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LEBERZIRRHOSE

Euer Forum zu Fettlebererkrankung, Diabetes, Übergewicht und Bluthochdruck etc.

LEBERZIRRHOSE

Beitragvon stefan69 » Fr 11. Sep 2020, 13:56

Hallo HC Gemeinde
War lange weg da die letzten Jahren ein auf und ab war. Bei mir wurde eine Leberzirrhose festgestellt. Und schon fängt das grübeln an. Erstdiagnose sie haben eine Leberzirrhose und wir müssen dagegen wirken und sie dürfen nicht soviel Alkohol trinken am besten keiner mehr. Als ich sagte ich trinke keinen Alkohol und ich sie fragte kann das auch von der HC kommen sagte die Oberärztin nein da ich ja nur Heterozygot
bin. Ich sagte ihr das ich immer eine Eisenueberladung habe. Mom. Wert 516.Nein das man nicht sei. Die Leberambulanz mbulanz nein kann nicht sein. Ist eine nutretiv toxische Zirrhose. Mein Hausarzt Internist sagt das kommt von der HC da ich ja auch eine Ueberladung habe. Hat jemand damit erfahrungen oder die gleichen Probleme. Grüße Stefan
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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon Lia » Fr 11. Sep 2020, 15:15

Hallo Stefan,
Diagnose Leberzirrhose, schade, dass das nicht verhindert werden konnte. In welchem Stadium ist die Zirrhose- was haben die Ärzte Dir gesagt?
Zu Diagnosezeitpunkt hattest Du damals 2005 ein Ferritin von ca 1000 ng/ml (richtig?) und bekamst Aderlasstherapie.
magic_viewtopic.php?f=19&t=1037&p=9141#p9141 .
Du bist heterozygot, schreibst Du? Einfache Heterozygotie oder kombiniert?
Erhöhtes Serumferritin sieht man auch im Rahmen anderer Lebererkrankungen, nicht nur bei Hämochromatose, bei der der Körper zu viel Eisen aufnimmt. Denn durch Leberschädigung wird Ferritin, das ja jeder Mensch in der Leber speichert, aufgrund der schädigenden Prozesse freigesetzt.
Erhöhtes Serumferritin (z.B. zwischen 500-1000 ng/ml), kann also sowohl Ursache als auch Folge von Leberschädigung sein. Leberzirrhose kann durchaus ein Ferritin 516 ng/ml machen, ohne dass man je mit Eisenüberladung zu tun hatte. Aber es kann auch aufgrund erworbener oder genetische Faktoren eine Eisenüberladung bestehen.

Die Leberambulanz nimmt bei Dir eine nutritive toxische Zirrhose an. Wenn nicht Alkoholkonsum die Ursache ist, gibt es auch andere Faktoren, die die Leber schädigen und manchmal sind es mehrere Faktoren gleichzeitig, die zusammenkommen. Es ist wichtig, diese Faktoren zu kennen und möglichst zu eliminieren, damit man das Fortschreiten der Zirrhose verlangsamen oder idealerweise stoppen kann. Die Ärzte haben Dich in der Leberambulanz sicher schon ausgiebig befragt, auch nach Ernährungsstil (Zirrhose Folge von nichtalkoholischer Fettlebererkrankung aufgrund von metabolischem Syndrom) und lebertoxischen Medikamenten.
Du hast in der Vergangenheit eine Aderlasstherapie gehabt, um das Eisen von ca 1000 ng/ml in den Normbereich zu bringen. Und anschließend gab es auch Erhaltungsaderlässe, also ab und an Aderlässe, um das Ferritin dauerhaft im Normbereich zu halten? Wenn das aktuell erhöhte Serumferritin Eisenüberladung vermuten lässt, sollte man mit den Aderlässen weitermachen, soweit gesundheitlich verträglich, damit die Leber in Punkto Eisenüberladung so gut wie möglich entlastet wird. Das sollten die Ärzte anhand des Verlaufs der bisherigen Eisenwerte und Aderlasstherapie eigentlich gut beurteilen können.

Hoffe, ich konnte etwas weiterhelfen, auch wenn ich natürlich nicht weiss, was die Ursache(n) für Deine Leberzirrhose sind. Wichtig ist für Dich, dranzubleiben, alles zu unternehmen, was Deine Leber entlastet.

