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    Autor: Schrotti
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Geburtstage

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Knochenstrukturverlustsyndrom

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Di 30. Jun 2015, 14:06

Hallo Caro,

das ist ja ärgerlich!
Klingt mir nach einem recht unflexiblen Hirn.
Es wundert mich leider nicht. Wie man auch bei Rheuma-online sieht, ist alles was nicht gänzlich zu 100% sicher 100% autoimmun bedingt ist, uninteressant.
Vermutlich überlesen aus Desinteresse solche Rheumatologen die ab und an mal auftauchenden Artikel zu metabolischen Arthropathien in ihren Fachzeitschriften.
Merkwürdig nur, dass dieser Vertreter auch noch selbst Hämochromatose hat. Vermutlich mit unkomplizierter HH-Arthropathie und wenig Vorstellungsvermögen, dass es ausserhalb des eigenen privaten Kosmos noch so richtig verzwickte Fälle geben mag.

Du hast nicht die Ottonormal-Hämochromatose-Arthropathie, das dürfte aus Deinen Unterlagen klar hervorgehen.
Ebenso sind das ja keine Infos aus der BLÖD-Zeitung, Deine Materialien zu möglichen unorthodoxen Behandlungsansätzen.
Oder sind Deine Ärzte und die in Rennes obskure Warzenbesprecher? Mann, mann, die befassen sich recht seriös und nachweislich schon längers damit, da sollte man schon mal schaffen, die eigene Eitelkeit und das Schubladenkasteln für ein paar Minuten zu vergessen. Also ich fände Dich spannend! :)
Zudem sollte man bei einer so ungewöhnlich verlaufenden Erkrankung immer auch die Differentialdiagnostik im Blick haben, schon allein deswegen hat der internistische Rheumatologe sich damit zu befassen. Gründlich zu befassen und nicht runterzulesen, was man bei wikipedia landläufig über Hämochromatose-Arthropathie findet, sondern sich ernsthaft in Deinem besonderen Fall mit Deinen besonderen Fragestellungen zu befassen. Bin stinkesauer!

Ich schreibe Dir noch ne PN.
Na, auf jeden Fall darf DER bei Deinem nächsten TV-Auftritt nicht dabei sein und was Schönes und Kluges sagen! :engel?

Liebe Grüße

Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Di 30. Jun 2015, 15:34

Lia hat geschrieben:Na, auf jeden Fall darf DER bei Deinem nächsten TV-Auftritt nicht dabei sein und was Schönes und Kluges sagen! :engel?

Über DEN und seine ähnlich gestrickten Kollegen hätte ich gerne mal eine Sondersendung... :schadenfroi

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Hanne » Do 2. Jul 2015, 04:54

Kunozerus hat geschrieben:
Lia hat geschrieben:Na, auf jeden Fall darf DER bei Deinem nächsten TV-Auftritt nicht dabei sein und was Schönes und Kluges sagen! :engel?

Über DEN und seine ähnlich gestrickten Kollegen hätte ich gerne mal eine Sondersendung... :schadenfroi

:winke


Gute Idee!!! :daumen

Liebe Caro, ärgere Dich nicht über diesen inkompetenten Schnösel. Der ist die Energie gar nicht wert... :nene
Liebe Grüße :winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Do 2. Jul 2015, 18:58

Jetzt habe ich ein paar aussagekräftige Arztberichte eingetütet und zusammen mit einem freundlichen Anschreiben an die Uniklinik Frankfurt geschickt. Dort wird dann in der rheumatologischen Ambulanz darüber befunden, ob ich Patientin bei Dr. B. werden darf. Wenn ja, bekomme ich einen Termin, wenn nein, muss ich wieder mal neu überlegen.

Ich persönlich finde mich als Fall ja sehr spannend, aber man weiß ja nie, auf welchen forschenden Pfaden jemand gerade so unterwegs ist. :gruebel

:winke

PS: Gestern habe ich die Gipsschiene an der rechten Hand abgemacht, vier Wochen müssen reichen. (Das rechte Zeigefingergrundgelenk ist versteift worden.) Fühlt sich bei den momentan herrschenden Temperaturen sehr viel besser an!
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Mo 6. Jul 2015, 21:10

Bin sicher, Du darfst B.-Patientin!

