Hallo Stefanie, herzlich willkommen im Forum!
Schön, dass schon Andere Dir hier geschrieben haben, freut mich sehr.
Nun mein Senf, Vorsicht: ziemlich lang:
Da hattest Du ja ein ziemlich hohes Ferritin für eine Frau. Verzeihe, wenn ich daher etwas neugierig bin. Darf ich fragen, welche Genkonstellation vorliegt und wie sich bei Dir das hohe Ausgangsferritin erklärt? Musst Du aber nicht schreiben
(Hintergrund: Normalerweise schützt die Monatsblutung Frauen jüngeren Alters, so dass das Ferritin oft erst nach der Menopause auf deutlich zu hohes Ferritin ansteigen kann. Daher haben die allermeisten Frauen hier im Forum bei Diagnose niedrigeres Ferritin als Du. Gibt aber besondere Mutationen, bei denen es schon in jüngerem Lebensalter auch bei Frauen zu symptomatischer Eisenüberladung kommt oder wenn die Monatsblutung fehlt, kann sich Eisen ähnlich wie bei Männern anspeichern und in ähnl. Lebensalter deutlich ausprägen.) Bei einer Frau Deines Alters mit diesem hohen Serumferritin und Hämochromatosekonstellation würde ich sonst ohne weitere Erklärung nämlich erstmal Fragezeichen bei der Diagnose haben, aber da bei Dir die Aderlässe das Ferritin erfolgreich senken, liegt Eisenüberladung vor und vermutlich hat man bei der Diagnostik die Fibrose festgestellt, aber auch die Eisenbelastung der Leber nachgewiesen z.B. MRT o.ä., richtig?
Deine Probleme mit Konzentration und Gedächtnis und das Schwitzen können mit dem Zustand Deiner Leber (Leberfibrose) zusammenhängen. Zudem geht Eisenüberladung trotz Blut-Hirnschranke auch in verschiedene Bereiche des Gehirns. Im Rahmen von Hämochromatose können Schädigung der Leber, direkte Eisenablagerung im Gehirn und Hirnanhangsdrüse, Störungen von Hormonfunktionen sich durch Probleme mit Müdigkeit, Konzentration, Gedächtnis u.a. bemerkbar machen. Neben der Entfernung des überschüssigen Eisens ist daher auch die Diagnostik und Therapie von Hormonfunktionen sehr wichtig. Wie Du schreibst, besteht bei Dir Östrogenmangel und Schilddrüsenunterfunktion.
Allerdings gibt es auch viele andere Ursachen für Konzentrations-und Gedächtnisstörungen, die ggfls. ebenfalls abgeklärt werden sollten:
Ich kenne, was Du beschreibst und bei mir ist nicht die Hämochromatose dafür verantwortlich. Schwitzen bei mir: Wechseljahre. Vergesslichkeit und das Nebelgefühl sind seit vielen Jahren meine Begleiter und recht heftige Konzentrationsstörungen inzwischen auch, was ich so früher nicht kannte. Besonders stark ist das bei mir, wenn sich wieder die nächste Migräne anbahnt und während Anfall, oder auch als Stresszeichen o. bei Schlafmangel.
Schlafmangel oder mangelnde Schlafqualität kann z.B. auch durch Hormon-Störungen verursacht sein (!). Weitere nicht seltene Ursachen wären Depression, Anpassungsstörung (z.B. wg Lebensveränderung chron. Erkrankung), posttraumatische Belastungsstörung (PTBS) (und in Deinem Alter nicht wahrscheinlich:) Demenzerkrankungen.
Wie gut hast Du denn die Diagnose und die anstrengende Odyssee dorthin verkraftet? Das war sicher eine belastende Zeit und die intensiven Aderlässe schlauchen auch Körper und Psyche. Je nachdem, wäre eine ambulante Psychotherapie als Unterstützung sinnvoll oder eine Reha (allerdings ohne Unterbrechung d. intensiven Aderlässe!).
Es ist sehr wichtig, bei den Aderlässen gut dranzubleiben. Es ist in der intensiven Aderlassphase bei der Entfernung überschüssigen Eisens normal, dass das Ferritin anfangs stark absinkt, um dann später im Verlauf nur noch zäh zu sinken. Manchmal sinkt das Ferritin eine Weile gar nicht (Da soll man sich nicht verrückt machen
, entscheidend ist der Trend nach unten. Das Serumferritin im Blut ist nicht gleich dem Ferritin, das in der Leber gespeichert ist, sondern spiegelt es nur ungefähr wider.)
