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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
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Geburtstage

Heute hat kein Mitglied Geburtstag Geburtstage in den nächsten 7 Tagen: King Julian (55), christiane, blackmungo (40)

Aktuelle Studien! Teilnehmer gesucht- wer macht mit?

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Aktuelle Studien! Teilnehmer gesucht- wer macht mit?

Beitragvon Admin2 » Mo 23. Okt 2006, 15:05

Weitere Studien sind auf der News-Seite der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. zu finden.
Schaut immer wieder mal in die dortigen News, es werden immer wieder Teilnehmer gesucht!

http://www.haemochromatose.org/news/index.html
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Beitragvon Lia » Sa 2. Feb 2008, 19:54

Hallo,

auf der Homepage der Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. wird von der Uniklinik Halle zur Teilnahme an einer Studie zu Gelenkbeschwerden bei Hämochromatose aufgerufen.
Nähere Infos hier:

http://www.haemochromatose.org/news/mrt_studie.html
http://www.haemochromatose.org/pdf/mrt_ ... e_2008.pdf

Liebe Grüße


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Beitragvon Lia » Mi 12. Mär 2008, 22:49

Hallo,

schaut mal bei den News der Internetseite der Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. vorbei, es werden wieder Teilnehmer für eine Studie gesucht.

Die Universitätsklinik Marburg sucht Studienteilnehmer zwischen 35 und 65 Jahren:
Untersuchung der Hypophysenvorderlappenfunktion bei Patienten mit hereditärer Hämochromatose.
Studienbeginn: März 2008
Nähere Infos auch zu anderen Studien
http://www.haemochromatose.org/news/index.html

Liebe Grüße

Lia
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Beitragvon Tom » Fr 21. Mär 2008, 11:10

Hallo Lia,
danke für den Tip.
Als immer Mal gerne nach Hessen kurvender und vor lauter Freude mal am unteren Ende einer Altersskala zu stehen (:P man fühlt sich so jung) hab ich da Mal angerufen. Die Sekretärin wußte von nichts :gruebel und gab sich irritiert. Der von ihr versprochene und auch im Anschreiben der Uni mit dem Prädikat "umgehend " angebotene Rückruf blieb bis jetzt (eine Woche später) aus und lässt mein Engagement für die Sache versiegen. Tom
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Beitragvon Knoote » Fr 21. Mär 2008, 15:04

Hallo Lia,

Danke für die Info, werde mich da mal melden, sind von mir nur 50km bis Marburg.

Gruß vom
Knoote
Diagnose am 13.03.2008: homozygote HFE-Gen-Mutation C282Y
Ferritin ng/ml 4546 / Eisen 288 / Sättigung 96,5% / GOT 99 / GPT 193 / GGT 58 Guckst du hier: http://www.css-jd.de/al/al.html
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Hormone?

Beitragvon Tom » So 23. Mär 2008, 09:56

Sooo gestern hat der Doktorand der die Studie durchführt dann doch angerufen. War ganz nett und klingt auch ganz interessant. Auf die Art und Weise bekommt man seinen Hormonhaushalt mal durchgeklingelt und das Zusammenspiel mit der Hirnanhangsdrüse getestet, also eine Untersuchung die sonst nicht gemacht wird. Da nur die Parkgebühr an der Uniklinik :lollen und nicht die Fahrtkosten erstattet werden macht die Sache bei mir nur in Kombination mit einer anderen Reise Sinn...
Noch mal eine Frage ans medizinisch gebildete bzw. interessierte Forummitglied(in): Was haltet Ihr von der Hormongabe ("Steuerhormone") bei der Untersuchung? http://www.haemochromatose.org/pdf/Info ... mation.pdf
Danke!
Tom
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Beitragvon Knoote » So 23. Mär 2008, 14:22

Hallo Tom,

da die Eisenaufnahme ja wohl über die Hormone gesteuert wird, ist diese Untersuchung mit Sicherheit Interessant. Melde mich da nächste Woche an, wie gesagt ich habe es ja nicht weit.

Gruß vom
Knoote
Diagnose am 13.03.2008: homozygote HFE-Gen-Mutation C282Y
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Beitragvon Knoote » Fr 16. Mai 2008, 22:14

Hallo,

ich war jetzt zu der Studie in Marburg, ist alles Prima gelaufen. Pünktlich um 8:00 Uhr stand der nette Doktorand in der Tür und schon ging’s los.

