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Frage an die "Aderlass-Experten" unter Euch

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Frage an die "Aderlass-Experten" unter Euch

Beitragvon Gretel2107 » Mi 25. Mär 2020, 19:18

Hallo zusammen,

zuerst einmal vielen Dank für die Aufnahme hier im Forum.
Ich habe eine Frage bezüglich der Aderlass-Therapie meiner Mutter. Sie hat Ende letzten Jahres erfahren, dass sie erblich bedingte Hämochromatose hat.
Sie hatte zu dem Zeitpunkt schon etliche Beschwerden, wie Haarausfall, ständige Oberbauchschmerzen, Gelenkschmerzen (v.a. Hüfte), etc. ... und wie sich herausstellte einen Eisenwert von knapp über 1000.
Meine Mutter ist 72 Jahre alt, sie ist recht zierlich und wiegt mittlerweile nur noch 47 kg. Ihre Hausärztin hat jede Woche einen Aderlass von 500 ml verordnet, den meine Mutter sehr schlecht verträgt. (Normalerweise - hätte sie nicht die Krankheit- dürfte sie bei ihrem Gewicht und ihrem Alter überhaupt kein Blut spenden oder Aderlässe machen) Da frage ich mich, wie sie das "verarbeiten" soll. Ihr Allgemeinzustand verschlechtert sich zunehmend, letztes Jahr war sie noch eine rüstige unternehmungslustige Person, nun hat sie nur noch Schmerzen und möchte am liebsten nicht mehr leben.
Ich habe zwar auch Hämochromatose, aber da dies erst vor einigen Wochen durch einen Gentest festgestellt wurde, kenne ich mich einfach noch zu wenig mit dieser Krankheit aus. Darum hier meine Frage - Ist eine "Durchhalten-Zähne-zusammen-beissen- und schnell runter vom hohen Eisenwert"- Therapie hier trotz des sich zusehends verschlechterndem Allgemeinzustand der Mutter die erste Wahl oder sollte man das ganze lieber etwas langsamer angehen (weniger Blut, größere Abstände?) Oder gibt es noch ganz andere Methoden bzw. Therapie-Ansätze, die wir noch gar nicht in Betracht gezogen haben?
Es wäre schön, wenn jemand einen Tipp für uns hätte, denn ich würde meiner Mutter so gerne irgendwie helfen.
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Re: Frage an die "Aderlass-Experten" unter Euch

Beitragvon larssondk » Mi 25. Mär 2020, 20:49

Moin Gretel,

erstmal willkommen hier. Also als Experten würde ich mich nicht bezeichnen, aber ich hatte sehr viele Aderlasse dieses Jahr in kurzer Zeit ( wöchentlich 500ml ). Wöchentliche Aderlässe sind auf jeden Fall sehr anstrengend. Wie das genau bei dem Alter und Gewicht aussieht, kann ich leider nicht beantworten, aber sicher jemand anderes im Forum. Entscheidend sind soweit ich das richtig sehe aber die Blutwerte ( Erys, HGB etc....). Sollten Aderlässe nicht gut vertragen werden kann man die Menge an Blut auch reduzieren bzw die Abstände. Allerdings zum Ferritin, einen Wert über 1000, sollte man definitiv behandeln. Sind denn die Leberwerte i.O.? Ich würde persönlich ( eigene Erfahrung ) hier versuchen das Eisen/Ferritin schnell auf einen normalen Wert zu bringen, allerdings kann ich wie erwähnt nichts zu Alter + Gewicht in dem Fall sagen.
Zum Aderlass stellt sich aber auch die Frage, wie läuft der Aderlass ab? Wichtig ist eigentlich, wie schon in einigen Threads beschrieben, vorher viel zu trinken und ausreichend zu essen. Normalerweise ( zumindest sind meine so ) wird 500ml Blut abgenommen und danach bekommt man 500 ml NaCl Lösung als "Flüssigkeits-Ausgleich".


Viele Grüße
Zuletzt geändert von larssondk am Mi 25. Mär 2020, 22:11, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Frage an die "Aderlass-Experten" unter Euch

Beitragvon wolle » Mi 25. Mär 2020, 21:16

Moin Gretel,

willkommen im Forum!

Ich bin der Meinung, dass Deine Mutter und ggf. du dabei, auf jeden Fall mit dem Arzt reden solltest!