Liebe Grüße

Lia
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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon stefan69 » Fr 11. Sep 2020, 20:40

Hallo Lia
Danke für deine Antwort
Ich habe die Heterozygote Form His63Asp. Und einen Heterozygote Alpha 1 Antitrypsinmangel G342L. Die Leberambulanz wäre genauso gut gewesen wenn ich nicht dort war. Erfahren habe ich nur die nutrive toxische Leber. Zucker und Kohlehydrate meiden was wir eh schon praktizieren und von einer Heterozygoten HC kann das nicht kommen.
Die ein Oberärztin Uniklinik es kommt vom Alkohol
Der Radiologen sagt es wäre noch nicht so schlimm
Die Leberambulanz sagt es ist 5 vor 12 im Bericht steht auch nichts schlimmes drin.
Der Einzige der sagt es kommt von der HC ist mein Hausarzt.
So steht man da und :frage
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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon Lia » Sa 12. Sep 2020, 10:35

Hallo Stefan,

Heterozygotie für Alpha-1-Antitrypsinmangel: man kann anfälliger für eine Lebererkrankung sein als ohne solche Mutation.
Einfache H63D-Heterozygotie: kommt in der Allgemeinbevölkerung oft vor und hat für sich gesehen keinen Krankheitswert. Dennoch kann sie mit zu einem Leberschaden beitragen, aber nur dann, wenn zusätzliche Faktoren dazukommen: wenn eine weitere, seltenere Hämochromatose-Mutation zusätzlich vorhanden ist, was in Summe zu einer behandlungsbedürfitgen Eisenüberladung führen kann.
Aber man kann auch ganz ohne genetische Hämochromatosedisposition erhöhtes Ferritin (in der Höhe wie bei Dir zu Diagnosezeitpunkt) bekommen mit oder ohne tatsächliche Eisenüberladung, im Rahmen des metabolischen Syndroms oder aufgrund von übermäßigen Alkoholkonsum.

Zum Alkoholverdacht: Man kann aufgrund von Laborwerten einen Hinweis bekommen, ob ein Leberschaden alkoholbedingt ist. Die Laborwerte MCV, Gamma-GT und Ferritin sind bei alkoholisch bedingten Leberschäden typischerweise erhöht.
Aber leider sind genau diese Laborwerte auch bei Hämochromatose typischerweise erhöht. Daher werden Hämochromatose-Betroffene nicht selten als heimliche Alkoholiker abgestempelt.
Zudem gibt es leider auch Betroffene erblicher Hämochromatose, bei denen ein übermäßiger Alkoholkonsum ihre Eisenüberladung erhöht und deren ohnehin vom Eisen geschwächte Leber durch Alkohol zusätzlich massiv zusätzlich geschädigt wird.

Wenn sich bei genetischer Hämochromatose und Leberschaden durch Alkoholmissbrauch die Auffälligkeiten der Laborwerte Ferritin, Gamma-GT und MCV ähneln, wie kann man dennoch durch Laborwerte Hinweise bekommen, ob tatsächlich Alkohol getrunken wird, obwohl der Patient sagt, er trinkt nichts?
Es gibt den Laborwert CDT. So lässt sich ein stattgefundener Alkoholmissbrauch über einige Wochen lang nachweisen.
Wichtig ist auf jeden Fall bei Leberzirrhose, wirklich keinen, Null Alkohol zu trinken.

Zur Ernährung bei Leberzirrhose hab ich eine super Broschüre für Dich: https://www.uksh.de/uksh_media/Dateien_ ... gie/Broschüre_Ernährung_bei_Leberzirrhose.pdf
(Hotlink funktioniert gerade nicht, Linkadresse bitte ganz kopieren und in Deinen Browser einfügen.... Broschüre ist zwar ausführlich, aber patientenverständlich und bunt illustriert. Sie motiviert, die Leber aktiv zu unterstützen.)

Die Radiologen sagen, es wäre noch nicht so schlimm? Was haben sie denn genau gesagt? Bzw. was steht auf dem Befundzettel? Es gibt eine Stadieneinteilung bei Leberzirrhose.... Was ist mit 5 vor 12 gemeint?
(Wenn Du magst, kannst Du den Befundzettel als PN posten, dann kann ich Dir hier genauer antworten.)

