Außerdem kämpfe ich ja immer noch mit einem für mich völlig ungewöhnlichen Bluthochdruck, der möglicherweise auch mit dem Kortison zusammenhängt. Typischer Fall von Teufel und Beelzebub... :roll

Da MTX in das Immunsystem eingreift, muss ich, bevor es losgeht, meine Lunge röntgen lassen, um eventuelle Lungenschäden auszuschließen, dazu soll ich mich gegen Lungenentzündung impfen lassen. Auch eine Grippeschutzimpfung wird empfohlen, aber da waren mein Hausarzt und ich uns schnell einig, dass wir das lassen.

Wenn das alles gelaufen ist und ich mit dem MTX anfange, muss anfangs einmal wöchentlich das Blut untersucht werden (Leber-/Nierenwerte, Leukozyten, Hb...), später dann alle Vierteljahr. Insgesamt also eine recht aufwändige Geschichte, aber wenn es helfen würde, wäre das für mich natürlich ein absoluter Gewinn. Das Kortison kann dann nach etwa sechs Wochen ausgeschlichen werden, so lange braucht das MTX, bis es wirkt. Und dann kann man sehen, ob es das auch tut.

Über Nebenwirkungen mache ich mir erstmal keine Gedanken, damit mir nicht deshalb schlecht wird, weil es im Beipackzettel steht. :wink:

Spannende Zeiten!

Und so nebenher sind mir heute dann noch die Fäden aus der Hand gezogen worden, nachdem ich vor knapp zwei Wochen das Altmetall aus der Hand losgeworden bin (zwei Nägel und ein Draht). Nun ist das Zeigefingergrundgelenk zwar versteift, aber es tut nicht mehr weh, so dass ich sogar wieder stricken kann! Und auch beim Bogenschießen habe ich nun meine Technik so umgestellt, dass es wieder geht.

So weit ist also alles gut.

:winke
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Liebe Grüße von Caro
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Mo 2. Nov 2015, 21:06

Ich drücke dir fest die Daumen, dass die Behandlung mit dem MTX erfolgreich sein wird!
Ich kenne es aus der Tumortherapie, wo es zusammen mit anderen Chemotherapeutika eingesetzt wird, aber natürlich in exorbitant höheren Dosen.
Wusste schon der alte Paracelsus: die Dosis macht das Gift!
Gruß, Birgitta

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon christiane » Mo 2. Nov 2015, 23:41

Caro, meine verfügbaren Daumen werden auch ganz dolle gedrückt :daumen , dass es anschlägt!

Liebe Grüße
Christiane
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Di 3. Nov 2015, 06:22

Hallo Caro! :winke

Es freut mich, daß Du mit dem „neuen“ versteiften Zeigefinger so gut zurecht kommst! :D
Es stimmt ja wohl: es gibt keine Probleme, nur Lösungen… :D
Ich drücke Dir die Daumen, daß die neue Rheuma-Therapie Dir auch gut helfen kann. :daumen
MTX klingt ja schon mal sehr sportlich... :wink:
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Do 5. Nov 2015, 00:12

Hallo Caro,

finde superklasse, dass Du schmerzfrei stricken und sogar Bogenschießen kannst,
das ist sicher ein enormer Gewinn an Lebensqualität.

Hanne hat geschrieben:MTX klingt ja schon mal sehr sportlich... :wink:

Generation Golf MTX :greenkugel
Drücke Dir auch sämtliche Daumen, dass es gut anschlägt.

Liebe Grüße

Lia
PS...da fällt mir ein, wolltest du nicht mal hier zum Bogenschiessen kommen? Im Frühjahr aber! :)
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Do 5. Nov 2015, 00:22

Danke! :D

Das ist ja das Schöne an Arthrodesen, wo sich nichts bewegt, kann nichts weh tun...

Zum Bogenschießen kommen wir bestimmt, bei Kassel ist der schönste Parcours, den ich kenne! :daumen Aber erst im Frühjahr (März), dann habe ich in der Nähe eine Fortbildung, und es ist hoffentlich nicht so kalt, denn mit klammen Fingern geht es nicht ganz so gut.
Ich hoffe jetzt erstmal auf einen sonnigen Montag, vorgestern fiel das Schießen nämlich aus wegen Nebel.

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mo 22. Feb 2016, 16:22

Hallo zusammen,

was kann man machen, wenn das Wetter nur noch nasskalt und ungemütlich ist? Richtig, das Forum zutexten! :D

(Allerdings war ich heute Vormittag auch schon fleißig beim Gerätetraining. :wink: )

Seit mehr als einem Vierteljahr spritze ich jetzt einmal wöchentlich Methotrexat (MTX), was eines der Basismedikamente bei rheumatoider Arthritis ist. Wenn man die möglichen Nebenwirkungen liest, kann einem schon wieder Angst und Bange werden, von Schlafstörungen über Übelkeit bis hin zu Haarausfall ist beinahe alles dabei, was man nicht auch noch gebrauchen kann. Aber... NIX! Auch meine Befürchtung, dass ich nun jede Bazille, die hier in der Gegend herumirrt, zu meiner persönlichen ernenne, hat sich nicht bestätigt, das Herunterfahren des Immunsystems scheine ich also auch gut zu verkraften. Soweit also ist alles gut.

