Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Hier könnt Ihr alles reinschreiben, was mit Eisenüberladung und hereditärer Hämochromatose zu tun hat.
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Vincent1990
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Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Vincent1990 »

Hallo Liebe Leute,

ich bin aufgrund meiner Verzweifelung auf dieses Forum gestoßen und hoffe auf ein paar Antworten zu meinem Post.

Ich bin männlich und 32 Jahre alt. Ich war letztens aufgrund von komischer Schmerzen in der Nierengegend beim Nephrologen und der hat mir unter anderem auch Blut abgenommen. Mit der Niere war zumindest schonmal alles ok. Allerdings machen mir die Blutwerte große Sorgen und ich glaube fast, ich habe Hämochromatose...

Ich habe unter anderem auch schon länger Symptome wie Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Sehstörungen, stechen und Schmerz überall in der Bauchregion, Rückenschmerzen und Verdauungbeschwerden. Ob das alles mit den Eisenwerten zu tun haben kann weiß ich nicht. Die Leberwerte waren vor kurzem noch ok. Habe aber aufgrund der Verdauungsbeschwerden schon nen Termin beim Doc, Magen-Darmspiegelung. Da lass ich dann meine Leber auch nochmal checken.

Hier sind die Werte vom 01.03.2023

Eisen: 166ug/dl (Norm 40-160)
Transferrinsättigung: 62%
Transferrin: 1,9 g/l (Norm 2-3,6)
Ferritin: 362 ng/ml (Norm 30-400)


Was sagt ihr dazu? Ich werde auf jeden Fall eine erneute Blutabnahme veranlassen um die Werte zu bestätigen, aber ich ahne schon Schlimmes...


Vielen Dank im Voraus für eure Anteilnahme!
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Lia
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Lia »

Hallo Vincent, herzlich willkommen im Forum! :winken

Die Symptome, die Du beschreibst, passen nicht zu Hämochromatose bzw. nicht zu hämochromatosebedingter Ferritinerhöhung. Denn Dein Ferritin ist nur im (oberen) Normbereich. Aber sie würden passen zu jemandem, der unter Stress steht. Natürlich ist es gut, dass der Hausarzt ein paar Checks macht, aber ich habe nun 20 Jahre Forum auf dem Buckel und mit der Erfahrung würde ich sagen: auch auf die Psyche achten. Die kann sogar genau solche Beschwerden machen. Also sogar alleinige Ursache für die von Dir genannten Beschwerden sein. Sie sind natürlich auch ernst zu nehmen und in dem Fall tut der Psyche Entlastung und Unterstützung gut.
Für genetische Disposition für Hämochromatose spricht eher wenig- Etwas erhöhte Transferrinsättigung, ja. Aber meist sieht man bei Hämochromatose meist eine sehr erhöhte Transferrinsättigung z.B. über 80%. Selbst wenn Du die genetische Disposition hättest, wäre Dein Ferritin im Normbereich und würde daher keine Probleme der Leber oder andere Organschäden gemacht haben. Du wärest also auch mit Hämochromatose-Disposition nicht oder nicht sehr eisenbelastet.
Ich war letztens aufgrund von komischer Schmerzen in der Nierengegend beim Nephrologen und der hat mir unter anderem auch Blut abgenommen. Mit der Niere war zumindest schonmal alles ok. Gut, die Niere ist schon mal fit. :)
Allerdings machen mir die Blutwerte große Sorgen Warum? Einzig auffällig ist die Transferrinsättigung, weil Serumeisen minimal erhöht ist und Transferrin minimal unter dem Normbereich liegt. Daraus lässt sich die Transferrinsättigung errechnen, die ist dann zwangsläufig auch erhöht. Aber nicht sehr. Moderat.
und ich glaube fast, ich habe Hämochromatose...Ich glaub das eher nicht, jedenfalls nicht C282Y homozygot. Ferritin im Normbereich bedeutet: das Ferritin ist zu niedrig für Organschäden, selbst wenn man die genetische Disposition für Hämochromatose hätte. Ob man die hat oder nicht, ist nämlich nicht wirklich ausschlaggebend, die Ferritinhöhe ist entscheidend für die anzunehmende Organbelastung mit Eisen.
Ich habe unter anderem auch schon länger Symptome wie Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Sehstörungen, stechen und Schmerz überall in der Bauchregion, Rückenschmerzen und Verdauungbeschwerden. Nach 20 Jahren Forum würde ich bei den geschilderten Symptomen und der Art Deiner Schilderung vermuten, dass wie gesagt auch psychischer Stress oder ähnliches denkbar ist. Natürlich soll der Hausarzt checken, damit man nichts Organisches verpasst. Bei dauerhaften Verdauungsstörungen kann man natürlich Magen-Darmspiegelung machen, entweder um eine organische Erkrankung zu finden, oder aber, sie auszuschließen. Ich würde allerdings aufpassen, nicht jedes einzelne Organ durchzuchecken und dann wieder von vorn, sonst kommt man in eine Angstspirale.
Wieso Leber checken, wenn kein Hinweis auf Leberschaden? Was sagt Dein Doc? Seine Idee oder Deine?
Ich werde auf jeden Fall eine erneute Blutabnahme veranlassen um die Werte zu bestätigen, aber ich ahne schon Schlimmes...
Ich ahne eher, dass die von Dir hier angegebenen Blutwerte vermutlich ähnlich sind wie bei der letzten Abnahme, jedenfalls nichts Schlimmes vermuten lassen. Aber man wird sehen. :wink:
Wenn Du magst, melde Dich doch mal nach der Magen-Darm Spiegelung, wie es Dir geht. Hoffe, ich konnte das für Dich jetzt etwas klarer machen :) Alles Gute! :daumen :winke
Liebe Grüße