Ich vermute, bei Dir kommen verschiedene Faktoren zusammen, die letztendlich zu diesem Leberschaden geführt haben:
Da ist zum einen die Heterozygotie für den Alpha-1-Antitrypsinmangel.
Und das, was bei Dir 2005 zu einem Ferritin von ca 1000 ng/ml geführt hat, ob erworben oder ob erbliche Faktoren mitspielen, ist sicher maßgeblich für die nun entstandenen Leberzirrhose.
Was kann die damaligen 1000 ng/ml Ferritin machen:
Haben die Ärzte von Metabolischem Syndrom gesprochen? Hast Du (eine Vorstufe von) Diabetes? Falls ja, ist eine nichtalkoholische Fettlebererkrankung mit oder ohne Eisenüberladung wahrscheinlich, aus der sich eine Fettleberhepatitis entwickeln kann und daraus im Laufe der Jahre eine Leberzirrhose.
Chronischer Alkoholmissbrauch kann ebenfalls ein Ferritin von 1000 ng/ml bewirken.
Wenn Du aber regelmäßig Erhaltungsaderlässe brauchst, weil sonst das Eisen wieder ansteigt und wenn Du eine hohe Transferrinsättigung hast, ist eine erbliche Neigung zu Eisenüberladung wahrscheinlich und man könnte einen erweiterten Gentest machen, wenn man das absichern will. M.E.wichtiger als die genetische Absicherung der Diagnostik wäre aber, bei gut begründetem Verdacht auf aktuelle Eisenüberladung, das Eisen (Ferritin 516) baldmöglichst vorsichtig mit Rücksicht auf Deinen Gesundheitszustand zu reduzieren und in Balance zu halten (=Aderlässe). Ob das bei Dir so ist, kann der Arzt anhand von Laborwerten und Verlauf der Aderlässe beurteilen.

Was kann man also tun, um die Leber zu entlasten:
-klar: null Alkohol (egal ob vorher zu viel oder moderater Alkoholkonsum) und sonstige Ratschläge der Ärzte befolgen.
-Ernährung und Lebensstil abgestimmt auf die Leberzirrhose (sehr wichtig, siehe Broschüre)
-gegebenenfalls Eisenreduzierung, falls Eisenlaborwerte Eisenüberladung anzeigen (was ich vermute, aus dem was Du mitteilst, aber das kann wie gesagt nur der Arzt anhand des Verlaufs Deiner Laborwerte und der Kenntnis der Zahl/Häufigkeit der Aderlässe. Hatte die Oberärztin diese Daten? Falls nicht, liegt es nahe, dass sie erstmal Alkohol vermutet.)
-alles tun, was die Leber ansonsten entlastet (z.B. dem Hausarzt alle Medikamente und Nahrungsmittelergänzungen mitteilen, auch nicht verschreibungspflichtige. Der Hausarzt kann leberschädliche Medikamente und Substanzen erkennen, geeignete Medikamente empfehlen.
Würde mich gut informieren, was sonst noch schädlich sein kann, auf was man gar nicht gleich kommt: z.B. keine chinesischen Kräuter, Vorsicht auch bei Kräutertees, manchmal gibt es da leberschädliche Substanzen drin (gerade wieder ein Rückruf bei einem Fencheltee, bei dem es zu einer Beimischung gekommen ist)
- evtl. Selbsthilfegruppe für Leute mit Leberzirrhose.

Liebe Grüße

Lia
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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon Lia » So 20. Sep 2020, 15:32

