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  • Bild Titel: Die Hoffnung stirbt zuletzt...
    Autor: Schrotti
    Verfasst am: Di 30. Mai 2017, 04:00
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Geburtstage

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Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren

Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon Manuela76 » Mo 22. Mai 2017, 11:50

Hallo an alle,

ich heiße Manuela, bin 40 Jahre alt, wohne in Hamburg und habe die Diagnose genetisch homozygote Hämochromatose im August 2016 bekommen. Ich bin damals wegen extremer Erschöpfung und Müdigkeit zu meinem Hausarzt gegangen und der hatte den Verdacht eines Eisenmangels.

Anfangswerte: Eisen: 39 µmol/l; Ferritin: 399 µg/l; Transferrin: 1,8 g/l; Transferrin-Sättigung: 87 %.

Am 4. April 2017 wurden die Blutwerte nochmals von meinem Hausarzt kontrolliert: Eisen: 34 µmol/l; Ferritin: 460 µg/l; Transferrin: 1,6 g/l; Transferrin-Sättigung: 81,8 %.

Danach Überweisung ins UKE auf eigenen Wunsch. Dort wurde am 24. April 2017 mein Blut nochmals untersucht: Eisen: 34,5 µmol/l; Ferritin: 267 ng/ml; Transferrin: 1,6 µg/l; Transferrin-Sättigung: 97 %.

Mein Hausarzt hält bei diesen Werten eine Aderlass-Therapie für nicht nötig, Herr Prof. Dr. Nielsen vom UKE schon. Dass der Ferritin-Wert von der Blutuntersuchung am 4. April 2017 bis zur Untersuchung am 24. April 2017 von alleine um 197 gesunken ist, ist nach Aussage von Dr. Nielsen eine normale und bedeutungslose Schwankung. Wie ist eure Meinung dazu?

Mich würde auch noch interessieren, ob sich bei solch niedrigen Werten wie meinen eigentlich überhaupt schon Symptome zeigen können? Körperlich bin ich oft ziemlich erschöpft, habe keine Energie und komme morgens ganz schwer aus dem Bett. Außerdem ist meine Monatsblutung in den letzten Jahren immer stärker geworden. Psychisch war ich schon immer etwas labil, aber in den letzten 2 Jahren wurde ich immer reizbarer und gehe wegen Kleinigkeiten an die Decke. Dazu kommen extreme Stimmungsschwankungen. Könnte das trotz der relativ niedrigen Werte an der Hämochromatose liegen?

Ich freue mich über jeden Input, da mich diese ganze Situation im Moment ziemlich überfordert.

LG
Manuela
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Re: Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon wolle » Mo 22. Mai 2017, 12:17

Hallo Manuela,

herzlich willkommen im Forum!

Bei Herr Prof. Dr. Nielsen bist du sehr gut aufgehoben!
LG Wolle
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Re: Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon Lia » Mo 22. Mai 2017, 14:31

Hallo Manuela,

herzlich willkommen im Forum! :winken

Wolle hats ja schon gesagt: bei Prof. Dr. Dr. Nielsen bist Du allerbestens aufgehoben.
Er ist ein ausgewiesener Experte in Sachen Hämochromatose.
Dein Hausarzt vermutlich nicht.
Verlass Dich auf das, was Nielsen sagt. Er hat viele Jahre Erfahrung und sehr viele Patienten mit unterschiedlichster Eisenüberladung betreut. Er weiss, was er tut.
Zudem ist er noch sehr nett und Du kannst ihm Fragen stellen, auf die er eine fundierte Antwort gibt.

Mich würde auch noch interessieren, ob sich bei solch niedrigen Werten wie meinen eigentlich überhaupt schon Symptome zeigen können?
Eher nicht. wenn eher Gelenkbeschwerden. Müdigkeit wird bei Leberbelastung als "Schmerz der Leber" bezeichnet- bei Lebererkrankungen ist man oft müde. Nur ist bei geringgradiger Eisenelastung und unauffälligen Leberwerten noch nicht von einer leberbedingten Müdigkeit auszugehen. Wobei ich nicht ausschließen kann, dass unspezifische negative Befindlichkeiten nicht doch auch schon bei geringgradiger Eisenüberladung auftreten können.
Für wahrscheinlicher halte ich aber andere Ursachen, man sollte nicht durch eine gefundene Hämohromatose-Disposition andere mögliche Ursachen außer Acht lassen, insbesondere wenn nur eine geringgradige Eisenüberladung vorliegt. Ich kenne in meinem Bekanntenkreis sehr viele Menschen, die sich unter negativem Dauerstress fühlen, erschöpft und dauermüde- Und das nimmt irgendwie in den letzten Jahren zu, habe ich den Eindruck- egal ob reich/arm, alt/jung, kinderlos/alleinerziehend/ verheiratet mit Kindern.
Was sagt der Hausarzt zu Deinen Beschwerden -also abgesehen von der Hämochromatose-Disposition?
Schilddrüse ok?
Die Blutungen- was sagt der Gyn? Myom?
Wenn die Ursache harmlos ist, sind eher starke Monatsblutungen eher von Vorteil, was Eisenüberladung angeht, weil man mit dem monatlichen Blutverlust weniger Aderlässe braucht, um das Eisen in Balance zu bekommen/ zu halten.

