Hallo Pascal,
edit: herzlich willkommen im Forum
!
Hoffe sehr, Leute melden sich, die das bereits durch haben.
Ansonsten würde ich mal bei der Hämochromatose Vereinigung Deutschland e.V. anfragen, wie da die Erfahrungslage ist.
Du hast gefragt, was wir denken. Meine Sicht, ohne davon Ahnung zu haben: hängt vermutl. vom Wissen über Hämochromatose am anderen Ende ab. Relevant ist m.E., ob und in welchem Umfang eine genetische Disposition als Risikofaktor für die Entwicklung einer chronischen Erkrankung gesehen werden kann. Das ist bei verschiedenen Erkrankungen unterschiedlich. Es kommt darauf an, wie die Hämochromatose da heutzutage bewertet wird. Das kann 2011 noch anders gewesen sein als heute, man hat heute andere Erkenntnisse.
Und konkret bei Hämochromatose ist ein enormer Unterschied, ob eine hämochromatosebedingte Leberzirrhose also mit schwerkrankem Patient oder nur eine bloße genetische Disposition vorliegt und wie die Prognose ist.
Hätte ich was zu sagen- was ich nicht hab
- würde in diesem individuellen Fall m.E. nichts gegen eine Verbeamtung sprechen. Hier wäre meine Argumentation:
Es wurde vor Jahren die
genetische Disposition festgestellt plus
typ. laborchemische Auffälligkeiten = erhöhte Eisenwerte.
Ferritin aber nur moderat erhöht zum Feststellungszeitpunkt der genetischen Disposition, danach Aderlässe. Zu keinem Zeitpunkt gab es vorher oder seitdem eine manifeste Organerkrankung im Zusammenhang mit Hämochromatose. (Nehme ich jetzt einfach mal an, dass Leber bei Dir nicht auffällig war...Ggfls berichtige mich. Eine Lebererkrankung wäre relevant, wäre dann aber fraglich, ob durch Hämochromatose (mit-)bedingt...) Es bestanden und bestehen keine gesundheitlichen Beeinträchtigungen, die sich mit Hämochromatose kausal in Verbindung bringen lassen. Die
Aderlässe in solchem Fall sind nur präventiver Natur. Ohne Aderlässe wäre das Risiko für eine eisenbedingte Erkrankung allerdings zugegebenermaßen bei Hämochromatose-Disposition erhöht. Eisenwerte würden in Deinem Falle vermutlich erwartbar ansteigen, da erfahrungsgemäß bei Dir diese Neigung besteht und Ferritin bereits erhöht war (wenn auch geringgradig).
Aber allgemein gesagt ist die
Penetranz bei der Erbkrankheit Hämochromatose eher gering. Die Penetranz der C282Y-Homozygotie (bist du überhaupt C282Y homozygot?) ist mit 15–25 % relativ gering. Das bedeutet,
die meisten Menschen mit C282Y Homozygotie (75–85 % der. C282Y-Homozygoten) werden auch unbehandelt nicht an Hämochromatose erkranken. Aufgrund der unvollständigen Penetranz ist auch die tatsächliche Notwendigkeit präventiver Aderlässe für jeden Menschen mit dieser genetischen Disposition heutzutage nicht evident. Die Leitlinien geben Empfehlungen zu präventiven Aderlässen, geben aber auch die mangelnde Evidenz an.
Konkret wieder zu diesem Fall: Nachweislich (Laborzettel) genügen erfahrungsgemäß bereits 2-3 präventive Aderlässe pro Jahr, um das Eisen in Balance zu halten. Ein gesunder Mensch mit genet. Hämochromatosekonstellation und normalisierten Ferritinwert (also von einem geringgradig erhöhten Ausgangsferritin von 550 ng/ml auf normalisiertes Ferritin), der die sonstigen Kriterien für die Blutspendetauglichkeit erfüllt, kann damit sogar heutzutage zum Blutspenden gehen, ist
blutspendetauglich.
