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    Autor: Schrotti
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Geburtstage

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Knochenstrukturverlustsyndrom

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Di 28. Okt 2014, 16:02

Hallo!

In meiner steten Suche nach dem "Unwort des Jahres" in ein neuer Begriff dazugekommen, der gleichzeitig auch noch in die Rubrik "Diagnosen, die der Mensch nicht braucht" fällt: "kortikal führendes Knochenstrukturverlustsyndrom", frisch herausgegeben vom Lehrstuhl für Osteologie und Biomechnik des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf.
:daumen

Ergänzt wird diese hübsche Wortschöpfung noch durch folgenden Zusatz: "Osteologischerseits ist unter optimaler Basistherapie (Vitamin D, Calciumglukonat) eine Knochenstoffwechselsituation hergestellt, die eine Progression der Gelenkproblematik nicht erklärt."
Na prima! Damit steigen die Gewinnchancen dieser Nominierung gewaltig!
Dumm nur, dass das alles in einem Schreiben an mich zu finden ist. :guck :roll :?

An den nächsten beiden Donnerstagen gehe ich zum MRT (beide Hände und Füße), dann zum Handchirurgen und im Dezember zum Fußspezialisten. Ich fürchte, es stehen umfangreiche Restaurierungsarbeiten ins Haus, um die ich mich ja schon längere Zeit gedrückt habe.

Ihr werdet euch das in der nächsten Zeit wohl ein wenig anhören müssen...

:winke
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Liebe Grüße von Caro
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Di 28. Okt 2014, 19:59

Hallo Caro,

Das ist wirklich ne dolle Wortschöpfung und heisst ja leider auch noch nix über die Ursache. Suchmaschine kennt den Begriff auch noch nicht :wink:
Was Eisen damit zu tun haben könnte, wenn das überhaupt (ursächlich oder als Folge) mitspielt, weiss man ja auch noch nicht, oder? Was sagen die Docs?

Es ist wohl nicht einfach, wenn man so einen Mist samt Wortschöpfung sein eigen nennen darf, aber man bislang immer noch nix sinnvoll dagegen unternehmen kann und man auch so allein als Kuriosum dasteht.
Wenigstens siehts so aus, dass Du am UKE gut aufgehoben bist, fachlich wie menschlich.
Das Marfan-Syndrom ist also vom Tisch? (Bräuchtest Du ja auch nicht grad...weil da noch mehr als "nur" die Knochen betroffen sein können.)

Mir gefällt Dein intelligenter Wortwitz sehr und ich bin sicher, Deine tolle Eigenschaft wird Dir noch viel helfen, in so ner mistigen Situation die richtige seelische Balance zu halten. Und wir im Forum sind natürlich auch da und unser toller Entfruster (auch geniale Wortschöpfung)
Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass man doch noch rausbekommt, was die Ursache Deines Wortschöpfungsungetüm-Syndroms ist und das dann bitte auch richtig gut behanden kann, damit der Mist ein Ende habe!!
Ganz kräftiges Daumendrücken von mir :daumen :blumen :daumen :blumen :daumen für die Donnerstage und überhaupt! Denke oft an Dich, bei jedem unerzogenen und pöbelnden Hund, der mir begegnet ---zuletzt dachte ich vor ner halben Stunde, da sollte mal jemand dringend bei Dir Unterricht nehmen....

Liebe Grüße Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Di 28. Okt 2014, 20:57

Danke, Lia! :D

Nachdem ich heute den besagten Bericht bekam, habe ich es mir mal auf dem Sofa gemütlich gemacht, mit einer Kakao-Espresso-Mischung (und - ich gestehe - einem kleinen Schuss Rum :wink: ), dazu laufen auf dem Rechner alte BBC-Konzerte, aktuell gerade Neil Diamond, eine Art "Jugendliebe" von mir. Mein Mann ist nicht da, dann geht das, der findet den nämlich einfach nur blöd... :D Hilft mir auf alle Fälle aktuell gegen leichte Anflüge von Verzweiflung. :applaus

Mein Eisen ist inzwischen so gut wie weg, meine AL-Intervalle liegen jetzt bei 8 Wochen. Herr Nielsen ist mit den Werten zufrieden, so weit ist alles gut. Der Stress auf die Knochen aus dieser Richtung könnte also nachlassen. Marfan ist allerdings noch nicht vom Tisch, im Dezember habe ich einen Termin in der Marfan-Sprechstunde im UKE, danach weiß ich sicher mehr. Da geht es vermutlich in der Hauptsache darum, mögliche Aneurysmen auszuschließen, die Marfan-Sprechstunde ist der Kardiologie angegliedert. Aber wenn ich schon Läuse UND Flöhe habe, will ich nicht auch noch Milben dazu haben...

