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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Aktuelle Studien! Teilnehmer gesucht- wer macht mit?

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat

Re: Weitere Studien- Immer wieder Teilnehmer gesucht

Beitragvon Lia » Do 28. Aug 2008, 21:21

weitere aktuelle Studien:

:arrow: Studie der Uniklinik Ulm
Mit unserer Studie wollen wir mithilfe eines den klinischen Zustand von Hämochromatose-Patienten zum Zeitpunkt der Diagnosestellung erfassen. Ziel dieser Studie ist es, zu zeigen, dass ein routinemäßiger Einsatz des HFE-Gentests helfen würde, die Krankheit frühzeitig zu erkennen und rechtzeitig zu therapieren.
Quelle
http://www.haemochromatose.org/studien/studie_ulm.html
Studie per Fragebogen zur Erfassung des klinischen Zustandes von Hämochromatose-Patienten
mehr dazu, Fragebogen und Adressen bei der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.:
http://www.haemochromatose.org/studien/studie_ulm.html


:arrow: Studie im Münsterland
Zitat: Eine seit kurzem angelaufende Studie soll Aufschluss darüber geben, wie viele Menschen im Münsterland an Hepatitis B, C oder der vererbbaren Stoffwechselkrankheit Hämochromatose erkrankt sind. An der Studie sollen rund 1000 Menschen aus Risikogruppen teilnehmen. Wer zu einer Risikogruppe gehört, wird anhand eines in Hausarztpraxen ausliegenden Fragebogens ermittelt. Der anschließende Bluttest ist kostenlos und wird anonym ausgewertet. Über 90% der Arztpraxen im Münsterland unterstützen die Studie.

Quelle: http://www.leberhilfe.org/
Mehr Informationen zur Studie bei der Deutschen Leberhilfe e.V.:
http://www.leberhilfe.org/images/news/M ... nd2008.pdf

Liebe Grüße

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Re: Weitere Studien- Immer wieder Teilnehmer gesucht

Beitragvon Lia » Fr 7. Nov 2008, 13:54

Studie für Hepatitis-C Betroffene an der Uniklinik Düsseldorf

Menschen mit Hepatitis-C haben häufig erhöhte Serumeisenspeicher.
Es soll untersucht werden, ob durch Aderlässe ein besserer Therapieerfolg der medikamentösen Hepatits-C-Therapie erzielt werden kann.
Mehr dazu auf der Webseite der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

http://www.haemochromatose.org/studien/kapri.html

Liebe Grüße


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Re: Weitere Studien- Immer wieder Teilnehmer gesucht

Beitragvon Admin2 » Di 13. Jan 2009, 09:34

Die Uniklinik Ulm hat im Rahmen einer Studie einen Patientenfragebogen zu Hämochromatose erstellt und freut sich über rege Beteiligung:
runterladen, ausfüllen und abschicken (bis 31.3.2009)

Mehr dazu
magic_viewtopic.php?f=3&t=1441
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Re: Weitere Studien- Immer wieder Teilnehmer gesucht

Beitragvon Admin2 » Fr 12. Feb 2010, 23:41

aktuelle Studie hier:

magic_viewtopic.php?f=3&t=1741
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Re: Weitere Studien- Immer wieder Teilnehmer gesucht

Beitragvon Lia » Mo 23. Jan 2012, 00:54

Auf der Webseite der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. stehen wieder Studien. Teilnehmer gesucht http://www.haemochromatose.org/studien/index.html
Schaut immer wieder mal rein.
Aktuell werden für drei Studien Teilnehmer gesucht:


1 Gelenkbestrahlung als Therapie bei HH-Arthropathie

2 Genetische Diskriminierung in Deutschland

3 Effekte von Nifedipin auf die Eisenhomeostase bei Patienten mit Hämochromatose (ENIO)


(was ist Nifedipin?)

