Steuerung der Aderlass-Therapie

[Konrad]

Liebe Mutanten,

ich habe im Internet lange nach Informationen gesucht, wie man den Übergang vom therapeutischen AL zum Erhaltungs-AL gestalten soll.
Ausgesprochen magere Ausbeute, selbst die offiziellen Leitlinien halten sich dazu bedeckt.

Daß man von einer wöchentlichen zu einer 3-monatigen AL-Frequenz ohne Übergang wechselt, kann m.E. nicht gut sein.
Schließlich hat man auf Grund des wöchentlichen Blutverlustes einen erhöhten Epo-Spiegel und der wird dazu führen, daß der Körper nach einer langen Mangelphase einen Erythrozytenüberschuß produziert.
Weiterhin regt Epo auch die Eisen-Absorption des Verdauungssystems an, d.h. der Körper bunkert schon auf Grund des erhöhten Epo-Spiegels das Eisen viel schneller als normal.

Was habt ihr nach der ersten langen AL-Pause für Erfahrungen mit den Blutwerten gemacht?
Oder habt ihr eure AL-Frequenz sukzessive verringert?

Liebe Grüße,
Konrad

[Manes]

Naja, bei mir haben wir erst aufgehört, als das Ferritin unter 20µg/ml war. Danach immer nach Blutwerten, soll heißen, ich habe fast wöchentlich Laborblut abgegeben und wenn der Ferri bei 25µg/ml war, wurde geblutet. Mittlerweile versuche ich mich um die 35 µg/ml zu halten (shit, ich mus gehen, letzte Woche Ferri bei 66). ich komme allerdings auch nicht mit 4 per anno, wie es beim 3 Monatsrhytmus wäre, über die Runden. Ich brauche zwischen 6 und 8 im Jahr.

lg

Manni

[Konrad]

Naja, bei mir haben wir erst aufgehört, als das Ferritin unter 20µg/ml war.

Autsch!
Da hast du also bei vollaufgedrehtem Motor (Erythropoese) den "Tank leergefahren" (Anämie).
Wie fühlt sich das an?
Hattest du starke Kopf- und Gliederschmerzen?

Liebe Grüße,
Konrad

[Manes]

Nein, ich war noch nicht mal wirklich matschig. Selbst den Sport, den ich zu dieser Zeit schon wieder angefangen hatte, ging relativ gut, selbst als das Ferritin mal unter 15 µg/ml war, war das eigentlich kein problem. Im Moment merke ich nur, dass mein Rückenmuskulatur ständig verspannt ist. Ich bilde mir das vielleicht nur ein, aber ich habe manchmal das gefühl, dass ich bei höherem Ferritin dafür anfälliger bin.

lg

Manni

[Konrad]

Nein, ich war noch nicht mal wirklich matschig.

Hmm, schätze, dein "Reservetank" (Hämosiderin) muß gut gefüllt gewesen sein.
Obwohl es immer wieder behauptet wird, spiegelt ja der Serumferritinwert nicht das ganze Speichereisen wieder, denn der Hämosiderin-Anteil des RES ist nicht dabei.
Mit welchem Ferritinwert hast du damals die AL-Therapie begonnen?

Schade, daß man nur mit dem aufwendigen HIC-Wert (Leberspeichereisenwert) den Hämosiderin-Anteil sieht bzw. abschätzen kann und es keinen einfachen Laborwert dafür gibt.
Wie lange hat sich die Nachphase der wöchentlichen Aderlässe noch hingezogen, nachdem du die 25ng/ml das erste Mal unterschritten hattest?

Liebe Grüße,
Konrad

[Manes]

Kann ich Dir gar nicht mehr sagen.

Wir haben uns nach Empfehlung von Herrn Nielsen auf den Grenzwert im Anschluß geeinigt. Nach meiner zweiten Untersuchung in Hamburg haben wir den Wert dann nochmal hochgesetzt. Zumindest in meiner Leber war bei Nielsen mit einem Ferritin von 50 noch Eisen in der Leber, bei 20 nicht mehr. Wer weiss, wer weiss

lg

Manni

[Konrad]

Zumindest in meiner Leber war bei Nielsen mit einem Ferritin von 50 noch Eisen in der Leber, bei 20 nicht mehr.

