Arztsuche für HÄMOCHROMATOSE

[Dominik_by]

Hallo zusammen,

bei mir wurde die Hämochromatose (HFE-Genotyp H63D) vor zwei Jahren fest gestellt. Durch mehrere Aderlässe in den letzten Monaten liegt mein Feritinwert bei 80 ng/ml.
Nun habe ich schon seit 2 Wochen Schmerzen mit linken Fuß im großen Zehgrundgelenk. Ich dachte erst an Gicht, aber laut Hausarzt eher wohl "evtl. aktivierte Arthose" . Harnsäurewert liegt bei 7.3 (normal 7.0) und CRP bei 6.0. Ich habe das Gefühl die Ärztin kennt sich nicht so gut mit der Hämochromatose aus.
Kennt jemand einen Arzt im Raum Hannover, der sich mir der Erkrankung Hämochromatose gut auskennt ?

[Lia]

Hallo Dominik, herzlich willkommen im Forum

Kennt jemand einen Arzt im Raum Hannover, der sich mir der Erkrankung Hämochromatose gut auskennt ?
Wofür genau suchst Du einen Arzt? Für Diagnostik der Gelenkbeschwerden (schmerzendes Großzehengrundgelenk- Orthropäde ggfls Rheumatologe?) Oder suchst Du einen Hausarzt?

Klinik: MHH (Medizinische Hochschule Hannover). Niedergelassener Arzt fällt mir auf Anhieb in beiden Bereichen niemand ein. Müsste ich nochmal nachsehen. Vielleicht liest ja jemand aus Hannover o Umland mit und kann Dir einen Tipp geben.

Liebe Grüße

Lia

[Dominik_by]

Hallo Dominik, herzlich willkommen im Forum

Kennt jemand einen Arzt im Raum Hannover, der sich mir der Erkrankung Hämochromatose gut auskennt ?
Wofür genau suchst Du einen Arzt? Für Diagnostik der Gelenkbeschwerden (schmerzendes Großzehengrundgelenk- Orthropäde ggfls Rheumatologe?) Oder suchst Du einen Hausarzt?

Klinik: MHH (Medizinische Hochschule Hannover). Niedergelassener Arzt fällt mir auf Anhieb in beiden Bereichen niemand ein. Müsste ich nochmal nachsehen. Vielleicht liest ja jemand aus Hannover o Umland mit und kann Dir einen Tipp geben.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

ich bin verunsichert. Ich gehe immer noch von einem Gichtanfall aus, auf Grund der Hämochromatose. Ich hatte mal gelesen dass eine pseudo-Gicht damit verbunden ist. Nun ist aber der Feritinwert im normalen Bereich und ich verstehe nicht warum ich diese Schmerzen habe bzw. diesen Gichtanfall da der Harnsäurewert auch nur leicht erhöht ist. Trotz Ernährungsumstellung ändert sich nichts. Abends nehme ich Ibuprofen 400+600 damit ich ruhig durch die Nacht komme. Am Montag habe ich einen Termin bei meiner Orthopädin. Ich suche einen Arzt der sich mit meinen Beschwerden auseinander setzt und abklären kann ob es an der Hämochromatose liegt.

Liebe Grüße
Dominik

[larssondk]

Moin Dominik,

mein Ferritin mittlerweile unter 50 bzw. sehr nahe dran. Dennoch schmerzt mein einer Zeh auch häufiger, ich weiß aber auch dass es eine Arthrose ist. Ist auch deutlich sichtbar am Zehgelenk und eventuell eine Kombination aus Verschleiß ( jahrelang Fußball ) und eventuell HC. Ein Orthopäde wird das eigentlich sofort erkennen können.

Viele Grüße

[Lia]

Hallo Dominik,

wie war der Termin bei der Orthopädin?
Tut mir leid, dass ich erst jetzt zum Antworten komme.