Kanüle gelegt, Blut für die Ausgangswerte abgenommen, dann das Medikament bekommen dann ging’s los :-) mir wurde plötzlich warm und ich bekam einen Roten Kopf. Naja der Doktorand sagte ja "Jetzt bringen wir Ihre Hirnanhangsdrüse mal auf 180" ging dann aber schnell wieder vorbei und es war auch wirklich nicht dramatisch, manche sollen wohl einen Druck im Brustkorb verspüren, mir hat nur der Rücken weh getan, das lag aber wahrscheinlich an der Liege :-)

Ich kann leider nicht sagen was mir alles verabreicht wurde, auf jeden Fall hat es dann einen halben Liter Kochsalz gegeben, und alle 15 später alle 30 min. Blut abgezapft. Nach 3 Std. ist dann alles vorbei.

BMI Index wird auch noch bestimmt, aber besser wie im Fitness Studio.
Dann sind auch schon die ersten Blutwerte da, meine gesamten Werte habe ich am nächsten Tag per Fax bekommen.

Die Auswertung meiner Daten dauert aber noch, ich soll die nächsten Wochen dann einen kompletten Bericht, von dem betreuenden Arzt bekommen.

Es werden noch immer Freiwillige gesucht, und ich soll Euch ein wenig aufmuntern mitzumachen, also es ist wirklich nicht schlimm und den Piks mit der Nadel sind wir ja gewohnt.

Gruß vom
Knoote
Diagnose am 13.03.2008: homozygote HFE-Gen-Mutation C282Y
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Beitragvon Tom » Fr 16. Mai 2008, 22:44

Danke für den Bericht Knoote. Das klingt ja :gruebel recht interessant. Angemeldet hab ich mich ja schon, wird aber erst im Sommer. Kannst mir bis dahin ja nochmal Bescheid geben, was Deine Hirnanhangsdrüse macht.
SchöWo
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Beitragvon BirgittaM » Mo 19. Mai 2008, 21:29

Klingt ja wirklich interessant, aber nach Gießen fahren.... :(
Ich hab schon an einer RLS-Studie der Uniklinik Münster teilgenommen, aber da musste man nur 2 Blutröhrchen hinschicken, das war leicht.
Aber man kann ja auch nicht überall dabei sein...
Gruß, Birgitta

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Beitragvon christiane » Mo 19. Mai 2008, 23:04

Ich hab bis heute kein Ergebnis aus Erlangen, da hab ich keine Lust zu ner neuen Studie zu gehen, außerdem gibts weder in Marburg noch in Giessen einen Flughafen..... :schmetterling und ich bin kein Schmetterling ;)
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Beitragvon Lia » Di 20. Mai 2008, 11:18

Hallo,
geht es noch mehreren Leuten hier so, daß sie das versprochene Ergebnis bislang nicht erhalten haben? Wenn das mehrere sind, dann könnte ich Herrn Dr. Zwerina dies mitteilen sozusagen als Sammelpost :wink:

Mir ist daran gelegen, daß nicht durch eine eventuelle Trägheit an der einen Uniklinik E. andere Kliniken, die auch die so nötige Forschung in Sachen Hämochromatose betreiben, Nachteile haben, weil Hämochromatosler verständlicherweise dann keine Lust mehr haben, an Studien teilzunehmen, wenn man sich in E. nicht an Vereinbarungen hält.

Liebe Grüße

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Beitragvon Manes » Mi 21. Mai 2008, 14:36

Ich hab auch noch nix aus Erlangen. Halle wollte ich nächste Woche mal beim Dottore nachfragen..

lg

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"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Beitragvon Tom » Mo 21. Jul 2008, 06:53

Guten Morgen liebe Zielgruppe,
nachdem ich am Freitag in Marburg meine Hirnanhangsdrüse auch einmal so richtig auf Touren haben bringen lassen und alles bestens war gebe ich die Bitte des Veranstalters der Studie nach weiteren Freiwilligen gerne weiter. http://www.haemochromatose.org/news/uni ... tudie.html
Läuft noch bis Dezember und ist wie von Knoote beschrieben.
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Beitragvon murmel » Mo 21. Jul 2008, 13:08

schade, hätte dort gerne mitgemacht, ist ja auch im eigenen interesse, aber beides liegt ja nicht gerade vor meiner haustür.
aber vielleicht läuft bei der uni freiburg ja auch mal solch eine studie und dann bin ich dabei!!!
Männer die behaupten, sie sind die uneingeschränkten Herren im Haus
Lügen auch bei anderen Gelegenheiten!!
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