Hallo Manes und Hallo Lia
Für meinen folgenden Beitrag kann ich garantieren, dass wir uns sicher einig bleiben werden. Die Anregung von Lia habe ich sehr ernst genommen, die Suchfunktion „HEPCIDIN“ zu nutzen und die bisherigen Beiträge im Forum zum Thema durchzulesen. Nun, ich habe die Hausaufgaben gemacht und die wichtgsten Zitate zum Thema HEPCIDIN zusammengestellt. Ueber die Anzahl Beiträge war ich mehr als verblüfft. Damit man mir nicht vorwerfen kann, die Zitate seien aus dem Zusammenhang gerissen, habe ich die Ueberschriften belassen, damit sich jeder noch genauer informieren kann – sofern er will.
Ihr kennt natürlich als „alte Hasen“ alle relevanten Beiträge, doch könnte eine Zusammenstellung für „Frischling“ wertvoll sein. Ich habe bei den ersten Beiträgen von 2005 begonnen, und sie enden mit meinem „Einsteigen“ als Ironman 2 in das HH-Forum 2009.
Schwierige Frage - Versorgung mit Eisen
von günni » Donnerstag 1. September 2005
von Lia » Freitag 2. September 2005,
Ueberlegungen zur Schilddrüsen-Unterfunktion:
Evtl hat bei Dir HH nicht nur negative Auswirkungen, sondern auch vor einem Eisenmangel bzw einer Eisenverwertungsstörung geschützt.
Hämochromatose-Betroffene können das Eisen leider gut verwerten.
Das Wort verwerten ist sowieso zu einfach, der Eisenstoffwechsel ist einen komplizierte Angelegenheit.
In unserem Körper wird bei HFe-Hämochromatose in der Leber zuwenig von einem die Eisenaufnahme aus dem Dünndarm hemmenden Stoff (Hepcidin) gebildet.
Wir haben also andauernde Erhöhung der Eisenaufnahme.
Und normalerweise kann dieses Eisen gut in den Körper aufgenommen werden.
Outing ;-)
von Barbara » Freitag 21. Juli 2006,
von Lia » Dienstag 25. Juli 2006
Ich sehe es nüchtern und einfach:
Durch einen Mangel an Hepcidin wird die Eisenaufnahmehemmung herabgesetzt. Daher nehmen wir vermehrt Eisen auf.
Warum denn nicht auf ein einzelnes Gen reduzieren? Warum soll ich mir durch zwar menschlichen Fühl -Denkstrukturen Gedanken-Ballast aufbauen? Was bringt mir so ein Ballast?
Es gibt so viele Erbanlagen. . Jeder Mensch hat irgendwelche genetische Besonderheiten. Jeder ist in seiner persönlichen Kombination irgendwie besonders. Ich persönlich komme mit meiner bestens klar, zumal genau unsere Mutation ja sogar einen Sinn erkennen läßt, wenn man für sich (menschliche Strickweise) einen Sinn braucht, um Phänomene für sich verarbeiten zu können. Wie gesagt, ich sehe das in größerem evolutionärem Zusammenhang. Diese Mutation wirkt sich bei mir in meinen Lebensumständen in unserem Jahrhundert und da in homozygoter Form vorhanden, negativ aus.
Zumindest heterozygot von der Mutation Betroffene und auch homozygote Frauen hatten in früherer Zeit aber eher sogar einen gesundheitlichen und damit auch evolutionären Vorteil:
Sie konnten Blutverlust schneller ausgleichen: Früher hatten die Menschen jede Menge Parasiten, die bei nicht mutierten Leuten eine Anämie hervorrief.
Jagdverletzungen u.a. Verletzungen waren häufig, derjenige, der schnell neues Blut bilden kann, ist im Vorteil .
Homozygote und heterozygote Frauen hatten ebenso den Vorteil, schneller wieder zu Kräften zu kommen, da sie über kgrößere Eisenreserven verfügten als Nichtmutierte.
Und nicht zu vergessen mußten Mütter meist mehr Geburten verkraften als heute und gaben mit der Muttermilch ja auch immer noch von ihrem verfügbaren Eisen ab.
