Hallo bin neu hier im Forum und heiße Anna,
habe seit Jahren eine doppelt heterozygote Hömochromatose durch Mutation Cys 282 und His63 Asp. Dadurch oft Kraflos und Gelenkschmerzen.
Hatte jetzt einen Aderlass von 300 ml und die Gelenkschmerzen sind besser, nur diese Kraftlosigkeit will nicht verschwinden.
Wer kann mir Medikamente für diese Schwäche empfehlen,damit ich wieder auf die Beine komme?
Neu im Forum
Re: Neu im Forum
Hallo Anna,
herzlich willkommen im Forum
Wie hoch ist Dein Ferritinwert gewesen, als die Diagnose gestellt wurde?
(Wichtig, weil je nach Ferritinhöhe unterschiedliche Ursachen denkbar sind.)
Du meinst psychische Kraftlosigkeit = Müdigkeit, Antriebsschwäche etc?
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Wie hoch ist Dein Ferritinwert gewesen, als die Diagnose gestellt wurde?
(Wichtig, weil je nach Ferritinhöhe unterschiedliche Ursachen denkbar sind.)
Du meinst psychische Kraftlosigkeit = Müdigkeit, Antriebsschwäche etc?
Liebe Grüße
Lia
Re: Neu im Forum
Hallo Lia,
die Diagnosestellung war ungefähr vor 20 Jahren,da war der Ferritinwert auf ca. 300. HB werte usw. alles zu hoch. Habe die Kraftlosigkeit nicht immer. Hatte jetzt
nach ca. 3 Jahren wieder einen Aderlass,jetzige Wert war 47 Ferritin und HB 16,1. Hatte starke Gelenkschmerzen die jetzt etwas besser sind. Meine Eisenwerte waren erst dann stabil bis sie vor ca. 1 Jahr immer mehr sunken und ich eine Eisenanämie hatte,wurde dann letzten September auf den Kopf gestellt und man hat Nierenkrebs im Anfangsstadium gefunden, es konnte eine Teilentfernung der Niere vorgenommen werden,da es noch früh genug war. Hatte dann nur noch 5 Ferritin im Blut und alles andere war auch zu niedrig,bekam dann Eisen und es ging mir dann besser das ich auch wieder Kraft bekam. Das Eisen wurde dann abgesetzt da die Werte Stabil waren und ich wieder kräfte hatte. In den letzten Wochen hatte ich immer häufer wieder Gelenkschmerzen und war schlapp,deshalb der Aderlass von 300 ml. Habe letzten Freitag den Aderlass bekommen und bin noch schlapper auf den Beinen,ist nicht pchyschisch,da ich noch vor kurzem gute Kräfte hatte,durch den Aderlass sind die Gelenkschmerzen besser geworden,nicht mehr so extrem.Die Schlappheit sollte jetzt auch wieder besser werden,merke aber noch nichts davon.
die Diagnosestellung war ungefähr vor 20 Jahren,da war der Ferritinwert auf ca. 300. HB werte usw. alles zu hoch. Habe die Kraftlosigkeit nicht immer. Hatte jetzt
nach ca. 3 Jahren wieder einen Aderlass,jetzige Wert war 47 Ferritin und HB 16,1. Hatte starke Gelenkschmerzen die jetzt etwas besser sind. Meine Eisenwerte waren erst dann stabil bis sie vor ca. 1 Jahr immer mehr sunken und ich eine Eisenanämie hatte,wurde dann letzten September auf den Kopf gestellt und man hat Nierenkrebs im Anfangsstadium gefunden, es konnte eine Teilentfernung der Niere vorgenommen werden,da es noch früh genug war. Hatte dann nur noch 5 Ferritin im Blut und alles andere war auch zu niedrig,bekam dann Eisen und es ging mir dann besser das ich auch wieder Kraft bekam. Das Eisen wurde dann abgesetzt da die Werte Stabil waren und ich wieder kräfte hatte. In den letzten Wochen hatte ich immer häufer wieder Gelenkschmerzen und war schlapp,deshalb der Aderlass von 300 ml. Habe letzten Freitag den Aderlass bekommen und bin noch schlapper auf den Beinen,ist nicht pchyschisch,da ich noch vor kurzem gute Kräfte hatte,durch den Aderlass sind die Gelenkschmerzen besser geworden,nicht mehr so extrem.Die Schlappheit sollte jetzt auch wieder besser werden,merke aber noch nichts davon.
