HÄMOCHROMATOSE-FORUM • Thema anzeigen - Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

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Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon spori1607 » Do 10. Dez 2015, 20:38

Liebe Forumsmitglieder!

Ich bin Neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Andreas, ich bin Familienvater und 45 Jahre alt. Nun zu meiner Geschichte. Bei mir wurde im Jahr 2002 erstmals ein erhöhter Ferritinwert von 345,8 auffällig, die Transferrinsättigung war 39%. Mein Hausarzt meinte das wäre nur leicht erhöht und ich müßte mir keine Sorgen machen. Man müßte es halt nur öfter mal kontrollieren. Hier zur besseren Veranschaulichung die weiteren Werte bis heute.

Juli 2003 424,7 ng/ml
Sep 2004 307,0 ng/ml
Mai 2011 443,4 ng/ml
Sep 2011 517,5 ng/ml
Mai 2013 340,8 ng/ml
Jun 2013 432,0 ng/ml
Okt 2015 473,0 ng/ml
Nov 2015 497,9 ng/ml

Aktuelle Leberwerte aus November 2015:
ALAT (GPT) 0,33 umol/sl Normalwert: bis 0,85 umol/sl
ASAT (GOT) 0,39 umol/sl Normalwert: bis 0,85 umol/sl
gamma GT 0,30 umol/sl Normalwert: bis 1,00 umol/sl

Die Transferrinsättigung war immer unter 45% Im Jahr 2013 wurde durch Gentest eine idiopatische Hämochromatose ausgeschlossen. Meine Leberwerte waren immer bis heute absolut unauffällig. Allerdings ist bei mir schon seit der Kindheit eine sehr leichte Anämie bekannt, da das meine damalige Kinderärztin sagte und mein HB Wert, sowie die Erythrozyten leicht erniedrigt sind. Mein HB Wert schwankt zwischen 8,1 mmol/l und 8,7 mmol/l (Normalwerte 8,7-11,2 mmol/l) und meine Erythrozyten schwanken zwischen 4,2 Tpt/l und 4,4 Tpt/l (Normalwerte 4,5-5,9 Tpt/l) . Hämatokrit liegt auch an der unteren Grenze von 0,39 bis 0,40. Mein Eisenwert befindet sich mit 20 umol/l im Normbereich. Meine Schilddrüsenhormone im Blut TSH basal, T3 und T4 sind laut aktuellem Blutbild auch absolut im Normbereich und Entzündungswerte wie CRP und Leukozyten liegen auch absolut im Normbereisch. Die Ärzte sagen alles wäre alles halb so wild und ich wäre mit meinem erhöhten Ferritin vielleicht ein Sonderfall. Keiner möchte weitere Untersuchungen veranlassen. Meine Beschwerden sind bis jetzt seit Jahren immer wiederkehrende Depressive Phasen mit Angstzuständen sowie innerer Unruhe und vereinzelt auftretende Herzrhythmusstörungen, die laut Ärzten aber harmlos sein sollen. Über eine Meinung von euch zu diesem Thema würde ich mich sehr freuen, denn ich bin langsam am verzweifeln und habe Angst um meine Gesundheit.

Liebe Grüße!
Andreas
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon Lia » Sa 12. Dez 2015, 02:48

