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Gelenkschmerzen

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Gelenkschmerzen

Beitragvon Taischi » So 4. Okt 2020, 17:28

Schon viele Jahre bin ich Mitglied in diesem Forum. Leider gehöre ich zu den HClern, die von starken Gelenkschmerzen geplagt sind. Bisher habe ich in München noch keinen Arzt gefunden (habe aber auch nicht intensiv gesucht, da ich mitbekommen habe, daß keiner sich mit der HC auskennt), der mir da weiterhelfen kann. Bei sehr starken Schmerzen greife ich zu Ibuprofen 600. Kann mir Jemand einen Tipp geben, ob es vielleicht auch andere Medikamente gibt, die speziell bei Gelenkschmerzen helfen? Dafür wäre ich sehr dankbar. Gruß, Taischi
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon Kirschbaum » So 4. Okt 2020, 19:01

Hallo Taischi,

in München gibt es die Frau Dr.Schleicher-Brückl. Die hat eine Erythrozyth-Apherese Sprechstunde. Allerdings ist es eine Privatärztin. Sie hat 7 Jahre an der Hämochromatose geforscht und auch ein Buch geschrieben. Ob Sie ausser dem Eisen entziehen noch andere Themen der Hämochromatose behandelt weiß ich nicht.

Gruß und viel Erfolg
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon Taischi » Mo 5. Okt 2020, 15:42

Danke für Deine Antwort. Ich dachte eigentlich, daß mir ein Betroffener bzw. eine Betroffene aus diesem Forum, der Erfahrungen mit Schmerzmitteln bei Gelenkschmerzen gemacht hat, antworten würde. Gruß, Taischi
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon wolle » Sa 24. Okt 2020, 17:02

Hallo im 2. Versuch, - irgendwie ist mein voriger Beitrag im www verschwunden, also nochmal das ganze:

Kirschbaum hat geschrieben:Hallo Taischi,

in München gibt es die Frau Dr.Schleicher-Brückl. Die hat eine Erythrozyth-Apherese Sprechstunde. Allerdings ist es eine Privatärztin. Sie hat 7 Jahre an der Hämochromatose geforscht und auch ein Buch geschrieben. Ob Sie ausser dem Eisen entziehen noch andere Themen der Hämochromatose behandelt weiß ich nicht.

Gruß und viel Erfolg


Hallo Kirschbaum, - kennst du den Titel des Buches, - magst du den hier einstellen?




Hallo Taischi,

im 1. Versuch habe ich beginnend auf meinen Beitrag verwiesen, wo ich kurz meinen Schmerzwerdegang beschrieben habe:

magic_viewtopic.php?f=4&t=3019

und ich hatte vorher geschrieben, - dass du ja auch schon länger im Forum bist, - und die Gelenkschmerzen ja auch schon länger bei Dir bestehen, - in einem Beitrag von Dir ging es um Blutekel, - was ist daraus geworden?
Wie ist Dein Werdegang verlaufen, - was hast du noch probiert?
Jeder hat seine Erfahrungen mit seinen Schmerzen gemacht.
Du schreibst auch, dass du noch keinen Arzt diesbezüglich gefunden hast, der sich entsprechend auch mit der HC auskennt.
Meine Meinung und Erfahrung ist leider ähnlich, auch in Bezug auf die Diabetes, - wer kennt schon den Typ 3c ... und wer führt
Gelenkschmerzen etc. schon auf die HC?
Ich glaube, dass die HC, obwohl soviele von betroffen eher für das Gesundheitswesen uninteressant ist, - weil es ja den alt bewerten Aderlas gibt, - und Gelenkschmerzen kommen auch von sovielen Dingen, meist ist es wohl als Verschleiß im Alter abgetan ...!

Ich bin ein Gegner von Medies, - weil diese vielleicht den Schmerz unterdrücken, - aber nicht die echte Ursache bekämpft ...
Vielleicht mach ich da verkehrt liegen, - so möge man mich berichtigen und aufklären. Denn schließlich sind wir nur Betroffene und keine Ärzte.

Und es gibt bzw. gab hier Experten, die wohl so genesen sind, oder, oder .... auf jeden Fall sind diese nicht mehr im Forum, oder geben sich nicht mehr erkenntlich etc... was schade ist, - weil diese sicher Dir mehr schreiben könnten.

:hallo wolle :daumen
LG Wolle
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Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon Taischi » Sa 24. Okt 2020, 18:17

Hallo Wolle,
danke für Deine gut gemeinten Worte, die mir aber, leider, auch nicht weiterhhelfen. Frage: was nimmst denn Du gegen starke Gelenkschmerzen, denn das war ja meine Frage? Gruß, Taischi
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon Kirschbaum » Sa 24. Okt 2020, 21:59

Hallo zusammen,

der Titel des Buches der Frau Dr.Brückl lautet "Hämochromatose - Geschichte, Diagnose und erfolgreiche Therapie. Es geht aber hauptsächlich um die Erythrozythaperese unter anderem mit Erythropoetin.
Das heisst um einen Abfall des Hämoglobins zu vermeiden wird Epo gespritzt. So kann die Therapie ohne Pausen durchgeführt werden. Sicherlich wichtig ist das für Patienten die schon eine Fibrose oder eine beginnende Zirrhose haben und sehr schnell von den hohen Ferritinwerten runter müssen.
Eine Apherese ist immerhin so gut wie drei Aderlässe mit 500 ml Blutentnahme.

