Behinderung

[fenja]

hallo franz,

auch von mir ein (verspätetes...) willkommen im forum.
was das schlechte vertragen angeht: jeder körper ist anders, und wenn deiner die 500 ml nicht so verträgt, dann würde ich drauf hören... ich hab 500 ml auch gar nicht vertragen, und dann sind sie auf 300 runter und dann langsam gesteigert. Das ging prima und heute stecke ich die 500 ml ziemlich gut weg.

lg, fenja

ps: noch zur anderen diskussion: mein arbeitgeber weiss bescheid, aber er hat es sowieso schon wieder vergessen... bei einem familienbetrieb ohne nennenswerte gleitzeit ging es nicht anders; aber da ich so gut wie nie krank bin und auch nie arbeitszeit für die al in anspruch nehme (ich arbeite die zeit dann halt nach), denkt er gar nicht mehr dran. aber gerade bewerbe ich mich anderweitig und da gilt natürlich ganz strikt: kein mucks!

[baseman]

hallo an alle und danke für die beiträge,
heute hatte ich ein negatives erlebnis. war beim al und die helferin hat mich gleich mit der nachricht empfangen: nächste woche haben wir urlaub und die werte bestimmen wir heute auch nicht. ich erklärte ihr, dass es mir die woche nicht so gut gegangen sei und ich aber desshalb die werte wissen möchte. nach rücksprache mit dem doc. offerierte sie mir, dass sie nur mache was der chef ihr sagt. ich wurde grantig und sagte zu ihr ,dass solange es um meinen körper hier geht ausschließlich ich der chef sei. nach langen hin und her haben wir uns auf blutbild und leberwerte geeinigt . ferritin geht nur alle 3 monate. ich erwiederte die armen patienten wissen ja dann nie wann der intensieve al beendet werden müsse oder landen sogar im neg. bereich und dass dies unverantwortlich sei. darauf wurde mir gesagt ich könne die untersuchung selbst bezahlen.
vor lauter aufregung habe ich beim al 200ml geschafft und dann wäre mir benahe das licht ausgegangen. daheim angekommen habe ich jetzt mit unserer klinik einen termin für nächste woche vereinbart. die wollen auch das blut vorm al untersuchen und vor ort entscheiden wieviel blut an dem tag geht.
jetzt habe ich meinen frust von der seele geschrieben das tut gut.
lg
franz

[wolle]

hallo franz,

bei dem prüfen der blutwerte habe ich ähnliche erfahrungen gemacht, - ich lasse mein blut jetzt jedes 1/4 Jahr untersuchen,
und da frag ich den doc. nicht...

.... und die woche urlaub vom doc .... - dann machst du mal ne pause ....

... hast du eigendlich schon mal Deine werte hier eingestellt, - und wie ist die entwicklung?

... zu deinem anderen Beitrag schreibe ich später ...

noch einen schönen, hoffentlich sonnigen tag

wolle

[christiane]

Hallo Franz,und an alle anderen "Neuzugänge":

Herzlich willkommen im Forum!!


Ich habe im 2. Anlauf einen GdB von 40 % zugesprochen bekommen. In die Beurteilung wurden meine "Arthrose-Knie" und HH einbezogen.Da meine Knie nicht mehr therapierbar sind und schmerzhafter  werden, will ich demnächst einen Verschechterungsantrag stellen. In 2 1/2 Jahren kann ich in Rente gehen, vielleicht habe ich bei Erhöhung des GdB  keine Abzüge bei der Rente. Ich werde berichten, wenn ich mehr weiss.

Heute war ich mal wieder beim AL. Nach 500 ml war mir heute nicht so gut, trotz Elektrolytelösung anschliessend. Aber ich war recht "früh" morgens dort, früher als sonst,  hab u.A. ganz doll gefroren   , kannte ich sonst so gar nicht. Aber offensichtlich reichen 2-4 AL im Jahr, um unter 30 Ferritin zu bleiben. Das ist natürlich gut erträglich!

[fenja]

Hallo Franz,

gut gewehrt! Ferritin alle 3 Monate während der intensiven Phase - so ein Schwachsinn!!!
Vielleicht bist du in der Klinik generell besser aufgehoben, jedenfalls hören die sich deutlich vernünftiger an. Ich war während der intensiven ALs auch direkt beim KKH in Behandlung und bin erst jetzt wieder bei meinem Hausarzt zur Kontrolle.

Und: 200 ml sind besser als gar nichts!
LG, Fenja

[baseman]

danke fenja,
das geht runter wie öl, habe die ´´götter in weiß´´ stets geehrt aber das ging mir zu weit.
lg franz

[murmel]

recht hast du franz, so etwas müssen wir uns wirklich nicht gefallen lassen.
und recht hast du auch, indem du sagt, ich zitiere:
"dass solange es um meinen körper hier geht, ausschließlich ich der chef sei."
wo gibt es denn sowas!!!
bei mir werden JEDES MAL VOR dem aderlass hb - leukos und trombos gemesssen und danach erst entschieden, wieviel ich "spende" und alle drei bis vier wochen das ferritin bestimmt.
ich bin mir schon sehr im klaren darüber, welches glück ich mit diesem arzt und dieser praxis habe.
die alles gute und lass dich bloß nicht unterkriegen.
murmel

