Hallo Zusammen
Kurz zu meiner Geschichte:
Ich hatte seit einem Jahr teils heftige Oberbauchschmerzen und manchmal auch Gelenkschmerzen in den Fingern. Generell war mein Allgemeinbefinden von verschiedenen kleinen Weh-Wehchen beeinträchtig, ich konnte mir aber keinen Reim daraus machen und diese Schmerzen irgendwie zuordnen. Die anhaltenden Bauchschmerzen veranlassten mich dann irgendwann zum Arzt zu gehen. Glücklicherweise wurde in alle Richtungen gesucht, so dass die Hämochromatose nach nur 2 Wochen diagnostiziert wurde (Ferritin 2346). Im Ultraschall sah alles gut aus, zum Glück noch keine Schäden an Leber und anderen Organen. Mittlerweilen habe ich 9 Aderlässe hinter mir und fühle mich blendend. Alle Beeinträchtigungen sind verschwunden... keine Bauchschmerzen, keine Gelenkschmerzen etc. Ich hoffe es bleibt so, aber das weiss man ja nie.
Nun zu meiner Frage. Im Forum habe ich bei anderen Betroffenen mit ähnlich hohen Werten gelesen, dass diese z.T. 40, 50 oder mehr Aderlässe machen mussten. Bei mir wurde nach dem 5. Aderlass erneut gemessen und zu meinen Erstaunen, war der Ferritinwert auf 1300 gesunken, so dass die Ärztin von ca. 20 Aderlässen ausgeht, bis sich der Wert auf ein normales Niveau reguliert haben soll. Nun dünkt mich in Anbetracht der hohen Anzahl von Aderlässen anderer Hämochromatose-Betroffenen meine prognoszitierte Anzahl von 20 Aderlässen als sehr gering, bzw. mein Ferritinwert ist unglaublich schnell gesunken. Weiss jemand, woran das liegen kann, dass das Ferritin so schnell gesunken ist? Oder unterliegt der Ferritinwert hohen Schwankungen, so dass vielleicht einmal 1300 und 4 Tage später der Wert wieder auf 1700 springen kann? Um wie viel sinkt der Ferritinwert durchschnittlich pro Aderlass (ich wiege 72 Kilo bei 1.78 m Grösse)? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Vielen Dank für eure Rückmeldung.
Beste Grüsse aus der Schweiz
Dani
Ferritin-Abnahme
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Dani,
herzlich willkommen im Forum
Insbesondere bei hohem Anfangsferritin sinkt Ferritin anfangs schnell ab. Hohes Ferritin erklärt sich auch durch Leberschaden. Auch wenn Deine Leber im Ultraschall ok aussieht und das ist toll bei so hohem Ausgangsferritin
, ist sie durch die Eisenüberladung "belastet" . Durch "Leberbelastung" wird Ferritin freigesetzt. So hat man hohes Ferritin aufgrund von Eisenüberladung un aufgrund der Belastung der Leber. Das starke Absinken des Serumferritins zu Beginn der intensiven Aderlassphase ist leberbedingt und zeigt nicht ein total schnelles Absinken der Eisenüberladung. Im weiteren Verlauf sinkt Ferritin dann deutlich langsamer als zu Beginn, das ist normal.
Die Eisenüberladung wird schrittweise abgebaut, mit jedem Aderlass ziemlich gleich viel. Im Schnitt ganz grob über den Daumen gepeilt, sinkt Ferritin 30 ng/ml pro Aderlass 500 ml. Es kann auch Schwankungen während der intensiven Aderlassphase nach oben geben, das ist normal. Vermutlich aber nicht so hoch wie von Dir beschrieben.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Insbesondere bei hohem Anfangsferritin sinkt Ferritin anfangs schnell ab. Hohes Ferritin erklärt sich auch durch Leberschaden. Auch wenn Deine Leber im Ultraschall ok aussieht und das ist toll bei so hohem Ausgangsferritin
, ist sie durch die Eisenüberladung "belastet" . Durch "Leberbelastung" wird Ferritin freigesetzt. So hat man hohes Ferritin aufgrund von Eisenüberladung un aufgrund der Belastung der Leber. Das starke Absinken des Serumferritins zu Beginn der intensiven Aderlassphase ist leberbedingt und zeigt nicht ein total schnelles Absinken der Eisenüberladung. Im weiteren Verlauf sinkt Ferritin dann deutlich langsamer als zu Beginn, das ist normal. Die Eisenüberladung wird schrittweise abgebaut, mit jedem Aderlass ziemlich gleich viel. Im Schnitt ganz grob über den Daumen gepeilt, sinkt Ferritin 30 ng/ml pro Aderlass 500 ml. Es kann auch Schwankungen während der intensiven Aderlassphase nach oben geben, das ist normal. Vermutlich aber nicht so hoch wie von Dir beschrieben.
