Neu im Forum

[Feenwald]

Liebe Forumsmitglieder,

ich bin weiblich, 76 Jahre und bin schon seit mehr als einem Jahr im Forum angemeldet, habe seither immer nur mitgelesen, was im Grunde ja nicht besonders nett ist. Das will ich jetzt mal ändern.

Meine Vorgeschichte:
Aufgrund einer sehr miesen Kindheit, die ich verdrängt habe, wollte ich keine Kinder, bin auch durchgebrannt und habe mich auf eigene Füße gestellt, was insgesamt der beste Entschluss meines Lebens war.
Doch ich litt ständig unter Spannungskopfschmerzen, hatte irgendwie ein schlechtes Gewissen meinen Geschwistern gegenüber, weil ich den Kontakt abbrechen musste. Ich schob die Schmerzen darauf zurück. Ach ja, ich rauchte ja auch noch. Ich heiratete und mein Mann sagte, geh doch mal zum Arzt. Dieser sagte mir, mit diesen Schmerzen müsse ich leben. Warum weshalb? Gut dachte ich und nahm Schmerzmittel (blutverdünnend, coffeinhaltig) und sie wurden so langsam mal mehr, dann mal wieder weniger. So verlief mit der Pille mein doch insgesamt erfolgreiches Leben bis in die 80er-Jahre. Ich verließ meinen Mann, lernte einen neuen kennen, was gut war, aber leider war das letztlich eine Misere, die sich sehr lange hinzog. Ich zog in eine Großstadt und wechselte die Arbeitsstelle. Dort wurde nicht nur geraucht, sondern auch ziemlich gebechert. Ich wollte ja dazugehören, auch die Beste sein, war sehr durchorganisiert, diszipliniert ... trank dennoch mit. Irgendwann kaufte ich mir selbst Alkohol und durch die private Misere nahm der Alkohol zu und gleichzeitig auch die Schmerztabletten. 1992 hatte ich fürchterliche Bauchschmerzen, konnte mich nicht mehr bewegen. Im Krankenhaus tippte man auf Blinddarmdurchbruch, man nahm mir den Blinddarm heraus und dabei stellte man fest, dass die Magensäure aus dem Magen tropfte. Ich hatte ein durchgebrochenes Magengeschwür. Der Magen wurde übernäht und nach vier Wochen war ich wieder in der Arbeit. Der Alkohol und die Schmerztabletten wurden nur zeitweilig weniger. Es kamen Gelenkschmerzen in der Wirbelsäule, Fingergelenken und Nervenschmerzen dazu. Dann zog ich die Reißleine. Ich trank keinen Alkohol mehr, habs selbst geschafft, das ist jetzt 18 Jahre her. Nur die Schmerztabletten wurden plötzlich mehr. Das Rauchen habe ich auch schon 10 Jahre hinter mir.
Bis vor ein eineinhalb Jahren ging ich im Viereck zu den Ärzten, weil mir die Gelenke wehtaten, Gehprobleme habe und mich insgesamt nicht mehr wohlfühlte: Hausarzt, Orthopäde, Neurologe, Kardiologe, Gynäkologen, Augenarzt (Mouches volantes = fliegende Mücken, auch nicht angenehm) und schließlich Physiotherapeuten, das ging so um die 11 Jahre so. „Sie müssen auch ihr Alter bedenken usw.“ Mein Physio schickte mich dann zu einem Arzt zur Akupunktur, war für mich nichts, ich konnte die Nadeln nicht haben, weil ich irgendwie auch nicht in diesem Moment daran glaubte. Aber er nahm mir Blut ab und da stellte er fest, dass meine Ferritinwerte zu hoch waren (1500). Damit zum Hausarzt, der sagte, es müsse sich um einen Laborfehler handeln. Tat es aber nicht. Na ja, dann ging es auf einmal ganz schnell. Magen-Darmspiegelung, GEN-Test. Ergebnis: Hereditäre Hämachromatose Typ I, Homozygotie für die Mutation pC282 Y. Die Leber war zwar grenzwertig, aber angeblich haben meine Innereien noch nicht darunter gelitten. Aber ich habe Probleme mit den Gelenken. Nach nunmehr 25 Aderlässen ist der Wert unter 50 ng/ml gesunken. Es wurde nach dem vierten Mal nur noch ein Viertel Liter Blut abgenommen, da ich beim vorherigen in Ohnmacht gefallen bin. Warum dieser Ferritinwert nicht schon früher aufgefallen ist, mir wurde in den Jahren immer wieder Blut abgenommen, ist mir schleierhaft. Vor fünf Jahren hatte ich mir in Abständen beide Handgelenke gebrochen, vor hatte drei Jahren eine Gefäß-OP, damit sollte ich besser gehen können. Tat es auch nicht wirklich. Jedoch ist mir eines aufgefallen: Ein Jahr bevor der Ferritinwert aufgefallen ist, habe ich mich mal endlich „gesund“ ernährt. Viel Spinat, viele grüne Kräuter, Salate in Mengen ..., ob dies dazu geführt hat, dass die ursprünglich ererbte Stoffwechselkrankheit „wach“ geworden ist? Durch die Menstruation verliert man Blut, durch die späteren OPs, die alle nach der Menopause waren, natürlich auch.
Besser geht es mir nicht, im Gegenteil.
Im Moment gehe ich gleich zu Beginn 2019 ins Krankenhaus, brauche eine neue Hüfte!
Mal schauen wie es weitergeht.
Ich wünsche allen ein frohes, möglichst schmerzfreies Weihnachten und für 2019 alles alles Gute.