Pseudogicht" hast Du ja schon erwähnt, ist bei Hämochromatose eine wahrscheinliche Diagnose für gichtähnliche Beschwerden ohne sehr deutliche Erhöhung der Harnsäure.
Degenerative Beschwerden am Großzehengrundgelenk wie bei Arthrose sind im Rahmen einer Hämochromatose-Arthropathie häufig. Wenn aber der Zeh stark gerötet und geschwollen ist wie bei einem akuten Gichtanfall, dann liegt im Rahmen der Hämochromatose eine "Pseudogicht" nahe, eine sogenannte CPPD-Kristallarthropathie:
Die Beschwerden sind ähnlich wie bei der klassischen Gicht und sie werden ebenfalls durch Kristallablagerungen verursacht. Bei der Pseudogicht bei Hämochromatose lagern sich Kalzium-Pyrrophosphat-Kristalle im Gelenk ab, bei Gicht sind es Harnsäurekristalle. Akute Anfälle bei CPPD-Kristallarthropathie können mit dem Gichtmedikament Colchicin und NSAR behandelt werden. Mein Tip: Lies Dir den Link unten mal durch drucks ggfls aus und brings mit zum Arzt- falls Du den Eindruck hast, er kennt sich nicht genug aus, kannst Du ihm das zeigen. Allerdings ein Artikel, der für Mediziner gedacht ist:
"Die hereditäre Hämochromatose: Eine interdisziplinäre diagnostische und therapeutische Herausforderung" , von Dr. Markus Rihl, erschienen in " Aktuelle Rheumatologie" 2017
https://www.thieme-connect.com/products ... 124370.pdf

Ich glaube nicht, dass Du unbedingt einen speziell HH erfahrenen Doc brauchst, mir fällt auch leider niemand in Hannover ein. (Prof. Henning Zeidler, Rheumatologikum Hannover, hat mal über Differentialdiagnosen bei rheumat. Erkrankungen publiziert, mehr weiss ich nicht.)
Wichtig ist hauptsächlich die Unterscheidung von aktivierter "simpler" degenerativer Arthrose und einem Pseudogichtanfall, weil das einen therapeutischen Unterschied macht: Colchizin kommt beim (Pseudo-)gichtanfall zum Einsatz. Das sollte nicht so schwer sein zu unterscheiden, und lässt sich ggfls auch ganz genau festellen (in der Synovialflüssigkeit, m.E. aber gar nicht unbedingt nötig...)
Falls es Hinweise auf kompliziertere SItuation gibt, evtl Hinweise auf eine entzündl- rheum. Autoimmungerkrankung bestehen, sollte ein guter internistischer Rheumatologe hinzugezogen werden. Das sehe ich aus der Ferne bei Dir erstmal nicht. Da hätte der Hausarzt sich wohl anders geäußert. Bei komplizierten Fragestellungen kennt sich Dr. Axel Braner in Frankfurt sehr gut mit Hämochromatose-Arthropathie aus.
Wie geht es Dir und dem Zeh jetzt?

Liebe Grüße

Lia

[Andi777]

Hallo zusammen,

bei mir wurde die Hämochromatose (HFE-Genotyp H63D) vor zwei Jahren fest gestellt. Durch mehrere Aderlässe in den letzten Monaten liegt mein Feritinwert bei 80 ng/ml.
Nun habe ich schon seit 2 Wochen Schmerzen mit linken Fuß im großen Zehgrundgelenk. Ich dachte erst an Gicht, aber laut Hausarzt eher wohl "evtl. aktivierte Arthose" . Harnsäurewert liegt bei 7.3 (normal 7.0) und CRP bei 6.0. Ich habe das Gefühl die Ärztin kennt sich nicht so gut mit der Hämochromatose aus.
Kennt jemand einen Arzt im Raum Hannover, der sich mir der Erkrankung Hämochromatose gut auskennt ?

Falls dir Braunschweig nicht zu weit ist, Ich bin bei Dr. Jürgen Bock in Behandlung. Allerdings war ich jetzt das 1. Mal zum Gentest.

[Andi777]

Sorry, Dr. BROCK ...

[Dominik_by]

Hallo Dominik,

wie war der Termin bei der Orthopädin?
Tut mir leid, dass ich erst jetzt zum Antworten komme.

