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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 05:00
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Geburtstage

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Knochenstrukturverlustsyndrom

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Fr 4. Mär 2016, 20:58

Hallihallo,

war wohl mal wieder Zeit für einen kleinen Rückschritt... :roll

Seit knapp zwei Wochen bin ich bei 2,5mg Kortison, und das scheint genau die Dosis zu sein, mit der es nicht mehr so gut geht. Gestern "Spocht", heute zwei Suchhundgruppen, das wars: Beide Knie streiken, die Hand- und Sprunggelenke meckern, die Fingergelenke sind ein wenig unbeweglicher als sonst. Hat sich langsam dahin entwickelt und ist irgendwie doof.

Also heute Mail an Dr. B. in Frankfurt und die prompte Antwort, dass ich mit dem Kortison für 4 Tage erstmal wieder auf 5mg hochgehen soll, dann langsam auf 3mg reduzieren und dann einen neuen Versuch der weiteren Reduzierung.

Es bleibt also spannend...

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Sa 5. Mär 2016, 09:41

Hi Caro,

das ist ja doof, da hattest Du ja schon fast vergessen, wie sich das anfühlt und dann das.
Wünsche Dir, dass Deine Gelenke bei der nächsten Cortireduzierung das Mucken völlig verpassen! :daumen
Klasse finde ich, dass Dr. B. sofort reagiert hat und Du da in guten Händen bist!

Dir und allen hier ein schönes Wochenende! (Trotz des Schietwetters, das für Winterfreunde und Wintersatt-Freunde gleichermaßen doof sein dürfte)

Liebe Grüße

Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Sa 5. Mär 2016, 10:24

Naja, auf DIE Spannung kann man ja eigentlich gut verzichten...
Ich drücke dir die Daumen für den nächsten Anlauf!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » So 6. Mär 2016, 23:10

Dankeschön! :D

Jetzt habe ich drei Tage lang wieder auf 5mg erhöht, und schon ist fast alles wieder gut. Das finde ich außerordentlich beruhigend.

Und mitunter ist es vielleicht auch ganz gut, dass ich mal wieder merke, weswegen ich jeden Tag mein Pillendöschen (diese Dinger für alte Leute :wink: ) füllen und auch wieder leeren muss - und auch, wie gut das ganze Zeugs eigentlich wirkt.
Mal sehen, in welche Richtung mich mein lieber Dr. B. noch führt, noch ist das alles längst nicht ausgereizt.

Nun aber erstmal wieder zwei Schritte zurück, und dann sehen wir weiter.

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon christiane » So 6. Mär 2016, 23:23

Das ist ja wie bei einem Krebs :wink:

Caro, ich wünsch dir ganz doll, dass du und der Doc ein gute Maß finden für deine Beschwerdefreiheit
(oder jedenfalls "Fastfreiheit")
Liebe Grüße
Christiane



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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Mo 7. Mär 2016, 06:14

Also doch ein Zeichen, dass Du noch lebst... :wink:
Das ist ja doof, aber: so wie ich Dich hier kennengelernt habe, lässt Du Dich von so einem kleinen Rückschritt sicher nicht einschüchtern! :daumen
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Schmerzen bestmöglichst in den Griff kriegst! :blumen
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon wolle » Mo 7. Mär 2016, 19:42

Hallo Caro,

von mir auch mal die besten Gesundheitswünsche mit erheblich WENIGER BIS GARKEINE SCHMERZEN,
doch leider, und das weist du auch, funktioniert nicht immer :down :blumen :troest
und wenn es immer nur die Pillen erträglich machen ist ja eigentlich auch Mist!

Ich hatte da ja auch mal, das ich das Cortison zu früh abgesetzt habe, -
hatte dann im 2. Anlauf mit langen ausschleichen,
es zum Glück in Griff bekommen, - wenn du dich entsinnst, bei meiner linksseitigen Gesichtslähmung!

Bleib Tapfer und immer am Ball!

Lieben Gruß

Wolle :hallo
LG Wolle
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mo 7. Mär 2016, 19:46

Danke, Wolle,

das macht Mut! :daumen

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon wolle » Mo 7. Mär 2016, 19:55

Kunozerus hat geschrieben:Danke, Wolle,

das macht Mut! :daumen

:winke


Bitte, - obwohl Mut und Kraft -, kannst Du Dir nur selbst geben!

Ich kann mich da vielleicht nur ein wenig reinfühlen,
aus eigener Erfahrung,
wie frustrierend das sein kann ....
:blumen :blumen :blumen :blumen :blumen :blumen :blumen :blumen
LG Wolle
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mi 23. Mär 2016, 23:33

Update 23.03.:

Mit 4mg Kortison geht es mir ganz gut, die entzündlichen Schmerzen sind weg, nichts ist überwärmt oder geschwollen, so weit ist alles prima.