Hallo Stefan,

komme jetzt erst dazu, Dir zu antworten. Habe die PN erhalten. :)
In dem Befundzettel steht wenig im Detail, aber die Laborwerte zeigen, dass die Leber in ihrer Funktion bereits deutlich beeinträchtigt ist, umso wichtiger, die Ratschläge der Ärzte gut zu befolgen, insbesondere auch die Ernährungsempfehlungen (siehe Broschüre). Eine an die geminderte Leberfunktion angepasste Ernährung ist sehr sinnvoll, um möglichst lange mit bestmöglicher Lebensqualität mit der Erkrankung zu leben. Da kann man als Patient viel aktiv tun, da würde ich mich an Deiner Stelle richtig reinhängen, Dein Ernährungs-Spezi werden. (Zusatzeffekt: Auch dadurch kann das Ferritin sinken…)
Auch ist es wichtig, die regelmäßigen ärztlichen Untersuchungen gut wahrzunehmen, um mögliche Komplikationen rechtzeitig zu erkennen.
Es besteht durch die Leberzirrhose bei Dir bereits eine deutliche Blutungsneigung, da die Leber nicht mehr so gut die Gerinnungsfaktoren bilden kann. Das werden Dir die Ärzte vermutlich auch gesagt haben und Ratschläge gegeben haben.
Die Milzvergrößerung steht mit der Leberzirrhose in Zusammenhang, sie ist Folge des zirrhosebedingten Pfortaderhochdrucks. Daraus können sich Komplikationen ergeben, daher wieder wichtig, ärztl.Untersuchungen und Empfehlungen wahrzunehmen.

Zum Eisen/Ferritin:
Es gibt Laborwerte, die bei Entzündungen typischerweise erhöht sind: CRP und auch Serumferritin sind solche Marker. Ist CRP erhöht, zeigt auch Serumferritin falsch hohe Werte und reflektiert dann nicht die tatsächlichen Eisenreserven.
Bei Dir ist CRP etwas erhöht, bei Leberzirrhose nicht ungewöhnlich. Da auch die Serumferritinerhöhung rein entzündungsbedingt sein kann, ist bei Dir gut möglich, dass das leicht erhöhte Serumferritin bei Dir hauptsächlich Entzündungsreaktion ist und auch Anzeichen der Leberschädigung, durch welche Ferritin aus den Leberzellen freigesetzt wird. Hättest Du nicht die Vorgeschichte mit Aderlässen und familärem Hämochromatose-Hintergrund, würde man bei Dir wohl überhaupt nicht auf den Gedanken von Aderlässen kommen.

Allgemein gesprochen kann es bei Leberzirrhose kann auch zu einer Anämie kommen. Hämoglobin ist bei Dir aber aktuell normal, wenn auch Erythrozyten etwas niedrig. Eine Anämie würde Aderlässe erschweren oder evtl. unmöglich machen. Es kann durch die Leberzirrhose zu Vitaminmangel kommen, auch zu einem Vitamin-B12 Mangel und zu einer Vitamin-B12 Mangel-Anämie, bei der Serumferritin erhöht ausfallen kann. Leicht erhöhtes Serumferritin durch Vitamin-B12-Mangel-Anämie zeigt keine Eisenüberladung an und Aderlässe wären in solchem Fall (ohne weitere Anzeichen für Eisenüberladung) nicht sinnvoll, sondern man sollte stattdessen den Vitaminmangel ausgleichen. Du solltest auch Deine Ernährung nicht aus Angst vor Eisen arm an Vitamin-B12 gestalten, (wie gesagt, Ernährung bei Leberzirrhose ist ein wichtiges Thema und 2 von 3 Zirrhotikern leiden an Mangelernährung. Die Broschüre bietet alles, was Du an Wissen brauchst...)
Du siehst, verschiedene Faktoren im Rahmen Deiner Erkrankung können die Höhe des Serumferritins beeinflussen und je nach Ursache wird man unterschiedlich handeln.

Sollte man bislang immer wieder Aderlässe gebraucht haben, um das Eisen in Balance zu halten, werden Erhaltungsaderlässe auch nach der Diagnose Leberzirrhose fortgeführt, sofern gesundheitlich verträglich. Beim nochmaligen Durchlesen deiner Beiträge vermute ich aber eher, dass Du nur eine Zeitlang Aderlässe bekamst, um die ca. 1000 ng/ml Ferritin runterzubekommen und danach keine Erhaltungsaderlässe mehr brauchtest? (Hinweisgebend ist auch zur Ursache der damaligen Eisenüberladung, ob Transferrinsättigung damals deutlich erhöht oder unauffällig war.) Das alles können wie gesagt die Ärzte anhand des Verlaufs der Eisenwerte/Aderlässe einschätzen.