Liebe Grüße

Lia
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Re: Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon Manuela76 » Mo 22. Mai 2017, 19:01

Hallo Wolle, Hallo Lia,

vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum und eure schnellen Antworten!

Ja, Prof. Dr. Nielsen ist sehr nett. Schade nur, dass er bald in Rente geht. Er hat für mich auch noch einen Antrag bei meiner Krankenkasse auf Kostenübernahme für eine Lebereisenmessung gestellt. Ich hoffe, die beeilen sich, damit das alles noch klappt, bevor er geht.

Meine Schilddrüsenwerte sind in Ordnung. Da meine Blutwerte - bis auf die Hämochromatose - in Ordnung sind, wurde meine Erschöpfung nicht weiter thematisiert. Negativer Dauerstress könnte durchaus eine Ursache sein und die Hämochromatose-Diagnose hat meinen Stresspegel jetzt nicht unbedingt verbessert ... :(

Gynäkologisch ist auch alles in Ordnung. Seit ich von der Hämochromatose weiß, sehe ich die starken Monatsblutungen auch eher als Vorteil. :)

LG
Manuela
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Re: Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon wolle » Di 23. Mai 2017, 05:20

Moin Manuela,

ich kann Deinen Stesspegel sehr gut verstehen,
da ich Ihn anfangs vor über 10 Jahren auch hatte.

Sicher ist jede Krankheit etwas unschönes, und jeder empfindet es anders, ja ggf. auch besonders schlimm, -
denn es ist nicht nur ein Schnupfen, der ggf. nach paar Tagen weg ist.

Nein die HC ist eine chronische Krankheit, ein Gendefekt, der nicht weg geht,
sondern uns das ganze Leben begleitet hat, - ja von Geburt an. Und so ist es doch
postitiv, - dass dieser Defekt im frühen Alter erkannt wurde, und schwere Folgeschäden
noch nicht eingetreten sind, - und nun z.B. in erster Linie mit dem Aderlass (allgemein geschrieben)
der Ferritin Gehalt/Überschuss gesenkt werden kann bzw. muss, - damit sich auch wieder die Eisenakkus,
Organe - Leber, BS ... entladen können und so weitere Folgeschäden verhindert werden können.

So bei mir Anfangs Gelenkschmerzen waren,
die jetzt fast weg sind ...
OK vllt. die BS einen Schlag weg bekommen hat,
sprich Diabetes, - doch selbst diese gut gemanagt werden kann.
Wenn du magst lese gerne meine 10 Jährige Erfahrung in meinem Tagebuch
(siehe Fussnote).

Bezugnehmend auf das Biomagnetometer im UKE Eppendorf
habe ich nachstehende Links eingestellt:

http://www.haemochromatose.org/pdf/flye ... ometer.pdf

http://www.eiseninfo.de/antrag.htm

:hallo wolle :hallo
LG Wolle
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Re: Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon Manuela76 » Mi 24. Mai 2017, 12:06

Hallo Wolle,

hab' mal ein bißchen in Dein Tagebuch reingelesen. Finde ich toll, dass Du das mit uns teilst. Wenn ich das so lese, bin ich froh, dass ich sehr gut zu stechende Venen habe, über die sich bis jetzt jeder, der mir Blut abnehmen musste, gefreut hat, aber trotzdem bekomme ich hinterher oft ein Hämatom.

Wovon hängt das eigentlich ab, ob man beim Aderlass eine Kochsalzlösung bekommt oder nicht? Ich möchte das eigentlich nicht, einmal stechen pro Aderlass reicht mir glaube ich.

Natürlich bin ich froh, dass der Defekt bei mir relativ früh erkannt worden ist. Nach der Diagnose im August 2016 habe ich das Ganze auch erstmal erfolgreich verdrängt. War auch nicht schwer, da mein Hausarzt nichts weiter dazu gesagt hat und ich letztes Jahr ziemlich viel arbeiten musste und gar keine Zeit hatte, mich damit auseinanderzusetzen. Ich dachte nur "Hab' ich eben zu viel Eisen im Körper, was soll's". Im April 2017 bin ich dann zur Blutkontrolle in der naiven Hoffnung, dass die Blutwerte jetzt wieder gut sind (Gentest hatte ich ja schon). Tja, waren sie aber nicht. Da habe ich überhaupt erst angefangen, mich mit der Diagnose Hämochromatose auseinanderzusetzen und bin da irgendwie jetzt noch mittendrin. Sicher gibt es schlimmere Diagnosen, aber "Gendefekt" und "lebenslang Aderlässe" muss man auch erstmal verdauen.

Da die Eisenstoffwechselambulanz im UKE ja bald schließt, werde ich für die Aderlässe ins Leberzentrum Hamburg gehen. Ich habe sonst niemanden gefunden, der Aderlässe (für Kassenpatienten! :roll ) durchführt. Oder hast Du einen besseren Tipp?