Mein Hauptproblem ist, anzuerkennen, dass es eben auch Erkrankungen gibt, bei denen möglicherweise verschiedene Gendefekte oder andere Dispositionen zusammentreffen, wodurch etwas Neues entsteht. Etwas Neues, das es eigentlich nicht gibt, das in keines der bekannten Raster passt. Und das nun ausgerechnet ich habe. Es ist wahrscheinlich, dass der Prozess mit dem spannenden Namen nicht aufzuhalten ist und weiter fortschreitet, was bedeutet, dass ich immer mit neuen Baustellen rechnen und mit den alten leben muss. Das geht ja immer noch relativ gut, belastet aber, da ich nicht weiß, was als Nächstes kommt. Aktuell sind ja beide Hände und beide Füße akut betroffen, da werde ich mal absprechen, was es an operativen Möglichkeiten gibt, mit den bisher eingesetzten Ersatzteilen und der Versteifung eines Gelenks bin ich ja so weit ganz zufrieden.
Nur in Kopf und Gefühl muss ich noch hinterherkommen... Danke, dass ich mich hier mal ein wenig ausjammern darf!

Gerade habe ich ein paar Tage Wanderurlaub mit den Hunden hinter mir, fünf Tage auf der holländischen Insel Ameland, organisiert, in einer Gruppe mit insgesamt neun Menschen und elf Hunden. Jeden Tag haben wir zwischen 17 und 21 Kilometer absolviert, ich freu mich immer, dass das noch so gut geht. Gute Stiefel und Einlage machen es möglich, zum Glück laufe ich ja nicht auf den Händen. Und mein kleiner Hund kann jetzt auch "Dranbleiben ohne Leine", das entlastet die Handgelenke und Finger sehr. Beim Üben ist er neulich mal (wieder) nach vorne ausgebrochen, dabei ist eine Frau, die neben mir ging, über ihn gestolpert und der Länge nach hingefallen. Es ist ihr absolut nichts passiert, aber mein Kleiner war dermaßen beeindruckt, dass es seitdem richtig gut klappt. Ich hatte schon überlegt, eine Stuntfrau zu engagieren, die sich bei Bedarf in den Staub wirft, aber noch scheint das nicht noch einmal nötig zu sein. :D

Wird also alles, irgendwie...

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Mi 29. Okt 2014, 05:08

Hallo Caro,
oje, Du Arme! Du lässt aber auch nichts aus. :troest
Da ist sicher auch kein Trost, daß Du sicher fast exclusiv die Diagnose mit dem neu bekanntgegebenen Unwort des Jahres "kortikal führendes Knochenstrukturverlustsyndrom" bekommen hast. :?
Aber Du lässt Dich nicht unterkriegen, das finde ich gut! :daumen
Ein wenig schöne Musik, eine gemütliche Couch und heiße Schoko mit Rum (das will der kleine Bär jetzt natürlich auch) sind sicher ein guter Weg, sich mit der neuen Diagnose zu arrangieren. :wink:
Sehr schön fand ich die Idee mit der Stuntfrau zur Hundeerziehung, die sich bei Bedarf in den Staub wirft. :D Vielleicht solltest Du hier ein Patent anmelden? Das klingt nämlich nach einem verdammt guten Plan… :daumen

Liebe Grüße! :winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Mi 29. Okt 2014, 23:15

Hallo Caro,

Ameland war sicher eine spannende Reise.
Als Stuntfrau stelle ich mich übrigens nicht zur Verfügung. :) Hab das mit Esel und querlaufender Ziege als Kind bereits hinter mich gebracht- Folge: zwei offene Knie +angebrochenes Nasenbein, also bei aller Liebe zum nichtziehenden Hund: ich nö :nene :wink: Esel und Ziege waren trotz meines imposanten Kniefalls übrigens nicht beeindruckt...die zogen weiterhin...aber die sollen ja noch sturer sein als Hunde.

