Hallo zusammen,
mein Name ist Wolfram und ich bin 48 Jahre alt. Seit knapp einer Woche weiß ich nun, dass ich eine erbliche Hämochromatose habe. Aber der Weg zu der Erkenntnis war lang.
Als ich vor über acht Jahren 40 wurde, hielt ich es für angebracht, mich mal ärztlich durchchecken zu lassen. Da ich keinen Hausarzt hatte, habe ich einen Arzt ausgewählt, der für mich einfach zu erreichen war, er praktiziert direkt auf der anderen Straßenseite gegenüber meiner Wohnung. Sein Untersuchungsergebnis: mir geht’s spitze. Das hab ich ihm sofort geglaubt, denn es deckte sich mit meiner eigenen Einschätzung. Umso verwunderter war, als seine Praxis sich zwei Tage später meldete, in meinem Blut gäbe es Auffälligkeiten und ich solle in die Sprechstunde kommen.
Also hin zum Doc und er eröffnet mir, dass meine Leberwerte erhöht sind. Woher das kommen könne, wollte ich wissen und er hatte eine Erklärung parat. „Normalerweise liegt das am Alkohol.“ Lautete seine Meinung. Ich habe ihm erklärt, dass ich im Schnitte etwa zwei Gläser Bier oder Wein pro Woche trinke und daher könne es doch sicherlich nicht kommen. Er war aber nicht davon zu überzeugen, mal über was anderes nachzudenken. Schließlich hat er mich so verunsichert, dass ich schon selber dachte, dass das Leugnen der Wahrheit schließlich ein bekanntes Symptom von Suchtkrankheiten sei. Und so habe ich ihn gefragt, wie man Alkoholismus ausschließen kann. „Jetzt sofort für zwei Monate keinen Tropfen trinken!“ so sein Rat. Ich also zwei Monate abstinent, dann wieder hin Leberwerte checken. Die aber waren unverändert. Leider war ich nun sicher, kein Alkoholproblem zuhaben, der Arzt jedoch noch immer sicher, dass alles dem Alkohol zuzuschreiben war.
Da war ich bedient und bin acht Jahre nicht mehr zum Arzt (abgesehen vom Orthopäden) gegangen. Bei allem hab ich mir nicht viel gedacht, Müdigkeit, gelegentlich depressive Stimmungen, Schmerzen im Zeh. Aber im Frühjahr diesen Jahres war mir dann alles zu viel und bekam dann auch noch eine Bronchitis. Zum Arzt gegenüber wollte ich nicht mehr und so habe ich mir eine neue Ärztin gesucht. Die hat dann mal gleich den Rundumschlag veranlasst und nachdem die Leberwerte zu hoch waren, schickte sie mich zum Leberspezialisten. Dort wurde eine vergrößerte Leber festgestellt und sofort stand der Verdacht der Hämochromatose im Raum. Also einen Gentest gemacht.
Beruflich war viel los, die Familie hat mir viel abverlangt, der Arzt hat sich nicht gemeldet und ich mich auch nicht, war irgendwie alles in Vergessenheit geraten. Bis diesen Dienstag. Da fiel es mir wieder ein und ich bin spontan in die Sprechstunde meiner Ärztin gegangen. Die liest mir die Diagnose vor: Hämochromatose. Also neue Blutabnahme, um mal den Ferritinwert zu bestimmen. Heute rief sie wegen der Ergebnisse an. Den genauen Wert hat sie mir nicht gesagt, nur dass sie das Ergebnis an den Leberspezialisten schickt, es gäbe Handlungsbedarf.
Morgen habe ich genau dort einen Termin. Ich hoffe, dass es jetzt ganz fix mit dem Aderlass losgeht. Ich will, dass das Zeug meinen Körper verlässt.
Spannende Fragen für mich sind jetzt:
- wie stark ist die Leber bereits geschädigt und wird sie sich wieder regenerieren? Da liest man ja auch extrem unerfreuliche Dinge, wie sich Schädigungen auswirken können.
- Wie ist es mit Sport? Meine Leidenschaft ist Radsport und für 2014 habe ich große Ziele. Sind die noch realistisch?
- Haben meine Müdigkeit, meine Zehschmerzen und meine depressiven Stimmungen einen Zusammenhang und was muss ich machen, um das zu verbessern?
Ich würde mich freuen, wenn ich hier ein paar Tipps bekäme, auf was ich die Ärzte ansprechen muss, um so effektiv wie möglich in die richtigen Bahnen zu leiten. Immerhin habe ich acht Jahre vergeudet, jetzt ist jeder weitere Tag kostbar.
