Hallo!

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Gast

Hallo!

Beitrag von Gast »

Hallo zusammen ,
erstmal muss ich sagen das ich sehr froh bin dieses Forum gefunden zu haben und hoffe ihr könnt mir ein bischen von meiner Angst nehmen und mit Ratschläge geben.
Ich war vor 3 wochen beim Arzt , da ich probleme beim Sport hatte. Routinemässig wurde ein Blutuntersuchung gemacht und dabei wurden erhöhte Eisenwerte festgestellt. Daraufhin wurde eine zweite Blutprobe entnommen und es wurden weitere tests gemacht. Heraus kamen folgende Eisenwerte:

FE: 270 ug/dl
Ferr 603 ng/ml
Traf 224 mg/dl
ich glaube daraus ergibt sich eine Transferrinsättigung von 85%

Meine Hausärztin hat mich nun an einen anderen Arzt überwiesen mit Verdacht auf Hämochromatose. Den Termin bei diesem Arzt habe ich leider erst in 10 Tagen. Mal davon abgesehen das ich fruchtbare Angst vor Spritzen habe und mich daher die Aussicht auf Aderläße nicht grade glücklich stimmt , mache ich mir viel mehr Sorgen das ich vieleicht doch keine Hämochromatose habe sondern eine andere schwerwiegende Krankheit , da ja so ein erhöhter Eisenwert alles bedeuten kann inklusive Leukämie und solchen Nettigkeiten. Mein restlichen Blutwerte schienen wohl ganz ok gewesen zu sein was mir ja ein bischen Mut macht und beschwerden habe ich auch keine aber ich habe einfach eine Höllenangst.
Ich bin 21 Jahre und natürlich froh das wenn es Hämochromatose ist , es so früh erkannt wurde und ich so hoffentlich um die Spätschäden herumkomme.
Es hört sich vieleicht blöd an aber ich bete das es Hämochromatose ist.
Ich habe jetzt vorerst meine Ernährung auf vegetarisch umgestellt um nicht noch unnötig eisen zuzuführen.
Ich würde mich freuen wenn ihr mir vieleicht ein paar tipps geben könntet wie ich damit umgehen soll.

Danke im Vorraus!

P.s: Ich bin registriert habe aber irgendwie verpeilt mich einzuloggen :oops:
Sikas
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Beitrag von Sikas »

Hallo Gast!

Deine Gedanken und deine Gefühle sind völlig normal. Ich bin kein Arzt, aber meine Erfahrung sagt mir, dass du keine Angst haben mußt, was Leukämie angeht. Da gibt es spezielle Blutwerte, die das anzeigen und da dein Arzt dich ja wohl ganz gut durch gecheckt hat, würde ich da erst einmal nicht drauf tippen. Übrigens - sei froh, dass du einen Arzt gefunden hat, der HH überhaupt kennt. Das läßt hoffen und zeigt, dass der auch ansonsten recht fit zu sein scheint.
Geh einmal vom Positiven aus: HH ist eine Allerweltskrankheit. Da der Gentest noch nicht so alt ist, wissen viele noch nicht von ihrer Krankheit, aber es gibt mehr davon als man ahnt. Warum solltest du nicht dazu gehören.
Und in deinem Alter, mit den Werten, solltest du HH haben, ist HH eigentlich keine Krankheit, sondern vielleicht ein kleines, lästiges Übel, mit dem es sich sehr gut leben lässt.
Jetzt wart erst einmal den Termin beim anderen Arzt ab.

Sikas
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo erst einmal,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du. Bei mir ist letzte Woche festgestellt worden, dass ich HH habe. War auch noch nicht beim Aderlass. Mein Arzt hat Blut für einen Gentest abgenommen, nachdem die anderen Werte (auch ähnlich hoch wie Deine) feststanden.Der Gentest hat 3 Tage gedauert und dann wusste ich, dass es HH ist - und bin auch richtig dankbar, dass es nichts anderes ist. Ende JUni gehe ich zum Hämatologen, um alles Weitere zu klären. Ich denke die Blutabnahmen sind hinzukriegen, begeistert bin ich natürlich auch nicht.
Gruß und Kopf hoch, in diesem Forum wird Dir Mut gemacht!!! :D
Christiane
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Gast,

herzlich willkommen! :)
Bist Du der Neue bei uns, Hoshimaru?

Es ist wahrscheinlich, daß Du Hämochromatose hast, weil Dein sonstiges Blutbild normal ist, wie Du geschrieben hast.Bist Du Japaner oder ist das ein Nickname?-Asiaten haben seltener Hämochromatose als Mitteleuropäer-
Ich kenn mich mit den sehr seltenen Anämien mit erhöhtem Eisen nicht aus und bin kein Arzt, meines Wissens aber müßte das Blutbild dann verändert sein z.B. Hämoglobin vermindert-Eisen ist in den roten Blutkörperchen,durch Zerstörung von roten Blutkörperchen wird Eisen freigesetzt ,was zu einer Eisenüberladung führt.

