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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Nic » Sa 29. Jun 2019, 11:43

Hallo zusammen,

ich bin neu hier. Will mich kurz vorstellen: Ich heiße Nicole und bin 48 Jahre alt. Habe hereditäre homozygote HC. Ich gehe seit über 20 Jahren zum Aderlass. Mein Ferritinwert ist schön niedrig, der Eisenwert dennoch etwas erhöht. Die Leber ist zwar schon grau von der Eisenüberladung, die Blutwerte sind aber noch im Normbereich.

Der Grund, weshalb ich mich hier melde ist, dass ich seit fast 3 Jahren an verschiedenen Beschwerden leide, die kein Arzt zuordnen kann. Meine Hauptprobleme sind u. a. Globusgefühl, Brustenge und Atemnot, teilweise auch totale Verkrampfung der Bronchien, so dass für mehrere Minuten gar keine Luft mehr durchgeht, was mir kein normales Leben mehr erlaubt. Lunge, Herz, Schilddrüse, Hals etc. angeblich alles i. O. Keine Allergien feststellbar. Allerdings wurden jetzt beim Ultraschall des Bauches Ablagerungen in Arterien festgestellt und ich frage mich, ob das alles mit der HC in Zusammenhang steht. Daher meine Frage: Hat jemand ähnliche Symptome oder weiß jemand, ob man von Eisenablagerungen in Arterien Atemnot bekommen kann?

Seit mehreren Jahre wird mir von Obst, Süßspeisen und Obstsäften schlecht. Der Fruktosetest war aber negativ und beim Langzeitzuckertest waren die Werte im Normbereich. Gibt es hier ähnliche Erfahrungen?

Viele Grüße, Nicole
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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Lia » Sa 29. Jun 2019, 12:13

Hallo Nicole, herzlich willkommen im Forum! :winken

Bei Deinem Text stachen mir Deine Beschwerden prompt ins Auge: Wurde ein Roemheld-Syndrom ausgeschlossen? Kann entstehen durch Zwerchfellhernie, Unverträglichkeiten Fructose-/Lactoseintoleranz, blähende Speisen, Passagestörungen im oberen Bereich des Magen-Darmtrakts.
Die Beschwerden zeigen sich meist nach dem Essen.
https://www.internisten-im-netz.de/aktu ... hilft.html
https://flexikon.doccheck.com/de/Roemheld-Syndrom
Mit Eisenüberladung hätte das nichts zu tun. Ich würde den Arzt ansprechen, ob ein Roemheld-Syndrom als mögliche Ursache der Beschwerden in Betracht kommt o. ausgeschlossen wurde.

Zusatzfragen: Was für Ablagerungen hat der Arzt im Bauchultraschall festgestellt? Hast Du den Befundbericht vorliegen?
Wie hoch war das Ausgangsferritin bei Diagnose? Wie ist der Zustand der Leber?

Liebe Grüße

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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Nic » So 30. Jun 2019, 08:59

Liebe Lia,

vielen Dank für deine Antwort.

Bei der Magenspiegelung war alles i. O., auch das Zwerchfell war normal. Die Beschwerden sind immer. Wenn ich etwas Blähendes gegessen oder getrunken habe, natürlich stärker, aber das ist wohl nicht der Auslöser. Außerdem habe ich auch Ausschlag an den Lippen und manchmal (je nachdem was ich gegessen oder getrunken habe (Histamin)) auch im Gesicht, an den Augen (geschwollene Augenlider) oder am Hals. Bei Einnahme von Tavegil (Antihistaminikum der 1. Generation) ist es ein wenig besser, Lippen muss ich jeden Tag mit Kortison eincremen. Dazu Schluckbeschwerden, Halskratzen, Halsbrennen und starke Verspannungen und Blockaden. Eine Ösophagitis und Fructose-Intoleranz wurden ausgeschlossen. Omedprazol und Antazida helfen mir gar nicht. Davon wird mir nur furchtbar schlecht.