Heteroz. und homoz. Kinder haben einen klaren Vorteil, viele Kinder haben zu wenig Eisen zur Verfügung, es ist zum Heranwachsen sowohl für die körperlichen als auch die intelektuellen Fähigkeiten sehr wichtig.
Übertrieben, also ganz überspitzt gesagt, homoz und heteroz. Kinder sind evtl schlauer und fitter als ihre nichtmutierten Spielgefährten mit Darmparasiten...
Und man darf nicht vergessen: Die Menschen wurden damals nicht so alt wie die heutige Bevölkerung, die negativen Seiten der Mutation kamen meist gar nicht zum Tragen.
Ich haben mit der Mutation überhaupt kein Problem, das Problem liegt meines Erachtens woanders: Bei uns wird die genetische Besonderheit auch im Jahr 2006 immer noch meist viel zu spät erkannt, obwohl es seit 1996 den Gentest gibt und obwohl Hämochromatose zumeist sehr einfach zu diagnostizieren ist.
Da sollte unsere Energie hingehen, nämlich solch schlechte Zustände zu ändern.
Nicht dahin, rumzugrübeln, was mir wichtigem Mensch als Zentrum des Universums mein Dünndarm lehren möchte und warum es ausgerechnet mir passiert. Ich halte mich nicht für so wichtig, als daß alles nach mir und meinen menschlichen Denkmustern gestrickt wäre.
In der Ichbezogenheit der Menschen liegt ein Problem. Nichts gegen Krankheit als Weg. Viele lenken aber alle ihre verfügbare Energie nur in sich selbst. Dort bleibt sie mitunter stecken und sie dreht sich allenfalls noch im Kreis. Manche meinen in solch Phänomen, sie spüren sich.
Mein Wunsch an die Menschen wäre, daß sie lernen, sich zu spüren, indem sie nach Wegen suchen, Energie nach außen geben. Der Weg dahin kann durchaus erst einmal Weg nach innen -Innenschau- notfalls mit Therapeut bedeuten.
Wir in unserer Überflussgesellschaft bekommen aber von allen möglichen Seiten suggeriert, daß wir nicht richtig gesund seien und für unsere geistige und körperliche Gesundheit dies und das bräuchten. Macht man nicht mit: schlechtes Gewissen. Die Suche der Menschen nach Halt und Sicherheit ist verständlich: Warum sollte man sich nicht auch seine Gesundheit sichern. Irgendwann fühlt man sich tatsächlich nicht so recht gesund, schön oder fit: Dann hat die Suggestion gewirkt: Leidensdruck ist erfolgreich erzeugt, ein neuer Kunde geschaffen.
Es kann im Einzelfalls sinnvoll sein- möchte wahrlich nicht alles in einen Topf werfen, aber wir werden mit Igel-Leistungen, verschreibungsfreien Wellnessmitteln, speziellen gaanz innovativen oder gaanz uralten Therapien und Nahrungsergänzungsmitteln regelrecht bombardiert. Im Gesundheitsgeschäft verdienen sich viele eine hochgoldene Nase. Ganz egal ob Schulmedizin oder alternative Medizin: Es gibt neben einigen weißen Schafen jede Menge schwarzer Schafe und auch Menschen, die sich selbst suggerieren, sie würden ein gutes Mittel verkaufen, weil sie daran glauben und sich nicht bewußt sind, wie sehr sie sich bereits im Schneeballsystem von Direkt-Marketing-Unternehmen verfangen haben.
Der Placeboeffekt hilft kräftig zu, das Geldsäckel der ahnungslosen bewußt leben wollenden Käufer zu leeren, denn sie fühlen sich nach Einnahme eines Mittels oder nach einer bestimmten Therapie tatsächlich besser. Wer kann als Normalo unterscheiden, was tatsächlich eine Heilwirkung hat und was nur per Placeboeffekt wirkt?