Liebe Grüße
Lia
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Dani,
bei mir war es so, dass der Ferritinwert anfangs bei 2571 ng/ml lag. Im Anfang ging der Wert sehr schnell runter, aber später war es deutlich weniger. Insgesamt habe ich ca 40 Aderlässe benötigt, um den Zielwert von 50 ng/ml zu erreichen. In der Erhaltungsphase war es deutlich angenehmer: Im letzten Jahr benötigte ich nur 3 Aderlässe und in diesem Jahr hatte ich erst einen (der war im März) und nach der letzten Messung lag der Wert bei 68 ng/ml. Ich hätte während der Initialphase nie daran gedacht, dass ich später so wenig zum Aderlass muss. Überprüfen lasse ich den Wert alle 6-8 Wochen. Es gehört mittlerweile zum Leben dazu.
Dir wünsche ich alles Gute und die Zeit der Initialphase geht vorbei.
Jürgen
bei mir war es so, dass der Ferritinwert anfangs bei 2571 ng/ml lag. Im Anfang ging der Wert sehr schnell runter, aber später war es deutlich weniger. Insgesamt habe ich ca 40 Aderlässe benötigt, um den Zielwert von 50 ng/ml zu erreichen. In der Erhaltungsphase war es deutlich angenehmer: Im letzten Jahr benötigte ich nur 3 Aderlässe und in diesem Jahr hatte ich erst einen (der war im März) und nach der letzten Messung lag der Wert bei 68 ng/ml. Ich hätte während der Initialphase nie daran gedacht, dass ich später so wenig zum Aderlass muss. Überprüfen lasse ich den Wert alle 6-8 Wochen. Es gehört mittlerweile zum Leben dazu.
Dir wünsche ich alles Gute und die Zeit der Initialphase geht vorbei.
Jürgen
Alle sagen, dass geht nicht. Dann kam jemand, der wußte das nicht und hat das einfach gemacht.
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Jürgen
Herzlichen Dank für deine Rückmeldung.
Deine Werte waren ja nahezu gleich wie meine, spannend. Bei mir ist es sicher ähnlich, am Anfang eine schnelle Abnahme, danach langsamer. Leider habe ich heute Abend erst die 13te Abnahme, also noch ein ganzes Stück Weg vor mir. Allerdings bin ich gespannt auf den Ferritinwert. Vor einer Woche wurde bei der 12te Abnahme auch etwas Blut für eine weitere Bestimmung des Wertes abgenommen, den bekomme ich heute, mal sehen. Meine Ärztin möchte den Intervall von zurzeit wöchentlich auf 2-wöchentlich ändern, dann würde zwar alles etwas länger gehen, aber der Körper hätte mehr Erholungsphase. Zum Glück spüre ich die Aderlässe kaum, höchstens mal ein bisschen müde, aber bereits am nächsten Tag ist das wieder vorbei.
Nochmals danke und beste Grüsse aus der Schweiz.
Dani
Herzlichen Dank für deine Rückmeldung.
Deine Werte waren ja nahezu gleich wie meine, spannend. Bei mir ist es sicher ähnlich, am Anfang eine schnelle Abnahme, danach langsamer. Leider habe ich heute Abend erst die 13te Abnahme, also noch ein ganzes Stück Weg vor mir. Allerdings bin ich gespannt auf den Ferritinwert. Vor einer Woche wurde bei der 12te Abnahme auch etwas Blut für eine weitere Bestimmung des Wertes abgenommen, den bekomme ich heute, mal sehen. Meine Ärztin möchte den Intervall von zurzeit wöchentlich auf 2-wöchentlich ändern, dann würde zwar alles etwas länger gehen, aber der Körper hätte mehr Erholungsphase. Zum Glück spüre ich die Aderlässe kaum, höchstens mal ein bisschen müde, aber bereits am nächsten Tag ist das wieder vorbei.
Nochmals danke und beste Grüsse aus der Schweiz.
Dani
Re: Ferritin-Abnahme
Guten Morgen an alle
Hier wieder mal ein update von mir:
Mittlerweile habe ich 32 Aderlässe hinter mir und der Ferritinwert ist auf 56 gesunken, die Initialphase ist somit geschafft und abgeschlossen
.
