Ab welchem Ferritinwert geht Ihr zum Aderlass

[Syntyche]

Hallo Betroffene,
laut Empfehlung bei Hämochromathose heißt es, einen Ferritinwert von 30mg - 50 mg einzuhalten. Weiß jemand warum ?
Bei diesem niedrigen Ferritinwert fühle ich mich viel zu schlapp und müde; deshalb habe ich ein Jahr ausgesetzt und bin jetzt bei 140 mg und mir geht es kreislaufmäßig gut. Was spricht dagegen?
Gruß Syntyche

[Manes]

Huhu,

bei mir ist es so, dass ich spätestens bei einem Ferritin von 30µg/ml zum gehe. Dieser Grenzwert ist für mich aus Untersuchungen im SQUEED Biomagnometer in UKE entstanden, weil ich dann gesichert Eisenfrei in der Leber bin.

lg

manni

[Lia]

Hallo Syntyche,

Vorsicht, lang !

Es gibt derzeit keinen eindeutig für alle Hämomenschen einzig richtigen Ferritinzielbereich.
Desweiteren gibt es individuelle Unterschiede, auch beim Hämoglobin.
Hat jemand immer einen hohen Hb-Wert vor Aderlaßtherapie gehabt, so ist ein im niedrignormalen Normbereich angesiedeltes Hämoglobin anders zu bewerten, als wenn vor Aderlaßtherapie der Wert dauerhaft im niedrignormalen Normbereich war..
Wie ist Dein Hämoglobin aktuell und vor Beginn der intensiven Aderlässe?


Es ist eine Frage von Balance und Priorität.
Die ideale Balance zu finden, ist eine individuelle Angelegenheit, auch wenn es aus Erfahrungen oder Tradition bestehende "allgemeine Richtschnüre" gibt. Es gibt bei den Ärzten, auch international gesehen, verschiedene Ansichten für den "besten" Ferritinbereich. Aktuell sieht man meist Empfehlungen um die 50 oder 75 oder 100 ng/ml. Oder aber, wie beim Arzt von Manes, der- wenn er noch überschüssiges Eisen in der Leber sieht- das Ferritin um die 30 ng/ml halten läßt. Manche Ärzte empfehlen den normalen Normbereich für Nichtmutierte.

Es ist eine etwas individuelle Geschichte und Erfahrungsache für einen selbst und für den behandelnden Arzt und hängt auch von der Art der Eisenstoffwechselstörung ab (-ich rede hier von Mutation C282Y homozygot) und der Ausprägung der Eisenüberladung.
Manche Leute spüren, wann sie wieder zum AL sollten, wann also ihr individueller Wohlfühlbereich überschritten ist.
Ich selbst meine derzeit deutlich zu spüren, schon längst überfällig zu sein, kann aber auch Quatsch sein . Ich selbst halte mich nicht in 20-50, sondern deutlich höher im Bereich 75 -100. Wobei ich Hämoglobin immer im oberen Normbereich und darüber liegend habe und eine immer sehr hohe Transferrinsättigung.
Bei einem niedrigeren Ferritinbereich hat man die Chance, die Transferrinsättigung niedriger zu bekommen, was aber meist nicht gelingt, zumal der Wert sehr schwankt und nahrungsabhängig ist, aber idealerweise ist die Transferrinsättigung niedriger, z.B 35%. Wobei die Transferrinsättigung nicht den Ausschlag für einen erneuten Aderlaß gibt, sondern nur die Höhe des Ferritins. Denn ist das Ferritin sehr niedrig, meines Wissens insbesondere bei eisenarmer Diät, kann die Transferrinsättigung paradox steigen bzw sehr hoch ausfallen. Dies wird als eine Art "Eisengier"-Zeichen des Körpers gesehen. Dann kann man anstelle eines Aderlasses etwas mehr Eisen in der Nahrung empfehlen, die "Eisengier zu stillen" und die Aderlaßintervalle strecken. Der Körper kann seine Eisenaufnahmekapazität bei Bedarf um das ca. Vierfache steigern, wenn ichs recht im Kopf habe.