Re: Neu im Forum
Hallo Anna,
verzeihe, dass ich nochmals nachfrage: was verstehst Du unter "schlapp auf den Beinen"? Reine Muskelschwäche oder aber Müdigkeit, mangelnde Energiereserven, Erschöpfung (Fatigue)?
Ich schreibe mal zu letzterem:
Ursache für Müdigkeit, Schlappheit etc. bei Hämochromatose:
-nur bei hohem Ferritin kann sich ein direkt eisenbedingter Organschaden entwickeln. Solche Organschäden können müde und schlapp machen, z.B. Leberschaden und Hormonstörungen.
-Bei einer Ferritinhöhe von 300ng/ml, diagnostiziert vor drei Jahren, ist davon auszugehen, dass zu Diagnosezeitpunkt keine eisenbedingte Lebererkrankung bestanden hat und daher auch drei Jahre später nicht weiter besteht.
-Manche Menschen mit Hämochromatose-Disposition berichten auch ohne Organschäden und bei leichtgradiger Eisenüberladung von Müdigkeit, die sich mit den Aderlässen bessert, hier kann aber auch ein Placebo-Effekt zumindest mit vermutet werden.
-Aderlässe selbst können müde machen, wenn das Hämoglobin zu stark und zu abrupt absinkt oder wenn der gesundheitliche Allgemeinzustand keinen Aderlass will, der ja ein zwar kleiner, aber invasiver Eingriff ist. Wie hoch waren denn die Laborwerte Ferritin/Transferrinsättigung/Hb vor dem letzten Aderlass? Waren die Gelenkschmerzen der einzige Grund für den Aderlass oder waren die Eisenwerte hoch und ein Erhaltungsaderlass "dran?
Man sollte was Ferritin angeht, immer im Blickfeld haben, dass Ferritin nicht nur Anzeiger für Eisenreserven ist, sondern auch im Rahmen von verschiedenen Erkrankungen erhöht sein kann, daher sollte man den nächsten Erhaltungsaderlass immer nur nach genauer Zusammenschau mit verschiedenen anderen Werten machen.
Du solltest Deine Beschwerden unbedingt mit Deinem Arzt besprechen, erst recht wegen Deiner Vorgeschichte mit Nierenkrebs. Er muss von Deiner Schlappheit wissen und er kann die entsprechend sinnvollen Untersuchungen machen und nach gefundener Ursache eine geeignete Therapie einleiten.
Medikamenten-Blindschuss-Tipps aus dem Forum helfen Dir im Moment da m.E. leider nicht weiter.
Was sind das für Gelenkschmerzen? Was sagt der Arzt dazu? Besteht eine Arthrose? Chronische Schmerzen können erschöpfen -Hier könnte noch ein Zusammenhang Schlappheit bei nur leichtgradiger Hämochromatose denkbar sein, falls bereits eine gravierende Hämochromatose-Arthropathie besteht.
Besteht eine unerkannte entzündliche Gelenkerkrankung systemischer Natur wie rheumatoide Arthritis, so ist "Schlappheit" zumeist mit im Schlepptau.
Gelenkschmerzen und Schlappheit können aber auch in Verbindung mit anderen Erkrankungen stehen, die auf den ersten Blick nichts mit Gelenken zu tun haben.
Und generell sind psychische Ursachen für Schlappheit denkbar und auch nur vom Arzt auszuschließen.
Zudem können auch Medikamente solche Nebenwirkungen haben.
Sogar zu wenig und zu viel Sport kann schlapp machen etc. es gibt soo viele verschiedene mögliche Ursachen.