Die Werte der Leber sind viel besser geworden, aber immer noch leicht erhöht. Gemäss Aussage der Ärztin sollte sich dies aber noch einpendeln - die Leber brauche noch Zeit und müsse sich zuerst erholen, dies geschehe manchmal etwas langsamer. Der Ultraschall der Leber ist zumindest unauffällig und normal. Im Vergleich zu den Bildern bei Diagnosestellung sieht man einen riesen Unterschied. Bin sehr froh, dass dieses Jahr nun hinter mir ist. Meine Beschwerden, insbesondere die intensiven Bauchschmerzen, sind auch viel besser geworden. In den letzten 3 Wochen hatte ich sogar gar keine mehr, hoffe das bleibt so.
Für die Erhaltungstherapie rechnet die Ärztin mit 4 - 6 Aderlässen pro Jahr, aber das müssen wir zuerst noch rausfinden. Jetzt geniesse ich erst mal ein paar Monate Pause
.
Soweit mein Verlauf, hoffe bei euch geht auch alles einen guten und erträglichen Weg.
Beste Grüsse aus der Schweiz
Dani
Hier wieder mal ein update von mir:
Mittlerweile habe ich 32 Aderlässe hinter mir und der Ferritinwert ist auf 56 gesunken, die Initialphase ist somit geschafft und abgeschlossen
. Die Werte der Leber sind viel besser geworden, aber immer noch leicht erhöht. Gemäss Aussage der Ärztin sollte sich dies aber noch einpendeln - die Leber brauche noch Zeit und müsse sich zuerst erholen, dies geschehe manchmal etwas langsamer. Der Ultraschall der Leber ist zumindest unauffällig und normal. Im Vergleich zu den Bildern bei Diagnosestellung sieht man einen riesen Unterschied. Bin sehr froh, dass dieses Jahr nun hinter mir ist. Meine Beschwerden, insbesondere die intensiven Bauchschmerzen, sind auch viel besser geworden. In den letzten 3 Wochen hatte ich sogar gar keine mehr, hoffe das bleibt so.
Für die Erhaltungstherapie rechnet die Ärztin mit 4 - 6 Aderlässen pro Jahr, aber das müssen wir zuerst noch rausfinden. Jetzt geniesse ich erst mal ein paar Monate Pause
.Soweit mein Verlauf, hoffe bei euch geht auch alles einen guten und erträglichen Weg.
Beste Grüsse aus der Schweiz
Dani
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Dani,
Super ! Gratuliere Dir!
(Evtl würde ich nach Rücksprache mit der Ärztin noch 1 allerallerletzten
Aderlass der Intensivphase ranhängen, dann wärest Du im Bereich der in den europ. Leitlinien EASL: 1 mal unter 50ng/ml = Ende intensive Phase)
Schön ist auch der Erfolg, wie sich auf den Bildern die Leber verändert hat und dass die Beschwerden so zurückgegangen sind!
Danke für die Rückmeldung! Das macht vielen Mut, die sich noch auf halber Strecke befinden oder gerade anfangen!
Alles Gute für Dich und berichte gern mal, wie es mit den Leberwerten weiterggeht, wie sich die Leber weiter erholt!
Liebe Grüße
Lia
Super
! Gratuliere Dir!(Evtl würde ich nach Rücksprache mit der Ärztin noch 1 allerallerletzten
Aderlass der Intensivphase ranhängen, dann wärest Du im Bereich der in den europ. Leitlinien EASL: 1 mal unter 50ng/ml = Ende intensive Phase)Schön ist auch der Erfolg, wie sich auf den Bildern die Leber verändert hat und dass die Beschwerden so zurückgegangen sind!
Danke für die Rückmeldung! Das macht vielen Mut, die sich noch auf halber Strecke befinden oder gerade anfangen!
Alles Gute für Dich und berichte gern mal, wie es mit den Leberwerten weiterggeht, wie sich die Leber weiter erholt!
Liebe Grüße
Lia
Re: Ferritin-Abnahme
Liebe Lia
Vielen Dank für deine Rückmeldung und deinen Tipp. Werde mit meiner Ärztin für einen zusätzlichen Aderlass nochchmals Kontakt aufnehmen, so dass ich einmal unter 50 komme.
Und natürlich melde ich mich wieder, sobald ich wieder etwas zu berichten habe.
Nochmals vielen Dank und beste Grüsse aus der Schweiz.
Dani
Vielen Dank für deine Rückmeldung und deinen Tipp. Werde mit meiner Ärztin für einen zusätzlichen Aderlass nochchmals Kontakt aufnehmen, so dass ich einmal unter 50 komme.
Und natürlich melde ich mich wieder, sobald ich wieder etwas zu berichten habe.
