Hämochromatose

[Struppy]

Hallo, ich habe mich eben angemeldet. Ich bin im März 2019 nach einem humangenetischen Gutachten positiv auf hereditäre Hämochromatose getestet worden.
Ich habe die Mutation C282Y im HFE-Gen in homozygoter Form. Andere Mutationen sind nicht nachgewiesen worden. Seit April 2019 bin ich mit Aderlasstherapie in Behandlung. Alle 3 Wochen werden 400ml abgenommen. Ich komme von einem Ferritinwert von 2400 und bin jetzt bei 856. Zwischendurch hatte ich einen heftigen Kreislaufkollaps. Da musste die Menge und auch der Abstand der Aderlässe verändert werden. Aufmerksam wurde ich 10 Jahre nach dem Tod meines Bruders, weil da erst seine letzte Krankenakte durch seine Hausärztin frei gegeben wurde. Da stand es schwarz auf weiß, daß offenbar Hämochromatose die Ursache für seine Leberzirrhose war. Seine Hausärztin wollte es wohl nicht wahrhaben, daß sie Hinweise aus früheren Gutachten übersehen hat. Es dauert natürlich Normalwerte zu erreichen. Mich interessiert die Erythrozytopharese. Die Dresdener Uni -wo ich lebe- bietet das wohl auch an. Aber es ist wohl sehr teuer. Ich hatte schon als Student Probleme beim Blutspenden, da ich mehrmals weggetreten bin und nur noch 250 ml spenden durfte. Mein Kreiskollaps vor Kurzem ist vielleicht eine Chance von der Krankenkasse nach entsprechendem Gutachten des Arztes eine Übernahme zu bekommen. Ich freue mich hier im Forum zu sein. Ich bin 72 Jahre alt, durch regelmäßigen Sport noch relativ fit und freue mich auf Reaktionen.

[Lia]

Hallo Struppy,

herzlich willkommen im Forum !

Klasse, dass Du trotz des hohen Ausgangsferritins ziemlich fit bist! Deine Sportlichkeit hat Dir dabei sicher geholfen!
Dennoch ist Dein Eisen immer noch hoch, weil Du nicht die normalerweise übliche wöchentliche Aderlasstherapie bekommst, sondern die Aderlässe nur alle 3 Wochen und mit nur 400 ml vorgenommen werden. Mehr ging vermutlich wegen der Kreislaufsituation nicht. Was hat der Arzt bisher unternommen, um das bei Dir zu bessern?

Die Kostenübernahme der Erythrozytapherese ist sicher nicht ganz einfach und braucht ausreichende Begründung.
Dauerhafte mangelnde Verträglichkeit herkömmlicher Aderlasstherapie, immer noch hohes Ferritin, das Schäden verursachen kann, wenn man es nicht zügiger gesenkt bekommt und das Alter könnten wohl in der Begründung angeführt werden. Mehr fällt mir im Moment auch nicht ein, Du könntest mal die Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. anschreiben, ob man da mit Formulierungen helfen kann. Evtl bekommst Du auch Tips hier über das Forum.
Viel Erfolg!

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Willkommen Struppy

wolle

[Struppy]

Hallo, nach langer Pause möchte ich mich mal wieder melden. Ich gehe noch regelmäßig alle 3 Wochen zum Aderlaß mit jeweils 400 ml. Bin jetzt
bei einem Ferritinwert von 524. Die letzten Male waren es jeweils ca. 100 weniger. Ausgangswert war ja 2400. Da bin ich schon recht zufrieden.
Es zeichnet sich ja evtl. ein Ende der jetzigen Aderlaßpraxis ab. Sonst merke ich wenig körperliche Reaktionen. Vielleicht ist die Besserung von Gelenkschmerzen
ein Erfolg der Therapie. Mein Sport in der Einrichtung liegt ja auf Eis aber dafür bewege ich mich viel an der frischen Luft. Grüße an alle mitleidenden und alles Gute. Bleibt alle schön negativ.

[Lia]

Hallo Struppy,

ja, Sport in den Einrichtungen. Der fehlt mir auch und zuhause siegt bei mir meist der faule Schweinehund
Rehasport ist zwar möglich, aber die anderen Mitwirkenden in kleinem Raum haben eine Frischluftphobie oder finden Corona völlig überbewertet, da ist mir das Risiko zu hoch.
Alles Gute für Dich und die weiteren Aderlässe!

Liebe Grüße
Lia

[Struppy]

Hallo, vielen Dank für die Nachricht. Ich muß mich gleich noch mal melden. Nach dem letzten Aderlaß vor einer Woche bin ich im ferritin runter auf 385. Es ist Licht
am Ende des Tunnels! Und nun wieder Lockdown Verschärfung. Aber wenigstens kann ich wieder meinen Dauercampingplatz am Senftenberger See flott machen.
Euch liebe Grüße, haltet durch und bleibt schön negativ.

[Struppy]

Hallo an alle Hämochromatose Geplagten. Ich war heute beim Doc. Hatte am 19.5. den letzten Aderlass. Davor war Ferritin bei 59. Ich bin sehr zufrieden. Heute war kein Aderlaß mehr nötig. Ich gehe jetzt alle 3 bis 4 Monate. Der nächste Aderlaß ist am 9.9. Nach 2 Jahren, alle 3 Wochen Aderlaß insgesamt 31 mal ist das Schlimmste überstanden. Es bleibt bis an mein Lebensende mit den 3 bis 4 jährlichen Aderlässen. Ich wünsche allen mit dieser Krankheit geplagten gute Erfolge bei der Therapie. Man muß keine Angst davor haben.

[christiane]

Hallo Struppy,
Wie schön, dass du die häufigen Aderlässe hinter dir hast.
Ich bin (noch) 71 Jahre alt und brauche nur noch ca alle 4 Monate zum AL. Meine Ärztin bestätigte, dass man im Alter wohl weniger Eisen speichert. Allerdings misst bzw berechnet sie auch immer die Tranferrinsättigung, die auch nicht über 50 steigen sollte. Das war bei mir nämlich trotz niedrigem Ferritin vor ca 1 Jahr der Fall (und bei einer HH-Freundin auch)
Da wurden dann einige vorsichtige ALs gemacht, bis alles wieder im "grünen" Bereich war, d.h. beide Werte unter 50.

Liebe Grüße
Christiane