Hallo Leute,
im Februar 2014 hatte ich meinen ersten AL. Serumferritin war damals 706 ug/l. Nach dem 5. AL am 8.5.2014 war das Serumferritin bereits auf 360 ug/l gesunken.
Darüber freue ich mich natürlich.
Was mich bloß wundert: Kann es sein, dass das Serumferrtin nach "nur" 5 Aderlässen so stark gesunken ist?
Ich nahm eigentlich an, dass pro AL etwa 30 ug/l abgezogen werden können.
Kann es denn jetzt ebenso schnell weiter gehen?
Wir war es denn bei Euch?
Vielen Dank für Eure Antworten!
Liebe Grüße
Iron John
Serumferritin ("Ist das normal?")
Serumferritin ("Ist das normal?")
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HFE (Typ1), C282Y homozygot, Eisenwerte: Serumferritin 703 ug/l, Transferrinsättigung > 83 % (Stand: 02/2014)
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"Wenn wir bedenken, dass wir alle verrückt sind, ist das Leben erklärt." (Mark Twain)
HFE (Typ1), C282Y homozygot, Eisenwerte: Serumferritin 703 ug/l, Transferrinsättigung > 83 % (Stand: 02/2014)
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"Wenn wir bedenken, dass wir alle verrückt sind, ist das Leben erklärt." (Mark Twain)
Re: Serumferritin ("Ist das normal?")
Hallo Iron John,
ich müsste nachsehen, wie genau meine Werte gesunken sind, aber es ging ziemlich schnell.
Zwischen 60 und 100 pro Aderlass. Anfangs 100 (oder sogar drüber - ich meine sogar mal einen 120er Aderlass gehabt zu haben), gegen Ende der wöchentlichen 500ml Abzapfungen dann etwas weniger.
Also aus meiner Erfahrung klingen deine Werte durchaus schlüssig/realistisch.
Viele Grüße!
ich müsste nachsehen, wie genau meine Werte gesunken sind, aber es ging ziemlich schnell.
Zwischen 60 und 100 pro Aderlass. Anfangs 100 (oder sogar drüber - ich meine sogar mal einen 120er Aderlass gehabt zu haben), gegen Ende der wöchentlichen 500ml Abzapfungen dann etwas weniger.
Also aus meiner Erfahrung klingen deine Werte durchaus schlüssig/realistisch.
Viele Grüße!
Re: Serumferritin ("Ist das normal?")
Hallo Orion,
danke für Deine Rückmeldung! Das scheint sich ja dann durchaus zu entsprechen. Super!
Geht es denn am Ende wohl langsamer, weil dann die körpereigenen Eisenspeicher geleert werden?
Und bis zu welchem Serumferritinwert sollte man sich schlussendlich "herunterbluten"? Sollte bei 50 ug/l Schluss sein? Oder sollte man bei diagnostizierter HH die 20 ug/l erreichen, um mindestens einmal eine vollständige Entleerung der Eisenspeicher sicherzustellen?
Denn dann startet ja die Erhaltungstherapie, oder?
Danke nochmals!
Liebe Grüße
Iron John
danke für Deine Rückmeldung! Das scheint sich ja dann durchaus zu entsprechen. Super!
Geht es denn am Ende wohl langsamer, weil dann die körpereigenen Eisenspeicher geleert werden?
Und bis zu welchem Serumferritinwert sollte man sich schlussendlich "herunterbluten"? Sollte bei 50 ug/l Schluss sein? Oder sollte man bei diagnostizierter HH die 20 ug/l erreichen, um mindestens einmal eine vollständige Entleerung der Eisenspeicher sicherzustellen?
Denn dann startet ja die Erhaltungstherapie, oder?
Danke nochmals!
Liebe Grüße
Iron John
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HFE (Typ1), C282Y homozygot, Eisenwerte: Serumferritin 703 ug/l, Transferrinsättigung > 83 % (Stand: 02/2014)
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"Wenn wir bedenken, dass wir alle verrückt sind, ist das Leben erklärt." (Mark Twain)
HFE (Typ1), C282Y homozygot, Eisenwerte: Serumferritin 703 ug/l, Transferrinsättigung > 83 % (Stand: 02/2014)
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"Wenn wir bedenken, dass wir alle verrückt sind, ist das Leben erklärt." (Mark Twain)
Re: Serumferritin ("Ist das normal?")
Für deine Fragen nach der unteren Einstellung bin ich der Falsche.
Ich bin 'schlurig', gehe seit einem Wert von 120 vor einem Jahr nur bisher 2x wieder Blut lassen.
Also: keine Ahnung...Ich muss mal wieder hin...
Ich bin 'schlurig', gehe seit einem Wert von 120 vor einem Jahr nur bisher 2x wieder Blut lassen.