Unterm Strich
könnte sich leicht erhöhtes Ferritin als Folge der Leberzirrhose ausreichend erklären. Die Eisenspeicher könnten bei erhöhtem CRP und Leberschaden niedriger liegen, als es das Serumferritin auf den ersten Blick anzeigt.
Sollte der Hausarzt/Internist Dir ein paar Aderlässe empfehlen, weil er aufgrund Deiner Ferritin-Vorgeschichte leicht überschüssige Eisenreserven vermutet, sollte das, falls Du Dich dafür entscheidest, sicher besonders vorsichtig geschehen. (z.B. Entnahmemenge 250 statt 500 ml und hinterher die Werte checken, bevor ein erneuter Aderlass gemacht wird.) Das kannst Du mit ihm besprechen.

Liebe Grüße

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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon stefan69 » Mi 23. Sep 2020, 12:48

Hallo Lia.
Meine Werte sind um einiges besser geworden, ausser das Billirubin. Vitamin B12 habe ich zuviel.Heute beim Hämatologe gewesen, der sagte wenn man eine zirrhose hat dann ist das so, da kann man nichts ändern oder aufhalte.
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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon Lia » Mi 23. Sep 2020, 14:26

stefan69 hat geschrieben:Hallo Lia.
Meine Werte sind um einiges besser geworden, ausser das Billirubin. Vitamin B12 habe ich zuviel.Heute beim Hämatologe gewesen, der sagte wenn man eine zirrhose hat dann ist das so, da kann man nichts ändern oder aufhalte.


Hallo Stefan, wenn man eine Zirrhose hat in Deinem Stadium, dann ist das so und die Erkrankung wird fortschreiten. Aber man kann den Verlauf verlangsamen (oder aber leider beschleunigen, je nachdem, ob die geschädigte Leber durch Giftstoffe belastet wird, Folgeschäden begünstigt werden oder der Körper zusätzlich geschädigt wird, wenn man die Ernährung nicht an die besonderen Bedürfnisse bei Leberzirrhose anpasst.)
Man kann schon einiges tun und eine gute Zeit bestmöglich mit der Erkrankung leben und es ist daher wichtig, die Ratschläge der Ärzte gut zu befolgen, auch wenn das sicher nicht immer einfach ist.

Liebe Grüße

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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon stefan69 » Do 24. Sep 2020, 09:45

Hallo Lia
Danke für deine Ausführungen.
Jetzt habe ich fünf aussagen. Von nicht so schlimm kann sich regenerieren, bis kann nicht aufgehalten werden. sind nur punkte keine Fläche betroffen. 5 Ärzte 5 Diagnossen. bis da endlich mal ein Behandlungsweg steht bin ich wahrscheinlich so Krank oder auch nicht mehr hier. Das nervt.
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Re: LEBERZIRRHOSE

Beitragvon Kirschbaum » Fr 25. Sep 2020, 18:12

Hallo Stefan,

ich bin kein Arzt und wirklich nur ein Laie. Habe aber von einem Homöopaten und auch sonst schon gehört dass Artemisia annua"Anamed" (das ist ein bitteres Heilkraut aus der Wermutfamilie) gut gegen Leberprobleme hilft. Es gibt das zu kaufen. Als Pillen und als Pulver. Informiere Dich wenn Du Interesse hast. Ich habe das Kraut seit ca. 5 Jahren selbst angebaut und genommen wenn ich mal wieder Müde war.
Ich hatte zwar Hämochromatose aber das wusste ich damals noch nicht. Ich bin ohne große Schäden mit 10 Jahren Ferritin über 1000 gekommen. Ob das Artemisia was dazu beigetragen hat weiß ich natürlich nicht. Aber ich hatte immer ein gutes Gefühl wenn ich mal wieder eine 1 wöchige Kur damit gemacht habe.

Wie gesagt ich bin kein Arzt und ich möchte Dir nur einen freundschaftlichen Tipp geben. Eigentlich hilft das gegen Malaria und ist auch dagegen in Verwendung. Vielleicht kann Dir mein Tipp weiterhelfen. Eventuell weiß auch ein Homöopath ob es Dir bei Deinem gesundheitlichen Problem helfen kann.

Gruß und alles Gute und Gesundheit und geb nie auf :winken
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