Hallo Andreas,

herzlich willkommen im Forum :winke

Wie schon Dein HFE-Gentestergebnis zeigt, ist die häufigste Form der Hämochromatose ausgeschlossen und auch Deine niedrige Transferrinsättigung und das nur gering erhöhte Ferritin sprechen nicht dafür.
Zudem sind Deine Leberwerte unauffällig.
Das ist erfreulich. Und vermutlich bist Du organisch ziemlich fit, oder?
Herzstolpern und ähnliches ist sehr häufig völlig ungefährlich, auch wenn es sich gefährlich anfühlt. Ich kenne das von mir auch und habe das in extremen Stressphasen, das ist für mich immer ein Zeichen, den Stress runterzufahren. Angstzustände, innere Unruhe und depressive Episoden lassen sich nicht durch dauerhaft leicht erhöhtes Ferritin erklären, sondern da sind andere Ursachen abzuklären (psychische, sowie organische - Schilddrüse wurde ja schon getestet).
Vermutlich kommst Du mit der leichten Anämie bestens zurecht, weil Dein Körper von Kindesbeinen an darauf eingestellt ist, das für Dich völlig normal sein dürfte?
Aus meiner Laiensicht könnte das dauerhaft leicht erhöhte Ferritin mit Deiner Anämie zusammenhängen.
Es gibt erbliche und erworbene Anämien, die mit erhöhtem Ferritin einhergehen.
Dringender Handlungsbedarf ist wohl nicht gegeben, denkt sich Dein Arzt, da Du vermutlich schon seit Kindesbeinen diese Besonderheit hast. Hat sich Dein Arzt nicht dazu geäußert, dass das Ferritin bei Dir mit der leichten Anämie in Verbindung stehen könnte? Kannst ihn ja mal fragen, bei welchen Anämien erhöhtes Ferritin passen könnte und die Antwort hier posten. (Mit fallen gleich mehr als eine Handvoll ein und das sollte ihm auch, lernt man im Studium und auch, wie man das diagnositziert.)
Ich halte es schon für sinnvoll, das mal in Ruhe abzuklären, ohne Überdiagnostik zu betreiben. Vermutlich wie gesagt kommt Dein Körper mit der Anämie und dem leicht erhöhten Ferritin gut klar und es besteht kein Grund zur Sorge, so sehen es ja auch Deine Ärzte, sondern für Deinen Körper ist das Ferritin genauso wie Dein Hämoglobin vermutlich ziemlich normal, darauf tippe ich :wink:

Würde mich freuen, wenn Du von Dir hören lässt, auch wenn dies nichts direkt mit Hämochromatose zu tun hat, das hilft anderen mit ähnlicher Fragestellung weiter.
Gerne kannst Du hier auch weiter posten und Fragen stellen. :)

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon spori1607 » Sa 12. Dez 2015, 12:24

Hallo Lia,

erst einmal danke für die recht positive Einschätzung meines geschilderten Problems. Das du meine Ferritinwerte als nur leicht erhöht ansiehst verwundert mich schon ein bisschen. Ich habe immer gedacht, das die Werte recht hoch sind. Ja, mit dem Zusammenhang zwischen Amämie und erhöhtem Ferritin hatte ich auch schon geliebäugelt. Leider interessiert es meine Hausärztin überhaupt nicht einmal raus zubekommen welche Anämieform ich habe. Im Internet finde ich leider auch nichts genaueres über erhöhtes Ferritin bei bestimmten Anämieformen. Die Hepatologin Dr. Ende aus dem Helios Klinikum in Erfurt die damals den Gentest hat machen lassen schrieb nur in Ihrem Bericht das noch eine Abklärung zwecks hämatologischer und rheumatologischer Erkrankungen anzuraten wäre. Nur leider wurde das bis heute nicht gemacht. Es interessiert scheinbar keinen. Was mir noch auffällt ist das meine MCH, MCV und MCHC Werte zwar noch im Normbereich liegen, aber immer sehr knapp unter dem oberen Grenzwert. Könnte das mit meiner leichten Anämie zusammenhängen? Was mein Ihr, sollte ich die Akte erhöhtes Ferritin bei mir jetzt schließen und keine weiteren Untersuchungen veranlassen oder sollte ich der Sache weiter auf den Grund gehen. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon Kunozerus » So 13. Dez 2015, 13:20

Hallo Andreas,
auch von mir erst noch ein kleines Willkommen! :winken

Zu deinem Thema: Leider ist es nicht gerade selten, dass sich Ärzte nicht so wirklich für Fälle interessieren, die außerhalb der täglichen Routine liegen. Das mag typbedingt sein oder am Gesundheitssystem liegen, in der intensivere Forschungen einfach nicht bezahlt werden. Solche Erfahrungen habe ich auch gemacht - und kenne dadurch mindestens ein Dutzend Orthopäden! :wink:

Zu deinen genannten Werten kann ich fachlich nicht allzu viel sagen, außer dass Grenzwerte eben nur Grenzwerte sind, die man irgendwie festgelegt hat, d.h. es kann individuell immer Ausreißer nach oben oder unten geben. Mein Hämoglobinwert dümpelt auch immer unter dem "normalen" Grenzwert herum, was anfänglich auch zu leichter Beunruhigung führte, vor allem in der Zeit der wöchentlichen Aderlässe.
Was solche Werte angeht, würde ich diese eher eine Zeitlang regelmäßig kontrollieren lassen, um eine Tendenz erkennen zu können. Dann kann man ja immer noch mehr in Richtung Diagnose unternehmen oder sich beruhigt(er) zurücklehnen.