Lia
Vincent1990
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Vincent1990 »

Hi Lia,

vielen Dank für deine Antwort! Habe schon in anderen Posts mitbekommen, dass du hier eine richtige Choriphäe bist :).

Ein wenig Sorge hast du mir genommen, aber natürlich nicht alle. Was ich vorher nicht erwähnt habe ist, dass einige Blutwerte sehr grenzwertig sind bei mir. Ich hänge mal Bilder an. Irgendwie nehmen alle Ärzte das auf die leichte Schulter trotz meiner ganzen Beschwerden. Ich leider unter anderem unter starken Haarausfall und zwar überall am Körper, nicht nur auf dem Kopf. Dazu bin ich krass blass geworden, habe viele Schuppen und ziemlich trockene Haut. Dazu etliche andere Symptome. Ich dachte, mit der Hämotomachrose jetzt eventuell endlich die Ursache gefunden zu haben.

Irgendwie sprechen viele Werte für einen Eisenmangel, aber wie kann es sein wenn ich doch eigentlich eher zuviel Eisen im Blut habe? Ich renne seit Jahren von Arzt zu Arzt und komme nicht weiter...

Aktuelles Blutbild anbei. Irgendwie einige Werte sehr grenzwertig...

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Lia
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Lia »

Was ich vorher nicht erwähnt habe ist, dass einige Blutwerte sehr grenzwertig sind bei mir. Sehe da nichts Grenzwertiges.Zu Grenzwertig sei gesagt: nur weil man einen Wert im oberen oder unteren Bereich eines Referenzbereichs hat, bedeutet das überhaupt nicht, dass man krank wäre. Infos Referenzbereich: https://www.netdoktor.de/Diagnostik+Beh ... -1383.html Die Eisenwerte Serumeisen,Transferrin und Transferrinsättigung habe ich schon etwas erklärt.

Irgendwie nehmen alle Ärzte das auf die leichte Schulter trotz meiner ganzen Beschwerden. Ich glaube eher nicht an ein körperliches Problem, sondern hate eine hauptsächlich psychische Ursache für Deine Beschwerden gut möglich, und das ist auch nicht auf die leichte Schulter zu nehmen, das macht auch Leidensdruck.

Ich leider unter anderem unter starken Haarausfall und zwar überall am Körper, nicht nur auf dem Kopf. Dazu bin ich krass blass geworden, habe viele Schuppen und ziemlich trockene Haut. Ich bin winterbedingt auch blass, habe auch krass trockene Haut, sie ist sogar heute blutig aufgerissen von der Heizungsluft, dem kalten Wind draußen und meinem Verzicht auf glitschige Handcremes. Haarausfall hat jeder, die Menge ist entscheidend.
Ich dachte, mit der Hämotomachrose jetzt eventuell endlich die Ursache gefunden zu haben. Die Frage kannst Du Dir selbst beantworten. Frag auch Deinem Arzt, der wird Dir das dann auch noch mal sagen.