Prioritäten:Mit hohem Hämoglobin hat man zwar eine für Sportler wichtige optimale Sauerstoffversorgung, jedoch steigt durch die Zähflüssigkeit des Blutes das Thromboserisiko.
Bin ich Leistungsportler und freue mich über "körpereigenes Doping" in Form von optimaler Sauerstoffverfügbarkeit, sind das meine Kriterien, eher den Hb-Wert auf dem hohen Niveau zu halten, lebe dann aber mit erhöhtem Thromboserisiko.
Bin ich kein Sportler und mir ist ein nicht "zähflüssiges" Blut-Hb wichtig, z.B. vielleicht wegen schon vorhandener weiterer Thromboserisikofaktoren, bevorzuge ich einen etwas niedrigeren Hämoglobinwert.
Natürlich ohne Eisenmangelsymptome zu bekommen.

Eisenmangelsymptome gilt es zu vermeiden.
Wenn Du Dich unwohl fühlst mit dem niedrigen Ferritin, spricht aus Laiensicht nichts dagegen, einen etwas höheren Zielbereich anzustreben. Manche Ärzte sagen derzeit, der allgemein übliche Normbereich nichtmutierter homozygoter Hämos (allgemeiner Normbereich Ferritin ist meist:Männer bis 300 ng/ml ,Frauen bis 200ng/ml) wäre optimal, weil man damit Eisenmangelsymptome sicher vermeiden kann, und auch direkt eisenbedingte Erkrankungen. Das ist aber auch nicht evidenzbasiert.

Es gibt nicht nur Ferritin, Serumeisen und Transferrinsättigung als Eisenwerte, sondern viele Mitspieler im Eisenstoffwechsel. Es gibt Anzeichen dafür, daß der gesunde Körper auch deutlich überschüssige Körpereisenreserven besser wegsteckt, weil die körpereigenen Reparaturmechanismen das wieder ausgleichen, diese Mechanismen evtl sogar durch den etwas höheren Ferritinwert angeregt werden können wenn ich das recht im Kopf habe. Sind die Reparaturmechanismen jedoch gestört, ist der Organismus erkrankt z.B. liegt eine chronische Hepatitis C vor oder eine Fettleberentzündung o.ä., dann verträgt der Körper den Eisenüberschuß nicht gut. Darüber wissen wir aber nicht allzu viel, es ist für mich aber ein Argument, ausreichend Eisenreserven im individuellen Wohlfühlbereich haben zu wollen, aber keinen Eisenüberschuß, der mir bei Erkrankungen, Ausbleiben der Reparaturmechanismen evtl nachteilig sein bzw Risikofaktor für Erkrankungen werden kann.

Daher ist meine Devise: ausreichend Eisen im individuellen Wohlfühlbereich. Wir Hämos brauchen Eisen wie jeder andere auch, um richtig funktionieren zu können. Sehr viel mehr als ausreichend brauche ich nicht, weil viel nicht viel hilft, sondern bei mir dann über einem bestimmten Ferritinbereich auch andere Werte (Hb,Transferrinsättigung) auf eher ungesunde Höhe ansteigen.
Bei Dir sind ausreichende Eisenreserven evtl also in einem höheren Ferritinbereich als 30-50 ng/ml zu sehen.
Ich kenne jetzt Deine anderen Werte nicht, das kann eh alles nur Dein Arzt beurteilen, aber generell würde ich sagen, fühlt sich jemand mit Ferritin 30-50 ng/ml nicht gut (Eisenmangelsymptome...) aber in einem höheren Zielbereich gut, dann sollte er den höheren Zielbereich wählen.

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

... ich konnte keinen Wert anklicken, - weil ich im Moment meinen Wert gut zwischen 20 und 30 im Griff habe, - und ich so in einer Spanne von 2 - 3 Monaten zum AL gehe, und das klappt sehr gut! Entsprechend lasse ich meine Blutwerte jedes Quartal prüfen!

Mein Doc. hat mir Anfangs gesagt, die AL´s werden mich mein Leben begleiten! Und da es mir noch immer nach jedem AL besser geht als vorher, - glaube ich hat er recht!

Das einzige was schlechter wird, ist meine Kondition!

Gruss Wolle

[Lia]

Huhu Wolle,

wahrscheinlich hast Du die Umfrage schon beantwortet, die ist schon was älter.

Liebe Grüße ins Hamburich. Friert die Alster zu?

Lia

[wolle]

hi Lia,

doch ich konnte die Umfrage beantworten,
aber das Feld, was mir entspricht gab es nicht!!!

