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    Autor: Schrotti
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Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Andrine » Mi 16. Nov 2016, 20:35

Hallo

Meine Frage steht ja schon oben - ich bin auch ziemlich müde. Meine Ärztin meinte, ich soll in dem Fall eine Schachtel mit Eisentabletten einnehmen. Aber ich habe das Gefühl, ich bekomme davon ein Stechen in den Gelenken/ Muskeln.

Als ich im Spital nachfragte, meinten sie, ich solle vorbei kommen, man sollte Untersuchungen durchführen auf innere Blutungen. Aber ist es wirklich so ungewöhnlich, dass Frauen vor den Wechseljahren zu tiefes Ferritin haben trotz Hämochromatose? Meine Transferrinsättigung ist bei 80%, das Transferrin zu tief.

Gibt es dazu Erfahrungen hier im Forum? Danke im Voraus!

LG, Andrine
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Lia » Mi 16. Nov 2016, 20:44

Hallo Andrine,

paar Fragen vorab:
wie hoch/niedrig ist das Serumferritin aktuell?
Wann wurde der letzte Aderlass gemacht?
Wie viel Blut wurde jeweils abgenommen in welchen Abständen?
Erhaltungsphase oder intensive Phase?
Wie hoch waren Ferritin, Hb und Transferrinsättigung vor dem letzten Aderlass?

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon christiane » Do 17. Nov 2016, 17:44

Hallo zusammen,

im letzten Jahr habe ich mal wieder die Eisenstoffwechselambulanz in der Hamburger Uni-Klinik (UKE) besucht.

Ich hatte zu dem Zeitpunkt ca. alle 3-4 Monate Blut im UKE gespendet und mein Ferritin lag über mehrere Jahre immer um 20 (vor dem Spenden), der HB war immer in der Norm, über 12.
Ich war allerdings besorgt, dass ich mit den Feritinwerten irgendwann im negativen Bereich lande. :roll
Dr. Nielsen beruhigte mich aber und meinte, dass wir mit unserer Gen-Mutation trotz niedriger Ferritinwerte nie "aus dem Ruder" laufen.
Die Spendenabstände sollten ruhig beibehalten werden, da es mir mit diesen Werten gut ging.

Im Februar bekam ich eine Thrombose und muss seitdem Blutverdünner (Xarelto) nehmen und darf nicht mehr spenden.
Die letzte Spende war ca. im Januar. (Ferritin 14)
Seitdem lasse ich meinen Ferritinwert in Abständen bestimmen.
Das Erstaunliche ist, dass ich wohl kaum noch Eisen speichere. Der letzte gemessene Wert aus dieser Woche war 34.

Zum Glück kann ich wohl noch im UKE den AL machen lassen als sogenannter Selbstmelder. Aber damit lasse ich mir bis zum neuen Jahr Zeit.
Leider ist mein neuer HA nicht bereit, einen AL zu machen. :(
Liebe Grüße
Christiane



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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Lia » Do 17. Nov 2016, 22:08

Hallo miteinander,
Hi Christiane, Du kommst mit dem dauerhaft niedrigen Ferritin gut zurecht.
Für mich wäre anders als für Christiane dieses Ferritin wohl zu niedrig, zumal ich entgegen früheren Jahren gynäkologisch regelmäßig starken Blutverlust habe und darum ebenfalls kaum mehr anspeichere. Für mich wäre ein niedriges Ferritin ein Risiko für Eisenmangelsymptome. Ich halte Ferritin auf ca 70.
Christianes Arzt Dr.Nielsen ist ein ausgewiesener Experte in Sachen Hämochromatose mit jahrzehntelanger Erfahrung, dem man sich voll anvertrauen kann.
Ein Hausarzt mit wenig Hämochromatose-Erfahrung sollte wohl nicht unbedingt zu so niedrigem Erhaltungsferritin neigen, sondern eher gemäß der Leitlinien gehen :) Da macht er nichts falsch, Eisenmangelsymptome werden vermieden:
(Zielwert der intensiven Aderlassphase: Ferritin < 50 ng/ml ; Zielbereich Erhaltungsphase 50 – 100 ng/ml )
Aber es hängt auch sehr vom Hb -Wert ab und vom individuellen Wohlfühlen, wie man sein Ferritin für sich ideal einstellt.

Liebe Grüße

Lia PS offtopic @ Christiane, seh grad dein Benutzerbild: Katzensuchbild mit schlecht versteckten netten Katzen! :D Habe auf Facebook vor ein paar Tagen gesehen, wie sich ein dicker Kater in ein kleines rundes Glas zwängte, reinkringelte und sichtlich wohl fühlte. Kam aus dem Staunen nicht heraus und habs mir gleich mehrfach angesehen. :mrgreen
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Andrine » Sa 19. Nov 2016, 16:33

Lia hat geschrieben:Hallo Andrine,

paar Fragen vorab:
wie hoch/niedrig ist das Serumferritin aktuell?
Wann wurde der letzte Aderlass gemacht?
Wie viel Blut wurde jeweils abgenommen in welchen Abständen?
Erhaltungsphase oder intensive Phase?
Wie hoch waren Ferritin, Hb und Transferrinsättigung vor dem letzten Aderlass?

Liebe Grüße

Lia


Hallo Lia

Mein Ferritin ist bei 28.6.
Ich hatte noch nie einen Aderlass (bin 45 Jahre alt und noch nicht in den Wechseljahren).
Meine Transferrinsättigung war im Juni bei 80%. Hb ist jetzt bei 154 g/l.
Das Eisen war schon leicht erhöht und im Juni 16 wieder in der oberen Norm.

Erstaunlich ist einfach, dass der Ferritinwert so abgesunken ist. Vorher war er 2 Jahre lang bei etwa 75 stabil geblieben.