Warum genau ist unsere Erkrankung Hämochromatose, die eigentlich nur eine besondere genetische Disposition sein sollte, so unbekannt? Weil die Pharmaindustrie an uns nichts verdient. Eine bessere Therapie als Aderlässe gibt es für uns nicht. Aber an den Folgeerkrankungen einer zu spät erkannten Hämochromatose läßt sich ein gutes Geschäft machen.
von Barbara » Dienstag 25. Juli 2006
Zum Thema Pharmaindustrie und Diagnose auch heutzutage oft nicht rechtzeitig:
Sind denn Bestrebungen, Hepcidin synthetisch herzustellen noch nicht im Gange? Sobald dies gelänge, wäre wohl die Pharmaindustrie auf Zack, die Pharma-Ärzteberater würden in Grossoffensive die Hausarztpraxen stürmen, viel mehr Patienten würden frühzeitig getestet... Bis dahin wird HH wohl weiterhin ein Schattendasein fristen.
Eine bessere Therapie als AL gibt es nicht? 100% einverstanden! Käme morgen die Pharma-Firma XY mit dem Angebot, Hepcidin, das man sich wie Insulin spritzen könnte – ich denke, ich würde eindeutig die Aderlässe vorziehen! Nie und nimmer stelle ich die AL in Frage!
von Lia » Mittwoch 26. Juli 2006,
Es wird an Hepcidin geforscht auch mit dem Hintergrund, daraus eines Tages eine Therapie bei Hämochromatose zu entwickeln.
Ich würde mit Sicherheit Hepcidin vorziehen vorausgesetzt, die Therapie hätte wenig Nebenwirkungen.
Es ein körpereigener Stoff also keine Chemiekeule. Zweitens halte ich eine Therapie für viel besser, bei der das Eisen von vornherein gar nicht zum anspeichern kommt. Ab und an Aderlässe kann zwar auch aus bestimmten anderen Gründen medizinisch sinnvoll sein, aber es werden eben doch wertvolle Blutbestandteile mit abgeführt, die dann vom Körper erst wieder gebildet werden müssen.
Zudem ist bei der Piekserei immer eine -wenn auch minimale Infektionsgefahr- gegeben.
Weiterhin ist der Eisenstoffwechsel bei uns H-Betroffenen immer etwas verändert, auch trotz der Aderlässe, so daß wir meist eine zu hohe Transferrinsättigung haben.
Eine hohe Transferrinsättigung heißt viel "freies Eisen" Viel freies Eisen bedeutet viele freie Radikale.
Würde man eine normale Transferrinsättigung erreichen können durch einen Ausgleich des Hepcidinspiegels, dann würde ich Hepcidin eindeutig vorziehen.
von Barbara » Freitag 28. Juli 2006, 14:01
Hallo Lia
Sicher wäre eine Therapie mit Hepcidin den Aderlässen einen wichtigen Schritt voraus – Vorsorge, statt Nachsorge. Ich nehme mal an, es wird noch „eine Weile“ dauern, bis man sich als Patient ernsthaft damit auseinander setzen kann/muss. Für mich wären bestimmt die Stichworte „Nebenwirkungen – Dosierung einfach einzustellen – Herstellung“ von Interesse. Ohne grossen Leidensdruck würde ich da bestimmt erstmal zurückhaltend sein.
Höhe Ferritin korreliert mit Beschwerden?
von günni » Montag 11. September 2006,
von Lia » Montag 11. September 2006, 23:29
Hallo,
Nochmal zur Klarheit sei gesagt, Organschäden durch die vermehrte Eisenanspeicherung sind erst ab sehr hohem Ferritinwert zu erwarten.
Die einzige Ausnahme ist die Gelenkproblematik. Warum Gelenkprobleme bereits als Frühzeichen auftreten, weiß man noch nicht genau....
Bei Deinem Ausgangsferritin sind Organschäden ausgeschlossen.
Streng genommen spricht man da auch noch nicht von Hämochromatose, sondern nur von der genetischen Disposition.
Von der Erkrankung Hämochromatose kann man eigentlich erst sprechen, wenn bereits Organschäden aufgetreten sind.
von Frieder » Montag 11. September 2006
Meinst Du mit Hormon das Hepcidin?
