HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo ihr alle, ich wollte euch nur darüber informieren, dass die Blutspende für Hämochromatose-Patienten seit Dezember 2009 beim Deutschen Roten Kreuz erlaubt ist. Ich wurde darauf hingewiesen und bin zu einem Blutspendetermin vom DRK gegangen. Dort habe ich mit dem Arzt gesprochen, der in einem Or...

hallo ihr, der termin bei meiner ärztin gestern verlief richtig gut. ich weiß auch nicht, ob sie sich in der zwischenzeit gedanken gemacht hat, aber sie hat allem zugestimmt, mir gestern mal 400 statt 200ml abgenommen und gesagt, dass wir nun so im vier-wochen-rhytmus weitermachen und versuchen, den...

hallo madleen, das problem mit dem schlechten laufen hatte ich irgendwie auch von anfang an und hab es noch. ist denn dein blut wirklich zu dickflüssig? bei mir liegt es nämlich nicht an der blutdicke, sondern an der vene. die nadel saugt sich ständig irgendwo an der venenwand an, und sofern meine h...

hallo, das internet spuckt natürlich vieles aus, für mich als laie ist die qualität der definitionen immer schwer zu beurteilen. ich werde heute vielleicht mal meine hausärztin danach fragen oder einen bekannten, der auch arzt ist. mal sehen, was die mir so dazu sagen :-) lia , die sättigung war völ...

hallo lia, es tut mir leid, wenn es so klang, als würde ich dir nicht glauben, kam das falsch rüber. aber wenn ich mich in zweifelsfall mit behörden oder der versicherung anlege, dann brauch ich natürlich etwas handfestes, ich glaube einen beitrag in einem forum ist eher kein handfester beweis, so q...

hey... hm...also bei der blutspende haben sie damals nur von hc gesprochen, nicht von dem gendefekt als solchen, aber ich vielleicht kann man sich das infoblatt ja einfach nochmal ansehen. ist denn ein gendefekt wirklich eine chronische erkrankung? @ harry: ich kam ja darauf, weil lia sagte, dass es...

hallo lia, vielen dank für deine sehr lange und informative antwort. mit der umfangreichen liste an empfehlungen zum ferritinwert habe ich auf jeden fall eine diskussiongrundlage für MEINEN zielwert, und ich werde mich am freitag für eine weitere absenkung einsetzen. jetzt habe ich aber noch eine fr...

guten morgen, ich denke, über die abstand zwischen den als werde ich mit meiner hausärztin noch reden können.eigentlich sollten die sich schon vergrößern lassen, denn ich war innerhalb von 2 monaten nach wöchentlichen aderlässen schon unter 100. mal gucken, ob ich freitag genügend durchsetzungsvermö...

ach, hab es gefunden: http://www.haemochromatose.org/news/dgvs_kogress08.html HFE- und nicht-HFE-Gen assoziierte hereditäre Eisenüberladung Bei Menschen mit homozygoter C282Y-Mutation kommt es nur in ca. 10-20 % zur Entwicklung von Symptomen, d.h. Krankheitserscheinungen. Die übrigen Betroffenen wer...

hallo, vielen lieben dank für eure antworten. @ birgitta: ich weiß gar nicht, wo ich die 10% heute her hatte... bei zweiten nachgucken hab ich nur noch das hier gefunden, wo von 30% die rede ist. http://www.haemochromatose.org/pdf/hc_fakten.pdf vielleicht hilft die temperatur-methode wirklich. mein ...

hallo, admin: du hast völlig recht. es tut mir leid, ich konnte mich nicht mehr daran erinnern, den account mit ae angemeldet zu haben und bekam so das pw nicht raus. hier im forum hab ich mich dann wiedergefunden ;-) @ manes. danke für deine lieben worte. für mich stellt sich halt die frage, ob die...

hallo ihr, ich bin nur ganz selten hier, aber im moment fühle ich mich mit der hc einfach total alleine gelassen. ich habe fragen, die mir kein arzt wirklich beantworten kann. vielleicht kann ja einer von euch mir den ein oder anderen tipp geben? meine erste große frage: kann man mit hc kinder bekom...

hey.. :-) ich mal wieder, ich hab mich lange nicht gemeldet, weil ich mein leben nicht mehr rund um die hämochromatose bauen wollte. jetzt hab ich aber mal eine frage, und die passt gut hierein. ich bin mittlerweile auf 94 mit ferritin. meine hausärztin meinte heute zu mir, der werte sollte sich zwi...

hallo,

genau, die blutmenge möchte meine hausärztin auch reduzieren. ich hab mir nur gedacht, dass am anfang erstmal was wegmuss, weil meine venen das sicher auch nicht ewig mitmachen - hab nicht so besonders tolle :-)

aber wird schon. ihr kriegt das ja auch alle hin!

dankeschön auch nochmal für die tipps mit dem emla-pflaster. ich habe es heute ausprobiert und es hat super geklappt. genauso wie letzte woche hat auch heute übrigens der aderlass super geklappt. meine ärztin hat irgendein anderes butterfly samt schlauch verwendet, und siehe das - es läuft wie aus d...