Fühlt sich bei den momentan herrschenden Temperaturen sehr viel besser an!

Temperaturen? Welche Temperaturen? :engel?

Sämtliche Daumen und Großzehen halte ich gedrückt, auf dass sich bald ein fähiger Rheumatologe auf diesen spannenden und tv-prominenten sowie charmanten "Spezialfall" freut. :)


Liebe Grüße

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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Fr 24. Jul 2015, 13:38

Nachdem ich am letzten Montag noch mal in Frankfurt angerufen und nachgehakt habe, bin ich jetzt für "würdig" befunden worden, in die heiligen Hallen der Uniklinik zu Dr. B. in die Hämochromatose-Sprechstunde zu dürfen. :D

Termin ist am 18.08., da bin ich ohnehin gerade in der Ecke. Bis dahin bemühe ich mich, nicht allzu viel zu erwarten.

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Fr 24. Jul 2015, 13:41

Hallo Caro,

na, das war uns doch schon lange klar, dass Du ne total Würdige bist! :blumen :daumen
Viel Erfolg dort!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Fr 24. Jul 2015, 13:46

Manchmal auch merk-würdig... :D

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Do 20. Aug 2015, 19:52

Internistischer Rheumatologe, Teil 2

Vorgestern war ich in der Uniklinik Frankfurt. Riesenkasten, breite Flure, wenig Leute - und mittendrin ein einfaches Mädchen vom Lande mit Gelenk- und Knochen-Aua. :D

Kaum saß ich (mit einer Viertelstunde "Luft") im Wartebereich der rheumatologischen Ambulanz (dienstags ist dort die spezielle Hämochromatose-Sprechstunde), wurde ich auch schon von Dr. B. persönlich abgeholt. Der erste Eindruck war schon mal gut, offener Blick, freundlich, zugewandt.
Was dann nach dem Anfangsgeplänkel kam, war einfach großartig: Klare Fragen, aus denen deutlich wurde, dass er die zuvor von mir eingereichten Unterlagen gelesen hat, erkennbare Struktur, erkennbares Interesse. Es folgte eine gründliche Untersuchung meiner Gelenke, meist mit Hilfe von Ultraschall.

Besonders spannend waren die Einblicke in meine Handgelenke, die Gelenkflächen sehen wirklich ganz merkwürdig aus, als wären sie mit Schrot beschossen worden. Dr. B.: "Außergewöhnlich!", was ich allerdings nicht als Kompliment aufgefasst habe...
Um zu verdeutlichen, was bei mir so außergewöhnlich ist, hat er zwischendrin immer den Ultraschallkopf an sein eigenes Handgelenk gehalten, so dass ich es auch sofort erkennen konnte. Ein Service der besonderen Art.
Man konnte auch entzündliche Prozesse darstellen, die in allen Gelenken sichtbar waren. :guck

Spätestens bei dieser Untersuchung war für mich klar, dass ich da genau an der richtigen Adresse für mich war. :daumen

Wir haben dann über eine veränderte Schmerzmedikation gesprochen, was ja der eigentliche Grund war, einen Rheumatologen aufzusuchen. Meine blöden NSAR, die mir ja einen gepflegten Bluthochdruck verschafft haben, bin ich ganz sicher los. Neben dem Opioid, das ich sowieso schon nehme, gibt es jetzt erstmal Novamin und Prednisolon (10mg), ein Cortisonpräparat. Diese Kombination soll ich jetzt ein paar Tage ausprobieren, um zu sehen, wie es auf meine Gelenke wirkt. In der kommenden Woche telefonieren wir dann.
Bis dahin hat er die MRT-Bilder ausgewertet und die frisch angefertigten Röntgenbilder, und dann sehen wir weiter. Röntgenbilder anfertigen zu lassen ist für mich bisher immer ein Ausschlusskriterium für Ärzte gewesen, aber Dr. B. hat mir erklärt, wozu er sie ergänzend braucht. So passt es, und ich habe diesmal keine Sorge, dass ich am Ende wieder die "beginnende Arthrose " bescheinigt bekomme.