Aber natürlich gibt es ein Aber... Die schon länger vorhandenen Knochendefekte melden sich mal wieder, die Handgelenke und vor allem die linke Fußwurzel. Orthesen und feste Stiefel leisten da gute Dienste, so ist der Alltag immer noch gut zu bewältigen.

Und das noch größere ABER: Mein Zeigefingergrundgelenk meldet sich, unangenehm, mit vertrautem Schmerz, allerdings der falsche Finger. Nämlich der linke. Der noch Original-Finger. Der noch nichts hatte.

Bis jetzt.

Mist. :down
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon wolle » Do 24. Mär 2016, 08:19

Menno Caro :troest ,

Du bist so tapfer, - auch wenn es nur ein kleiner Trost ist,
Du hast Dein Hobby zum Beruf gemacht!
Vielleicht nicht immer Deiner Gesundheit gerecht,
hast jedoch immer eine Menge Freunde ( Hunde ) um Dich!

Gut das du das mit dem Cortison hin bekommst,
und wenn die Tage jetzt auch wieder besser werden,
sprich Frühlingshafter,
gehts Dir sicher auch noch besser!

Ach du Dickes EI,
fast vergessen,
die Besten OSTERGRÜSSE zu Dir und Freunden!

:blumen wolle :blumen
(... war extra mal zum Wolle - Scheren ) :greenkugel :greenkugel :greenkugel
LG Wolle
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Fr 25. Mär 2016, 21:29

Huhu Caro,

das mit der Cortisondosis klingt gut und sicher klappt das Runterdosieren bald besser.
Der originale Daumen soll nicht aufmucken, hoffe, das ist vielleicht nur mal eine Episode wegen Überlastung wegen eines besonders flegelhaft leineziehenden Hundes, den Du gerade in der Hundeschule hast?
(Bin mal mit dem Boxer einer Bekannten Gassi mehrfach hintereinander, danach hatte ich für einige Wochen doll Schulter- und Fingerschmerzen bekommen.) Drücke Dir also die Daumen, dass es einen besonderen Auslöser für die Schmerzen gab und das Gelenk doch weiter Ruhe geben möchte. :daumen

Herzliche Grüße Lia

PS@wolle: bei mir muss auch dringend wolle ab....
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Fr 25. Mär 2016, 22:22

Danke! :D

Nachdem ich mich in den letzten Monaten ein wenig in das Thema "rheumatoide Arthritis" eingelesen habe, habe ich schon den Verdacht, dass ich das habe. Zusätzlich zur Hämochromatose, sozusagen Läuse UND Flöhe.
Es passt einfach ziemlich viel, und auch dafür, dass man das im Blut nicht nachweisen kann, gibt es eine Erklärung, nämlich die "sero-negative" Variante.
Nun ist rheumatoide Arthritis nicht unbedingt etwas, was man haben will, aber seltsamerweise fühle ich mich besser, seit ich das so denken kann. Dann bin ich nicht irgendwas extrem Exotisches, sondern habe einfach nur doppelt Pech. Isso... :wink:

Wenn ich mal wieder mit Dr. B. Kontakt habe, werde ich ihn darauf ansprechen. Er hatte übrigens schon im Herbst "Verdacht auf RA" in seine Akte geschrieben, ich hätte es nun einfach gerne offiziell, für was auch immer.

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Di 29. Mär 2016, 05:17

Hallo, guten Morgen! :winken
Och menno, Du Arme! :troest Das auch noch!?! :roll
Ich habe sie (leider) auch, die "rheumatoide Arthritis". :? Nur sagen wir hier noch PCP dazu, also primär chronische Polyarthritis. Aber egal wie man es nennt, es ist – zum Glück bei mir in den letzten Jahren nur in relativ seltenen Schüben – äußerst schmerzhaft. :?
Dass Du eine stimmige Diagnose zu Deinen Schmerzen haben willst, kann ich gut verstehen. Man fühlt sich dann nicht so „Psycho“… :wink:
Ich drück Dir die Daumen, daß Du bald wieder einigermaßen schmerzfrei sein kannst! :daumen
Liebe Grüße :winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mi 30. Mär 2016, 11:59

Hallo Hanne,

das wusste ich ja gar nicht... :rot Mich würde mal interessieren, was du so einwirfst!

Mit meiner momentanen Dosis von 4mg Kortison geht es mir wieder prima, ich habe nur wenig Drang, weiter zu reduzieren. Da ist wohl mal wieder ein Dr. B.-Gespräch fällig. :gruebel

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