Dann hast du ja von Prof. Nielsen mit einem HIC-Wert die Bestätigung bekommen, daß du auch den Hämosiderinspeicher geleert hast.

Also ich frage mich, wie die Leute mit dem neuen Ferritin-Endwert (50ng/ml) des therapeutischen AL, der in den Leitlinien propagiert wird, die Hämosiderinspeicher leer bekommen sollen.
M.E. wird das Eisen in den Hämosiderinspeichern nur dann mobilisiert, wenn kein Ferritineisen mehr zur Verfügung steht.
Man muß also den Körper mindestens einmal nachhaltig in die eisendefizitäre Erythropoese geführt haben (am Absinken des Hb- oder besser des MCV-Wertes zu sehen), um sicher zu sein, daß die Hämosiderinspeicher leer sind.
Danach kann man ja ruhig einen höheren Zielwert für den Erhaltungs-AL anpeilen.

Oder hat man in der HC-Behandlung evtl. aufgegeben, die schwer zu mobilisierenden Hämosiderinspeicher zu entleeren?

Liebe Grüße,
Konrad

[Manes]

Gemacht hat Nielsen das mit dem Magnometer gemacht. Der Rest sind Fragen über Fragen ...

[christiane]

Bei mir wurden die Abstände allmählich von 14-tägig über 4-wöchentlich usw. langsam erhöht.
Irgendwann hatte ich einen Feritinwert von 9. Das habe ich körperlich aber nicht gemerkt, nur durch den Laborwert.

Wenn ich mich recht erinnere, habe ich dann geschlampt, also keine Termine über einen längeren Zeitraum ausgemacht, sodass ich dann wieder einige Male in kürzeren Abständen Blut lassen musste.
Dann habe ich mich bei Prof.Nielsen vorgestellt, um eine "Freischreibung" zum Blutspenden im UKE zu bekommen.
Bei der Untersuchung mit dem Eisenmagnetometer wurde dann ein höherer Eisenspeicherwert festgestellt, als im Laborwert. Also noch keine Spende!
Nach einigen AL durfte ich dann aber endlich zur Blutspende.
Mir reichen 2-3 Spenden im Jahr, denn mein Ferritin liegt immer bei ca. 25. Aber ich werde alle 3 Monate zur Spende eingeladen und gehe auch hin, wenn nichts dagegen spricht, wie Einnanhme von Antibiotika o.ä.
Heute hab ich (ca. 4 Wochen nach der Spende) gerade Blut abnehmen lassen. Mal sehen, was dabei rauskommt.

[Konrad]

Hallo Christiane,

Bei mir wurden die Abstände allmählich von 14-tägig über 4-wöchentlich usw. langsam erhöht.
Irgendwann hatte ich einen Feritinwert von 9. Das habe ich körperlich aber nicht gemerkt, nur durch den Laborwert.

Das ist interessant, also ein ganz anderer Ansatz als bei Manni.
Dann hast du dich sozusagen an den Ferritintiefpunkt "angeschlichen", d.h. der Epo-Spiegel war wahrscheinlich kaum erhöht.
War denn der Hb-Wert im Ferritintiefpunkt schon abgesenkt?

Wenn ich mich recht erinnere, habe ich dann geschlampt, also keine Termine über einen längeren Zeitraum ausgemacht, sodass ich dann wieder einige Male in kürzeren Abständen Blut lassen musste. Dann habe ich mich bei Prof.Nielsen vorgestellt, um eine "Freischreibung" zum Blutspenden im UKE zu bekommen. Bei der Untersuchung mit dem Eisenmagnetometer wurde dann ein höherer Eisenspeicherwert festgestellt, als im Laborwert. Also noch keine Spende! Nach einigen AL durfte ich dann aber endlich zur Blutspende.