Blöd, dass Marfan-S. immer noch aufm Tisch ist...
Paar Gedanken zu Damoklesschwertern und Glücksmomenten:
Menschen mit chronischen, schubweisen Erkrankungen u.ä. lernen zwangsweise irgendwie und irgendwann damit zu leben sich zu arrangieren. Bleibt ja nichts anderes, als die Damoklesschwerter der ständigen gesundheitlichen und berufliche Bedrohung als "normal" zu akzeptieren. Irgendwie lernt man wohl auch mit Fragezeichen zu leben (Warum ausgerechnet ich, ist das schon ein Schub, was da grad wehtut? Auch ein Zeichen meiner Erkrankung? usw. Ähnliche Fragen gibt es bei Dir, wo noch keine Ursache und Therapie gefunden ist)
Profisportler leben ebenfalls mit gesundheitlicher und beruflicher Bedrohung. Würde man als Sportler an diese realen Gefahren ständig denken, könnte man keine Leistung mehr bringen. Mentale Stärke tortz dieser ständigen Gefahr gelingt vermutlich mit einer Portion aktiver Auseinandersetzung und einer Portion gesunder Verdrängung.
Als Berufssportler wählt man mit dem Beruf auch diese Damoklesschwerter. Als Patient hängen sie über einem, ohne dass man gefragt wird.
Glücksmomente auszukosten, gute Phasen als besonders kostbar zu genießen, das ist eine Stärke. Und gelingt nicht Jedem, wenn ich in die vielen dauerunzufriedenen Gesichtern von Menschen sehe, denen es gesundheitlich und materiell an nichts fehlt. Andererseits gibt es schwerkranke oder mittellose Menschen, die es irgendwie schaffen, durch das vermeintlich kleine Glück schöner Momente ihre Lebensbatterien voll aufzuladen und strahlen Glück aus und geben Glück weiter.
Wenn schon Eisenspeicherung, wäre es doch nur gerecht, auch Glücksmomente besonders effektiv zu speichern- vielleicht ist das ja so? :hua
Hunde leben im Moment und freuen sich im Moment, wenn grad was Tolles passiert. Im Hier und Jetzt.
Mein Hund ist allerdings bereits irgendwo weit weg und träumt von was Tollem, das grad passiert.

Kakao-Espressomischung (mit ggfls kl Schuß Rum) klingt lecker! Muss ich mal probieren.
Was für ein Mischungsverhältnis Kaffee-Kakao? Kakao ungesüßt?

Liebe Grüße

Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mi 29. Okt 2014, 23:31, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mi 29. Okt 2014, 23:29

:schmetterling
Liebe Lia,

danke noch mal. Heute geht's schon wieder ganz gut, meistens siegt ja doch mein Optimismus. Und dann hat der NDR mir heute meinen Wunschhit im Radio gespielt (und mich mal wieder interviewt :mrgreen ), das war auch nett.

Die Kakaomischung habe ich heute noch mit einem Häubchen Sahne abgerundet..., darunter ist der dunkle Kakao ("Caotina noir", sehr lecker, hat nicht viel Zucker!) mit einem starken Espresso und dem Schwupps Rum, das alles in einem Milchkaffee-Becher.
Der Winter kann kommen, ich bin gerüstet! :D

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Mi 29. Okt 2014, 23:33

wie interviewt? Bist Du schon wieder in den Medien? Du wirst ja demnächst prominent!

Ah so richtig herber dunkler Kakao, werde ich ausprobieren!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Do 30. Okt 2014, 00:05

Kakao --> http://www.caotina.ch

Im Radio habe ich übrigens auch vom Kakaotrinken berichtet, was den Norddeutschen gewiss vom Hocker gerissen hat. :D

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon KleinerBaer » Do 30. Okt 2014, 06:01

Kunozerus hat geschrieben::
Die Kakaomischung habe ich heute noch mit einem Häubchen Sahne abgerundet..., darunter ist der dunkle Kakao ("Caotina noir", sehr lecker, hat nicht viel Zucker!) mit einem starken Espresso und dem Schwupps Rum, das alles in einem Milchkaffee-Becher.
Der Winter kann kommen, ich bin gerüstet! :D

Das klingt wirklich lekker! :D
Muß gleich Hanne überreden, daß sie mir auch mal sowas macht. :mrgreen

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Do 30. Okt 2014, 22:50

Sooo...

heute der erste MRT-Durchgang, AL bei Herrn Nielsen und der Termin beim Handchirurgen. MRT der Hand werden übrigens in Bauchlage gemacht, der jeweilige Arm wird nach oben gestreckt und die Hand klemmt in der Halterung mit der Spule. Das dann pro Seite jeweils 20 Minuten. :roll

Zusammenfassend kann man sagen, dass die Handgelenke beide ziemlich schrottig sind, wenn auch unterschiedlich. Für das rechte kommt mittelfristig erstmal eine Teilversteifung in Frage, beim linken sind die Handwurzelknochen schon ein wenig durcheinandergerutscht, da wird es irgendwann auf eine Endoprothese hinaus laufen, da soll es mittlerweile welche geben, die, so Dr. P., "den Namen verdienen".