Nebenbei habe ich noch erfahren, dass es auf Hände spezialisierte Ergotherapeuten gibt, die individuelle Schienen anfertigen. Warum hat mir das noch nie einer gesagt?

Ich bin total froh, dort gelandet zu sein. Das ist mir die Anreise von 500km wirklich wert!

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Lia » Do 20. Aug 2015, 22:10

Da wir ja schon "drüber gechattet" :D haben, sage ich nur :
klasse!! :applaus :applaus :applaus und Daumendrücken, dass die neue Medikamenten-Einstellung richtig toll anschlägt!!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Do 20. Aug 2015, 22:12

Danke! :D

Ich bin gespannt, was da noch alles so kommt.

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Elena » Do 20. Aug 2015, 23:37

Liebe Caro, :daumen

das klingt jetzt aber nach echter Kompetenz und freut mich sehr für Dich.
Ich drücke die Daumen, dass es so positiv für Dich weitergeht.

Liebe Grüße
Elena :winke
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Marie » So 23. Aug 2015, 22:25

Viel Erfolg, Caro! :winke

Allein das gute Gefühl ist ja schon viel wert!
Meinst Du mit individuellen Schienen sowas:
http://www.rheuma-ringe.de/

Diese Schmuckstücke würde man ja auch ohne Beschwerden gerne tragen!?

Liebe Grüße Marie :winken
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » So 23. Aug 2015, 23:09

Ah ja, genau, Frau Weskott..., bei der war ich auch schon. Eine sehr schrille Person! :D Sie hat damals extra für mein Zeigefingergrundgelenk ein neues Modell entwickelt, das ich lange getragen habe. Sah gut aus und hat mir gut geholfen.

Nun ist das Gelenk ja versteift worden, und das gute Stück liegt hier herum. Vielleicht kann ich es umarbeiten lassen? :wink:

Ich habe inzwischen etwas recherchiert, was Ergotherapeuten so anfertigen. Das ist den Schienen von Frau W. wirklich ähnlich, nur nicht so schön! Ich denke aber, dass ich mit den normalen Orthesen von der "Stange" noch ganz ganz gut klar komme, momentan brauche ich nur was für die Handgelenke.

:winke
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Re: Knochenstrukturverlustsyndrom

Beitragvon Kunozerus » Mo 28. Sep 2015, 18:51

Hallo,

ich hatte es ja schon im "Entfroster" geschrieben: Ohne erkennbaren Grund zicken seit ein paar Tagen die Handgelenke rum. Erst das rechte, das konnte ich mir noch irgendwie noch irgendwie erklären, dann, seit Samstagabend das linke, ohne erkennbare Ursache.
Jetzt trage ich links eine meiner zahllosen Orthesen, die Handgelenk und Daumensattelgelenk ruhig stellt, gleich zeitig habe ich meine tägliche Dosis Novamin drastisch erhöht, damit geht es jetzt so halbwegs.

Spannend finde ich, dass es immer wieder derartige Schübe gibt, immer schon symmetrisch, und dann ist meistens wieder für längere Zeit Ruhe. Oder das Gelenk streikt komplett.

Passend dazu hatte ich gerade wieder Malikontakt zu meinem neuen Rheumatologen, der sich ja meine Gelenke auch auf diversen Bildern angeguckt hat. Heute schrieb er nun dieses: "... insbesondere zeigte sich in den Restgelenken kein wirklicher Anhalt für eine klassische Hämochromatosearthropathie, das liegt wohl auch z.T. daran, dass Sie einen extrem kurzen Verlauf - und eher einen „Nekrose-Verlauf“ - hatten.
Die aktuelle Entwicklung weist eher auf ein primäres o. sekundäres Symptom-/Krankheitsbild hin."


:gruebel Was heißt das denn nun schon wieder? :roll

Jetzt hat er mich noch mal einbestellt, nach Frankfurt, diesmal in die eigentliche Privatambulanz, die wohl über ein extrem hochauflösendes Sono-Gerät verfügt. Ich fand ja die Ultraschallbilder neulich schon extrem gut, da bin ich ja nun echt gespannt. Wobei ich immer gar nicht weiß, ob ich das alles so genau sehen will...
Morgen rufe ich da an, um einen Termin zu machen.

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