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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

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Ferritin-Abnahme

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Ferritin-Abnahme

Beitragvon daneff » Do 4. Aug 2016, 13:33

Hallo Zusammen

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich hatte seit einem Jahr teils heftige Oberbauchschmerzen und manchmal auch Gelenkschmerzen in den Fingern. Generell war mein Allgemeinbefinden von verschiedenen kleinen Weh-Wehchen beeinträchtig, ich konnte mir aber keinen Reim daraus machen und diese Schmerzen irgendwie zuordnen. Die anhaltenden Bauchschmerzen veranlassten mich dann irgendwann zum Arzt zu gehen. Glücklicherweise wurde in alle Richtungen gesucht, so dass die Hämochromatose nach nur 2 Wochen diagnostiziert wurde (Ferritin 2346). Im Ultraschall sah alles gut aus, zum Glück noch keine Schäden an Leber und anderen Organen. Mittlerweilen habe ich 9 Aderlässe hinter mir und fühle mich blendend. Alle Beeinträchtigungen sind verschwunden... keine Bauchschmerzen, keine Gelenkschmerzen etc. Ich hoffe es bleibt so, aber das weiss man ja nie.

Nun zu meiner Frage. Im Forum habe ich bei anderen Betroffenen mit ähnlich hohen Werten gelesen, dass diese z.T. 40, 50 oder mehr Aderlässe machen mussten. Bei mir wurde nach dem 5. Aderlass erneut gemessen und zu meinen Erstaunen, war der Ferritinwert auf 1300 gesunken, so dass die Ärztin von ca. 20 Aderlässen ausgeht, bis sich der Wert auf ein normales Niveau reguliert haben soll. Nun dünkt mich in Anbetracht der hohen Anzahl von Aderlässen anderer Hämochromatose-Betroffenen meine prognoszitierte Anzahl von 20 Aderlässen als sehr gering, bzw. mein Ferritinwert ist unglaublich schnell gesunken. Weiss jemand, woran das liegen kann, dass das Ferritin so schnell gesunken ist? Oder unterliegt der Ferritinwert hohen Schwankungen, so dass vielleicht einmal 1300 und 4 Tage später der Wert wieder auf 1700 springen kann? Um wie viel sinkt der Ferritinwert durchschnittlich pro Aderlass (ich wiege 72 Kilo bei 1.78 m Grösse)? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank für eure Rückmeldung.
Beste Grüsse aus der Schweiz
Dani
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon Lia » Do 4. Aug 2016, 14:18

Hallo Dani,

herzlich willkommen im Forum :winke

Insbesondere bei hohem Anfangsferritin sinkt Ferritin anfangs schnell ab. Hohes Ferritin erklärt sich auch durch Leberschaden. Auch wenn Deine Leber im Ultraschall ok aussieht und das ist toll bei so hohem Ausgangsferritin :), ist sie durch die Eisenüberladung "belastet" . Durch "Leberbelastung" wird Ferritin freigesetzt. So hat man hohes Ferritin aufgrund von Eisenüberladung un aufgrund der Belastung der Leber. Das starke Absinken des Serumferritins zu Beginn der intensiven Aderlassphase ist leberbedingt und zeigt nicht ein total schnelles Absinken der Eisenüberladung. Im weiteren Verlauf sinkt Ferritin dann deutlich langsamer als zu Beginn, das ist normal.
Die Eisenüberladung wird schrittweise abgebaut, mit jedem Aderlass ziemlich gleich viel. Im Schnitt ganz grob über den Daumen gepeilt, sinkt Ferritin 30 ng/ml pro Aderlass 500 ml. Es kann auch Schwankungen während der intensiven Aderlassphase nach oben geben, das ist normal. Vermutlich aber nicht so hoch wie von Dir beschrieben.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon 70juergen » Fr 26. Aug 2016, 08:17

Hallo Dani,
bei mir war es so, dass der Ferritinwert anfangs bei 2571 ng/ml lag. Im Anfang ging der Wert sehr schnell runter, aber später war es deutlich weniger. Insgesamt habe ich ca 40 Aderlässe benötigt, um den Zielwert von 50 ng/ml zu erreichen. In der Erhaltungsphase war es deutlich angenehmer: Im letzten Jahr benötigte ich nur 3 Aderlässe und in diesem Jahr hatte ich erst einen (der war im März) und nach der letzten Messung lag der Wert bei 68 ng/ml. Ich hätte während der Initialphase nie daran gedacht, dass ich später so wenig zum Aderlass muss. Überprüfen lasse ich den Wert alle 6-8 Wochen. Es gehört mittlerweile zum Leben dazu.
Dir wünsche ich alles Gute und die Zeit der Initialphase geht vorbei.
Jürgen
Alle sagen, dass geht nicht. Dann kam jemand, der wußte das nicht und hat das einfach gemacht.
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon daneff » Do 1. Sep 2016, 12:56