Auf der einen Seite ist es wohl schon wichtig den Ferritin zu senken, - deshalb wöchentlich den AL, und später gestreckt. Doch meine Logik sagt mir auch, dass dieses unterschiedlich vertragen wird, und auf jeden Fall auch eine körperliche Belastung ist. Hintergrund des AL ist es dem Körper Blut zu entziehen, welches natürlich auch eisenhaltig ist. Zum zweiten lagert sich Eisen im Körper in Organen ab. Durch den Blutentzug, muss der Körper einen Blutausgleich, bzw. neues Blut herstellen, dafür benötigt er Eisen, welches er sich wiederum am Eisenspeicher in Organen bedient!

Das Ganze verkraftet der eine gut, der andere schleckt. Werden regelmäßig die Blutwerte bestimmt, - so ist auch auf den HB-Wert zu achten, - wenn dieser zu tief ausfällt, sollte keine AL gemacht werden.

Wie auch Lars beschrieben hat, kann man an der Menge reduzieren, - oder die Abstände strecken, - aber dieses sollte Ihr unbedingt mit dem Arzt besprechen, - das finde ich schon sehr wichtig!
Sicher ist auch der Blutverlust Ausgleich mit Infusion möglich ... doch auch das sollte der Arzt entscheiden! Nervt Euren Arzt!

:hallo wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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wolle
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Re: Frage an die "Aderlass-Experten" unter Euch

Beitragvon Lia » Mi 25. Mär 2020, 22:50

Hallo Gretel,

herzlich willkommen im Forum auch von mir! :winken
Die Anderen haben ja schon geschrieben, bei Unverträglichkeit von 500 ml kann man die Aderlassmenge und Frequenz individuell anpassen. Eine ungefähre Faustregel für den Aderlass könnte sein: 5-7 ml/kg Körpergewicht. Bei einem Körpergewicht von nur 47 kg, dazu hohem Lebensalter, bereits auftretender Aderlass-Unverträglichkeit ist die Aderlassmenge von 500ml pro Woche vermutlich deutlich zu hoch.
Ein paar Fragen helfen vielleicht weiter:
-Gentestergebnis = C282Y homozygot?
-Die Oberbauchbeschwerden: wurde die Leber untersucht? Wurde ein Leberschaden festgestellt? Je nach Vorhandensein/ Ausmaß eines Leberschadens ist die intensive Phase der Aderlässe zu gestalten. Droht eine Leberzirrhose bzw. ist ein irreparabler Organschaden wahrscheinlich, wenn man nicht schnell gegensteuert, muss so schnell als gesundheitlich möglich das Eisen reduziert werden. Ein irreparabler Leberschaden entsteht meist erst bei Ferritin >1000 ng/ml.
Ist kein Leberschaden vorhanden oder nur ein geringe Leberschädigung, kann man in der intensiven Phase der Aderlässe deutlich schonender vorgehen.
Weitere Fragen, die m.E im Arzt-Patientengespräch sinnvoll sein könnten:
-Hb-Wert ok? Besteht eine Anämie?
-Du schreibst, sie wiegt mittlerweile nur noch 47 kg. Hat sie in letzter Zeit rasch an Gewicht abgenommen? Wo hat sie Schmerzen, sie haben so zugenommen, dass sie nicht mehr leben will -seit wann ist das so? Für solche Beschwerden könnte es auch andere Ursachen als die Hämochromatose geben. Auch das Ferritin muss nicht immer ausschließlich Eisenüberladung bedeuten, auch nicht unbedingt bei einem Menschen mit diagnostizierter erblicher Neigung zu Hämochromatose, auch wenn das natürlich nahe liegt. Ferritin kann z.B. auch bei entzündlichen Prozessen und anderen Erkrankungen erhöht ausfallen. Daher wäre eine weitere Frage, ob es Auffälligkeiten bei weiteren Laborwerten gibt (Zur Bewertung des Ferritins: CRP =Entzündungsmarker, Hb, weitere Eisenlaborwerte, Blutzucker, Vitamin-B12 usw.) Der Arzt kann anhand von Laborwerten die bisherige Aderlasstherapie bewerten, aber auch Hinweise auf andere gesundheitliche Baustellen bekommen.
Kurzum mein Rat: Aufgrund des schlechten Allgemeinzustands, des Gewichtsverlustes, der Schmerzen, des Alters beim Arzt nachhaken, ob es gut wäre, deine Mutter gründlich untersuchen. Je nach Zustand der Leber kann der Arzt mit Aderlässen abwarten, bis sich der Allgemeinzustand gebessert hat und/oder die Aderlassmenge und Häufigkeit individuell anpassen. Zur besseren Verträglichkeit des Aderlasses hat Lars ja schon geschrieben.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter! Berichte gern, wie es bei Euch weitergeht!