Nochmals vielen Dank und beste Grüsse aus der Schweiz.
Dani
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Dani,
alles Gute zu Deinem Geburtstag!
Viel Freude, Gesundheit, Glück und Erfolg im neuen Lebensjahr!
Lass Dich heute kräftig feiern!
Liebe Grüße
Lia
alles Gute zu Deinem Geburtstag!
Viel Freude, Gesundheit, Glück und Erfolg im neuen Lebensjahr!
Lass Dich heute kräftig feiern!
Liebe Grüße
Lia
Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.
Re: Ferritin-Abnahme
Liebe Lia
Vielen herzlichen Dank für die guten Wünsche
Beste Grüsse
Dani
Vielen herzlichen Dank für die guten Wünsche
Beste Grüsse
Dani
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Dani,
auch von mir nachträglich alles jute zum Geburtstag!
Gruß
Wolle
auch von mir nachträglich alles jute zum Geburtstag!
Gruß
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Zusammen
Ich war lange nicht im Forum und dies obwohl zwischenzeitlich einiges passiert ist. Ich schreibe euch kurz meine Erfahrungen auf, vielleicht kann jemand davon profitieren oder falls er ebenfalls unter Bauchschmerzen leidet, eine Idee bekommt, in welche Richtung man noch suchen könnte.
Ende 2017 war mein Eisenwert nach ca. 50 Aderlässen auf dem Zielwert angekommen. Ich war einerseits erleichtert aber andererseits auch besorgt, weil die Oberbauchschmerzen noch immer da waren und mir sehr viel Lebensqualität raubten. Meine Hausärztin zeigte sich ebenfalls besorgt, weil sich die Leberwerte nicht gebessert hatten und überwies mich deshalb in die Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie der Universitätsklinik Zürich. Dort wurde ich im Januar 2018 komplett durchgecheckt. Die Leberwerte waren immer noch deutlich zu hoch und der Fibroscan der Leber ergab einen Wert von 7.6 (normal 3-5). Es folgte eine Leberpunktion mit der Diagnose einer Leber- und Gallenentzündung (Autoimmunhepatitis und einer primär sklerosierende Cholangitis). Die Kombination von HC mit der Autoimmunhepatitis und einer Cholangitis sei extrem selten, quasi ein 6er im Lotto, sagte ein Arzt (das Geld auf dem Konto hätte ich lieber gehabt). Ich musste dann so allerlei Untersuchungen (CT, MRT, Ultraschall etc.) über mich ergehen lassen... Die Therapie begann mit 60 mg Kortison, 1050 mg Ursodiol und Calcimagon D3 Forte. Das Kortison konnte ich alle 2 Wochen um 10 mg reduzieren. Bei 30 mg bekam ich dann zusätzlich Imurek. Am Anfang 50 mg und nach 2 Wochen 100 mg. Das Imurek dient als Kortisonhemmer und hat (gefühlt zumindest) weniger Nebenwirkungen. Die Bauchschmerzen kamen offenbar davon, dass nach dem Essen der Gallensaft durch die entzündeten Gallengänge und Leber floss. Die Schmerzen waren ab der ersten Einnahme von Ursodiol vorbei und ich hatte bis heute nie mehr wieder Bauchschmerzen - was für ein Geschenk Ängste und anschliessenden Schmerzen eine Mahlzeit einnehmen zu können. Im März dieses Jahres musste ich alle Untersuchungen erneut erdulden, um den Verlauf festzuhalten. Im Moment nehme ich immer noch 100 mg Imurek und 900 mg Ursodiol. Meine Leberwerte haben sich unter den Medikamenten vollständig erholt und auch der Fibroscan ist mit einem Wert von 4.0 im Normbereich. Der Hepatologe, welcher die letzte Leberpunktion durchführte, äusserte sich unsicher über die anfänglich gestellte Diagnose der Autoimmunhepatitis. Er meinte, es sei auch schon beobachtet worden, dass sich die Leber wegen des vielen Eisens entzündet und es dann nicht alleine schafft, die Entzündung loszuwerden. Es könnte auch bei mir so sein und ich gar keine Immunhepatitis habe. Nun ja, wir werden es sehen, wenn ich die Medikamente im Sommer nächsten Jahres ausschleichen kann. Wenn ich Glück habe, kommt die Entzündung auch ohne Medikament nicht zurück.
Soviel zu meinem Verlauf. Von der HC spüre ich nicht viel, manchmal tun mir einige Gelenke etwas weh, geht dann aber wieder weg. Der Eisenwert ist auf 18 gefallen (von ursprünglich über 2300) und der nächste Aderlass daher noch in weiter Ferne :-)...