Es kommt vermutlich darauf an, wie das zusammen bei Dir bewertet wird. Manifeste eisenbedingte Organerkrankung bekommen unbehandelt wie gesagt nicht alle Menschen mit dieser genetischen Disposition, sondern nur ein Anteil entwickelt überhaupt Gesundheitsprobleme, wenn eine Hämochromatose-Genkonstellation weiter unentdeckt bleibt. Und nur ein noch kleinerer Anteil bekommt unbehandelt so gravierende Schäden wie eine Leberzirrhose (Bei Frauen betrifft manifeste eisenbedingte Organerkrankung sowieso nur wenige und erst in höherem Alter, bei Männern in mittlerem Alter und mit deutlich höherem Prozentsatz als Frauen.)
Allerdings: Risiko für Gelenkprobleme könnte auch schon im Frühstadium schon bestehen, evtl. spielen da andere Faktoren noch eine Rolle, nicht nur die Ferritinhöhe. (So gibt es Hinweise, es könnte bei dauerhaft erhöhter Transferrinsättigung auch nach erfolgter Aderlasstherapie weiter Tendenz zu Gelenkproblemen bzw. Verschlimmerung von Symptomatik bei bestehenden Gelenkproblemen bestehen. Dazu gibt es aber noch nicht sehr viel Klarheit, ich gehe eher davon aus, dass diese Überlegungen, die noch weiteren Forschungsbedarf haben, aktuell weniger eine Rolle spielen für die erfolgreiche Verbeamtung.)
Unterm Strich sehe ich das so:
Die bloße genetische Disposition bedeutet im Jahr 2022 m.E. also selbst unbehandelt eher nur Risikofaktor, der im Zusammenspiel mit zusätzlichen weiteren Faktoren, zusammengenommen zu einem erhöhten Erkrankungsrisiko führt. Diese begünstigenden Faktoren sind u.a. Geschlecht u. Blutverluste, Alter, Lebensgewohnheiten, Ernährung/Alkoholkonsum, sonstigen (Leber-)Erkrankungen, zusätzl. Mutationen.
Bei Dir ist die Genkonstellation bekannt sowie auch dein individueller Grad der bisherigen Eisenanspeicherung. (Vorteil, denn es dürften diverse verbeamtete Lehrer mit unerkannter Genmutation die Schullandschaft bevölkern. Und davon werden dann tatsächlich welche krank.) Aber Du kannst das bei Dir ja aufgrund des Wissens um Deine Hämochromatose-Disposition zuverlässig verhindern.
Das Risiko, dass Du irgendwann aufgrund Hämochromatose-Themen Deinen Beruf nicht adäquat ausüben kannst, sehe ich als gering. Eisenüberladung und eisenüberladungsbedingte Gesundheitsfolgen (Ausnahme evtl. Neigung Gelenkthematiken) lassen sich durch die 2-3 präventive Aderlässe pro Jahr sicher bzw. Blutspenden verhindern. Ausbruch der Erkrankung (eisenbedingte Organsymptome Leber usw.) ist zuverlässig über das gesamte Berufsleben verhinderbar, bzgl Eisen besteht mit präv. Aderlässen gute Prognose und normale Lebenserwartung.
Meines Erachtens müsste eine Neigung zu Eisenüberladung genauso betrachtet werden wie eine Neigung zu Eisenmangel. Im einen Fall Reduktion, im anderen Substitution von Eisen. (Übrigens gehen Empfehlungen heutzutage mehr in die Richtung, den Ferritinwert nicht unbedingt auf 50 halten, sondern eher etwas höher, aber wie es für Dich in Abstimmung mit Deinem Doc passt...)
Aber was ich denke, spielt leider keine Rolle, sondern es kommt darauf an, wie Deine individuelle Situation gewertet wird. Aber Du hast nun ein paar Eckpunkte, wie das aus medizinischer Sicht bei Dir einzuordnen ist. Ggfls würde ich mich anwaltlich beraten lassen.
Es würde mich sehr freuen, wenn Du berichtest, wie es bei Dir weiter geht.
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Liebe Grüße
Lia
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