Irgendwie sprechen viele Werte für einen Eisenmangel, Nein, befrage auch Deinen Arzt, solche Eisenwerte sprechen nicht für Eisenmangel (Glaub aber nie jemandem aus einem Forum, immer Arzt fragen)
aber wie kann es sein wenn ich doch eigentlich eher zuviel Eisen im Blut habe? Der Eisenstoffwechsel kann kompliziert sein, aber dafür spricht bei Dir nichts.
Ich renne seit Jahren von Arzt zu Arzt und komme nicht weiter... Kann es nur nochmal betonen.habe schon im ersten Beitrag so eine Ärztespirale vermutet. Stoppe das irgendmöglich und suche ein vertrauensvolles Gespräch mit deinem Hausarzt. Eine Ärzteodyssee bringt dich sehr vermutlich nicht weiter. Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du Unterstützung brauchst, die aber nicht in mehr körperlichen Untersuchungen liegt bzw wenn dann eher zum Ausschluss einer körperlichen Ursache und ich würde psychische Ursachen für Deine Beschwerden sehr in Betracht ziehen. Da du die körperlichen Untersuchungen schon seit Jahren ohne Ergebnis machst, würde ich vielleicht mal in die andere Richtung denken. Der Leidensdruck und die Notwendigkeit und das Recht auf adäquate Behandlung sind auch bei psychisch bedingten körperlichen Symptomen genau so da wie bei "körperlichen Erkrankungen". Der Körper kann auch psychisch bedingt eine breite Palette an Symptomen zeigen, von denen man nicht glaubt, dass sowas möglich ist. Die gute Nachricht; das ist behandelbar. Und auch keine seltene Erkrankung, sondern psychische Ursachen oder Mitursachen für Beschwerden sind häufig. Wenn Du googlest, wäre mein Rat also: "psychosomatisch." "Somatoforme Störung" Sprich mit Deinem Hausarzt.

Liebe Grüße

Lia
Vincent1990
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Vincent1990 »

Danke für deine Antwort.

Nichts desto trotz ist aber eindeutig ersichtlich, dass mit meinem Eisenhaushalt irgendwas nicht zu stimmen scheint. Und das Psyche des Eisenhaushalt verändert halte ich für nicht moglich.

Worauf sollte ich denn jetzt achten? Weniger Eisen zu mir nehmen? Habe eigentlich nie exessiv Eisen zu mir genommen oder extrem viel Fleisch gegessen, daher wundert mich das ziemlich.

Auf jeden Fall werde ich in nem Monat nochmal ne Kontrollmessung machen um zu sehen, ob sich die Werte verändert haben.
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Lia
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Lia »

Hallo Vincent,

Nichts desto trotz ist aber eindeutig ersichtlich, dass mit meinem Eisenhaushalt irgendwas nicht zu stimmen scheint. Und das Psyche des Eisenhaushalt verändert halte ich für nicht moglich. Indirekt kann die Psyche sehr wohl den Eisenversorgung ändern, nämlich, wenn man aus psychisch bedingter Sorge um seine Gesundheit regelmäßig Präparate einnimmt, die Eisen enthalten (Multivitaminpräparate, die Eisen enthalten u.ä.) Das muss gefühlt nicht exzessiv sein, es reicht für eine Überversorgung eine Regelmäßigkeit über einen längeren Zeitraum, wenn man ursprünglich keinen Eisenmangel hatte und keine Frau ist bzw. keinen hohen regelmäßigem Blut(=Eisen)verlust hat.
Psychisch bedingt könnte Eisen auch so aussehen, wenn man psychische Probleme hat und deswegen vemehrt Alkohol trinkt.
Nicht psychisch wäre, eine besonders gute Fähigkeit, Eisen aufzunehmen, die aber trotzdem nicht krankhaft ist. Jeder Zehnte in Deutschland hat genetisch den Vorteil Eisen etwas besser aufnehmen zu können als andere Menschen.(einfach heterozygote Hämochromatose-Mutation) Wenn so jemand Eisenpillen nimmt, geht eben das Eisen schneller hoch und man hat dann eben auch schneller ein etwas höheres Ferritin.).

Worauf sollte ich denn jetzt achten? Weniger Eisen zu mir nehmen? Habe eigentlich nie exessiv Eisen zu mir genommen oder extrem viel Fleisch gegessen, daher wundert mich das ziemlich. Würde Mutlvitaminpräparate und anderen Nahrungsergänzungskram mit dem Arzt besprechen, und allea, was aus Sicht Deines Arztes nicht erforderlich ist, weglassen.

Auf jeden Fall werde ich in nem Monat nochmal ne Kontrollmessung machen um zu sehen, ob sich die Werte verändert haben.
Ich würde mich an deiner Stelle wirklich nicht auf das Eisen kaprizieren. Wenn Du seit Jahren von Arzt zu Arzt gehst, hast Du vermutlich einen Stapel an Blutuntersuchungen, die Kontrollmessung der Kontrollmessung der Kontrollmessung hilft Dir dann nicht weiter, wenn die Blutwerte nicht Dein Problem sind, Krankheiten der Psyche lassen sich anhand von Blutwerten wie Du richtig sagt, nämlich nicht erkennen.