Da kann man direkt neidisch werden, daß ihr in Hamburg so ein schönes Gerät habt, mit dem man auch das Eisen in den Hämosiderinspeichern aufspüren kann. Überall sonst hätte man beim Erreichen eines Ferritinwerts unter 20ng/ml mit dem therapeutischen AL aufgehört.
Hast du bei den Aderlässen unter "Aufsicht" des Magnetometers die langen Abstände beibehalten oder wurden die AL wieder wöchentlich gemacht?

Darf ich fragen, mit welchem Ferritinanfangswert du die AL-Therapie begonnen hast?
Ich vermute nämlich, daß man mit dem Anfangswert abschätzen kann, wieviel Eisen sich in den Hämosiderinspeicher befindet. Soweit ich weiß, füllt sich der Hämosiderinspeicher erst jenseits der 1000 ng/ml Grenze.
Vielleicht kann Lia dazu etwas sagen.

Wieviele Aderlässe mußtest du noch machen lassen, nachdem du den Ferritintiefpunkt erreicht hattest, bevor Prof. Nielsen sein ok gab?

Mir reichen 2-3 Spenden im Jahr, denn mein Ferritin liegt immer bei ca. 25.

In verschiedenen Artikeln wird beschrieben, daß die Eisenabsorptionsrate mit abnehmenden Ferritin zunimmt (z.B. http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 7.full.pdf).
Hast du schon mal in Erwägung gezogen, einen etwas höheren Ferritinwert anzupeilen, um eine geringere Absorptionsrate zu erhalten?

Das waren jetzt viele Fragen und ich hoffe, ich "quäle" dich nicht zu dolle.
Leider erfährt man von den Ärzten zur Systematik der AL-Therapie sehr wenig.

Liebe Grüße aus München,
Konrad

[christiane]

Hallo Konrad,

ich habe jetzt mal meine Unterlagen durchgesehen und versuche mal, ein bisschen chronologisch vorzugehen:

05/2004 Diagnose: - Ferritin ca. 780 µ/gl - AL-Therapie alle 14 Tage 400ml
01/2005 - 214 - weiter AL
05/2005 - 16,5
08/2005 - 9,6 - 10 Wochen AL-Pause, danach ab und zu AL
01/2007 - 20
10/2007 Biomagnetometer- 64 - wieder regelmäßige AL, nicht zur Spende zugelassen
12/2007 - 35
03/2008 - 13
08/2008 - 38
06/2009 - 23 - letzter AL beim Hämatologen
12/2009 - 24
01/2010 endlich 1. Spende! -
04/2010 - 16,1
07/2010 - 14,8 - Spendenpause bis
01/2011 - 21,4
05/2011 - 21,5 - Spendenpause bis
03/2012 - 20 - Spendenpause bis
01/2012 - ? - UKE hat vergessen, Ferritin zu bestimmen
31.1.13 - 20 - vom HA getestet. Transf. 2,1, Alle anderen Werte o.B.

Mein Hb war vor jeder Spende zwischen 14 und 15.

Ich scheine also seit 2008 kaum noch Eisen zu speichern.
Da mein Hb immer ok ist, meint mein HA, dass ich ruhig spenden kann, solange es mir gut geht. (Andere Spender kennen ihren Ferritinwert ja gar nicht)

Eine Systematik der AL gibt es wohl auch nicht wirklich, da jeder Mensch anders reagiert.

Ich hoffe, dass Dir die Werte bei Deinen Überlegungen helfen.

(Ich hatte alles schön tabellarisch aufgeschrieben mit guten Abständen, das wurde leider beim Absenden nicht übernommen. Nun musst Du Dich da durchwursteln)

[Konrad]

Hallo Christine,
vielen Dank für deine Ferritinwerte, da "wurstl" ich mich doch gerne durch.

Ich nehme an, der Wert "64" im Okt. 2007 ist ein Serumferritinwert, oder?
Was für ein Lebereisenwert hat Prof.Nielsen denn damals ermittelt?

Eine Systematik der AL gibt es wohl auch nicht wirklich, da jeder Mensch anders reagiert.

Als Naturwissenschaftler glaube ich unverbesserlich an verborgene Gesetzmäßigkeiten.