Nur wenn man weiss, welche Ursache für die Schlappheit bei Dir naheliegend ist, kann man mit den richtigen Mitteln dagegen angehen. Tut mir leid, dass ich Dir nichts Besseres schreiben kann.
Wie gesagt, ich würde an Deiner Stelle zum Arzt des Vertrauens gehen und ihm von der "Schlappheit" berichten. Keinesfalls würde ich an Deiner Stelle derzeit weiter Aderlässe machen, es sei denn, es gibt für den Arzt eisenbedingt eine klare Indikation dafür.
Wenn Du magst, schreib doch mal, was Dein Arzt dazu sagt.
Liebe Grüße
Lia
verzeihe, dass ich nochmals nachfrage: was verstehst Du unter "schlapp auf den Beinen"? Reine Muskelschwäche oder aber Müdigkeit, mangelnde Energiereserven, Erschöpfung (Fatigue)?
Ich schreibe mal zu letzterem:
Ursache für Müdigkeit, Schlappheit etc. bei Hämochromatose:
-nur bei hohem Ferritin kann sich ein direkt eisenbedingter Organschaden entwickeln. Solche Organschäden können müde und schlapp machen, z.B. Leberschaden und Hormonstörungen.
-Bei einer Ferritinhöhe von 300ng/ml, diagnostiziert vor drei Jahren, ist davon auszugehen, dass zu Diagnosezeitpunkt keine eisenbedingte Lebererkrankung bestanden hat und daher auch drei Jahre später nicht weiter besteht.
-Manche Menschen mit Hämochromatose-Disposition berichten auch ohne Organschäden und bei leichtgradiger Eisenüberladung von Müdigkeit, die sich mit den Aderlässen bessert, hier kann aber auch ein Placebo-Effekt zumindest mit vermutet werden.
-Aderlässe selbst können müde machen, wenn das Hämoglobin zu stark und zu abrupt absinkt oder wenn der gesundheitliche Allgemeinzustand keinen Aderlass will, der ja ein zwar kleiner, aber invasiver Eingriff ist. Wie hoch waren denn die Laborwerte Ferritin/Transferrinsättigung/Hb vor dem letzten Aderlass? Waren die Gelenkschmerzen der einzige Grund für den Aderlass oder waren die Eisenwerte hoch und ein Erhaltungsaderlass "dran?
Man sollte was Ferritin angeht, immer im Blickfeld haben, dass Ferritin nicht nur Anzeiger für Eisenreserven ist, sondern auch im Rahmen von verschiedenen Erkrankungen erhöht sein kann, daher sollte man den nächsten Erhaltungsaderlass immer nur nach genauer Zusammenschau mit verschiedenen anderen Werten machen.
Du solltest Deine Beschwerden unbedingt mit Deinem Arzt besprechen, erst recht wegen Deiner Vorgeschichte mit Nierenkrebs. Er muss von Deiner Schlappheit wissen und er kann die entsprechend sinnvollen Untersuchungen machen und nach gefundener Ursache eine geeignete Therapie einleiten.
Medikamenten-Blindschuss-Tipps aus dem Forum helfen Dir im Moment da m.E. leider nicht weiter.
Was sind das für Gelenkschmerzen? Was sagt der Arzt dazu? Besteht eine Arthrose? Chronische Schmerzen können erschöpfen -Hier könnte noch ein Zusammenhang Schlappheit bei nur leichtgradiger Hämochromatose denkbar sein, falls bereits eine gravierende Hämochromatose-Arthropathie besteht.
Besteht eine unerkannte entzündliche Gelenkerkrankung systemischer Natur wie rheumatoide Arthritis, so ist "Schlappheit" zumeist mit im Schlepptau.
Gelenkschmerzen und Schlappheit können aber auch in Verbindung mit anderen Erkrankungen stehen, die auf den ersten Blick nichts mit Gelenken zu tun haben.
Und generell sind psychische Ursachen für Schlappheit denkbar und auch nur vom Arzt auszuschließen.
Zudem können auch Medikamente solche Nebenwirkungen haben.
Sogar zu wenig und zu viel Sport kann schlapp machen etc. es gibt soo viele verschiedene mögliche Ursachen.