Oh Mann, jetzt hab ich aber viel geschrieben. Hoffentlich hat überhaupt jemand Bock das alles zu lesen...
Vielen Dank,
Wolfram
8 jahre bis zur Diagnose
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Lieber Wolfram
herzlich willkommen im Forum. Deine Geschichte kommt mir bekannt vor. Die Ärzte brauchen oftmals unheimlich lange, bis sie die richtige Diagnose stellen. Hämochromatose ist vielen nicht bekannt oder sie haben ein sehr lückenhaftes Wissen. Mein Hausarzt musste sich damals auch erst einmal in die Materie einarbeiten.
Mittels Aderlass wirst du das überschüssige Eisen auf jeden Fall los. Früher oder später.
Zu deinen Fragen : solange deine Leber keine Zirrhose hat, kann sie sich wieder erholen. Ein guter Arzt wird schon durch einen Ultraschall feststellen können, ob es sich "nur" um eine Fettleber handelt oder Schlimmeres. Ich würde erst mal vom Besten Fall ausgehen.
Die Leberwerte dürften sich erholen, wenn das Ferritin sinkt.
Meines Erachtens gibt es keinen Grund mit Deinem Sport aufzuhören, natürlich in Abhängigkeit von Deinem Befinden. Manchmal kann man sich etwas schlapp fühlen in der Zeit der häufigen AL.
Aber schlapp fühlst du dich ja ohnehin schon die ganze Zeit ;-))
Die von dir geschilderten Symptome können durchaus durch die Eisenüberlagerung bedingt sein. Mir ging es damals sehr ( ! ) ähnlich und man vermutete sogar zunächst einen Eisenmangel.
Die Anderen werden bestimmt auch noch was schreiben.
LG
Anja
herzlich willkommen im Forum. Deine Geschichte kommt mir bekannt vor. Die Ärzte brauchen oftmals unheimlich lange, bis sie die richtige Diagnose stellen. Hämochromatose ist vielen nicht bekannt oder sie haben ein sehr lückenhaftes Wissen. Mein Hausarzt musste sich damals auch erst einmal in die Materie einarbeiten.
Mittels Aderlass wirst du das überschüssige Eisen auf jeden Fall los. Früher oder später.
Zu deinen Fragen : solange deine Leber keine Zirrhose hat, kann sie sich wieder erholen. Ein guter Arzt wird schon durch einen Ultraschall feststellen können, ob es sich "nur" um eine Fettleber handelt oder Schlimmeres. Ich würde erst mal vom Besten Fall ausgehen.
Die Leberwerte dürften sich erholen, wenn das Ferritin sinkt.
Meines Erachtens gibt es keinen Grund mit Deinem Sport aufzuhören, natürlich in Abhängigkeit von Deinem Befinden. Manchmal kann man sich etwas schlapp fühlen in der Zeit der häufigen AL.
Aber schlapp fühlst du dich ja ohnehin schon die ganze Zeit ;-))
Die von dir geschilderten Symptome können durchaus durch die Eisenüberlagerung bedingt sein. Mir ging es damals sehr ( ! ) ähnlich und man vermutete sogar zunächst einen Eisenmangel.
Die Anderen werden bestimmt auch noch was schreiben.
LG
Anja
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo anja,
vielen dank für die freundlichen Worte.
Jetzt war ich gerade zum ersten AL. Meine Werte der zeit:
Ferritin 1710
GOT 60
GPT 126
HB 14,9
Die Gastroenterologin meinte, es sei alles noch ganz ok. Beim AL wurden 250 ml entnommen und zu meiner Überraschung muss ich erst in sechs Wochen zum nächsten AL. Bei dem, was einige hier schreiben, hatte ich angenommen, dass das zunächst sehr viel häufiger sein muss. Die Leber ist eine Fettleber und nach Auskunft der Ärztin wird sie nach einregulieren des Ferritins wieder vollständig regenerieren.
Jetzt bin ich erstmal erleichtert. Einerseits, dass mit dem ersten AL auch schon das erste Eisen draußen ist. Anerderseits, dass trotz der unnnötig verstrichenen Jahre sich noch keine irrversiblen Schäden eingefunden haben.
Viele Grüße,
Wolfram
vielen dank für die freundlichen Worte.
Jetzt war ich gerade zum ersten AL. Meine Werte der zeit:
Ferritin 1710
GOT 60
GPT 126
HB 14,9
Die Gastroenterologin meinte, es sei alles noch ganz ok. Beim AL wurden 250 ml entnommen und zu meiner Überraschung muss ich erst in sechs Wochen zum nächsten AL. Bei dem, was einige hier schreiben, hatte ich angenommen, dass das zunächst sehr viel häufiger sein muss. Die Leber ist eine Fettleber und nach Auskunft der Ärztin wird sie nach einregulieren des Ferritins wieder vollständig regenerieren.