Ich bin ebenfalls der Meinung, dass diese Aussagen über die möglichen Schädigungen nur mit vorsicht zu genießen sind. Wie legt man denn hierbei einen Grenzwert fest? Wenn sich zB ein Leberschaden idR ab einem Ferritinwert von über 1000 manifestiert, dann heißt das meiner Ansicht nach nicht, dass die Schädigung zuvor nicht relevant ist.
Grenzwerte für Gifte - und nichts anderes ist das Ferritin oder Hämosiderin - sind dazu da, dass man sie im Laufe der Zeit nach unten korrigiert.
Gelten die Grenzwerte zB nur wenn die Person ansonsten keine leberschädigenden Erkrankungen oder Angewohnheiten hat. Der eine hat Hepatitis, der andere Eppstein-Barr, manch einer fordert mit Alkohol seine Leber heraus, ca 5 % haben Morbus Meulengracht, da können sich Alkohol- und Medikamenteneffekte potenzieren.
Wie kommt dieser Schwellenwert von 1000 zustande?
Warum geht man dann danach unter 50? Weil die Organe schon vorgeschädigt sind? Das können sie auch schon durch die individuelle Lebensweise (wie eben ausgeführt). Natürlich muss man nach der Diagnose einen möglichst vernünftigen und sicheren Weg gehen, aber da erscheint mir der Wert von 1000, wo sich teilweise schon erhebliche Schäden manifestiert haben, etwas zu hoch.
von Lia » Dienstag 12. September 2006
Hallo, es gibt einfach Erfahrungswerte.
Durch ein Ferritin von z.B. 500 ng/ml bekommt man keine irreversiblen Organschäden wie "Bronzediabetes", Leberzirrhose etc.
Das muß immer wieder gesagt werden, denn die Menschen, die von den schlimmen Symptomen bei Hämochromatose lesen, meinen ansonsten, von diesen Symptomen bedroht zu sein.
Und das ist definitiv nicht der Fall.
Das ist erwiesen...
Natürlich gibt es eine Phase, in der das "Faß überzulaufen" beginnt
mit ersten Auffälligkeiten.
Jedoch spricht man genau genommen bei Ferritin wie z.B. bei Günni in der Höhe sagen wir mal 300 -500 ng/ml überhaupt noch nicht von der Erkrankung Hämochromatose.
Dennoch sind Aderlässe notwendig, um das Eisen wieder in Balance zu bekommen.
Frieder, es gibt hier in der Linkliste jede Menge Links, in denen Du weiterführende Literatur findest.
Zu allen Deinen Fragen wirst Du mit entsprechender Mühe die entsprechenden Studien finden. Mir ist das heute Nacht zu anstrengend. Hier im Forum habe ich einiges zusammengetragen, was die Transparenz für Wissensdurstige bei dem noch etwas nebulösenThema Hämochromatose angeht.
Man hat z. B. in Studien herausgefunden, daß eine durch Hämochromatose bedingte Leberzirrhose bei Betroffenen mit Ferritin unter 1000 ng/ml und normalen Leberwerten und relativ jungem Lebensalter äußerst unwahrscheinlich ist. Eine Leberschädigung, welche noch nicht in eine Leberzirrhose übergegangen ist, ist reversibel durch die Aderlaßtherapie.
Ebenso ein Prädiabetes. Ist es erst mal zum "richtigen" Diabetes gekommen, ist ein Diabetes nicht durch Aderlässe rückgängig zu machen etc.
Neben den Studien haben hämochromatoseerfahrene Ärzte und Selbsthilfegruppen aller Welt Erfahrungen gesammelt.
...
Mir ist hier in diesem Forum wichtig, deutlich klarzustellen, daß die allerallermeisten User hier im Forum- sämtliche Betroffene der recht frühzeitig erkannten genetischen Disposition für Hämochromatose- keine Angst vor den vielgefürchteten schlimmen Symptomen haben müssen, eben weil bei Betroffenen mit Ferritin um die wie bei Günni beispielsweise 300-500 ng/ml -in diesem Rahmen bewegt sich Günnis Ferritin, ich habe es nicht mehr genau im Kopf- definitiv sicher ist, daß sie sie hämochromatosebedingt NIE bekommen werden-Aderlässe vorausgesetzt.