Nur wenn man weiss, welche Ursache für die Schlappheit bei Dir naheliegend ist, kann man mit den richtigen Mitteln dagegen angehen. Tut mir leid, dass ich Dir nichts Besseres schreiben kann.
Wie gesagt, ich würde an Deiner Stelle zum Arzt des Vertrauens gehen und ihm von der "Schlappheit" berichten. Keinesfalls würde ich an Deiner Stelle derzeit weiter Aderlässe machen, es sei denn, es gibt für den Arzt eisenbedingt eine klare Indikation dafür.
Wenn Du magst, schreib doch mal, was Dein Arzt dazu sagt.
Liebe Grüße
Lia
Re: Neu im Forum
Hallo Lia,
danke für deine ausführliche Antwort. Es wurde bereits vor Jahren eine Hämochromatose Athropie diagnostieziert,mit den Gelenkschmerzen tritt dann auch diese Kraftlosigkeit auf. Die Kraftlosigkeit auch in den Muskeln kommen von der Hämochromatose sagt der Arzt.Rheuma und Gicht und andere Gelenkerkrankeungen wurden ausgeschlossen nach ausführlichen Untersuchungen, Organschäden habe ich bisher Gott sei Dank keine. Wie die anderen Werte alle sind weiss ich jetzt nicht,mir wurde gesagt das ein Aderlass notwendig ist. Jahre zuvor habe ich sehr viele Aderlässe bekommen nachdem ich dann schlapp war,was sich hinterher rausgestellt hat das es zuviel war und die Ferritinwerte zu niedrig waren.Habe jetzt einen anderen Arzt und der versucht das im Griff zu bekommen. Er sagt auch das die Kraftlosigkeit von der Hämochromatose kommt.Die Gelenkschmerzen sind nach dem Aderlass besser geworden und hoffe das jetzt auch meine Schlappheit zurück geht. Soll jetzt auch nicht mehr soviele Aderlässe wie früher bekommen, weil das auch schlapp macht wenn nichts mehr im Blut ist. Welche Erfahrung hast du nach dem Aderlass,bist du danach auch schlapp und wann wird es besser?
Liebe Grüße
Anna 63
danke für deine ausführliche Antwort. Es wurde bereits vor Jahren eine Hämochromatose Athropie diagnostieziert,mit den Gelenkschmerzen tritt dann auch diese Kraftlosigkeit auf. Die Kraftlosigkeit auch in den Muskeln kommen von der Hämochromatose sagt der Arzt.Rheuma und Gicht und andere Gelenkerkrankeungen wurden ausgeschlossen nach ausführlichen Untersuchungen, Organschäden habe ich bisher Gott sei Dank keine. Wie die anderen Werte alle sind weiss ich jetzt nicht,mir wurde gesagt das ein Aderlass notwendig ist. Jahre zuvor habe ich sehr viele Aderlässe bekommen nachdem ich dann schlapp war,was sich hinterher rausgestellt hat das es zuviel war und die Ferritinwerte zu niedrig waren.Habe jetzt einen anderen Arzt und der versucht das im Griff zu bekommen. Er sagt auch das die Kraftlosigkeit von der Hämochromatose kommt.Die Gelenkschmerzen sind nach dem Aderlass besser geworden und hoffe das jetzt auch meine Schlappheit zurück geht. Soll jetzt auch nicht mehr soviele Aderlässe wie früher bekommen, weil das auch schlapp macht wenn nichts mehr im Blut ist. Welche Erfahrung hast du nach dem Aderlass,bist du danach auch schlapp und wann wird es besser?
Liebe Grüße
Anna 63
Re: Neu im Forum
Hallo Anna,
Athropie bedeutet Gewebeschwund und ist etwas ganz anderes als die Arthropathie, die Gelenkerkrankung bedeutet.
Man muss immer aufpassen bei diesen Fremdwörtern, schnell verdreht sich der Wortsinn.