Ich hatte am 20.April einen Ausgangswert von 1938 Ferritin und eine Transferrinsättigung von 77. Nach 5 Apheresen war ich dann bei 360 Ferritin. Das war dann Ende Juli. Das wäre sicherlich auch mit normalem Aderlass möglich gewesen. Nur nicht so schnell und effektiv. Denn die anderen Blutbestandteile wie Thrombozyten, Plasma und so weiter(bin kein Arzt)kommen mit der Maschine wieder zurück in die Vene. Nachteil des ganzen ist dass das die Kasse erstmal nicht bezahlt. (ich bin aber dran das zu ändern).

Gruß und Gesundheit Euch allen
Kirschbaum
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon wolle » So 25. Okt 2020, 17:42

Taischi hat geschrieben:Hallo Wolle,
danke für Deine gut gemeinten Worte, die mir aber, leider, auch nicht weiterhhelfen. Frage: was nimmst denn Du gegen starke Gelenkschmerzen, denn das war ja meine Frage? Gruß, Taischi


Hei,

ich schrieb, - das meine Gelenkschmerzen sich jetzt in Grenzen halten.
Früher hatte ich Diclac genommen, - und z.B. Knie und Füsse mit Salbe eingeschmiert und verbunden.
Diclac ist bei mir schnell auf den Magen geschlagen... wenn ich jetzt Diclac nehme, sind es Diclac 25, die grundsätzlich
in der Apo bestellt werden müssen, - und Doc. wundert sich über die geringe Dosis .... ich bin froh ...
Am besten hat mir die Salbe dick aufgeschmiert und Verbunden geholfen ...

Auch das wird dich sicher nicht zufrieden stellen, - weil meine Schmerzen sicher nicht vergleichbar sind mit Deinen oder Anderen.

Wenn es hart kam, war es der Gichtanfall im großen Zeh, - und da halfen dann auch keine Medies mehr, - ... aber das hing nicht mit der HC zusammen, - sondern eher mit Alkohol .... und seit dem auch dieser von meiner Speisekarte gestrichen ist, - gab es auch keinen weiteren Anfall ... - aber auch das wird Dir nicht helfen, - allso bleibt Dir wohl nur im Moment, weiter den richtigen Arzt zu suchen etc....

:hallo wolle :winke
LG Wolle
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon Lia » So 25. Okt 2020, 20:04

Hallo Taischi,

Kann mir Jemand einen Tipp geben, ob es vielleicht auch andere Medikamente gibt, die speziell bei Gelenkschmerzen helfen?

kann Dir da leider auch keinen wirklich klaren Tip geben.

Aus meiner Sicht solltest Du bei sehr starken Gelenkschmerzen unbedingt zu einem Schmerzmediziner o. Schmerzklinik gehen, zumal eine Selbstmedikation mit starken Schmerzmitteln o. hoher Dosierung o. über längeren Zeitraum eh nicht möglich oder ratsam ist.
In der Schmerzmedizin wird ein breiter Ansatz verfolgt, die medikamentöse Therapie ist nur ein Teil der Schmerztherapie.
Sport und Bewegung, Physiotherapie, Entspannungsverfahren, Gewichtsreduktion, gezielte angepasste Ernährung (z.B. wenig Arachidonsäure, wenig Zucker usw.) sind nur einige Punkte der Schmerztherapie.
Daher hast Du bisher auch solche Antworten erhalten, wie Wolle es beschreibt, denn das ist moderne Schmerzmedizin.

Medikamente, wenn NSAR nicht ausreichen:
-Gegebenenfalls gezielte Kortisongabe ins Gelenk (Nützt aber nur, wenn eine Entzündung im Gelenk ist, nicht bei Verschleiss, hat potentiell Nebenwirkungen z.B. Infektionen, kann das Gelenk weiter schädigen, den Knorpelabbau vorantreiben, daher lehne ich diese Therapie für mich bislang ab.)
-Opioide sind Schmerzmedikamente, die gegeben werden können, wenn andere Medikamente nicht ausreichen. (Andere medikamentöse + nichtmedikamentöse Schmerztherapien sollten vorher gut ausprobiert werden, Schmerzklinik etc, bevor diese Mittel verschrieben werden. Haben auch Nebenwirkungen.)

Kurzum mein Rat: Antwort auf Frage nach Schmerzreduzierung und geeigneter Schmerzmedikation bei starken chronischen Gelenkschmerzen kann Dir nur ein Schmerzmediziner/ bzw. Schmerzklinik qualifiziert geben, der Dich und Deine Schmerzen kennt. Starke Schmerzmittel sind Opioide, so kann z.B. Tramadol kann bei starken Arthrose-Schmerzen eingesetzt werden. (Habe damit keine eigenen Erfahrungen.)
(Die empfohlene Therapie wird neben Medikamenten sicher auch nichtmedikamentöse Therapien beinhalten.)
Hoffe, das hilft Dir etwas weiter.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Gelenkschmerzen

Beitragvon Taischi » So 25. Okt 2020, 20:25

Hallo Lia, hallo Wolle,
herzlichen Dank für die ausführlichen Beiträge. Nun bin ichh etwas schlauer. Ganz so schlimm sind die Schmerzen bei mir nicht; ich werde also, wenns nicht anders geht, Ibuprofen nehmen 600 nehmen, denn die vertrage ich. Gruß, Taischi
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