Die Luftnot wird etwas besser, wenn ich Nasenspray benutze, auch wenn die Nase gar nicht zu ist. Sie ist allerdings in letzter Zeit häufig zu. Allergien wurden ausgeschlossen.

Bevor das alles begann, wurde mir der 2. Eierstock entfernt. Daraufhin sollte ich eine Hormonersatztherapie machen wegen der Osteoporose. Ich dachte daher zuerst, dass die Beschwerden von den Hormonen kommen. Habe diese also abgesetzt, aber es hat sich nichts geändert. Außerdem hatte ich ein Ausweichmanöver, bei dem ich evtl. ein Schleudertrauma hatte. Die manuelle Therapie und eine Atlasreflextherapie hatten aber auch nichts gebracht. Als nächstes möchte ich mich mal richtig einrenken lassen. Vielleicht ist da etwas in der HWS gequetscht, was ja auch viele Beschwerden auslösen kann.

Das wollte ich aber eigentlich gar nicht alles hier schreiben, weil das nichts mit dem Thema zu tun hat.

Mein Ferritinwert ist i. M. meistens <30. Was für Ablagerungen das sind, weiß ich nicht. Kann aber eigentlich nur Eisen sein. Fett nehme ich nur wenig zu mir. Der Cholesterinspiegel ist im Normbereich. Die Leberwerte sind o.k. Allerdings ist sie, wie gesagt, schon grau von der Eisenüberladung. Der Bericht liegt noch nicht vor.
Hitzewallungen habe ich jetzt aufgrund der Wechseljahre. Während der HET hatte ich keine.
Wenn das Einrenken nichts bringt, möchte ich mal gerne eine Angiographie machen lassen, um zu sehen, ob es noch mehr Ablagerungen in den Gefäßen gibt.

Mein Papa hatte trotz regelmäßiger Aderlässe eine Art Parkinson/MSA bekommen, woran er nach 5 qualvoller Jahren elendig krepiert ist. Meine Familie und ich sind uns sicher, dass das eine Folge der HC war. Er hatte zeitweise auch ein Globusgefühl und später natürlich massive Schluckbeschwerden.

Viele Grüße
Nicole
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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Lia » So 30. Jun 2019, 11:31

Hallo Nic,

auch wenn das nicht zu Deinem Titel gehört- Du hast im Beitrag Deine Beschwerden erwähnt, daher: beim Roemheld-Syndrom sind Magen oder Zwerchfell nicht krank, ebenso nicht das Herz etc.
Auch Antazida mit Natriumbicarbonat können das Roehmheld-Syndrom auslösen.
Ich würde weiterhin den Arzt darauf ansprechen.
Natürlich kann ich nicht beurteilen, ob die Erkrankung Deines Vaters erblich war,
es gibt da sehr seltene darunter. Ich würde mit dem Arzt sprechen, ob da was im Busch sein könnte.

Die Ablagerungen:
Hier sind nicht Eisenablagerungen gemeint, vermutlich hat der Arzt das Wort Arteriosklerose genannt?
Die Leber sollte durch die Eisenentzugstherapie vom überschüssigen Eisen befreit sein, wenn Du jetzt bei Ferritin <30 bist.Nochmals meine Frage, wie hoch das Ausgangsferritin war. Wenn die Leber aber durch das überschüssige Eisen dauerhaft geschädigt wurde, kann sie natürlich anders aussehen als normal. Auch hier meine Frage, was der Arzt zum Zustand der Leber sagt.

Liebe Grüße

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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Nic » So 30. Jun 2019, 12:04

Hallo Lia!

Das Wort Arteriosklerose hat die Ärztin nicht ausgesprochen. Sie sagte nur Ablagerungen. Ich denke auch nicht, dass sie erkennen konnte, um was es sich genau handelt.