LG
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Re: Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon wolle » Do 25. Mai 2017, 09:02

Moin Manuela,

ich habe die Kochsalzlösung anfangs zu Blutverlust-Ausgleich bekommen.
Fand es nervig, - aber mein Internist bestand anfänglich darauf.
Später habe ich es auch weg gelassen.

Wenn Du magst, kannst du Deinen Gen-Test-Ergebnisse nochmal nennen.

Das die Eisenstoffwechselambulanz im UKE nun wohl leider bald schließt ist sehr bedauerlich,
da es wohl in Deutschland keine weitere solche Einrichtung auch mit dem Magnetometer mehr gibt.
Nächste ist wohl in der Schweiz (Lia bitte ggf. berichtigen).

Lia, meine Wenigkeit und noch paar andere Leute haben vor vielen Jahren im UKE an Tag der offenen Tür teilgenommen.

Unsere Caro NN: Kunozerus ist dort auch bekannt, ... ggf. kannst Du Ihr eine PN (private Nachricht) schicken!

Als weiteres könnte ich Dir auch noch den Tipp der Blutspende geben, - wenn das Ferritin niedrig ist, - sprich du ggf. auch nur noch
Erhaltungsaderlass machen musst, dich an ortsansässige Spendedienste zu wenden. Du solltest da allerdings Befunde mitnehmen und die HC bekanntgeben, - und musst als Spender, - der du dann im eigendlichen Sinne nicht mehr bist - auch damit rechnen, als Spender abgelehnt zu werden.

Ich habe vor Feststellung meiner Diabetes, - sehr gute Erfahrungen im Spenden Dienst des Albertien Hauses gemacht und wurde dort als Spender herzlich empfangen und versorgt. Doch leider mit Insulinplichtiger Diabetes: gesperrt!


Abschließend zu Deinem anfänglichen Schleifenlassen .... es liegt oft in unserer menschlichen Natur, - anfänglich Dinge vielleicht nicht Ernst zu nehmen, oder zu verdrängen ... Ich habe für mich erkannt das es falsch ist. Ich bin der Meinung, - mein Übel ist erkannt, Gefahr NICHT gebannt. Ich werde es ( HC, Diabetes, Alkohlkrankheit ...) nicht mehr los, es sind meine Begleiter auf meinem Weg geworden. Versuche ich mit Ihnen klar zu kommen, sie nicht als meine Feinde zu sehen, - eher akzeptiere, das es Begleiter sind, die ich nicht abschütteln kann, mich mit diesen Verbünde, akzeptiere das sie da sind und dann das tun was ich will, - z. B. mein Saufteufel soll mich in ruhe lassen, es hat keinen Zweck, dass er mich daran mal wieder erinnert, wie lecker ein Bier ist, oder ich doch mal wieder was Trinken könnte ... NEIN ... das funktioniert nicht. Beim Diabetes, - ich weiß wenn ich kein Insulin spritze, wird mein Zucker in die Höhe schießen und dauerhaft Schäden anrichten, - doch ist das Insulin auch kein Freibrief, sich die Wampe mit Weingummis voll zu hauen, denn das Insulin macht das schon. oder auch bei der HC, - ist der Aderlass das Beste und einfachste Mittel. (deshalb ist die HC für die Pharmaindustrie und Anderes, lange nicht so Gewinnbringend, wie in der Sparte Diabetes, und deshalb auch dort sicher wesentlich mehr Geld für Forschung landet, als im UKE ...).

Ich glaube, gerade das Schleifen lassen ist der Fehler " das bisschen Eisen ... " " ... das eine Bier, oder das Stück Schwarzwälderkirschtorte mit Schuss " ...

Das bisschen Eisen wird mehr, - speichert in Organen und greift diese an ....
das eine Bier (betreffend eines Alkoholikers), kontrolliertes Trinken, geht nicht, weil mit dem ersten Bier, schon der Kontrollverlust eingetreten ist ...
Schwarzwälderkirschtorte mit Schuss (alleine wg. Alkohol) geht nicht. Bei der Diabetes gibt es kein absolutes Zuckerverbot mehr, so wie wir es von unserer alten Oma oder Opa kennen, - die dann Ihre Diabetes-Nahrungsmittel hatten ... etc. Da hat sich eine Menge geändert, und man brauch wirklich nicht auf die Torte verzichten, - muss aber die neuen Spielregeln kennen, - ... und die sollte jeder für sich kennen, - seine Krankheit kennen und entsprechend managen.

Wichtig ist für mich am Ball zu bleiben, - und damit Leben, - und es gibt wirklich viel schlimmeres, - und die Erfahrung die ich bzw. hier jeder im Forum und wo anders macht, sich bewust mit seiner Chronischen Krankheit macht, - von unschätzbaren Wert für jeden einzelnen sein kann.
LG Wolle
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Re: Neu hier und noch ziemlich verwirrt ...

Beitragvon Manuela76 » Mo 29. Mai 2017, 11:49

Hallo Wolle,

das Ergebnis meines Gentests ist: homozygote Mutation C282Y.

Ich mach' dazu gleich noch ein neues Thema auf.

LG
Manuela
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