Übrigens ist auch die Lebenserwartung dann völlig normal....
Für Günni kurzgefaßt: Grundsätzlich gilt also: Ja, Höhe Ferritin korreliert mit den Beschwerden, einzige Ausnahme ist bei der Gelenkproblematik .
von Barbara » Samstag 16. September 2006
3. Schallgrenze für Organschäden: Die ominösen "1000" scheinen ja durch Studien belegte Erfahrungswerte zu sein. Man sagt, zu jeder Studie gibt es mindestens eine, die diese widerlegt ?
von rb25 » Samstag 16. September 2006,
Ich stimme Sprotte und Barbara zu. Dass die auf Erfahrungswerten basierende Tausend kein Freibrief sein kann, ist hier glaube ich auch jedem klar. Es käme wohl überspitzt gesagt auch niemand auf die Idee, dass er/sie mit 999 Ferritin kerngesund ist und bei 1001 auf einmal Organschäden hat, oder?
Schon gelesen ....
von wolle » Freitag 6. Juli 2007,
Du schreibst es, BISHER sind Therapie.
Und aus allem anderen wären Therapieansätze zu entwickeln. Ich spinne jetzt mal herum. Eine Möglichkeit wäre z.B. das Hepcidin zu synthetisieren und in Tablettenform dem Markt zur Verfügung zu stellen (Oh Gott, da kann sich ein Pharmaunternehmen ein goldenes Näschen verdienen), so dass die vermehrte Eisenaufnahme verhindert wird. Aber, soweit ist es noch nicht, dürfte Erfahrungsgemäß noch 10 bis 15 Jahre dauern, bis da etwas entwickelt, erprobt und zugelassen ist. Aber, das Ergebnis der Forschungsarbeit ist diesbezüglich sehr interessant und ein Meilenstein, weil man jetzt einen Punkt hat, an dem man angreifen kann, wenn man denn kann.
lg Manni
Neuzugang mit Fragen
von ThomasR » Mittwoch 27. August 2008
Naja,
der Gendefekt findet nicht statt, allerdings die Auswirkung der genetischen Veranlagung zu HC, die findet zuerst einmal in der Leber statt, die übrigens im rechten Oberbauch liegt. Durch die Veranlagung wird in der Leber die Produktion des Steuerproteins Hepcidin durcheinander wirbelt. Hepcidin rgelt die Eisenaufnahme im Körper.
siehe hierzu auch:
http://de.wikipedia.org/wiki/Hepcidin
lg Manni
Hallo zusammen!
von Marie11 » Sonntag 22. Februar 2009
von Manes » Mittwoch 18. März 2009,
Huhu Ria,
Der genaue Mechanismus, der zur Eisenspeicherung führt, ist noch nicht bekannt. Neuere Untersuchungen haben aber gezeigt, dass es wohl mit der Produktion des Hepcidin zu tuen hat. Hepcidin soll die Eisenaufnahme im Darm regeln. Die Hepcidinproduktion wird durch die Mutationen beeinflusst.
lg Manni
Re: Hallo zusammen, mich hats auch erwischt
von Marie » Freitag 2. Oktober 2009,
Was Du über das Risiko, als Blutspender eine Eisenüberladung zu entwickeln, schreibst, kommt mir doch etwas seltsam vor!
Im Gegensatz zu uns Hämos wird ja bei Gesunden die Eisenaufnahme reguliert, durch Hepcidin.
Wenn genügend Eisen im Körper vorhanden ist, wird dadurch die Eisenaufnahme im Darm gestoppt.
Dazu ein Zitat aus dem
http://www.eiseninfo.de
"... bei einer typischen Nahrungs-Fe-Aufnahme von 1-2mg/Tag ist bei Dauerblutspendern ohne orale Eisenprophylaxe die Entwicklung eines Eisenmangels fast zwangsläufig!!"