Ich weiß nicht genau, was du mit Ausgangsferritin meinst. Die Untersuchung war vor drei Wochen und kurz vorher war der Ferritinwert 27. Wie genau er zu dem Zeitpunkt war, weiß ich jetzt nicht, aber er war schon sehr lange nicht mehr über 40.

Liebe Grüße
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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Lia » So 30. Jun 2019, 12:11

Hallo Nicole,

mit Ausgangsferritin meinte ich, wie hoch das Ferritin zum Zeitpunkt der Diagnose war, also zu der Zeit, als man die Hämochromatose festgestellt hat.

Ich würde nachfragen, was die Ablagerungen angeht, damit das für Dich einen Namen hat. Hat sie Empfehlungen gegeben bzgl Ernährung und Lebensstil? Arteriosklerose ist eine Volkskrankheit und sehr viele Menschen hierzulande haben diese Ablagerungen, mehr oder weniger stark.

Liebe Grüße

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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Nic » So 30. Jun 2019, 13:07

Die Diagnose ist schon über 20 Jahre her. Meine damaligen Werte kenne ich nicht. Ich musste damals drei Monate lang alle drei Wochen zum Aderlass, dann ein halbes Jahr alle sechs Wochen und seitdem gehe ich alle drei Monate.

Um den Ferritinwert mache ich mir auch keine Sorgen. Das Eisen liegt aber dennoch immer irgendwo zwischen 290 und 320. Mein Blut schmeckt und riecht extrem nach Eisen.

Die Ärztin hat mir keine Ernährungstipps gegeben. Sie hat ja auch keine Diagnose gestellt. Das war nur ein Nebenbefund. Ernährungstechnisch bin ich sowieso sehr eingeschränkt. Ich kann nur essen, was ich vertrage und das ist nicht gerade viel. Von Obst wird mir schlecht, von Gemüse bekomme ich Blähungen, Fleisch ist nicht vorteilhaft für HC und da bin ich auch ethisch nicht so dafür und seit meinem Halsproblem kann ich nichts Süßes, Saures, Scharfes oder Kaltes vertragen. Dann geht der Hals direkt richtig zu. Fisch und stark Histaminhaltiges vermeide ich zurzeit weitgehend. Kartoffeln, Reis und Brot gehen. Ich bin immer noch am austesten, was geht und was nicht. Da kann mir auch kein Arzt, Ernährungsberater oder Heilpraktiker helfen. Das muss ich selbst herausfinden.

Aber ich danke dir sehr für deine Tipps.

Viele Grüße
Nicole
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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Lia » So 30. Jun 2019, 13:53

Hallo Nic, Die Diagnose ist schon über 20 Jahre her. Meine damaligen Werte kenne ich nicht. Ich musste damals drei Monate lang alle drei Wochen zum Aderlass, dann ein halbes Jahr alle sechs Wochen und seitdem gehe ich alle drei Monate.
Daraus lässt sich schließen, dass es kein sehr erhöhtes Ferritin gab und die Eisenüberladung nur gering ausgeprägt war. Unwahrscheinlich, dass bei so wenig Aderlassnotwendigkeit ein eisenbedingter Leberschaden vorliegen soll. Die Leber hat ja auch gesund eine bestimmte Farbe, wenn man sich mal so eine Rinderleber anschaut. Falls überhaupt ein Leberschaden vorhanden, dann nicht durch Eisenüberladung, wenn es tatsächlich nur so wenige Aderlässe waren, bis du in der Erhaltungsphase = Aderlass alle drei Monate angelangt warst.

Um den Ferritinwert mache ich mir auch keine Sorgen. Das Eisen liegt aber dennoch immer irgendwo zwischen 290 und 320. Mein Blut schmeckt und riecht extrem nach Eisen.
Meinst Du bei diesem Eisenwert das Transferrin?
Blut schmeckt bei allen Menschen "nach Eisen", weil in den roten Blutkörperchen immer viel Eisen ist. (Es sei denn, jemand hätte gravierendsten Eisenmangel...)
Das überschüssige Eisen bei Eisenüberladung lagert sich nämlich in den Organen ab, nicht im Blut. Im Blut wird es transportiert, aber lagert sich dort nicht ab.
Ich wiederhole erneut, auch Dein Text unten lässt vermuten, "Blähungen", dass ein Roemheld-Syndrom nicht auzuschließen ist und ich empfehle, den Arzt darauf anzusprechen.