Allerdings würde ich einen Satz in dieser Studie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11399827 sofort unterschreiben:
".....Despite recent advances in the understanding of the disease, however, the clinical practice of phlebotomy has changed little since its introduction 50 years ago....."
(...Trotz kürzlicher Fortschritte im Verständnis der Krankheit hat sich bei der klinischen Praxis des Aderlasses wenig geändert seit seiner Einführung vor 50 Jahren...)

Liebe Grüße,
Konrad

[Konrad]

.....
10/2007 Biomagnetometer- 64 - wieder regelmäßige AL, nicht zur Spende zugelassen
12/2007 - 35
03/2008 - 13
08/2008 - 38
06/2009 - 23 - letzter AL beim Hämatologen
.....

Hallo Christiane,

interpretiere ich das richtig, daß du ab Oktober 2007 bis Juni 2009, also etwa 20 Monate, 14-tägige Aderlässe machen mußtest, bevor der Hämatologe den therapeutischen AL für beendet erklärt hat.
Das finde ich sehr bemerkenswert, denn es zeigt, daß offenbar in den Hämosiderinspeichern noch sehr viel Eisen war, das sich nur schwer mobilisieren ließ.

LG, Konrad

[christiane]

Hallo Konrad,

ich glaube!, da ich es nicht mehr genau weiss, dass ich nur die ersten Monate nach der Untersuchung im UKE regelmäßig zum AL ging.
Als der Ferrritinwert wieder unten war, schrieb ich die Blutspendestelle des UKE mehrfach an, um mich zur Spende anzumelden. Allerdings reagierten die nie, weil, wie mir später gesagt wurde, niemand in die email-Konten schaut !!
Naja, irgendwann rief ich dann mal dort an, bekam einen Termin, wurde untersucht und befragt und Prof.Nielsen wurde befragt und seitdem spende ich.
Ich war zwischendurch mit den AL recht schlampig, da die Werte nie rasant stiegen und ich mich auch bis auf die Gelenkprobleme wohl fühlte. (u.a. hatte ich mein Arbeitsleben 2008 beendet und keinen Schichtdienst mehr!!!, dafür aber keine Zeit, mich um dieses inzwischen für mich "kleine" Problem Ferritin zu kümmern )

Es ist aber sehr nett, dass Du Dich sooo intensiv mit meinen Werten beschäftigst

[uli42]

na, das nenne ich gesucht und gefunden, komme mit Problem hier an und gleich Volltreffer!
Also:
Ich hab´ mein Ferritin auch "schleichend" heruntergefahren von 1450 auf 70
(von wöchentlich auf 14tägig in Absprache mit meinem Arzt, dann eigenmächtig auf 3 und nachher 4wöchig);
bei 70 fanden wir beide, dass es jetzt gut genug war,
weil bei mir die Diagnose nicht wg. Beschwerden, sondern zufällig aufgrund hoher Ferritinwerte erfolgte,
die mir aber zum Glück noch nicht "weh getan" hatten (höchstens vielleicht ein bischen (Bronce?-)Diabetes,
aber harmlos und wahrscheinlich auch andere Ursache)
Dann habe ich erst mal 4 Monate Pause gemacht, aber dann gleich einen Ferritin-Wert von 202 gemessen bekommen.
Passte mir gar nicht, bin gleich zur Blutspende und 4 Wo. später zum AL (nächste Blutspende muss ja 8 Wo. warten), wieder mit Ferritin-Bestimmung:
Neuer Schock! Diesmal war der Ferritin-Wert (nur von der Blutspende!) auf 62 abgestürzt! Müsste jetzt also nach dem AL nochmals niedriger liegen,
so dass ich schon Eisenmangel-Symptome befürchte (die zum Glück bisher ausgeblieben sind).
Fragen:
Wie soll man bei so starken Schwankungen seine Werte im Rahmen halten?
Kann es sein, dass die 202 ein Messfehler waren? Hat jemand schon mal ähnliches erlebt?
Muss ich jetzt jedesmal 2 mal "gestochen" werden, erst zur Ferritin-Bestimmung und dann ggf. zur Blutspende?
(und was sagen die Venen dazu?) Und wie oft muss ich jetzt kontrollieren lassen?

Hoffe, mir kann jemand helfen!

Danke!