Jetzt bin ich erstmal erleichtert. Einerseits, dass mit dem ersten AL auch schon das erste Eisen draußen ist. Anerderseits, dass trotz der unnnötig verstrichenen Jahre sich noch keine irrversiblen Schäden eingefunden haben.
Viele Grüße,
Wolfram
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo Wolfram,
und willkommen im Forum!
Bei deinem hohen Ferritin-Wert, wundert es mich ehrlich, warum erst in sechs Wochen der nächste AL gemacht wird?
Es wird oft in der Anfangsphase wöchentlich ein AL auf einen Monat gemacht, - und dann die Abstände gestreckt, - so
bei mir. Später dann monatlich, 6wöchig, 1/4 Jährlich .... und dann in der Erhaltung 1 mal im Jahr! Ist aber unterschiedlich
und sollte mit dem Arzt geklärt und besprochen sein! Ich war später sogar zur Blutspende, dann ist die Diabetes dazwischen
gekommen, - und nun mache ich jetzt nach 1 1/2 Jahren mal wieder einen AL, - und mache als Sportmuffel " Ausdauer- und bischen Kraftsport " - und geht mir super dabei!
OK sind dagegen die 250 ml, - denn das ist ja schon etwas neues für Deinen Körper, - es werden ggf. auch mal 500ml.
Wie ist es Dir nach dem AL gegangen, wie war dein Blutdruck vor und nach dem AL ... - sicher wird Dein Doc. Gründe haben warum er jetzt mit dem nächsten AL warten will, - ggf. frage Deinen Doc. Ich denke mal das ist wichtig, denn die AL´s und desses Materie werden Dich weiter begleiten, - doch keine Angst!
Mir ist es nach den AL´s immer besser gegangen ....
Du solltest vorsichtig nach dem AL sein, und nicht gleich die großen sportlichen Sprünge machen, - aber den Sport
brauchst du nicht einschränken!
Du kannst hier viel lesen und natürlich auch fragen, - Antworten findest und bekommst Du hier ganz sicher!
Soweit von mir erstmal und alles Gute!
Wolle 
PS: ... wenn du magst stell auch noch mal bitte dein Gentest-Ergebnis / Mutation / Gen-Defekt ein.
und willkommen im Forum!
Bei deinem hohen Ferritin-Wert, wundert es mich ehrlich, warum erst in sechs Wochen der nächste AL gemacht wird?
Es wird oft in der Anfangsphase wöchentlich ein AL auf einen Monat gemacht, - und dann die Abstände gestreckt, - so
bei mir. Später dann monatlich, 6wöchig, 1/4 Jährlich .... und dann in der Erhaltung 1 mal im Jahr! Ist aber unterschiedlich
und sollte mit dem Arzt geklärt und besprochen sein! Ich war später sogar zur Blutspende, dann ist die Diabetes dazwischen
gekommen, - und nun mache ich jetzt nach 1 1/2 Jahren mal wieder einen AL, - und mache als Sportmuffel " Ausdauer- und bischen Kraftsport " - und geht mir super dabei!
OK sind dagegen die 250 ml, - denn das ist ja schon etwas neues für Deinen Körper, - es werden ggf. auch mal 500ml.
Wie ist es Dir nach dem AL gegangen, wie war dein Blutdruck vor und nach dem AL ... - sicher wird Dein Doc. Gründe haben warum er jetzt mit dem nächsten AL warten will, - ggf. frage Deinen Doc. Ich denke mal das ist wichtig, denn die AL´s und desses Materie werden Dich weiter begleiten, - doch keine Angst!
Mir ist es nach den AL´s immer besser gegangen ....
Du solltest vorsichtig nach dem AL sein, und nicht gleich die großen sportlichen Sprünge machen, - aber den Sport
brauchst du nicht einschränken!
Du kannst hier viel lesen und natürlich auch fragen, - Antworten findest und bekommst Du hier ganz sicher!
Soweit von mir erstmal und alles Gute!
Wolle PS: ... wenn du magst stell auch noch mal bitte dein Gentest-Ergebnis / Mutation / Gen-Defekt ein.
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
siehst du, hat doch geholfen vom best möglichen Fall auszugehen ;.))