Kurzum zum Eisen: Überschüssiges Eisen wird sowohl bei Gesunden als auch bei eisenüberladenen Menschen im Eisen-Depot-Organ Leber gespeichert, nicht in den Adern. Hoffe, ich konnte etwas aufklären.

Liebe Grüße

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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Nic » Mo 1. Jul 2019, 20:08

Hallo Lia,

die Eisenüberladung ist bei mir nicht wirklich gering, auch wenn der Ferritinwert schon lange sehr niedrig ist. Wie gesagt, die Eisenüberladung ist an der Leber äußerlich sehr deutlich erkennbar. Das haben nicht nur die Radiologen, sondern auch verschiedene Ärzte erkannt. Zudem habe ich seit einigen Jahren starke Pigmentstörungen und meine Haare sind schon mit Mitte 20 ergraut. Der Haarausfall hält sich noch in Grenzen. Gelenkschmerzen habe ich schon mein ganzes Leben und die Knochendichte ist bereits bei -2,3 , teilweise auch schon -2,5, was dann schon eine Osteoporose darstellt. Da ich keine Östrogene mehr produziere oder künstlich zu mir nehme, ist das nicht gerade günstig. Ich supplementiere mit Calcium, Vitamin D und K und bemühe mich, mehr Sport zu treiben, soweit es meine Luftnot zulässt. Die Blähungen können auch von der HC kommen. Das ist ja auch ein typisches Symptom.

Dass Blut nach Eisen riecht, ist mir schon klar, aber meines riecht halt ganz extrem. Wenn ich nur einen Minischnitt im Finger habe, kann man das quasi schon in 5 Meter Entfernung riechen, was allerdings auch einen Vortei hat, denn ich werde nur selten gestochen. Die kleinen Vampire stehen halt mehr auf Süß. :)
Aber ich habe ja auch gar nicht gesagt, dass ich einen Leberschaden habe. Die Leberblutwerte sind ja noch in Ordnung.

Ich bin mir halt nur nicht sicher, ob die Probleme mit dem Hals und die Luftnot nicht auch von der HC kommen können.

Schönen Abend :winken
LG, Nicole
Nic
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Re: Eisenablagerungen in Blutgefäßen

Beitragvon Nic » Sa 7. Sep 2019, 12:37

Hallo! Ich noch mal... :winken

Ich bin immer noch nicht viel weiter mit meinen gesundheitlichen Problemen, aber ich denke jetzt, dass meine Hals- und Luftbeschwerden von der Wirbelsäule kommen. Meine Blockaden werden immer schlimmer und ich lasse mich zurzeit vom Physio arg quälen. Er sagt, ich wäre total verklebt. :(

Aber noch mal zum Thema: Also ich bin jetzt davon überzeugt, dass sich das Eisen auch auf die Arterien auswirkt. Wäre ja auch logisch. Warum sollte es nur Organe und Gelenke angreifen und dort, wo es sich am meisten aufhält, nämlich in den Blutbahnen, keine Schäden hinterlassen?

Ich habe ein interessantes Buch gelesen, in dem es allgemein um das Eisen geht, die HC wird nur nebenbei erwähnt. Das macht aber keinen Unterschied. Darin steht, dass das Eisen für sehr viele Krankheiten verantwortlich ist und u. a., dass es auch die Arterien angreift. Das Buch ist sehr verständlich und einleuchtend geschrieben. Ich würde es gerne weiterempfehlen, weiß aber nicht, ob ich hier Werbung dafür machen darf.

Viele Grüße
Nicole
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