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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Geburtstage

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Knochenstrukturverlustsyndrom

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Mo 28. Sep 2015, 19:16

Na, da du ja zeitnah einen Termin bei dem Rheumatologen bekommen hast, können wir es uns ja verkneifen, die fröhliche Raterunde zu eröffnen.
Ich hoffe jedenfalls, dass dich der Besuch ein gutes Stück weiter bringt, denn ständige Schmerzen machen einen auf Dauer völlig dünnhäutig, wie ich aus eigener Erfahrung berichten kann.
Und dazu kommt noch die Unsicherheit, wann einen das nächste Gelenk im Stich lässt.
:troest
Gruß, Birgitta

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Di 29. Sep 2015, 04:25

Hallo Caro! :hallo

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du zeitnah einen Termin bekommst und daß der Doktor Dir helfen kann. :schwester
Ich frage mich wirklich: Wozu muß der Mensch denn all diese besch… Krankheiten haben?! :aerger Alles sehr frustrierend. :down

Aber zum Schmunzeln gebracht hat mir dieser Vertipper hier:
Kunozerus hat geschrieben:ich hatte es ja schon im "Entfroster" geschrieben:

Wie großartig, daß hier im Forum nicht nur etwas gegen Frust, sondern auch gegen Frost getan wird… :wink:
Danke Caro, das hat mir gut gefallen! :blumen :daumen
Liebe Grüße :winke
Hanne
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Di 29. Sep 2015, 06:11

:guck ... und das mir, wo ich doch so gerne FrOst habe! :D

Ich hasse diese Rechtschreib-Automatiken!

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Di 29. Sep 2015, 07:51

Ich wäre auch für den "Ganzjahres-Entfroster"! :daumen
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Di 29. Sep 2015, 13:42

Ganzjahres-Entfroster, super! Nehm ich auch sofort! :winken

sagt Lia mit der ersten Frostdrohungs-Erkältung....
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Di 29. Sep 2015, 14:09

BirgittaM hat geschrieben:Ich wäre auch für den "Ganzjahres-Entfroster"! :daumen

Aber nicht in meinem Beitrag!

Ich glaub, es geht los... :aerger

Eben habe ich einen Termin bei Herrn Dr. B. gemacht, 12. Oktober, wieder in Frankfurt. Man gönnt sich ja sonst nichts.

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Di 29. Sep 2015, 14:39

Was hab ich getan? :guck
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Di 29. Sep 2015, 14:57

BirgittaM hat geschrieben:Was hab ich getan? :guck

Ich bin bekennender Winter- und Kältefan, hier wird nicht ganzjährig entfrOstet! :wink: :D

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Di 29. Sep 2015, 15:11

Du bist aber eine seltene Spezies :gruebel ...

Auf jeden Fall gut, dass wir am Wetter nichts ändern können, das wäre noch chaotischer als Klimawandel und El Nino zusammen.
Your time is now! :wink:
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mo 12. Okt 2015, 17:33

Hallihallo,

gerade komme ich vom Lieblingsrheumatologen in Frankfurt, d.h. ich sitze gerade im Café am Hauptbahnhof und warte auf meinen Zug.

Selbst für die halbe Stunde hat sich die weite Reise gelohnt. Die neuerliche Ultraschalluntersuchung mit dem hochauflösenden Gerät hat ergeben, dass ich gut auf die Cortisonbehandlung anspreche, die Entzündungen in den Gelenken sind deutlich zurückgegangen bzw. verschwunden. :D
Da das Cortison ja irgendwie auch zur Diagnose diente, können wir nun weiter denken. Geplant ist jetzt eine Rheuma-Basistherapie mit Methotrexat (MTX), das mittelfristig das Cortison ersetzen könnte und mit dem ich vermutlich auch die Schmerzmedikation reduzieren könnte. Er prüft jetzt noch mal, ob es irgendwelche Einschränkungen beim MTX in Bezug auf Nekrosen gibt und meldet sich dann.

Einen Namen hat das Ganze immer noch nicht..., er wird aber offiziell eine Art rheumatoider Arthritis diagnostizieren, damit die Krankenversicherung beruhigt ist, die künftige Behandlung weiter willig zahlt und ich auch beim Versorgungsamt in Bezug auf Erhöhung des GdB bessere Aussichten habe. Irgendwelche Rheumafaktoren im Blut waren wieder nicht vorhanden, was keine Überraschung war.
Mir ist letztlich auch egal, was ich nun konkret habe, so lange es so zu behandeln ist, dass ich gut durchs Leben komme. :daumen

Dr. B. ist nun für mich zu meinem persönlichen "Man of the year" aufgestiegen, ich stelle immer wieder fest, wie wichtig für mich gute Fachärzte mit guter Sozialkompetenz sind, allein das hilft schon. Selbst wenn ich dazu durch die halbe Republik reisen muss... :applaus

Apropos reisen..., dann werde ich mich mal wieder auf den Rückweg machen, mit Glück bin ich heute noch zu Hause!

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon BirgittaM » Mo 12. Okt 2015, 18:39

Na, da hat sich das Daumen drücken doch gelohnt! :applaus
Das klingt richtig gut - zumindest im Rahmen der Möglichkeiten, hätte meine Deutschlehrerin gesagt.
Gute Heimreise und ein fröhliches Wiedersehen mit deinen Pillen! :wink:
Gruß, Birgitta

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Mo 12. Okt 2015, 22:28

Hallo Caro,

super, dass Du Dich dort so gut aufgehoben fühlst und das Cortison bei Dir so gut anschlägt.
Ich finde den Ansatz gut, bei Deinem besonderen Beschwerdebild nun eine Basis-Therapie zu versuchen.
Viel Erfolg!

Liebe Grüße Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Elena » Mo 12. Okt 2015, 23:24

Auch von mir alles, alles Gute, Caro! :daumen

Ich hoffe, Du bist inzwischen wieder glücklich zuhause gelandet.

Liebe Grüße
Elena :winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mo 12. Okt 2015, 23:43

Elena hat geschrieben:Auch von mir alles, alles Gute, Caro! :daumen

Ich hoffe, Du bist inzwischen wieder glücklich zuhause gelandet.

Danke! :D

Die Fahrt verlief reibungslos, der Zug war leer, die Straßen danach auch, keine Rehe, keine Glätte, keine Idioten... Die Pillen sind auch da, wo sie hingehören (nämlich in mir), ich kann also zufrieden ins Bett gehen!

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Di 13. Okt 2015, 03:55

:D Das klingt nach einem erfolgreichen Tag! :D
Super, daß Du einen so tollen Doc für Dich gefunden hast! :daumen
Liebe Grüße :winke
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