Hier eine Tabelle auf der Du mal nachlesen kannst, bei welchen Krankheiten Eisenüberladung vorkommt
www.med4you.at/laborbefunde/lbef_eisentabelle.htm
www.med4you.at/laborbefunde/lbef_eisen.htm

hier eine Kurzinfo zu Anämien, die mit Eisenüberladung einhergehen
www.eiseninfo.de/seksid.htm
Auflistung Erkrankungen mit Eisenüberladung:
www.eiseninfo.de/feueb2.htm

Ich hoffe, das nimmt Dir ein bischen die Angst.

Bis zu Deinem Arzttermin brauchst Du jetzt noch n wenig Geduld, aber Du wirst bald wissen, was los ist.

Liebe Grüße :)

Lia
Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Hi ,
danke für die netten antworten ihr habt mir echt wieder ein bischen Mut gemacht. Ich bin kein Japaner , es ist wirklich nur ein Nickname :=)
Ich habe heute wieder Sport getrieben und das bringt einen auf andere gedanken , kann ich nur empfehlen.
Nochmal vielen Herzlichen dank!!!
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hi ,Hoshimaru
hab ich mir schon gedacht, daß Du kein Japaner bist :mrgreen:
das sind diese Mangadinger Comicfiguren? 8)
Manchmal bin ich wirklich nicht mehr up-to-date...

Sport ist gut, find ich auch, n bischenEisen kriegt man durch die Schwitzerei damit auch los, aber heute war ich zu träääääge.

Na, dann ist der Mut ja wieder da, klasse!
Bis denne!

Laß mal von Dir hören ,was rausgekommen ist?

Liebe Grüße :)

Lia
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo Hoshimaru,

sorry das ich dir erst heute schreibe hatte gestern noch keine zeit bei mir hat man hh auch im frühstadium erkannt ich bin jetzt 24 und vor ein einhallb jahren sagten mir meine docs das ich hh habe. sie sagte auch das ich damit alt werden kann da ich noch keine schäden habe. als meine werte dann immer besser würden bekamm ich vor vier monaten gelenkschmerzen in meiner rechten hand und in der linken schulter meine hand kann ich stellen weiße wegen der starken schmerzen nicht bewegen. aber ich will dich nicht beunruhigen es kann bei dir ja besser verlaufen als bei mir ich bin zurzeit sowieso vom pech verfolgt :D
bist du eigentlich oft müde?


Lass den kopf nicht hängen

Lieben Gruß Dracu
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Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Das kann ich jetzt gar nicht so klar beantworten ob ich viel müde bin ,
ich tendiere eher dazu zu sagen das ich eigentlich nicht besonders häufig müde bin. Wenn ich mal so einen Tag einlege wo ich nichts tu um 12:00 aufstehen nicht umziehen und nur tv glotzen dann bin ich durchaus schon 23:00 wieder in der lage zu schlafen , aber wenn ich mich einmal aufgerafft habe etwas zu machen sport etc. dann bin ich eigentlich immer sehr aktiv und überhaupt nicht müde.
Ich hoffe auch das mir die Gelenkschmerzen erspart bleiben aber primär ist es mir wichtig das meien Leber weiterhin ordnungsgemäß arbeitet ^^
Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Ich war heute beim Hematologen , der hat sich meine Werte der Blutuntersuchung vom Hausarzt angeschaut und meinte das er nicht glaub das ich HH habe sondern das die Werte relativ normal seien.
Er macht jetzt zwar nochmal den Gentest aber meinte ich solle mir keine sorgen machen ,er hätte mehrere HH patienten und die werte sollten bei HH anders aussehen und wären ohnehin noch wie oben schon gesagt im oberen "normalbereich".
Das hat mich nun doch schwer verwundert da meine Hausärztin doch recht sicher schien und meine Werte ja auch relativ deutlich über den referenzwerten liegen , aber ich möchte meinem Arzt natürlich nur zu gerne glauben. In 14 Tagen weiss ich mehr.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Hoshimaru,

hab Dir was dazu in einer PN geschickt!

Liebe Grüße

Lia
Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

Hallo,
ich habe heute die Ergebnisse des Gentests bekommen und er war zur verwunderung meines Arztes wie von mir erwartet positiv.
In 3 Wochen fange ich mit der Aderlass Therapie an , mein Arzt hat 2 mal pro woche jeweils zwischen 500ml - 1000ml veranschlagt.
Er meinte aber das die Speicherentleerung bei einem Ferritin von 650 nicht so schrecklich lange dauern würde.
Ich bin erstmal froh das nun die ganze Ungewisseheit ein Ende hat.
UNd meine Schadenfreude wird auch befriedigt , da ja nun die ganze Familie zum Screening soll :roll:
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Hoshimaru,

Willkommen bei den Hämomutanten :)
-manchmal kann man sich über die Verwunderungen von Ärzten nur noch wundern :mrgreen:-


Welche Mutation hast Du denn? homozygot c282y?
ich hoffe Deine Familie ist in punkto Screening mutiger als meine :roll: ,
bei mir ließ sich bislang nur meine Mutter testen und das auch erst nach nem Dreivierteljahr nach Bekanntwerden meiner HH und nur auf gutes Zureden.
Du kannst echt froh sein, daß Du so jung schon weißt, daß Du die Mutation hast.