[baseman]

hallo murmel,
glückwunsch zu deiner praxis, toll dass es sowas auch gibt. andere beispiele findet man hier im forum zu oft.
bin immer mehr der auffassung, dass man als patient wirklich entscheidend mitbestimmen sollte, zumindest wenn es so ist, wie in vielen fällen, dass sich der patient quasi besser auskennt als mancher arzt.
schönen tag
franz

[murmel]

da hast du ja soooowas von recht!!
dieser arzt meinte sogar, dass er sich mehr solche patienten wünscht, die eigenverantwortlich die dinge in die hand nehmen, sich informieren und ggfs. schritte einleiten.
ich stand auch mit meiner diagnose ganz alleine da, bin zum hausarzt, der überhaupt nichts mit HH anfangen konnte, mich aber - nachdem er in einem fachbuch nachgelesen hatte - wenigstens gleich zum leberspezi und kardiologen überwies. der leberspezi hat mich "runtergeputzt" mit meinem halbwissen ( was ja auch irgendwo stimmt) und mir nix, aber auch garnix, erklärt, geschweige denn auf meine fragen geantwortet.
auf der suche nach information bin ich hier im forum gelandet und habe erfahren, dass ich einen hämatologen aufsuchen sollte. den hab dann einfach über das internet gesucht - ausgewählt nach bester erreichbarkeit, weil ich auf grund einer gonarthrose nur ganz schlecht laufen kann - und habe eben diese praxis gefunden...schwein gehabt, will ich mal sagen!!

[baseman]

habe gerade meine schwer erkämpften blutwerte erhalten. hb ist auf 14 gefallen aber noch ok. besorgniseregend sind für mich allerdings die leberwerte in 10 tagen trotz oder wegen al´´s. got von 61 auf 81 u/l; gpt 91 auf 124u/l. gamma gt 60u/l.weiß jemand was das bedeutet bin ich schon halb tot? ist das der grund warum es mir seit ca. 2 wochen so elend geht?
grüße
franz

[murmel]

tut mir leid franz, da kann ich dir leider nicht weiterhelfen. ich seh nur, dass die werte erhöht sind. (habe hier aber auch schon schlimmeres gelesen) was das aber bedeutet (oder andeutet) könen dir sicher andere, nicht zuletzt lia erklären.
warte mal noch ein bißchen, die antworten werden kommen.
halt die ohren steif.
viele grüße
murmel

[Manes]

Hry Franz,

deine Leber arbeitet. interessant wäre noch der aktuelle ferritinwert. Lass die mal laufen, ich gehe davon aus, dass die Leberwerte sich dann auch wieder normalisieren, als alternative wäre ein Ultraschall der Leber zu empfehlen, oer ein MRT, erst wenn da sich hinweise auf einen akuten Leberschaden ergeben, dann würde ich mal an eine Biopsie denken.

lg

Manni

[baseman]

hi manes,
der ferritinwert wurde mir ja leider verwehrt, denke aber dass er von 985(anfangs) über 800 letztes mal(vor 10 tagen) auf
schatze mal 700??? gefallen ist. bin mal gespannt was lia zu den leberwerten sagt.
viele grüße
franz

[fenja]

@Murmel
Wow - das ist aber selten, dass ein Arzt so entspannt mit Patienten umgeht, die sich informieren. Normalerweise fallen die Reaktionen ja eher Richtung deiner Erfahrungen mit dem Leberspezialisten bzw. Franz' Erfahrungen an...

@Franz
Da kenne ich mich leider auch nicht aus, mit den Leberwerten. Habe aber eine gute Nachricht: sass auf einem Geschäftsflug derletzthin neben einem Röntgen/MRT-Spezialisten (wie es der Zufall wollte, genau der, der vor 16 Monaten meine Leber geultraschallt hat - Sachen gibt's) und wir kamen ins Plaudern. Er sagt, mit einem normalen neuen MRT kann ein fähiger Spez eine genaue Eisenbestimmung der Leber machen - eine Biopsie wäre dafür heutzutage vollkommen überflüssig.

LG, Fenja

[dokanja]

hallo franz

so richtig werte -crazy braucht man eigentlich nicht zu sein . solange der ferritinwert noch deutlich über 300 liegt, braucht er meines erachtens nicht jedes mal gemessen zu werden. davon wird er auch nicht besser. natürlich möchte man gern wissen , ob es fein nach unten geht, aber das tut es so oder so, ob nun gemessen wird oder nicht. selbst den HB wert habe ich nicht zwangsläufig jedes mal mitmessen lassen. denn wenn er heute über 14 ist, wird er nach dem AL noch immer im grünen bereich sein.

und dann habe ich immer wieder die erfahrung gemacht , dass " grantik " werden bei den göttern in weiß rein gar nix hilft . bin mit einer freundlichen und charmanten beharrlichkeit immer viel besser ans ziel gekommen. ein kleines lob vorangeschickt ( ach herr doktor, wie froh ich bin, dass sie die krankheit überhaupt bei mir festgestellt haben und mich nun so vorzüglich behandeln ) und noch ein mitleidiges : ach, haben sie heute wieder viel zu tun......und dann schnell den eigenen kleinen wunsch hinterhergeschoben . so funktionierts gewiss !!!!
alles nur menschen . wirklich !!!

lg

anja