Zwei Gedanken, die Dir Hoffnung reinbringen, dass es sich bessern könnte:
1.
Allgemein gesprochen: Wenn hohes Ferritin durch Hämochromatose verursacht ist (also Hämochromatose dafür ursächlich ist und nicht aufgrund anderer Lebererkrankung, bei der nur zusätzlich eine dafür nicht verantwortliche Hämochromatose-Genkonstellation vorliegt) kann die Aderlasstherapie möglicherweise nicht nur die Fibrose stoppen, sondern sogar eine
gewisse Rückbildung der Fibrose bewirken und sich damit der Zustand bessern. (Sogar eine Rückbildung bei früher Zirrhose ist bei Hämochromatose und Aderlasstherapie beschrieben.)
2.
Optimierung des Lebensstils:
Körperliche Aktivität bzw. angepasste sportliche Aktivität. Hier möchte ich etwas ausholen: Körperliche Aktivität hilft auch bei Gesunden dem Gehirn, fit zu arbeiten und die allermeisten Menschen bewegen sich hierzulande viel zu wenig, was neben/bzw. mit ungesunder Ernährung zu zahlreichen Volkskrankheiten führt. Zudem ist es für Menschen mit Lebererkrankung gut, Muskulatur zu erhalten und aufzubauen, das hilft bei Leberkranken (insb. Leberzirrhose, was Du ja nicht hast) auch gegen leberbedingte Funktionsstörungen des Gehirns. Und wenn die Konzentrationsschwierigkeiten und der Brain-Fog bei Dir nur zum Teil durch Hämochromatose und damit Leber- und hormonbedingt sind, sondern vielleicht noch andere Teilursache haben wie beschrieben z.B. psychisch bedingt wie Depression, Anpassungsstörung oder PTBS, hilft Sport ebenfalls. Mehrere Fliegen mit einer Klappe: Denn arthrotische Gelenke wollen auch unbedingt Bewegung, allerdings angepasst an den Gesundheitszustand.
Du könntest also von körperlicher Aktivität sehr profitieren und mit Deinem Arzt besprechen, (der Gesundheitszustand und Zustand Deiner Gelenke kennt,) wie viel Du Dich derzeit bewegst und was Du gegebenfalls an Bewegung reinbringen kannst, welche Sportarten genau sich eignen bzw. ob guter Rehasport oder anderes (Der sollte aber auch Muskelaufbau und nicht nur auf Bewegung Wert legen, das ist z.B. bei Rehasport oft nicht der Fall).
Noch ein wichtiger Punkt: Körperliche Aktivität
mit Krafttraining beugt in gewissem Maße einer Osteoporose vor und ist auch bei bestehender Osteoporose hilfreich. Die häufigste Ursache für Osteoporose bei Frauen ist Östrogenmangel. Bei chronischer Lebererkrankung und insb. auch bei Hämochromatose mit hohem Ferritin und Störungen von Hormonfunktionen besteht ein erhöhtes Risiko für Osteoporose. Dieses Thema würde ich mit dem Arzt besprechen. Falls Du noch keine Knochendichtemessung hattest, solltest Du unbedingt auf Osteoporose untersucht werden (und zwar als Kassenleistung(! wg erhebl. Risiko/Hämochromatose). Würde mit ihm einen Plan besprechen, wie Du am besten vorbeugen kannst.
Auch kann Dir sportliche Aktivität bei der Krankheitsbewältigung helfen und Du hast neben den Aderlässen auch etwas, wo Du selbst aktiv werden kannst und dem Ganzen Dich weniger ausgeliefert fühlst. Das finde ich ebenfalls einen wichtigen positiven Aspekt bei Sport. Ich persönlich halte eine Kombination für sinnvoll, Sport mit gezielter Anleitung und Geräten im Raum plus Sport im Freien mit Naturerleben, mit Wald o.ä.(Studien zeigen, das Grün hat pos. Wirkung a.d. Psyche) also mit einer Extraportion Sauerstoff, der unserer Gehirnfunktion ebenfalls gut tut.
Achja, und last but not least:
gesunde und leberfreundliche Ernährung.
Das wärs erstmal von mir. Wäre schön, wenn sich hier noch andere mit ihren Erfahrungen melden. Wenn Du Materialien brauchst oder weitere Fragen hast, gern
Viel Erfolg!
Liebe Grüße
Lia
Wolle 