LG, Andrine
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Andrine » Sa 19. Nov 2016, 16:39

christiane hat geschrieben:Ich war allerdings besorgt, dass ich mit den Feritinwerten irgendwann im negativen Bereich lande. :roll
Dr. Nielsen beruhigte mich aber und meinte, dass wir mit unserer Gen-Mutation trotz niedriger Ferritinwerte nie "aus dem Ruder" laufen.
Die Spendenabstände sollten ruhig beibehalten werden, da es mir mit diesen Werten gut ging.


Interessant... :daumen
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Lia » Sa 19. Nov 2016, 19:17

Hallo Andrine,

nachdem, was Du schreibst, kann ich den Wunsch des Spitals nachvollziehen, herauszufinden, woher das niedrige Ferritin kommt.
Viele Frauen haben Eisenmangel durch Blutverlust: starke Regelblutung. Wäre m.E. eine Erklärung für ein Ferritin von 75 ng/ml in den zwei Jahren, nicht aber für das aktuelle Ferritin von 25... aber das kann nur der Arzt beurteilen.
Auch Medikamente können Blutungen verursachen, im Magen-Darmbereich.
Ich glaube schon, dass es eher ungewöhnlich ist bei Hämochromatose-Veranlagung, ohne je einen Aderlass in Deinem Alter ein so niedriges Ferritin zu haben. Etwas scheint die Neigung zu Eisenüberladung auszugleichen, insbesondere im Zeitraum der letzten Messung, in dem Ferritin nun deutlich gesunken ist. Du schreibst, Du bist ziemlich müde. Müdigkeit kann viele Ursachen haben, natürlich auch ein niedriges Ferritin, sprich Eisenmangel.
Wie lautet denn das Gentestergebnis genau?
Wie ernährst Du Dich? Vegan oder mit Fleisch?
Wäre ich in Deiner Situation mit Ferritin 25 und wäre ich müde, würde ich das Angebot des Spitals wahrnehmen, um Klarheit zu gewinnen.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Andrine » Sa 19. Nov 2016, 20:46

Hi Lia

Ich esse Fleisch, vielleicht 2x pro Woche.
Der Gentest war C282Y homozygot.

Ich habe mich jetzt krank schreiben lassen und werde weitere Abklärungen machen lassen, u.a. der Leber. Ich habe z.Zt. noch ein anderes Problem: Nierensatu durch eine Ureterstenose hinter der Gebärmutter (wohl Folge einer Operation).

Danke nochmals für Eure Inputs... ich muss jetzt einfach dran bleiben. Kann ja mal berichten, was dabei raus kommt.

LG, Andrine
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Lia » Sa 19. Nov 2016, 21:03

Hallo Andrine,

habe jetzt grad noch in Deinem anderen früheren Thread nachgelesen. Du berichtest da über einige länger bestehende Gesundheitsprobleme.
Dann finde ich es erst recht sinnvoll, das Angebot im Spital wahrzunehmen. Hatte damals ja die Zöliakie als Möglichkeit für niedriges Eisen genannt, will sagen, es können auch Erkrankungen Eisenmangel machen. Operationen mit viel BLutverlust können auch zu niedrigem Ferritin führen, falls das zeitlich und von der OP her hinkommen würde, müsstest Du demnächst wieder auf Deinen sonstigen Level ankommen bei ca 70 ng/l, das kann Dein Arzt beurteilen.

Gute Erholung!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Andrine » Sa 19. Nov 2016, 22:17

Hallo Lia

Danke Dir.
Und nein, operiert wurde ich nicht in den letzten Jahren. Nach der Operation war mein Ferritin im Gegenteil höher, weil ich davor 2.5 Jahre die Pille nahm und keine Mens hatte.

Aber könnte es ev. an B12-Spritzen liegen? Diese hatte ich im letzten Jahr (etwa 6) zum 1. Mal.. In einem anderen Forum hat mir jemand geschrieben, dass sie bei sich diesen Zusammenhang festgestellt hat. Wäre ja auch für Euch vielleicht interessant, wenn das Ferritin dadurch tatsächlich sinkt. :frage

Auf jeden Fall lasse ich jetzt alles gründlich untersuchen!

LG!
Andrine
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Lia » Sa 19. Nov 2016, 23:03

Hallo Andrine,

Durch Vitamin B12 Spritzen wird die Blutbildung gesteigert. Für die Blutbildung benötigt der Körper Eisen. Daher kann es m.E. vorübergehend schon zu etwas niedrigerem Ferritin kommen, allgemein gesagt. Ob das bei 6 Spritzen bereits der Fall sein kann, weiss ich nicht. Nur sollte bei Dir durch die erbliche Hämochromatose-Neigung eigentlich das gut zu kompensieren sein, ich bleibe dabei: Ich halte die Sichtweise des Spitals für sinnvoll.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Andrine » Mi 30. Nov 2016, 08:29

Hallo Lia

Ok, ich behalte es im Hinterkopf. Die Hämatologin wollte mal noch Rücksprache nehmen mit einem Hämatochromatose Spezialisten.

Mittlerweile ist mein Ferritin nochmals abgesunken, also bei 22 (bzw. das war eine Woche nach dem letzten Wert). Transferrinsättigung bei 52 (die war im Juni noch bei 80). Transferrin 21.9 (25-55).

Leider habe ich im Moment noch ein anderes Problem: durch eine OP wurde ein Harnleiter verletzt und eine Niere funktioniert nicht mehr, das ist jetzt akut, danach alles andere....

LG, Andrine
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Re: Ferritin zu tief trotz Hämochromatose - was tun?

Beitragvon Lia » Sa 3. Dez 2016, 16:59

Hallo Andrine,

alles Gute für Deine Niere!

Liebe Grüße

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