Ich könnte mir vorstellen, dass bei regelmäßigem Blutspenden evtl. die Hämoglobin-Produktion schneller vonstatten geht,
aber Eisenüberladung ...?
Liebe Grüße Marie
von Manes » Freitag 2. Oktober 2009,
Das hieße mit anderen Worten, dass eine regelmäßige Blutspende Einfluß auf die Hepcidinproduktion nehmen würde. Was dann mit der Zeit bei Dauerspendern dazu führt, dass die Hepcidinproduktion gestört ist.
Der Spruch aus der Website widerspricht dem nicht. Es ist vollkommen normal, dass man bei einer Dauerspende (leider hast Du die Passage nicht kopiert, was eine Dauerspende in diesem Sinne ist) irgendwann in eine Anämie gerät. Damit dies nicht passiert, wird ja auch vor jeder Blutspende der Hb Wert bestimmt. Nach der Blutspende ist der Eisenspiegel niedrig, der Hepcidinspiegel müsste dann auch sinken und es wird mehr Eisen resorbiert. Damit wird mehr Eisen in kürzerem Zeitraum resorbiert. Wenn dies in all den Jahren (immerhin mehr als 40 Jahre, mal 6 Spenden pro Jahr macht 240 Spenden), in denen man Spenden darf zu einer Störung im Hepcidinhaushalt führt (quasi vergisst die Leber, ausreichend Hepsidin zu produzieren), kann es durchaus sein, dass man nach Ende der Spendetauglichkeit durch den gestörten Hepcidinhaushalt in eine Eisenüberladung läuft.
Die von Marie erwähnte schnellere Hämoglobinproduktion benötigt auch mehr Eisen, welches dann nach oben beschriebenen Mechanismus aufegommen werden könnte. Es führt also scheinbar kein Weg am Hepcidin vorbei, oder doch?!
Grundvoraussetzung für diese Überlegung ist allerdings, dass es wirklich einen pathologischen Einfluß auf die Hepcidinproduktion gibt. Ansonsten ist der Weg ein anderer.
lg Manni
Re: Hämochromatose als psychsomatischer Ausdruck
von Marie » Montag 25. Januar 2010, 20:32
@ Manni
Du hast ja sowas von Recht!
So, wie Du es nun formuliert hast, entspricht es auch meiner Auffassung - wobei ja alles, was ich geschrieben habe, nur Spekulationen sind.
Letztendlich wird es ja wohl die Leber sein, die an allem schuld ist, wenn sie, weil geschädigt - aus welchen Gründen auch immer - die Hepcidin-Produktion nicht mehr richtig auf die Reihe kriegt.
Der Stress bzw. die daraus folgenden ungesunden Verhaltensweisen (Alkohol, Tabletten etc.) sind wahrscheinlich nur der Auslöser, der den "Stein ins Rollen bringt".
Naja, so oder so ähnlich stelle ich mir das jedenfalls vor.
Re: hoher MCV wert, frage an die kenner
von Manes » Montag 8. Februar 2010, 22:34
Nur eine vielleicht diskussionswürdige These von mir.
einer der Gründe, warum der MCV erhöht sein kann, ist eine Erkrankung der Leber. Bei uns Hämos ist es bekannter Maßen so, dass die Leber zu wenig (oder war es zuviel?) Hepcidin herstellt. Vielleicht ist damit schon die Erklärung geliefert.
Übrigens war bei mir auch der MCV ständig über bzw um den oberen Grenzwert. Weitere Ursachenforschung haben wir nicht betrieben. Anja, denk auch bitte mal daran, wie die Normwerte festgelegt werden. da ist die Frage, ob diese Erhöhung schon wirklich pathologisch ist?
lg Manni
Re: HH Compound Heterozygot C282Y - H63D
Thread von Ironman
von Lia » Montag 22. Februar 2010, 22:14
Hallo, noch schnell was zur inneren Stimme.
in punkto Ernährung sagt meine innere Stimme stets: Eisen bunkern!