Pseudogicht" hast Du ja schon erwähnt, ist bei Hämochromatose eine wahrscheinliche Diagnose für gichtähnliche Beschwerden ohne sehr deutliche Erhöhung der Harnsäure.
Degenerative Beschwerden am Großzehengrundgelenk wie bei Arthrose sind im Rahmen einer Hämochromatose-Arthropathie häufig. Wenn aber der Zeh stark gerötet und geschwollen ist wie bei einem akuten Gichtanfall, dann liegt im Rahmen der Hämochromatose eine "Pseudogicht" nahe, eine sogenannte CPPD-Kristallarthropathie:
Die Beschwerden sind ähnlich wie bei der klassischen Gicht und sie werden ebenfalls durch Kristallablagerungen verursacht. Bei der Pseudogicht bei Hämochromatose lagern sich Kalzium-Pyrrophosphat-Kristalle im Gelenk ab, bei Gicht sind es Harnsäurekristalle. Akute Anfälle bei CPPD-Kristallarthropathie können mit dem Gichtmedikament Colchicin und NSAR behandelt werden. Mein Tip: Lies Dir den Link unten mal durch drucks ggfls aus und brings mit zum Arzt- falls Du den Eindruck hast, er kennt sich nicht genug aus, kannst Du ihm das zeigen. Allerdings ein Artikel, der für Mediziner gedacht ist:
"Die hereditäre Hämochromatose: Eine interdisziplinäre diagnostische und therapeutische Herausforderung" , von Dr. Markus Rihl, erschienen in " Aktuelle Rheumatologie" 2017
https://www.thieme-connect.com/products ... 124370.pdf

Ich glaube nicht, dass Du unbedingt einen speziell HH erfahrenen Doc brauchst, mir fällt auch leider niemand in Hannover ein. (Prof. Henning Zeidler, Rheumatologikum Hannover, hat mal über Differentialdiagnosen bei rheumat. Erkrankungen publiziert, mehr weiss ich nicht.)
Wichtig ist hauptsächlich die Unterscheidung von aktivierter "simpler" degenerativer Arthrose und einem Pseudogichtanfall, weil das einen therapeutischen Unterschied macht: Colchizin kommt beim (Pseudo-)gichtanfall zum Einsatz. Das sollte nicht so schwer sein zu unterscheiden, und lässt sich ggfls auch ganz genau festellen (in der Synovialflüssigkeit, m.E. aber gar nicht unbedingt nötig...)
Falls es Hinweise auf kompliziertere SItuation gibt, evtl Hinweise auf eine entzündl- rheum. Autoimmungerkrankung bestehen, sollte ein guter internistischer Rheumatologe hinzugezogen werden. Das sehe ich aus der Ferne bei Dir erstmal nicht. Da hätte der Hausarzt sich wohl anders geäußert. Bei komplizierten Fragestellungen kennt sich Dr. Axel Braner in Frankfurt sehr gut mit Hämochromatose-Arthropathie aus.
Wie geht es Dir und dem Zeh jetzt?

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

ich war am Montag bei der Orthopädin und sie geht von einer Gicht aus, da es im Röntgenbild keinen Verschleiß oder Ablagerungen zu sehen sind. Sah auch ganz normal aus das Großzehengelenk. Sie meinte der Harnsäurewert muss nicht immer erhöht sein für eine Gicht. Auf meinen Hinweis das ich unter der Hämochromatose erkrankt bin, ist die Ärztin nicht eingegangen.
Inzwischen kann ich den Fuß wieder ganz belasten ohne Schmerz, der ab und zu noch leicht zu spüren ist. Ich habe die Empfehlung meines Heilpraktikers umgesetzt und auf Fleisch, sowie Wurst verzichtet. Bis jetzt eine Woche! Er wollte das ich ganz auf tierische Proteine verzichte. Das ist mir zuviel auf Einmal!
Zu der Orthopädin; ich bin mal wieder enttäuscht wie wenig die Ärzte für nicht alltägliche Erkrankungen sich interessierten bzw. Zeit nehmen. Aber die erhöhte Honorarrechnung bei mir als Privatpatient wird trotzdem gestellt. Mehr Geld kassieren, aber sich wenig Zeit nehmen. Ich zahle dieses Jahr wieder mehr Betrag pro Monat an die privaten Kasse, mit 450 Euro Selbstbeteiligung im Jahr. Nur mal so für die die sich über Privatpatienten ärgern. Die Ärzte sind einen Automatismus " So viele wie mögliche Patienten am Tag zu behandeln" Traurig: mehr Masse als Klasse.
Ich werde mich jetzt an Frau Dr. med. Barbara Butzeck nähe Köln wenden. Ich hoffe ich bekomme bei ihr noch einen Termin zur Untersuchung. Ich will endlich wissen wie es meinen Körper mit dem Eisen geht und was ich noch tun kann. Ich weiß erst seit 2018 von der Erkrankung, da war ich 42 Jahre alt. Wer weiß wie lange davor schon das Eisen nicht von meinem Körper verstoffwechselt werden konnte ?

Lieben Gruß
Dominik