Ich wünsche allen einen schönen Sommer und grüsse euch aus der Schweiz
Dani
Ich war lange nicht im Forum und dies obwohl zwischenzeitlich einiges passiert ist. Ich schreibe euch kurz meine Erfahrungen auf, vielleicht kann jemand davon profitieren oder falls er ebenfalls unter Bauchschmerzen leidet, eine Idee bekommt, in welche Richtung man noch suchen könnte.
Ende 2017 war mein Eisenwert nach ca. 50 Aderlässen auf dem Zielwert angekommen. Ich war einerseits erleichtert aber andererseits auch besorgt, weil die Oberbauchschmerzen noch immer da waren und mir sehr viel Lebensqualität raubten. Meine Hausärztin zeigte sich ebenfalls besorgt, weil sich die Leberwerte nicht gebessert hatten und überwies mich deshalb in die Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie der Universitätsklinik Zürich. Dort wurde ich im Januar 2018 komplett durchgecheckt. Die Leberwerte waren immer noch deutlich zu hoch und der Fibroscan der Leber ergab einen Wert von 7.6 (normal 3-5). Es folgte eine Leberpunktion mit der Diagnose einer Leber- und Gallenentzündung (Autoimmunhepatitis und einer primär sklerosierende Cholangitis). Die Kombination von HC mit der Autoimmunhepatitis und einer Cholangitis sei extrem selten, quasi ein 6er im Lotto, sagte ein Arzt (das Geld auf dem Konto hätte ich lieber gehabt). Ich musste dann so allerlei Untersuchungen (CT, MRT, Ultraschall etc.) über mich ergehen lassen... Die Therapie begann mit 60 mg Kortison, 1050 mg Ursodiol und Calcimagon D3 Forte. Das Kortison konnte ich alle 2 Wochen um 10 mg reduzieren. Bei 30 mg bekam ich dann zusätzlich Imurek. Am Anfang 50 mg und nach 2 Wochen 100 mg. Das Imurek dient als Kortisonhemmer und hat (gefühlt zumindest) weniger Nebenwirkungen. Die Bauchschmerzen kamen offenbar davon, dass nach dem Essen der Gallensaft durch die entzündeten Gallengänge und Leber floss. Die Schmerzen waren ab der ersten Einnahme von Ursodiol vorbei und ich hatte bis heute nie mehr wieder Bauchschmerzen - was für ein Geschenk Ängste und anschliessenden Schmerzen eine Mahlzeit einnehmen zu können. Im März dieses Jahres musste ich alle Untersuchungen erneut erdulden, um den Verlauf festzuhalten. Im Moment nehme ich immer noch 100 mg Imurek und 900 mg Ursodiol. Meine Leberwerte haben sich unter den Medikamenten vollständig erholt und auch der Fibroscan ist mit einem Wert von 4.0 im Normbereich. Der Hepatologe, welcher die letzte Leberpunktion durchführte, äusserte sich unsicher über die anfänglich gestellte Diagnose der Autoimmunhepatitis. Er meinte, es sei auch schon beobachtet worden, dass sich die Leber wegen des vielen Eisens entzündet und es dann nicht alleine schafft, die Entzündung loszuwerden. Es könnte auch bei mir so sein und ich gar keine Immunhepatitis habe. Nun ja, wir werden es sehen, wenn ich die Medikamente im Sommer nächsten Jahres ausschleichen kann. Wenn ich Glück habe, kommt die Entzündung auch ohne Medikament nicht zurück.
Soviel zu meinem Verlauf. Von der HC spüre ich nicht viel, manchmal tun mir einige Gelenke etwas weh, geht dann aber wieder weg. Der Eisenwert ist auf 18 gefallen (von ursprünglich über 2300) und der nächste Aderlass daher noch in weiter Ferne :-)...
Ich wünsche allen einen schönen Sommer und grüsse euch aus der Schweiz
Dani
Re: Ferritin-Abnahme
Hallo Dani,
vielen Dank für dieses Update!
Sechser im Krankheits-Lotto braucht man nu wahrlich nicht. Super, dass wegen der anhaltenden Bauchschmerzen weiter nachgehakt wurde.
Freut mich sehr, dass es Dir inzwischen so gut geht!
Hab ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Lia
vielen Dank für dieses Update!
Sechser im Krankheits-Lotto braucht man nu wahrlich nicht. Super, dass wegen der anhaltenden Bauchschmerzen weiter nachgehakt wurde.
Freut mich sehr, dass es Dir inzwischen so gut geht!
Hab ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Lia