Also: keine Ahnung...Ich muss mal wieder hin...
Re: Serumferritin ("Ist das normal?")
Hallo John,
habe gerade Feonne geschrieben, was Deine Fragen auch zum Teil beantwortet.
Schau mal in diesen Thread: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=2469
Zu
Es gibt in Deutschland verschiedene Vorgehensweisen: auf =/< 50 ng/ml runtergehen oder auf =/< 20 ng/ml. Oder auch darunter oder darüber, wobei Eisenmangel und vor allem Eisenmangelsymptome vermieden werden sollten. Wenn man allerdings den Zielpunkt deutlich über 50 ng/ml wählt, so kann Eisenüberschuss manchmal in der Leber bei bildgebenden Untersuchungen noch vorhanden sein. Es gibt derzeit kein evidenzbasiertes optimales Vorgehen und vermutlich auch etwas einen individuellen Ferritinwohlfühlbereich, wie manche Betroffene sehr unterschiedlich berichten, kann auch mit Placebowirkung zu tun haben...weites unklares Feld
Die derzeitigen europäischen Leitlinien der EASL (=European Association for the Study of the Liver) legen sich da auch nicht genau fest, wann der Endpunkt der intvensiven Phase erreicht ist. Dort steht: "Klinischer Standard ist ein Zielpunkt von Serumferritin <50 ng/ml." (Bei Kombiniert- heterozygot gehen die Meinungen noch weiter auseinander.)
Das wärs erstmal von mir.
Wenn Du Lust hast, wir haben auch einen zu belebenden Chat
und eine Umfrage zum Ankreuzen mit der Körpergröße...
Liebe Grüße
Lia
habe gerade Feonne geschrieben, was Deine Fragen auch zum Teil beantwortet.
Schau mal in diesen Thread: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=2469
Zu
Ja, gegen Ende geht es langsamer.Geht es denn am Ende wohl langsamer, weil dann die körpereigenen Eisenspeicher geleert werden?
Da gibt es unterschiedliche ärztliche Ansichten und es hängt wohl auch von der Höhe des Ausgangsferritins ab. (Bei sehr hohem Ausgangsferritin mit Organschaden wird man aggressiver vorgehen als bei präventiven Aderlässen bei nur geringer Eisenspeicherung. Und hängt evtl auch vom Genstatus ab, bei C282Y Homozygotie eher weiter runter als bei z.B. Kombiniert-hterozygot. ) Wie will Dein Arzt vorgehen?Und bis zu welchem Serumferritinwert sollte man sich schlussendlich "herunterbluten"? Sollte bei 50 ug/l Schluss sein? Oder sollte man bei diagnostizierter HH die 20 ug/l erreichen, um mindestens einmal eine vollständige Entleerung der Eisenspeicher sicherzustellen?
Es gibt in Deutschland verschiedene Vorgehensweisen: auf =/< 50 ng/ml runtergehen oder auf =/< 20 ng/ml. Oder auch darunter oder darüber, wobei Eisenmangel und vor allem Eisenmangelsymptome vermieden werden sollten. Wenn man allerdings den Zielpunkt deutlich über 50 ng/ml wählt, so kann Eisenüberschuss manchmal in der Leber bei bildgebenden Untersuchungen noch vorhanden sein. Es gibt derzeit kein evidenzbasiertes optimales Vorgehen und vermutlich auch etwas einen individuellen Ferritinwohlfühlbereich, wie manche Betroffene sehr unterschiedlich berichten, kann auch mit Placebowirkung zu tun haben...weites unklares Feld
Die derzeitigen europäischen Leitlinien der EASL (=European Association for the Study of the Liver) legen sich da auch nicht genau fest, wann der Endpunkt der intvensiven Phase erreicht ist. Dort steht: "Klinischer Standard ist ein Zielpunkt von Serumferritin <50 ng/ml." (Bei Kombiniert- heterozygot gehen die Meinungen noch weiter auseinander.)
Ja, aber man braucht nach Erreichen des Zielwerts erstmal eine ganze Weile keinen ersten Erhaltungsaderlass, je nachdem wie weit man mit dem Zielwert runtergegangen ist und wie schnell man individuell wieder anspeichert. Erst wenn das Ferritin wieder angestiegen ist, kommt der erste Erhaltungsaderlass. EASL: "Empfohlene Standardpraxis ist, das Serumferritin bei 50-100 ng/ml zu halten." Aber auch hier gibt es unterschiedliche Sichtweisen.Denn dann startet ja die Erhaltungstherapie, oder?
Das wärs erstmal von mir.
Wenn Du Lust hast, wir haben auch einen zu belebenden Chat
und eine Umfrage zum Ankreuzen mit der Körpergröße...Liebe Grüße
Lia