Ich suche instinktiv immer das aus, was besonders eisenreich ist: auf Fleisch würde ich aus Tierschutz-und Umweltgründen lieber verzichten, schaffs aber nicht. Nach einiger Abstinenz bekomme ich regelrechten Heißhunger auf Fleisch oder Wurstwaren. Je röter desto besser.
Alles grüne Gemüse ist Lieblingsgemüse, Lieblingssalat der italienische Löwenzahn, Lieblingstee der Brennesseltee, Lieblingsgewürz Ingwer, Obst zwischendurch gern mal ne Packung Trockenaprikosen auf einmal usw.
Und so wars schon immer. Fehlt nur noch, daß ich Rostsplitter in den Vitamin-C reichen Salat obendrauf streue.
Dünndarm an Leber: "zu wenig Eisen kommt hier rein!"
Leber an Dünndarm: "Ok, die Produktion des die Eisenaufnahme hemmenden Hepcidin wird drastisch zurückgefahren, also rein mit dem Eisen, was nur geht!"
das Dagobert-Duck Syndrom "lege gleich mal weitere Speicher an für Notzeiten" "gebe bei voller Kapazität Speichererlaubnis für Herz und Hirnanhangsdrüse und die anderen Speicherkumpels. Also nix wie rein mit dem Stoff."
Leber an Geschmacksknospe: "du willst es doch auch"
Geschmacksknospe an Leber: "sooo lecker!"
Liebe Grüße - Lia
Eisenarme Ernährung und Hepcidin (HH und Thalassämie)
von Lia » Dienstag 7. Dezember 2010, 22:59
Für Interessierte Hintergründe und die beiden Untersuchungen:
Was ist Hepcidin?
Das körpereigene Hormon Hepcidin dient als Hauptregulator für den Eisenstoffwechsel.
Durch Hepcidin wird die Eisenaufnahme der Nahrung aus dem Dünndarm geregelt.
Hepcidin ist im Eisenstoffwechsel sowas wie ein um den aktuellen Eisenbedarf wissender Signalgeber, der je nach der Menge Hepcidin, die ausgeschüttet wird, die Eisenaufnahme aus dem Darm hemmen läßt:
wenig Hepcidin: viel Eisen wird aus der Nahrung aufgenommen.
viel Hepcidin: wenig Eisen wird aus der Nahrung aufgenommen.
Niedrige Hepcidinlevel bei HFE-Hämochromatose und Thalassämie
Durch die feineingestellte Regulierung der Aufnahme des Nahrungseisens aus dem Darm wird normalerweise eine Eisenüberladung vermieden, denn es gibt keinen Ausscheidungsmechanismus für überschüssiges Eisen. Ist die Signalgebung für die Menge des aufzunehmenden Eisens gestört, wird zu wenig Hepcidin ausgeschüttet, kommt es zu Eisenüberladung.
So findet man bei HFE-Hämochromatose und Beta-Thalassämie niedrige Hepcidinspiegel, was zu exzessiver Eisenaufnahme und Eisenüberladung führt.
Man forscht schon länger daran daran, ob bei uns Betroffenen eines Tages die "Hepcidin-Pille" unsere Aderlässe ersetzten könnte und es gab auch im Forum dazu schon seit einigen Jahren dazu Beiträge. Die Pille läßt aber noch auf sich warten...
Höhere Hepcidin -Level bei den Patienten beider Erkrankungen könnten in direktem Effekt die Eisenaufnahme reduzieren. Die Aderlaßtherapie hingegen ist eine indirekte Methode: in indirekten Effekt wird der Körper durch regelmäßige Blutneubildung gezwungen, seine übermäßigen Eisenreserven aus der Leber herauszurücken.
Bei Thalassämie sind aufgrund der Anämie keine Aderlässe möglich. Die Eisenüberladung kann derzeit nur durch eisenbindende Medikamente mit dem Risiko beträchtlicher Nebenwirkungen reduziert werden.