Noch was zu den Aderlässen:
Mit den Aderlaßeinheiten meint Dein Arzt sicher jeweils 500ml entweder ein oder zwei mal in der Woche. Die Aderlaßmenge hängt u.a. von Deinen körperlichen Vorraussetzungen ab.
Die ungefähre Faustregel für die Aderlaßmenge ist 5-7 ml/kg Körpergewicht
(Bei mir,weibl, mit ca53 kg wären Aderlässe von 500ml pro Woche also zuviel gewesen..)
Ich würde Dir empfehlen, daß Du Dich gut informierst über Aderlässe, wichtig ist, daß regelmäßig Deine Blutwerte und Eisenwerte kontrolliert werden. Mein Hausarzt war in dieser Hinsicht super und ließ ca alle 3 Wochen die Werte kontrollieren und wenn das Hämoglobin recht niedrig war auch mal öfter.
Wenn zuviel Blut abgezapft wird, besteht die Gefahr einer Blutarmut-die macht dauermüde und sollte vermieden werden.
Gegen Ende Deiner Enteisenung sind regelmäßige Kontrollen wichtig, damit der Ferritinwert am Ende nicht zu niedrig wird.
Das kommt leider immer wieder vor.

Ich würde an Deiner Stelle die allerersten Aderlässe nicht zu hoch ausfallen lassen, nach einigen Aderlässen produziert das Knochenmark schneller mehr rote Blutkörperchen und man verträgt dann größere Aderlaßmengen.

Mein Hausarzt hat am Tag nach dem positiven Testergebnis mit den Aderlässen angefangen.
Eigentlich schade, daß Du noch drei Wochen warten mußt, denn je früher mit den ALs begonnen wird desto besser.

eine sehr gute Seite zu Aderlässen leider auf englisch ist:
Aderlässe=Phlebotomy
http://hemochromatose.tripod.com/tpph.html
(die ersten Absätze sind für Dichjetzt nicht so wichtig,
runterscrollen und ab
"Low hämoglobin" würd ich mir das mal durchlesen, dann weißt Du richtig gut Bescheid. Leider gibt es keine deutschen Seiten mit diesen Informationen.
zu weiteren Stichwörtern findest Du hier Infos:
http://hemochromatose.tripod.com/asubj.html


Liebe Grüße und n schönes Wochenende :)

Lia
Hoshimaru
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Beitrag von Hoshimaru »

DAs ich erst in 3 Wochen anfangen wächst auf meinem Mist , ich wollte erst noch die Fußball Em geniessen :)
Ich habe glaube ich die von dir genannte Mutation , der Arzt meinte es wäre die häufigste form , da müsste ich aber nochmal nachgucken.
Danke für die Tipps ich werde mich genau informieren damit die kein Schindluder mit mir treiben ^^
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hi,

da wirst Du jetzt wahrscheinlich schon vor dem Fernseher kleben oder in Portugal im Stadion hocken 8)
Zumindest das Spiel Deutschland-Niederlande werd ich mir auch angucken
Lia
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mpvd801
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Beitrag von mpvd801 »

Hallo Hoshimaru,

zu der beabsichtigten Aderlassmenge von 500 bis 1000 ml kann ich mich nur den Ausführungen von Lia anschließen: Einmal die Woche ein Aderlass von 500 ml reicht schon völlig aus, um Deinen Ferritinwert relativ schnell runter zu bekommen. Auch ich habe mit einem Ferritinwert von ca. 600 angefangen. Bei einem wöchentlichen Aderlass von 500 ml ist der Wert schon nach 8 Wochen bei mir auf auf jetzt unter 200 abgesunken - bei strikt eisenarmer Ernährung. Vielleicht noch einmal 6-8 Wochen, dann bin ich im Zielbereich (<50 ).

Ich denke, Du solltest es ausprobieren, wie Du die Aderlässe so verkraftest. Ich bin schon bei nur einem Aderlass pro Woche relativ schlapp, obwohl ich einen Vitamin B-Komplex, Folsäure, Zink und Mg regelmäßig einnehme. Ich glaube, zwei Aderlässe pro Woche würde ich nicht verkraften ...

Also - lass es ruhig angehen. Wichtig, und auch hier stimme ich Lia zu, sind die regelmäßigen Blutuntersuchungen. Vor allem der Hb sollte nicht zu stark absinken. Lass ruhig mindestens alle 3 Wochen, bei Müdigkeit auch öfter kontrollieren. Ich wechsele immer mal wieder ab zwischen "normalem" Blutbild bzw. "großem" Blutbild, um auch Spurenelemente etc. zu kontrollieren. Interessant sind sicher auch Deine Leberwerte (GPT etc.)

Sprech Deinen Arzt ruhig darauf an, dass er möglichst bald mit den Aderlässen beginnt - je eher, desto besser. :D

Also - viel Erfolg bei Deiner Therapie! :D

Beste Grüße

Walter
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