[Hedgehog]

Hallo Feenwald, und herzlich willkommen im Forum!
Du hast ja viel erzählt: ich habe mit Mitgefühl gelesen, ohne meistens darauf viel Kommentar zu haben. Nur hast Du Dich gewundert, dass ein zu hohes Ferritin nicht früher aufgefallen ist, nachdem Dir schon so oft Blut abgenommen wurde. Ich weiß nicht, was in Deutschland normal ist, aber hier in England wird Ferritin nicht einfach bei allen beliebigen Untersuchungen mitgemessen, sondern wird nur aus ein paar bestimmten Gründen bestellt. Sonst hätte auch ich vermutlich 8-10 Jahre früher die richtigen Diagnose bekommen. Es muss also nicht unbedingt sein, dass dein Ferritin erst neulich angestiegen ist. Natürlich hast Du aber auch recht, dass monatliche Blutungen zusammen mit OPs beim Ferritin was ausmachen. Deswegen wird Hämochromatose im Allgemeinen bei Frauen im etwas späteren Alter als bei Männern entdeckt.
Bei der neuen Hüfte wünsche ich Dir alles Gute, und vorher noch ein gesegnetes Weihnachtfest.

[wolle]

Hallo Feenwald,

auch von mir, wenn auch etwas verspätet ein herzliches Willkommen hier im Forum!

Ja du hast wirklich sehr ausführlich von dir geschrieben, - danke dafür!

Es ist tatsächlich so, dass der Ferritinwert fast nicht, oder nicht automatisch beim Blutbild gemacht wird.
Aus Erfahrung gebe ich dass immer an, - das auf jeden Fall der Ferritin- und HBwert mit ermittelt werden soll.

Wenn du mein Tagebuch gelesen hast,
wirst du sicher auch gelesen haben, dass Gelenkschmerzen bei mir der Ausgangspunkt war,
und mein Internist vor 14 Jahren den Gentest ohne meines Wissensgemacht hat,
heute muss der Patient ja seine Zustimmung geben und ggf. auch noch dafür bezahlen (Igelleistung?).
Zu den Gelenkschmerzen etc. kontaktiere bitte Kunozerus, und/oder lese ihre Beiträge mal.
Sie wird Dir sicher viele Infomationen geben können.

Für OP (soweit nicht schon überstanden) und neue Hüfte wünsche ich Dir alles Gute!

Zur Zeit ist bisschen wenig los hier im Forum,
doch das sollte Dich bitte nicht abhalten, Fragen zu stellen o.Ä., wir haben hier auch einen Chat,
wo man ggf. sich auch mal mit dem einen oder Anderen unterhalten kann!

wolle