So ganz verstehe ich immer noch nicht, was mit Schlappheit gemeint ist, also beides: "Kraftlosigkeit in den Muskeln" und allgemeine "Schlappheit", richtig? Aber keine vom Arzt nachgewiesene Muskelschwäche? Mir klingt das eher nach allgemeiner Schlappheit, z.B. der Schlappheit, die man spürt, wenn man zu viele Aderlässe bekommen hat.
Ich persönlich glaube nicht, dass die Kraftlosigkeit von der Hämochromatose kommt, es sei denn, man macht zu viele Aderlässe.
Wie gesagt, mein Rat: unbedingt mit dem Arzt darüber sprechen und keine (vorschnellen) Aderlässe, inbesondere wenn nicht klar ist, ob Dein Körper Aderlässe derzeit überhaupt verträgt, damit man den Körper nicht unnötig belastet.
Kann Dir nicht sagen, wie das mit Schlappheit nach einem einzelnen Aderlass ist.
Ich brauche kaum Erhaltungsaderlässe und wenn lege ich das in ruhige Zeiten, da können Dir andere hier mehr sagen. Aber wie gesagt, ich glaube nicht, dass Dein Grundproblem für die Schlappheit die Hämochromatose ist, zumal du ja jetzt nur einen Aderlass hattest und die Schlappheit zuvor schon da war.
Liebe Grüße
Lia
Athropie bedeutet Gewebeschwund und ist etwas ganz anderes als die Arthropathie, die Gelenkerkrankung bedeutet.
Man muss immer aufpassen bei diesen Fremdwörtern, schnell verdreht sich der Wortsinn.
So ganz verstehe ich immer noch nicht, was mit Schlappheit gemeint ist, also beides: "Kraftlosigkeit in den Muskeln" und allgemeine "Schlappheit", richtig? Aber keine vom Arzt nachgewiesene Muskelschwäche? Mir klingt das eher nach allgemeiner Schlappheit, z.B. der Schlappheit, die man spürt, wenn man zu viele Aderlässe bekommen hat.
Ich persönlich glaube nicht, dass die Kraftlosigkeit von der Hämochromatose kommt, es sei denn, man macht zu viele Aderlässe.
Wie gesagt, mein Rat: unbedingt mit dem Arzt darüber sprechen und keine (vorschnellen) Aderlässe, inbesondere wenn nicht klar ist, ob Dein Körper Aderlässe derzeit überhaupt verträgt, damit man den Körper nicht unnötig belastet.
Kann Dir nicht sagen, wie das mit Schlappheit nach einem einzelnen Aderlass ist.
Ich brauche kaum Erhaltungsaderlässe und wenn lege ich das in ruhige Zeiten, da können Dir andere hier mehr sagen. Aber wie gesagt, ich glaube nicht, dass Dein Grundproblem für die Schlappheit die Hämochromatose ist, zumal du ja jetzt nur einen Aderlass hattest und die Schlappheit zuvor schon da war.
Liebe Grüße
Lia
Re: Neu im Forum
Hallo Lia,das stimmt das man die Fremdwörter leicht verdrehen kann. Als ich vor Jahren immer viele Aderlässe hatte,war ich davon auch immer schlapp,dann 3 jahre keine. Dann ging es mir auch nach einiger Zeit wieder besser. Der Arzt sagt das es von zu vielen Aderlässen und und der Hämochromatose kommt und den Gelenkschmerzen. Mir ging es ja nach dem Krebs wieder viel besser und traten die Gelenkschmerzen mit Kraftlosigkeit auf, die ich schon seit vielen Jahren habe und der HB Wert und die anderen Werte waren jetzt zu hoch und damit ich nicht wieder die Blutwerte im Keller habe wurden nur ca. 300 ml Aderlass gemacht und muss jetzt warten wie sich das entwickelt. Auf jedenfall sind die Gelenkschmerzen nicht mehr so extrem. Muss nochmal mit den Arzt sprechen wie es weitergeht,da ich diesen ja gewechselt hatte. Danke für deine Auskunft.
Liebe Grüße
Anna
Re: Neu im Forum
Herzlich willkommen bei uns, Anna!
Liebe Grüße
Elena
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)