Die Alster ist zugefrohren, - aber es wird noch davor gewarnt, diese zu betreten, - ich denke mal so wie vor einigen jahren,
wo mann/frau/kind ... etc. dort drauf spazieren gehen konnte, wird es so schmell nicht wieder geben ....!

Auch an Dich alles gute ....
ich bereite mich auf 10 Tage Winterschlaf ( Urlaub ) vor.... - allso nicht wundern, wenn ich dann weg bin ....!

Schöne Weihnachten und guten Rutsch ..... !

[Ironman 2]

Hallo Manni

Nach der Zusammenstellung über "alte" Forumsbeiträge zum HEPCIDIN bin ich beim Durchstöbern nach Ferritinwerten auf Deine Tabelle gestossen und nicht schlecht gestaunt, dass ein Forum-User den Wert 1000 eingetippt hat. Ist dies ein Doppelgänger von mir, ein weiterer Exot oder hast Du den Wert für mich eingegeben?

Zu Zeit bin ich ja als Versuchkaninchen immer noch in der Phase von meinem zweiten Experiment, wo ich darauf warte, bei unveränderten Ess- und Trinkgewohnheiten meinen alten Anfangswert von ca. Ferritin 1100 ng/ml wieder zu erreichen. Mein je gemessener Höchstwert war ja 1250, doch zur Zeit ist meine Ferritinwert wieder von über 1000 auf 890 gesunken, ohne irgendetwas geändert zu haben. Meine Werte bestimme ich alle 2 Monate und halte dies in einer Excel-Tabelle fest. Auf meiner letzen Laboranalyse wurde der obere Grenzwert für Ferritin von 300 auf 400 angehoben und ich habe dies mit Genugtuung festgestellt. Umdenken beim Labor "Analytica"?

Nach über einem Jahr Aderlasspause habe ich mir den Zielwert Ferritin 1200 ng/ml für den nächsten Aderlass vorgenommen, nachdem es mir gesundheitlich stets „abnormal gut“ geht.
In diesem Sinne müsstest Du die Tabelle nach obern erweitern, damit ich auch abstimmen könnte.

Wie immer möchte ich anmerken, dass meine Ueberlegungen nicht für HH-homozygot erkrankte Menschen gelten, sondern dass das Experiment für mich als Heterozygoten aus meiner Sicht und mit meinen medizinischen Fachkenntnissen verantwortet werden kann. Auch meine demnächst 86-jährige Mutter mit gleichem Genbefund, jedoch mir einem Ferritinwert von "nur" 300, hält mir vor Augen, dass unser Genbefund im hohen Alter ein Vorteil sein könnte. Die Natur als Vorbild ...

Doch für Homozygote gilt: nicht unbedingt zur Nachahmung empfohlen.

Lieber Manni, für Deinen Einsatz im Forum ein herzliches Dankeschön und wie immer liebe Grüessli aus der Schweiz,
IRONMAN 2

[Manes]

Nein, ich habe nur meinen persönlichen Wert geloggt.

lg

Manni

[Ironman 2]

Hallo Manni

Als möglicherweise letzten Beitrag im alten Jahr 2011 möchte ich nochmals nachfragen zum relevanten Ferritinwert, ab welchem sich jemand zum erneuten Aderlass entscheidet.
In Deiner Tabelle ist mir aufgefallen, dass ein Teilnehmer einen Aderlass „ab 100“, zwei „ab 300“ und einer „ab 600“ eingegeben haben. Dies sind zusammen doch 12 %, resp. 15 %.
Mit einem Ferritinwert von 1000 bis 1200 ng/ml falle ich total aus dem Rahmen, doch kann ich als gesunder Compound-Heterozygoter bestens damit leben.
Transparenzhinweis der Forumsleitung: der Benutzer behauptet, sein Zuviel an Eisen sei für seine in seinen Augen unglaubliche Resistenz und Belastbarkeit verantwortlich.

Gerne würde ich erfahren, ob die drei ersteren auch heterozygot oder homozygot sind. Doch da kannst Du mir bestimmt am besten weiterhelfen, falls die Abstimmung nicht anonym war/ist.
Sicher kannst Du verstehen, dass mir diese Infos für meine anstehenden Arzt-Gespräche zur geplanten Hepcidinstudie wichtig sind.

wurde editiert, da aufgrund der Angaben der Realname durch einfaches googeln ermittelt werden kann. Die Forumsleitung: Ein Bekannter hat auch eine Haemochromatose, doch ist er C282Y homozygot wie die meisten im HH-Forum. Er hat zurzeit einen Ferritinwert von etwas über 300 ng/ml, und sein Körpergefühl sagt ihm, dass wieder ein Aderlass fällig sei, doch erst im 2012.