Hallo Jürgen
Herzlichen Dank für deine Rückmeldung.
Deine Werte waren ja nahezu gleich wie meine, spannend. Bei mir ist es sicher ähnlich, am Anfang eine schnelle Abnahme, danach langsamer. Leider habe ich heute Abend erst die 13te Abnahme, also noch ein ganzes Stück Weg vor mir. Allerdings bin ich gespannt auf den Ferritinwert. Vor einer Woche wurde bei der 12te Abnahme auch etwas Blut für eine weitere Bestimmung des Wertes abgenommen, den bekomme ich heute, mal sehen. Meine Ärztin möchte den Intervall von zurzeit wöchentlich auf 2-wöchentlich ändern, dann würde zwar alles etwas länger gehen, aber der Körper hätte mehr Erholungsphase. Zum Glück spüre ich die Aderlässe kaum, höchstens mal ein bisschen müde, aber bereits am nächsten Tag ist das wieder vorbei.
Nochmals danke und beste Grüsse aus der Schweiz.
Dani
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon daneff » Fr 5. Mai 2017, 07:32

Guten Morgen an alle
Hier wieder mal ein update von mir:
Mittlerweile habe ich 32 Aderlässe hinter mir und der Ferritinwert ist auf 56 gesunken, die Initialphase ist somit geschafft und abgeschlossen :daumen .
Die Werte der Leber sind viel besser geworden, aber immer noch leicht erhöht. Gemäss Aussage der Ärztin sollte sich dies aber noch einpendeln - die Leber brauche noch Zeit und müsse sich zuerst erholen, dies geschehe manchmal etwas langsamer. Der Ultraschall der Leber ist zumindest unauffällig und normal. Im Vergleich zu den Bildern bei Diagnosestellung sieht man einen riesen Unterschied. Bin sehr froh, dass dieses Jahr nun hinter mir ist. Meine Beschwerden, insbesondere die intensiven Bauchschmerzen, sind auch viel besser geworden. In den letzten 3 Wochen hatte ich sogar gar keine mehr, hoffe das bleibt so.
Für die Erhaltungstherapie rechnet die Ärztin mit 4 - 6 Aderlässen pro Jahr, aber das müssen wir zuerst noch rausfinden. Jetzt geniesse ich erst mal ein paar Monate Pause :D .
Soweit mein Verlauf, hoffe bei euch geht auch alles einen guten und erträglichen Weg.

Beste Grüsse aus der Schweiz
Dani
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon Lia » Fr 5. Mai 2017, 14:01

Hallo Dani,

Super :daumen ! Gratuliere Dir!
(Evtl würde ich nach Rücksprache mit der Ärztin noch 1 allerallerletzten :wink: Aderlass der Intensivphase ranhängen, dann wärest Du im Bereich der in den europ. Leitlinien EASL: 1 mal unter 50ng/ml = Ende intensive Phase)
Schön ist auch der Erfolg, wie sich auf den Bildern die Leber verändert hat und dass die Beschwerden so zurückgegangen sind! :D
Danke für die Rückmeldung! Das macht vielen Mut, die sich noch auf halber Strecke befinden oder gerade anfangen!

Alles Gute für Dich und berichte gern mal, wie es mit den Leberwerten weiterggeht, wie sich die Leber weiter erholt!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon daneff » Mo 8. Mai 2017, 12:27

Liebe Lia
Vielen Dank für deine Rückmeldung und deinen Tipp. Werde mit meiner Ärztin für einen zusätzlichen Aderlass nochchmals Kontakt aufnehmen, so dass ich einmal unter 50 komme.
Und natürlich melde ich mich wieder, sobald ich wieder etwas zu berichten habe.
Nochmals vielen Dank und beste Grüsse aus der Schweiz.
Dani
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon Lia » Mi 10. Mai 2017, 11:12

Hallo Dani,

alles Gute zu Deinem Geburtstag!
:schmetterling :winken :schmetterling
Viel Freude, Gesundheit, Glück und Erfolg im neuen Lebensjahr!

Lass Dich heute kräftig feiern!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon daneff » Do 11. Mai 2017, 14:42

Liebe Lia
Vielen herzlichen Dank für die guten Wünsche :D :daumen
Beste Grüsse
Dani
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Re: Ferritin-Abnahme

Beitragvon wolle » Fr 12. Mai 2017, 19:36

Hallo Dani,

auch von mir nachträglich alles jute zum Geburtstag!

Gruß

Wolle
LG Wolle
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Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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