Aber zunächst probieren wir es noch mit Kortison und ggf. einer Radiosynoviorthese, um die schweren Eingriffe möglichst weit nach hinten zu schieben.

Kortison und RSO sind auch die aktuellen Optionen für das Zeigefingergrundgelenk, denn da kommt ansonsten nur ein Silikon-Spacer in Frage. Der hält zwar ein paar Jahre, ist aber insgesamt wenig stabil, vor allem in der seitlichen Führung. Wenn die Dinger irgendwann spröde werden und brechen, kann man nur noch versteifen. Ich habe so ein Teil im Mittelfingergrundgelenk, es funktioniert dort ganz gut, ist aber insgesamt keine gute Aussicht für den rechten Zeigefinger einer Rechtshänderin.

Alles erwartungsgemäß nicht schön, aber mit Galgenfrist.

Nächste Woche dann die nächste Runde mit den Füßen.
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Fr 31. Okt 2014, 08:24

Hallo Caro,

nun weisst Du wenigstens, was da in den Händen genau Sache ist.
Mit diesem Ergebnis hattest Du vermutlich schon gerechnet.
Hoffe, Du bekommst eine ganz lange Galgenfrist mit gut funktionierenden Händen, damit die OPs noch warten können!!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon christiane » Fr 31. Okt 2014, 23:34

Mensch Caro,

Du musst nicht immer so laut "hier" rufen, wenn es um so blöde Sachen geht!!

Aber Scherz beiseite, das ist ja echt zum Heulen! :(
Ich bewundere Dich für Deinen Optimismus! :applaus

Und ich drücke die Daumen, dass Du mit dem Cortison usw noch eine lange Galgenfrist hast.

Lass Dir Deinen Kakao-Espresso-Sahne-Rum-Mix schmecken und ich freu mich, wenn wir uns Richtung Ende November sehen.

Liebe Grüße
Christiane
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon wolle » Sa 1. Nov 2014, 06:51

Hallo Caro,

ich schließe mich den Vorschreibern an ( ... ist für mich im Moment auch das einfachste .... sorry ), versuche es mal mit meinen eigenen Worten zu schreiben!

Ja, - natürlich würde ich auch lieber etwas schöneres lesen, was Deine Knochen etc. betrifft, - als irgendwelche Wörter, die sicher zu Recht von Dir als UNWORT erklärt werden, - nicht zu letzt deshalb, weil keiner sich das wünscht was du erlebst. Und da ist es mehr als schwer, dieses für sich auf die Reihe zu bekommen, - und letztendlich irgendwie zu akzeptieren - , denn zu ändern ist es nicht!

Ich denke, so wie ich es von Dir lese und wie ich Dich erlebe, - bist Du eine Kämpferin, - was ich sehr bewundere - und hast wie es Lia auch schrieb, das Eine und Andere gerlernt zu akzeptieren, - und hast daraus für Dich etwas sehr schönes entstehen lassen, oder entsteht weiter, ....
Dein neues und immer wachsendes Berufs-, besser Hundeumfeld und damit verbundene Arbeit und Aufgaben, - und schließlich auch Deine neue Heimat! Hut ab, - das schafft nicht jeder, - und somit magst du für viele ein Vorbild sein, - wie man aus Scheiße ( verzeihe mir den Ausdruck, aber so sehe ich es, - ein UNWORT wär mir da zuwenig, - wenn du verstehst ) .... irgendwie ist man am Arsch, - .... bei vielen ist dort schluss, - Doch bei Dir fängt es dann erst an, - Hut ab - Achtung - ......

Für mich ist es eine Erkenntnis, - das ich auch oder trotzdem, - mit jeden neuen Einschlag - neu und schwerer leide, für mich leide, - doch auch mit diesem jeden neuen Einschlag oder Einschnitt in mein Leben, - lerne ich mich besser kennen, lerne mehr an mir, lerne mehr zu verstehen, erfahre mehr, - und letztendlich gibt es nur für mich den Weg, das neue für mich zu akzeptieren, weil es ein Teil von mir ist, -
und auch das stärkt mich, - ..... - ja es ist eine Philosophie für sich ..... - Doch ich glaube, das uns das stärkt und auch menschlicher macht!
Das wir mehr als BEWUSST mit unserem Leben um gehen!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Sa 1. Nov 2014, 19:26

Lieber Wolle,
das hast du echt schön geschrieben, vielen Dank. :winken

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon christiane » Sa 1. Nov 2014, 23:03

Ja hat er, werd ich mir auch zu Herzen nehmen!
:daumen :daumen :daumen
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