Wer ist online?

Insgesamt sind 24 Besucher online: 1 registrierter, 1 unsichtbarer und 22 Gäste
Der Besucherrekord liegt bei 144 Besuchern, die am So 22. Sep 2013, 15:04 gleichzeitig online waren.

Mitglieder: Bing [Bot]

basierend auf den aktiven Besuchern der letzten 5 Minuten

Statistik

5 Beiträge


Neuestes öffentliches Bild

  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
    Betrachtet: 2
    Kommentare: 0

Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: dokanja (54), Berry (54), hot4711 (56), gisela (63), rb25 (39), Ulli (62)

Kalender

<< Januar 2018 >>
Mo Di Mi Do Fr Sa So
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31

Fest u. Feiertage Kalender-Ereignisse
01.01. - Neujahr
06.01. - Hl.Drei Könige

Anstehende Termine:

Erythrozytenapherese -Krankenkasse

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Erythrozytenapherese -Krankenkasse

Beitragvon smolle » Do 7. Dez 2017, 21:11

Guten Tag zusammen,

leider habe ich auch eine erbliche Hämochromatose. Dieses wurde im Zuge des ebenfalls in diesem Jahr bei mir festgestellten Nierenkrebses entdeckt.

Bei der Untersuchung mit dem Biomagnetometer (SQUID) in Hamburg bei Prof. Nielsen wurde neben einem hohen Ferritinwert von 1600 auch eine sehr starke Eisenüberladung in der Leber diagnostiziert.
Ich habe daher bereits 3 Aderlässe und einmal eine Erythrozytenapherese in Köln vornehmen lassen.

Ich möchte gerne bei der Erythrozytenapherese wegen meines Nierenkrebses bleiben, da ich meine Immunabwehr stärken möchte (z.B. durch Beibehaltung der Leukozyten im Körper) .
Allerdings, viele ahnen es jetzt schon, hat meine gesetzliche Krankenkasse den Antrag auf Kostenübernahme abgelehnt.
Die KK und der einbezogene medizinische Dienst begründen dieses damit, dass diese Behandlung bislkang nicht vom Gemeinsamen Ausschuss als zweckmäßig anerkannt wurde.

Wer hat positive Erfahrungen mit einer KK gemacht oder kann mir ärztliche Grundlagen nennen?

Antworten hier oder per persönliche Nachricht

Gruß
Peter
smolle
Frischling
Frischling
 
Beiträge: 2
Registriert: Do 7. Dez 2017, 20:50

Re: Erythrozytenapherese -Krankenkasse

Beitragvon Lia » Fr 8. Dez 2017, 02:39

Hallo smolle,

herzlich willkommen im Forum :winke

leider kann ich Dir nur mit ein paar Gedanken dienen, nicht mit konkreten Erfahrungen. Hoffentlich melden sich noch Leute aus dem Forum, die Dir konkret weiterhelfen können.

-Widerspruch bereits eingelegt? Infos hier: https://www.n-tv.de/ratgeber/Wenn-die-K ... 55500.html und
https://www.widerspruch.org/widerspruch-mdk/
-Unbedingt würde ich Kontakt zur Hämochromatose Vereinigung Deutschland aufnehmen.
http://www.haemochromatose.org/mail.php bzw.
http://www.haemochromatose.org/kontakt/kontakt.html
-Auch zu Dr Nielsen m.E., da Du ja bei ihm zumindest zur Diagnostik warst, er kennt Deinen speziellen Fall und wird als ausgewiesene Fachperson vermutlich auch etwas mitteilen können, um einen Widerspruch erfolgreich zu gestalten. Auf seiner Seite gibt es einen Reiter "Kontakt" http://www.eiseninfo.de/index oder Kontakt zu ihm über das UKE aufnehmen, wo Du die Diagnostik hast vornehmen lassen. (Hoffe, er ist überhaupt noch da, hört demnöchst auf.)
-Was sagt die Praxis, in der Du die Erythrozytapherese hast vornehmen lassen?
-Zudem sollten Dein Allgemeinarzt und Dein Onkologe begründen können, warum eine Erythrozytenapherese bei Deiner Erkrankung relevant ist. Besteht Müdigkeit, Gewichtsverlust, schlechter Allgemeinzustand etc.? Da ein schlechter Allgemeinzustand negativ auf die Prognose des Nierenkrebses wirkt, sollte vermutlich möglichst schonend und zügig ein den Umständen entsprechend guter Allgemeinzustand erreicht werden etc.
-Kann Dir Literatur zur Erythrozyten-Apherese geben (per PN) Gib Bescheid, wenn ich das Dir senden soll.
Wenn Du magst, schreib mir doch (auch am besten per PN) wie sich deine Krebserkrankung auswirkt: Was für ein Nierentumor? Welches Stadium? Operiert? Medikamente? Welche Beschwerden? Müdigkeit, Kreislauf- Aderlassverträglichkeit? Auffälligkeiten bei den roten Blutkörperchen = Renale Anämie (=zu wenig rote Blutkörperchen durch Nierenerkrankung) oder deutlich seltener: paraneoplastische Polyglobulie (tumorbedingt zu viele rote Blutkörperchen) ? Zustand der Leber?

Das wärs am frühen Morgen (schlaflose Nacht) von mir. Hoffe, es melden sich Leute, die Dir ihre Erfahrungen zur Erythrozytapherese mit der Kasse schildern können. Ansonsten schreib direkt die Leute an, evtl sind sie nicht mehr im Forum, aber bekommen Deine Nachricht. Vielleicht gibt es da jemand, den Du anschreiben kannst (Suchfunktion im Forum Erythrozytenapherese, Erythrozytapherese)

Liebe Grüße Lia
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 5316
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Re: Erythrozytenapherese -Krankenkasse

Beitragvon Lia » Mi 13. Dez 2017, 20:45

Hallo an Alle,
will nur schnell Rückmeldung geben, smolle ist nicht einer undankbaren Vögel, der nicht antwortet, wie wir sie in letzter Zeit häufiger haben :gruebel :wink: , sondern wir tauschen uns aufgrund der Versicherungsthematik erstmal über private Nachricht aus.
Sicherlich erfahrt Ihr, wie das ausgegangen ist, ob nun die Kasse übernimmt.
smolle, wenn Du möchtest, könnte man diesen Thread auch in den geschützten Forumsbereich verschieben, den nur eingeloggte Forumsmitglieder lesen können.

Liebe Grüße

Lia
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 5316
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08

Re: Erythrozytenapherese -Krankenkasse

Beitragvon smolle » Mi 27. Dez 2017, 22:18

Hallo,
meinen Widerspruch habe ich heute mit Hausarztattest abgeschickt. Melde mich wieder, wenn es Neuigkeiten gibt.
LG
smolle
Frischling
Frischling
 
Beiträge: 2
Registriert: Do 7. Dez 2017, 20:50

Re: Erythrozytenapherese -Krankenkasse

Beitragvon Lia » So 31. Dez 2017, 11:33

Drücke die Daumen! :D
Guten Rutsch für Dich und Deine Familie, alles Gute für 2018! :nick

Liebe Grüße

Lia
Benutzeravatar
Lia
Alter Hase
Alter Hase
 
Beiträge: 5316
Registriert: Mo 15. Mär 2004, 16:08


Zurück zu Eisenüberladung und erbliche Hämochromatose

Wer ist online?

Mitglieder: Bing [Bot]