Liebe Grüße

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Hämochromatose-Betroffene dringend gesucht! Ruhruni Bochum

Beitragvon Lia » Mi 4. Feb 2015, 15:22

In der Lunge von Schweissern kann es sowohl zu Manganablagerungen als auch zu Eisenablagerungen kommen. Im Forum wurde vor einigen Jahren über berufsbedingte Hämochromatose bei Schweissern berichtet, u.a. mit diesem Artikel der Ruhruni Bochum: http://www.bgfa.ruhr-uni-bochum.de/publ ... elesen.php

Die aktuelle Studie des Institutes für Arbeitsmedizin und Prävention an der Ruhuni Bochum untersucht nun nicht primär die Eisenbelastung, sondern die Manganbelastung bei Schweissern.
Eine extreme Manganbelastung im Beruf kann zu Beschwerden führen, die der Parkinson-Erkrankung ähnlich sind.
Verschiedene Patientengruppen mit anderen bzw. ähnlichen Erkrankungen sollen in die Studie miteinbezogen werden.
Da Eisen und Mangan sich im Körper ähnlich verhalten, suchen die Forscher auch dringend männliche Hämochromatose-Betroffene. (Und zwar Leute, die NICHT zugleich Schweisser sind, sondern einfach nur Hämochromatose-Betroffene.)
Bislang haben sich erst sehr wenige Leute gemeldet, daher hier im Forum die große Werbetrommel! :nick

Jeder, der
-männlich, 45-75 Jahre alt ist, mit genetischer Hämochromatose-Disposition mit oder ohne aktuelle Eisenüberladung und nicht unbedingt weiter als 100km von Bochum entfernt wohnt, kann an der Studie teilnehmen.

(Wer weiter wegwohnt oder etwas unter oder über dem Altersrahmen ist, kann dort auch noch anrufen- dann wird geklärt, ob es doch möglich ist.)
Es wird u.a. ein MRT des Kopfes gemacht, schmerzlos und nicht mit Strahlenbelastung verbunden und Blutabnehmen für Laborwerte. Mehr Info im Flyer zum Runterladen siehe unten. Die Fahrtkosten werden natürlich übernommen und es gibt eine Aufwandsentschädigung von 100.-Euro :daumen

Wäre klasse, wenn sich doch noch genug Leute für die Studie finden. Ihr könnt sofort dort anrufen. Habe gestern ein sehr nettes Telefonat mit dem Studienarzt Herrn Dr. Lehnert gehabt, der sich über Euer Engagement und Euren Anruf riesig freut:
Dr. Martin Lehnert – Studienarzt Tel.: 0234/302-4551 .

Mehr Infos findet Ihr in dem Flyer. Ihr tut was Gutes: Auch wenn es nicht direkt eine Studie mit Hämochromatose-Schwerpunkt ist, hoffen die Forscher auch auf Erkenntnisse für die Erforschung der Hämochromatose.
Herr Dr. Lehnert bittet mich noch darauf hinzuweisen: Er bedauert, dass es für den einzelnen Probanden bei dieser Studie keinen großen persönlichen Erkenntnisgewinn geben wird. Aber ich finde, das gute Gefühl, sich für eine wichtige Sache hilfreich zu engagieren, ist die Teilnahme wert. :daumen Und die Aufwandsentschädigung von 100.- das Bonbon. :wink: (Runterladen des Flyers kann man nur als eingeloggter Forumsbenutzer. Mehr Infos bekommen die stillen Mitleser des Forums auch direkt bei Dr. Lehnert. )

Also, liebe Leute, wer zur Zielgruppe gehört: greift zum Telefonhörer und helft, dass die Studie doch mit Hämochromatose-Leuten zustande kommt!

Liebe Grüße

Lia
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Zuletzt geändert von Lia am Do 5. Feb 2015, 11:39, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Aktuelle Studien! Teilnehmer gesucht- wer macht mit?

Beitragvon wolle » Mi 4. Feb 2015, 17:15

Tolle Sache, - sind bei mir aber leider 251 KM zuviel!

:guck
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: magic_viewtopic.php?f=83&t=352



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Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
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