Liebe Grüße

Lia
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Re: Frage an die "Aderlass-Experten" unter Euch

Beitragvon Gretel2107 » Fr 27. Mär 2020, 20:08

Hallo und vielen Dank für eure wirklich hilfreichen Antworten und Tipps. Ich bin wirklich sehr froh, dass es hier Menschen gibt, die sich gut auskennen mit dieser Krankheit, denn ich habe so langsam das Gefühl, dass keiner- nicht mal die Ärzte sich gut damit auskennen. Das ist zum Teil echt ziemlich anstrengend und zermürbend.

Um noch mal ein paar Fragen zu beantworten. Meine Mutter ist C282y homozygot.
Und ich muss mich korrigieren - sie wiegt mittlerweile nur noch 45 kg und hat kurz vor Weihnachten noch 51kg gewogen.
(Meine Mutter ist nicht sehr groß, dieses 51kg passten also) - Also 6 Kg Gewichtsverlust in 3 Monaten.
Meine Mutter war in den letzten 3 Monaten schon in mehreren Krankenhäusern, bei etlichen Ärzten, in diversen Not-Ambulanzen. Es wurden schon alle möglichen Untersuchungen gemacht, Herz, Thorax-CT etc., ... und da heißt es immer alles sei in Ordnung. Und ihre Blutwerte seien soweit auch in Ordnung, sagt zumindest die Ärztin. Oft wurden ihre Schmerzen nicht wirklich ernst genommen und sie hat Psychopharmaka verschrieben bekommen, darunter teilweise ziemlich starke Medikamente. Ich kann leider im Moment nichts weiteres herausfinden, da die Hausarzt-Praxis meiner Mutter bis auf weiteres geschlossen hat und ich meine Mutter gerade auch nicht besuche, denn ich denke eine Corona-Infektion würde sie nicht überstehen und ich habe beruflich immer noch einige Kontakte zu Kollegen etc. im Moment.
Während dem Aderlass bekommt meine Mutter jedes Mal eine Infusion. Und trotzdem ging es ihr seit Beginn der Aderlässe von mal zu mal schlechter.
Ihre Beschwerden sind vor allem Übelkeit und Magenschmerzen, die bis in den Rücken ausstrahlen. Nachts bzw. früh morgens wacht sie oft auf und hat einen extrem erhöhten Ruhepuls.
Die Ärztin meiner Mutter redet bzw. erklärt ihr nicht wirklich viel und hat keine Erklärungen für die Beschwerden, sagte wohl aber zu meiner Mutter, dass die Beschwerden nicht von der Hämochromatose kommen würden.

Was wir auf jeden Fall tun werden, sobald die Praxis wieder geöffnet hat, die Ärztin bitten, die Aderlässe etwas schonender (weniger, größere Abstände) zu gestalten.
und ich werde mich auf jeden Fall noch mal genauer wegen der Blutwerte erkundigen. Aber was wir im Bezug auf die Schmerzen und Übelkeit noch tun können, weiß ich noch nicht... Falls jemand noch Ideen hat - immer gerne her damit.

Also vielen Dank noch mal! Eure Antworten haben wirklich schon sehr geholfen! :-)
Gretel2107
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Re: Frage an die "Aderlass-Experten" unter Euch

Beitragvon larssondk » Fr 27. Mär 2020, 21:36

Moin Gretel,

die HH macht und kann sicher einige dieser Symptome verusachen. Aber da du gerade auch die starke Medikation erwähnt hast + Gewichtsverlust und der Übelkeit + Magenschmerzen, würde ich mal in die "Richtung" --> Gastroenterologie schauen. Frühes Aufwachen und Schmerzen, die in den Rücken ausstrahlen, kenne ich auch. Aber das sind meines Wissens nach keine HH Symptome. Bei mir war/ist es z.b. eine Speiseröhrenentzündung aufgrund von Reflux. Wurde in dieser Hinsicht/Richtung mal etwas untersucht? Auch eine Magenschleimhautentzündung kann sowas auslösen oder die Bauchspeicheldrüse.

Liebe Grüße
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