Alles Gute, liebe Grüße Lia
Vincent1990
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Vincent1990 »

Wie gesagt, ich habe überhaupt keine Präparate eingenommen. Naja, dann werd ich das wohl erstmal weiter beobachten.

Eine Frage hab ich allerdings noch: Warum ist denn das Transferrin so gering bei mir? Wie kann man das denn verbessern?
Vincent1990
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Vincent1990 »

Werde jetzt mal nen Gentest machen. Meine Blutwerte sind definitiv nicht normal, sagt auch jede Quelle im Internet. Vor allem die viel zu hohe Transferrinsättigung...

Ich berichte dann, was ermittelt wurde
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Lia
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Lia »

Vincent1990 hat geschrieben:Werde jetzt mal nen Gentest machen. Meine Blutwerte sind definitiv nicht normal, sagt auch jede Quelle im Internet. Vor allem die viel zu hohe Transferrinsättigung...
Ich berichte dann, was ermittelt wurde
So, nun etwas differenzierter als "jede Quelle im Internet":
Besorgniserregende Blutwerte? Nein
Ist eine Transferrinsättigung 60% viel zu hoch? Nein
Moderat erhöhte Transferrinsättigung 60% zum aktuellen Zeitpunkt? Ja
Klarheit, ob bei der nächsten Messung Transferrinsättigung überhaupt noch erhöht? Nein.
Gentest sinnvoll bei einmalig gemessener Transferrinsättigung und Ferritin im Normbereich? Nein
Ärztehopping sinnvoll? Nein.
Wahrscheinlichkeit hoch, bei langem Suchen und ganz vielen Untersuchungen auch bei einem körperlich ganz gesunden Menschen irgendwas zu finden, was von der Norm etwas abweicht? Ja
Ist der Mensch dann deswegen gleich krank? Nein
Sehe ich Hinweise auf psychische Symptomatik ? Ja
Bluttest in ca 6 Wochen, um zu gucken, wie dann Transferrinsättigung aussieht sinnvoll? Ja (da du aber sowieso eher bald den nächsten Bluttest bei einem Arzt durchführen lässt, könnte man das ganz entspannt mitmachen z.B. in einem halben Jahr.)
HFE-Genmutationen möglich? Ja, sehr gut möglich, wie bereits geschrieben. Z.B. einfache Heterozygotie wie jeder 10. in der Normalbevölkerung: kein Krankheitswert. Oder H63D Homozygotie, TS und Ferritin können leicht auffällig sein, aber ohne erworbene Faktoren und hohes Ferritin besteht kein Krankheitswert. (H63D wird laut neuer EASL Leitlinien nicht mehr empfohlen, überhaupt zu testen, die Gentests in Deutschland sind aber gewohnt, daher wird dein Gentest auch H63D enthalten.)
C282Y Homozygotie bei jungem Mann: nicht auszuschließen
(Würde ich bei einer Frau eine C282Y Homozygotie bei den von Dir angegebenen Laborwerten für wahrscheinlicher halten als bei einem Mann gleichen Alters? Ja.)
Besteht bei C282Y Homozygotie ohne Hinweis auf Leberschaden und Ferritin beim Labor noch im Normbereich und TS 60% Notwendigkeit weiterführender Diagnostik (MRT, Leberbiopsie u.ä.)? Nein.

Hoffe, es ist jetzt endgültig noch etwas klarer. Ich empfehle erneut, Dir die Links anzusehen und da den Hauptfokus drauf zu legen mit dem Hausarzt zu sprechen. Du kannst Dich gerne wieder hier melden und vom Hausarztgespräch zu den Links berichten.
Liebe Grüße

Lia
Vincent1990
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Re: Besorgniserregende Blutwerte - Hämochromatose?

Beitrag von Vincent1990 »

Ist ja lieb das du versuchst mich zu beruhigen aber warum ließt man überall, dass ab einer Konzentration von über 45% bei gleichzeitigem Ferritin von über 200 mit hoher Wahrscheinlichkeit ne HC vorliegt? Ich liege bei beiden Werten deutlich drüber.

Naja, bei der nächsten Blutabnahme sind die Eisenwerte nochmal mit bei. Sollte sich dann wieder diese Konzentration zeigen, werd ich umgehend weitere Schritte einleiten. Kein Bock auf Organschäden
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