Leider haben in dieser von Manni organisierten Abstimmung zu den Ferritinwerten erst 34 Mitglieder abgestimmt und ich möchte diese Gelegenheit nutzen, nochmals zu einer Teilnahme aufzurufen.

Liebi Grüessli und einen guten Rutsch ins 2012 in wenigen Stunden.
IRONMAN 2

[Manes]

Huhu,

prinzipiell ist die Abstimmung anonym. Ich habe zumindest keinen gebeten, seinen namen dran zu setzen.

Guten Rutsch

Manni

[Ironman 2]

Hallo Manni

Bin sehr gut gerutscht, diesmal ohne Schwiegermutter ...
Vielen Dank für die Infos. Ich gehe mal davon aus, dass die Menschen mit den höheren Werten alle Heterozygot waren.

Mit Deiner Aussage, dass anonym abgestimmt wird/wurde, möchte ich alle registrierten Mitglieder (über 1100) ermuntern, sich an der Abstimmung auch zu beteiligen.
Die Zahl 34 ist sicher zu toppen, wie es unser sanfter Hans (1000stes Mitglied) jeweils formuliert hat auf der Suche nach weiteren Compoundlern.

Oder darf/muss man davon ausgehen, dass über 1000 registrierte Mitglieder in den Winterschlaf verfallen sind ?

Uns allen wünsche ich ein HAPPY NEW YEAR 2012, und dass alle eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Herzliche Grüsse aus der Schweiz und euch allen einen guten START - mit oder ohne Eisen - einfach in der richtigen Dosierung ....

IRONMAN 2

[Manes]

Jawohl, das geht auch besser als etwas über 30

[ILKA]

Mein Ferritinwert steigt unterschiedlich an. In der letzten Zeit muß ich alle 2 Monate zum AL gehen, damit ich unter 100 bleibe. Er schwankt dann von 50 - 100. Und mein Doc schließt sich der neuen Erkenntnis an, dass der Wert bis 100 gehen kann und sollte, nicht wie früher <50.
Was jetzt richtig ist, weiß der Himmel. Ich fühle mich mit <50 wohl und mit mehr als 50 bis 100 auch.
Jetzt muß ich auf die Götter in Weiß vertrauen.

Gruß ILKA

[Elena]

Ich gehe jetzt immer so ca. alle 3-4 Monate zum Ferritinüberprüfen. In diesem Zeitraum machen wir dann meistens einen Aderlass. Ich sehe das nicht mehr ganz so eng. Mein Wert liegt dann immer ungefähr zwischen 30 und 60 ng/ml.
Ein Aderlass alle 4 Monate genügt mir inzwischen meistens. Seit ich enteisent bin, steigt der Wert viel langsamer. In meinem Befinden merke ich eigentlich auch kaum einen Unterschied. Ich fühle mich ganz wohl dabei.

Mein Hb-Wert ist immer recht hoch...fast bis zum "Anschlag"...das letzte mal lag er bei 15.1 g/dl, war aber auch schon bei 16.1 (Ref.-Wert ist 11.7 - 15.7) Das hat den Vorteil, dass ich kaum müde werde...

Liebe Grüße
Elena

[Ironman 2]

Hallo Manni

Es hat mich sehr gefreut, dass Dir mein Aufruf zum vermehrten Abstimmen geholfen hat, zusätzliche Stimmen für Deine aufschlussreiche Tabelle zu gewinnen Beim letzten Besuch waren es über 41 oder gar 43, doch jetzt sind alle Werte aus der Tabelle verschwunden.
Wird sie zurzeit überarbeitet?

Hallo Ilka

Für mich interessant zu lesen, dass es Dein Doc auch nicht mehr so eng sieht, wie ich es aus meinen Arztkollegen-Gesprächen mitbekommen habe.
„Und mein Doc schließt sich der neuen Erkenntnis an, dass der Wert bis 100 gehen kann und sollte, nicht wie früher <50.“

Euch allen liebe Grüsse und gute Gesundheit bei eurem individuell besten Ferritinwert.

Ironman 2