Die bis jetzt vorgeschlagenen Untersuchungen (hämatologische/rheumatologische Erkrankungen) würde ich allerdings noch einfordern. Auch da kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass ich selber immer den Überblick über Diagnosen und Untersuchungen haben musste, damit nichts verloren ging. "Ich möchte, dass dieses und jenes gemacht wird!", haben meine Ärzte häufig von mir gehört, das hat letztlich sehr viel gebracht.
Manchmal habe ich mir allerdings schon eine Art Management gewünscht, jemanden, der alles koordiniert. :wink:

:winke
Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders!

Liebe Grüße von Caro
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon Marie » Mo 14. Dez 2015, 10:46

Hallo Andreas,

Deine Probleme (erhöhtes Ferritin, Anämie, psychische Störungen) könnten auf einen Vitamin-B12-Mangel zurückzuführen sein.
Sind die Werte mal überprüft worden? Wenn nicht, wäre das sicher sinnvoll!

Der Ferritinwert kann zu hoch sein bei:

Eisenüberladung (Hämochromatose)
Eisenverteilungsstörung, z.B. bei Infektionen, chronischen Entzündungen, Tumoren, Nierenversagen mit Harnvergiftung (Urämie), Leberschäden
Hämolyse (Zerfall der roten Blutkörperchen), Eisenverwertungsstörung, z.B. bei Blutarmut durch Folsäure- oder Vitamin B12-Mangel, bei Hämoglobinopathien (Erkrankungen, bei denem die Bildung des roten Blutfarbstoffs gestört ist) oder Porphyrien (Stoffwechselerkrankungen, die mit einer Störung des Aufbaus des roten Blutfarbstoffs Häm einhergehen)

(netdoctor)

Alles Gute für Dich!
Marie :winken

alles über Vitamin B 12: http://www.vitaminb12.de/mangel/symptome/
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon spori1607 » Mo 14. Dez 2015, 18:38

Hallo Marie,

aktives Vitamin B12 (Holotranscobalminwert) habe ich auf eigene Kosten schon bestimmen lassen. Der Wert ist absolut im Normbereich und dadurch B12 Mangel augeschlossen. Trotzdem Danke für den Hinweis.

LG Andreas
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon spori1607 » Fr 18. Dez 2015, 20:36

Hallo nochmal Ihr Lieben!

Ich habe heute das Glück gehabt bei einem Hämatologen in Erfurt einen Termin bekommen. Das war ziemlich schwierig, denn es gibt bei uns nur eine einzige hämatologisch/onkologisch spezialisierte Praxis. Ich habe zwar noch kein Gespräch mit der Ärztin führen können, aber Blut wurde mir heute schon abgenommen um einige Werte zu bestimmen. Das Gespräch mit Auswertung habe ich dann am 01.02.2016. Weiß denn zufällig jemand von euch welche Blutwerte die Hämatologen zwecks Abklärung einer hämatologischen Erkrankung bestimmen. Die Schwester die mir Blut abgenommen hat sagte mir was von eventuell Tumormarker und Leberwerten. Ich hoffe mal die gehen der Sache endlich mal auf den Grund und finden raus was ich habe.

Würdet Ihr mir eigentlich auch bei Ausschluß einer idiopatischen Hämochromatose zu Aderlässen um die Eisenspeicher zu leeren raten oder eher nicht? Denn ich weiß bis heute nicht ob ich nun zuviel Eisen gespeichert habe oder nicht. Mein Transferrinwert liegt nämlich immer zwischen 2,0 und 2,1 und Serumeisen ist im Normalbereich. Über einen Rat von Euch würde ich mich sehr freuen.

LG Andreas
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon Konrad » Fr 18. Dez 2015, 22:01

Hallo Andreas,

wurde bei deinem Gentest nur HFE Typ1 überprüft?
Schau mal hier (insbes. Tabelle 1):
http://medicalforum.ch/docs/smf/archiv/ ... 05-267.pdf

LG, Konrad
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon Lea » Sa 19. Dez 2015, 17:46

