Also ich will mich mal vorstellen
Bin 38 Jahre alt und Hämochromatose wurde bei mir im Dezember 2005 festgestellt, nachdem es bei meinem Bruder festgestellt wurde. Meine werte lagen damals bei knapp 1000 und die Blutdicke etwas über Grenzwert. Ich bekamm damals alle 2 Wochen aderlass mit je 500 bis 750 ml Blut. Das ganze ging 3 monate lang. bis ich auf einen Wert von 250 kam. Nun muss ich alle 3 monate zur kontrolle und eventuelle Aderlässe. Das war mal so in kürze meine Geschichte.
lg
Stefan
etwas zu mir
Hallo Stefan,
willkommen im Forum!
Na Dein Doc. ist ja vorsichtig mit den AL´s, - wieviel waren es denn bis jetzt,
und warum hat er ich nehme mal an bei Ferritin-wert von 250 auf gehört?
Es wird ja gesagt, das für uns HC´ler die Werte zwischen 20 und 50 liegen sollten ( wenn falsch mögen mich andere berichtigen ...! ), du hörst auf bei 250? Wie war zum Schluss dein HB?
Ich lag zum Schluss unter 20, habe 7 Monate mit Al pausiert, liege jetzt wieder über 100, - und mein Internist hat mir 3 Al, je monat 1 empfohlen!
GGF. frag dein Doc. noch mal, warum keine AL´s mehr?
Ferner wäre es vielleich interessant, - welche ggf. Beschwerden es noch gibt! Mag ja auch sein, das andere Umstände ergaben, das dein Doc. dich pausieren läßt! Das sollte aber Dein Doc. wissen!
Wir tauschen hier unsere Erfahrungen aus, - daraus für Dich ergebene Folgerungen solltest Du auf jedenfall mit dem Doc. besprechen!
Meiner Meinung bei Ferr. 250 zu pausieren verstehe ich nicht!
Vielleicht kannst Du da noch ergänzen!
Sonst viel Spaß hier im Forum
Gruß
Wolle
willkommen im Forum!
Na Dein Doc. ist ja vorsichtig mit den AL´s, - wieviel waren es denn bis jetzt,
und warum hat er ich nehme mal an bei Ferritin-wert von 250 auf gehört?
Es wird ja gesagt, das für uns HC´ler die Werte zwischen 20 und 50 liegen sollten ( wenn falsch mögen mich andere berichtigen ...! ), du hörst auf bei 250? Wie war zum Schluss dein HB?
Ich lag zum Schluss unter 20, habe 7 Monate mit Al pausiert, liege jetzt wieder über 100, - und mein Internist hat mir 3 Al, je monat 1 empfohlen!
GGF. frag dein Doc. noch mal, warum keine AL´s mehr?
Ferner wäre es vielleich interessant, - welche ggf. Beschwerden es noch gibt! Mag ja auch sein, das andere Umstände ergaben, das dein Doc. dich pausieren läßt! Das sollte aber Dein Doc. wissen!
Wir tauschen hier unsere Erfahrungen aus, - daraus für Dich ergebene Folgerungen solltest Du auf jedenfall mit dem Doc. besprechen!
Meiner Meinung bei Ferr. 250 zu pausieren verstehe ich nicht!
Vielleicht kannst Du da noch ergänzen!
Sonst viel Spaß hier im Forum
Gruß
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Hallo Stefan,
herzlich willkommen im Forum
Schön, daß Dein Eisen schon so weit unten ist. Wie Wolle schon sagt, fast alle spezialisierten Ärzte und Organisationen emfpehlen, das Ferritin zwischen 20 und 50 ng/ml zu halten.
Der für die unmutierte Bevölkerung übliche Normbereich für Ferritin gilt für uns Hämochromatosler so nicht, weil man derzeit davon ausgeht, daß bei uns immer noch genügend Eisen vorhanden ist und das Eisen für uns am besten in Balance ist, wenn wir das Ferritin im Zielbereich zwischen 20 und 50 ng/ml halten. Vielleicht sagt die Wissenschaft in zwanzig Jahren anderes, aber dies ist der aktuelle Stand...
Frag am besten mal Deinen Arzt, warum er bei 250 ng/ml aufgehört hat, eventuell hatte es einen Grund ( z. B.Hb-Wert zu niedrig...)
Hast Du Beschwerden aufgrund von HH? Gelenkprobleme? Leber?
Bei mir wurde es damals im Frühstadium entdeckt, so daß ich bis auf Gelenkmuckereien keine weiteren Probleme habe und haben werde.
Soweit mein Gruß für heute
Wenn Du Lust hast, schau auch mal im Chat vorbei
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Schön, daß Dein Eisen schon so weit unten ist. Wie Wolle schon sagt, fast alle spezialisierten Ärzte und Organisationen emfpehlen, das Ferritin zwischen 20 und 50 ng/ml zu halten.
Der für die unmutierte Bevölkerung übliche Normbereich für Ferritin gilt für uns Hämochromatosler so nicht, weil man derzeit davon ausgeht, daß bei uns immer noch genügend Eisen vorhanden ist und das Eisen für uns am besten in Balance ist, wenn wir das Ferritin im Zielbereich zwischen 20 und 50 ng/ml halten. Vielleicht sagt die Wissenschaft in zwanzig Jahren anderes, aber dies ist der aktuelle Stand...
Frag am besten mal Deinen Arzt, warum er bei 250 ng/ml aufgehört hat, eventuell hatte es einen Grund ( z. B.Hb-Wert zu niedrig...)Hast Du Beschwerden aufgrund von HH? Gelenkprobleme? Leber?
Bei mir wurde es damals im Frühstadium entdeckt, so daß ich bis auf Gelenkmuckereien keine weiteren Probleme habe und haben werde.
Soweit mein Gruß für heute
Wenn Du Lust hast, schau auch mal im Chat vorbei
Liebe Grüße
Lia