Die präventive Hepcidinpille könnte verhindern, daß "das Kind überhaupt in den Brunnen fällt". Man müßte nicht mehr mit Aderlässen" das Kind aus dem Brunnen rausholen" Der medikamentöse Ausgleich unserer Hepcidinspiegel auf Normalmaß würde unseren Eisenstoffwechsel in Balance bringen.
Dies hätte meiner Ansicht nach diverse Vorteile:
- keine Aderlässe= alle Blutbestandteile bleiben uns erhalten, Zeitgewinn für Patient und Arzt
- wenn ich das recht sehe, wäre alles Eisen, nicht nur Speichereisen Ferritin, sondern auch -nicht immer durch Aderlaßtherapie zufriedenstellend reduzierbare- Eisenwerte wie hohe Transferrinsättigung wohl leichter zu regulieren.
Re: HHWebseiten-Auflistung zu relevanten Aderlaßthemen
von Lia » Montag 28. März 2011, 21:17
GASTROENTEROLOGY 2010
Hereditary Hemochromatosis: Pathogenesis, Diagnosis, and Treatment
Antonello Pietrangelo
Division of Medicine and Centre for Hemochromatosis, University Hospital of Modena, Modena, Italy
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... o-2010.pdf
Intensive Phase:
Ziel: milder Eisenmangel
Ferritin 20-50 ng/ml
Transferrinsättigung <30%
Erhaltungsphase:
Ferritin 50-100 ng/ml bei regelmäßiger Kontrolle des Ferritins
Eisenmangel ist zu vermeiden aus zwei Gründen:
1 Eisenmangel macht unnötigerweise Beschwerden.
2 Bei HFE-Hämochromatose sieht man einen Mangel an dem körpereigenen "Eisenhemmstoff" Hepcidin, der die Eisenaufnahme aus der Nahrung regelt.
Hat man als Betroffener von HFE-Hämochromatose Eisenmangel durch zu agressive Aderlaßtherapie, wird noch weniger Hepcidin ausgeschüttet, der Mangel an Hepcidin verstärkt. Daher wird in unerwünschtem Effekt die Eisenaufnahme aus der Nahrung erhöht.
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British Medical Journal, Januar 2011
Bokhoven, Deursen, Swinkels
Clinical review
Diagnosis and management of hereditary haemochromatosis
http://members.hemochromatosis.co.uk/0a ... 1-bokh.pdf
Aderlaßtherapie bei C282Y homozygot:
Start: wenn Ferritin über Referenzbereich
Erhaltungsphase:Ferritin im Referenzbereich
Ziel: Es gibt derzeit keine klare Erkenntnis, steht dort. Die Verfasser schreiben, daß einige Autoren 50 ng/ml oder niedriger empfehlen, geben hierbei zu bedenken:
-Werte im Referenzbereich werden besser von den Patienten vertragen, da Anämiesymptome vermieden werden
-Eine vermehrte Eisenaufnahme aus der Nahrung aufgrund verstärkten Hepcidinmangels wird vermieden
Daher die Empfehlung: Ferritinsenkung bis zum oberen Ende des Referenzbereichs. Die Verfasser geben an als üblichen oberen Referenzbereich: Frauen bis 200ng/ml, Männer bis 300 ng/ml
Bemerkung von IRONMAN: Die zitierten Werte widerspiegeln die Ansicht der erwähnten Autoren
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Tja – das war eine schöne Hausaufgabe, möglichst alle Beiträge im Forum nach HEPCIDIN abzuklopfen und ich bin einmal mehr erstaunt, wie viel Wissen, Ueberlegungen, Gedankengänge und Spekulationen in den letzten 5 Jahren von euch allen zusammengetragen worden sind. Mein grosses Kompliment an Alle! Man muss ja nicht alles im Detail lesen und jeder kann sich das herauspicken, was ihn besonders interessiert.
Schauen wir, was die Zukunft bringt und ich werde bei Gelegenheit neue, aktuelle Studien vorstellen, doch die Erfahrung zeigt, dass bislang nur wenig neue Publikationen erscheinen, die revolutionäre Neuerungen ankündigen würden – leider …
Wie immer freundlichste Grüsse aus der Schweiz
IRONMAN 2
Therapie