Hallo Andreas,

falls es dich beruhigt: meine Ferritinwerte sind im moment bei ca 2600. das ist praktisch jenseits von gut und böse und geht schon seit jahren so.
wäre ich an deiner stelle, ich würde mir wegen des eisens überhaupt keine sorgen machen.
wenn man hiervon wie du eingangs schriebst depressionen und innere unruhe bekäme müsste ich ja schon längst völlig am ende sein. ich glaube also
nicht, dass es da einen zusammenhang gibt.
von erhöhten eisenwerten hat man eigentlich gar keine symptome soweit ich weiß.
erst nach jahren können sich bei sehr hoher eisenbelastung organschäden bilden wie zb herzbeschwerden usw.

du solltest dich auf jeden fall erstmal entspannen was das ganze thema angeht, denn sich verrückt machen und sich ständig sorgen machen führt
viel eher zu depressionen, angstzuständen usw.

was eine hämatologische erkrankung angeht:
deine blutwerte wurden ja schon ausgewertet. wenn du genügend blutzellen hast muss das knochenmark in ordnung sein. das bisschen defizit ist ja wie du sagst bei dir schon immer so
gewesen.
wenn du das aber unbedingt klären willst musst du eine knochenmarkspunktion verlangen. das ist zwar nicht besonders angenehm aber man kanns überleben.
nach lokaler betäubung wird aus dem beckenknochen am rücken mit einer hohlnadel ein wenig knochenmark entnommen und untersucht.

ich persönlich habe außerdem eine PNH (hämatologische erkrankung), die man auch über das blut bestimmen kann. hierzu brauchst du erstmal den LDH- Wert. wenn der erhöht ist deutet das auf eine hämolyse hin ( das heißt das blut wird im körper zerstört/abgebaut). ist dieser wert nicht erhöht brauchst du dir darüber keine sorgen zu machen.
falls doch macht man dann mit dem blut eine sogenannte durchflusszytometrie um die PNH zu diagnostizieren.

alles in allem denke ich persönlich dass du eigentlich gar nichts hast, außer angst dass du etwas haben könntest. aber das ist nur meine einschätzung. ich möchte dir damit nicht zu nahe treten. womöglich wäre es für dich sinnvoller eine psychotherapie zu machen um den depressionen etc auf den grund zu gehen.
wünsche dir jedenfalls alles gute, :blumen
Lea
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon spori1607 » Sa 19. Dez 2015, 20:54

Hallo Lea,

womöglich hast du recht und ich sollte mich wirklich einmal zu einem Psychologen begeben um gegen meine ständige Angst gegenüber Krankheiten endlich anzukämpfen.

Grüße Andreas
spori1607
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon Lea » Mo 21. Dez 2015, 02:12

Ja, lieber Andreas
ich weiß ja nicht ob du zu den Leuten gehörst die am liebsten ewig leben wollen,
aber tatsache ist, dass wir alle mal früher oder später ins gras beißen werden und
da wir nicht mehr im dschungel leben passiert das sehr selten aus einem zustand
völliger gesundheit heraus.
ich glaube krankheit macht jedem angst, oder wie mal ein kluger kopf sagte:
wer keine angst hat, hat einfach zuwenig phantasie.

ich stelle aber mit der zeit fest dass ständig angst, sorgen und depressionen zu haben
im grunde noch schlimmer ist als krank oder tot zu sein weil man dann nämlich gar nichts mehr
vom leben hat. selbst wenn es einem eigentlich gut geht ist man gedanklich bei irgendeiner
nicht vorhandenen katastrophe.
was auch immer dir körperlich geschieht, ein positiver oder ruhiger geist ist in jedem fall das wichtigste
und kostbarste was du haben kannst. denk mal drüber nach.

frohe weihnachten und so :winke
Lea
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Re: Ich bin Neu hier und brauche dringend Eure Hilfe!!!!

Beitragvon BirgittaM » Mi 23. Dez 2015, 19:53

Hallo, Andreas!

Der Normalwert für Ferritin bei Jungs ohne den sympathischen genetischen Knacks (wie du) liegt bei 300, insofern ist das wirklich eine moderate Ferritinerhöhung.
Eine Aderlasstherapie ist gerade im Hinblick auf deine Einschränkungen im roten Blutbild wohl eher nicht angesagt, zumal es ja gar nicht sicher ist, dass du Eisen einlagerst.

Warte einfach ab, was der Hämatologe sagt, der ist ein Facharzt und (mutmaßlich) kompetent.

Vielleicht "hast" du ja gar nichts und deine Abweichungen in den Laborwerten sind einfach eine individuelle Variante.
Wenn du mehr weißt, würden wir uns freuen, wenn du uns auf dem Laufenden hieltest!

:winke
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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