Etwa Ende Dezember habe ich begonnen, mein tägliches Kortison langsam (d.h. eher laaaaaaangsaaaaaaaam) auszuschleichen. Ursprünglich waren es 5mg pro Tag, jetzt bin ich bei 2mg angelangt. Angeblich sind ja schon 5mg unterhalb der Nebenwirkungsgrenze, allerdings habe ich ja seit längerer Zeit einen wirklich ungewöhnlich hohen Blutdruck, da liegt der Verdacht nahe, dass ich damit auch auf das Kortison reagiere. Mit Bluthochdruck habe ich zu tun, seit ich regelmäßig Diclofenac bzw. Arcoxia genommen habe, u.a. deshalb wollte ich von diesen Mitteln weg. Leider wirkt Kortison ähnlich anregend.

Nun hoffe ich, dass es mir, was die Gelenke angeht, auch noch gut geht, wenn ich das Kortison ganz weglassen kann und dass dann auch der Blutdruck erkennt, dass ich überhaupt keinen Grund mehr biete, ständig "auf 180" zu sein. Momentan gehören zu meiner täglichen Hand voll Pillen auch Mittel gegen Bluthochdruck Seit ich die zusätzlich nehme, fühlt sich mein Gesamtsystem schon wieder viel besser an, vor allem schlafe ich deutlich besser.

Noch ist alles gut, vor allem kann ich sagen, dass es mir so gut wie in den letzten Wochen, lange nicht gegangen ist! Natürlich zwackt ab und zu mal das eine oder andere Knöchelchen, das ein Ödem hat, aber grundsätzlich ist alles prima. Ich kann lange ohne Probleme gehen, so dass ich auch meine Hunde und die Hundegruppen der Hundeschule bestens wegen kann. Wenn es dazu notwendig ist, lebenslang das eine oder andere Schmerzmittel zu nehmen und irgendwas einmal pro Woche zu spritzen, ist mir das (mittlerweile) echt egal.

Ich freu mich immer, wenn ich, wie heute Vormittag, auf irgendeinem Trainingsgerät stehe oder sitze und ordentlich was mache, dann mal kurz in mich hineinhorche - und es tut nichts weh! :guck Und wenn ich aufwache und nichts weh tut, bin ich entgegen der üblichen Aussage alter Leute nicht etwa tot, sondern einfach nur schmerzfrei! Ha! :D

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Di 23. Feb 2016, 22:10

Das hört sich gut an!
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass das jetzt zum Normalzustand wird!
:daumen
Gruß, Birgitta

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Mi 24. Feb 2016, 05:53

Kunozerus hat geschrieben:Ich freu mich immer, wenn ich, wie heute Vormittag, auf irgendeinem Trainingsgerät stehe oder sitze und ordentlich was mache, dann mal kurz in mich hineinhorche - und es tut nichts weh! :guck Und wenn ich aufwache und nichts weh tut, bin ich entgegen der üblichen Aussage alter Leute nicht etwa tot, sondern einfach nur schmerzfrei! Ha! :D

Das freut mich so sehr für Dich! :blumen
Hoffentlich ein Zustand, der möglichst lange halten möge! :daumen
Liebe Grüße :winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mi 24. Feb 2016, 12:52

Danke! :winken

Es ist wirklich ein enormer Gewinn, dass ich über einen schon recht langen Zeitraum diese latent im Untergrund vorhandenen Schmerzen los bin. Man kann sich ja auch an so was Blödes gewöhnen... und merkt es eigentlich erst richtig, wenn es weg ist. Ich sitze jetzt mitunter einfach mal so da und freu mich, dass nichts ist! Genial. :D

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Do 25. Feb 2016, 01:39

Ich finde das klasse, Caro!
Viel Spaß bei allem, was Du so vorhast und machst! Fitness+ Hunde+Hundeschule, voll auf Achse! :D

(Kaum wird Caro schmerzfrei, ist Frau voll aktiv. Gibts da nicht grad so ne (ziemlich dämliche) Werbung für ein Schmerzmedi? :mrgreen
Könntest Dja mal nen aktiv-schmerzfrei Werbespot drehen, Dreherfahrung hast Du ja schon - telegen, sympathisch und mit Esprit kommst Du sowieso rüber.... :blumen )

Liebe Grüße

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Do 25. Feb 2016, 07:08

Jaaaa, diese grenzdebile Salbenwerbung!
"Sich wieder schmerzfrei bewegen zu können, ist eine Wohltat!"
Diesen Knaben könnte ich einfach so von seinem Stuhl hauen....
:nerv
Gruß, Birgitta

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Do 25. Feb 2016, 10:14

BirgittaM hat geschrieben:Jaaaa, diese grenzdebile Salbenwerbung!
"Sich wieder schmerzfrei bewegen zu können, ist eine Wohltat!"
Diesen Knaben könnte ich einfach so von seinem Stuhl hauen....
:nerv

:schadenfroi

Die öffentlich-rechtlichen Sender sind ja voll mit diesen Werbungen..., endlich wieder schmerzfrei staubsaugen können! :?

Ich frage mich da auch immer, ob es wirklich irgendwen mit Rheuma oder Arthrose gibt, bei dem diese derart angepriesenen Salben helfen (vom Hersteller mal abgesehen). Mein Mann schmiert sich auch immer was auf sein Daumensattelgelenk - und soweit ich das beurteilen kann, hilft da noch nicht mal der Glaube! :wink:

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Do 25. Feb 2016, 22:06

Danke, Caro - du sprichst mir aus der Seele... :applaus
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Do 25. Feb 2016, 22:38

Aber die Apotheken als Leckerlie- und Quacksalbenverkäufer müssten so zumachen, meint mein Hausarzt.
Der findet auch, mit Ingwer lässt sich mehr ausrichten und anrichten :ham als mit den meisten Sälbchen und Tabletten. Es sei denn, man braucht wirklich Medikamente.
(Bin da noch recht neu in der Praxis. Kennt Hämochromatose, vielversprechend!)


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