Ich schliesse mich Wolle an. Die AL bei der Höhe deines Ferritins sollten schon etwa im wöchentlichen Rhythmus stattfinden ( oder zumindest alle 14 Tage 500 ml ). Bei einem HB von 14,9 ist das kein Problem.
Es dauert sonst einfach viel zu lange, bis die Leber Entlastung erfährt.
Auch die Menge von 500 ml ist für den Körper kein Problem. Ich denke, wenn die Nadel einmal liegt sollte man sich nicht mit so einem kleinen Schluck begnügen.
Zwar ist jeder Körper anders, aber ich möchte dir im Vergleich aufschreiben wie das bei mir gelaufen ist :
Anfangs Ferritin von etwa 900 ( Leberwerte minimal erhöht )
Dann einige Zeit wöchentliche AL á 500 ml. Wir haben das mal ausfallen lassen, wenn ich erkältet war, das Jobmäßig nicht ging oder ich im Urlaub war.
Sorry, das ich ein wenig radikal bin, aber wenn dein Arzt das nicht einsieht, würde ich mich nach einem Anderen umsehen......( ich schätze mal du bist sein erster HH Patient und er hat noch keine rechte Ahnung- frag ihn einfach mal vorsichtig. Mein Hausarzt musste sich auch erst mal schlau machen )
Inzwischen gehe ich 4 mal im Jahr Blut spenden und damit liege ich bei einem Ferritin um 50.
Viel Erfolg beim Arzt-Gespräch
LG
Anja
Ich schliesse mich Wolle an. Die AL bei der Höhe deines Ferritins sollten schon etwa im wöchentlichen Rhythmus stattfinden ( oder zumindest alle 14 Tage 500 ml ). Bei einem HB von 14,9 ist das kein Problem.
Es dauert sonst einfach viel zu lange, bis die Leber Entlastung erfährt.
Auch die Menge von 500 ml ist für den Körper kein Problem. Ich denke, wenn die Nadel einmal liegt sollte man sich nicht mit so einem kleinen Schluck begnügen.
Zwar ist jeder Körper anders, aber ich möchte dir im Vergleich aufschreiben wie das bei mir gelaufen ist :
Anfangs Ferritin von etwa 900 ( Leberwerte minimal erhöht )
Dann einige Zeit wöchentliche AL á 500 ml. Wir haben das mal ausfallen lassen, wenn ich erkältet war, das Jobmäßig nicht ging oder ich im Urlaub war.
Sorry, das ich ein wenig radikal bin, aber wenn dein Arzt das nicht einsieht, würde ich mich nach einem Anderen umsehen......( ich schätze mal du bist sein erster HH Patient und er hat noch keine rechte Ahnung- frag ihn einfach mal vorsichtig. Mein Hausarzt musste sich auch erst mal schlau machen )
Inzwischen gehe ich 4 mal im Jahr Blut spenden und damit liege ich bei einem Ferritin um 50.
Viel Erfolg beim Arzt-Gespräch
LG
Anja
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo Wolfram,
schön, daß Du unser Forum gefunden hast!
Herzlich Willkommen!
Leider ist es oft so, daß Hämochromatose-Betroffene auf alles mögliche behandelt werden, bis die richtige Diagnose gestellt ist. Schade auch, daß man nach wie vor mit erhöhten Leberwerten erst mal in der Schublade „Alkoholiker“ landet. Aber, HURRAH!, Du hast nun endlich die richtige Diagnose und kannst so Deine Blutwerte sicher bald gut in den Griff bekommen. Wenn die Leber nicht schon geschädigt ist (Zirrhose – das würde Dir Dein Arzt aber sicher gesagt haben), kann sie sich wunderbar wieder erholen und die Leberwerte sinken nach ein paar Aderläßen sicht- und spürbar. Du bist also auf einem guten Weg!
Mir persönlich ging es nach den ersten Aderläßen wirklich schnell besser (vor allem was Müdigkeit und depressive Stimmungsschwankungen betrifft), die Aderläße habe ich gut vertragen und die erste Zeit war ich sowas von fit! Das kannte ich schon seit langer Zeit nicht mehr. Zu Deiner Frage was den Sport anbelangt, kann ich Dir leider nicht viel sagen, weil ich für Sport viel zu faul bin und deswegen keine Erfahrungswerte habe. Es gibt hier im Forum aber einige Sportler, so daß ich nicht glaube, daß auch Du weiter Sport treiben kannst.
Liebe Grüße aus München,
Hanne
PS: zum Thema Aderlaß: bei mir wurden auch wöchentlich 500ml abgelassen – bis ich bei meinem persönlichen Wohlfühlwert von +-50 war, den ich mit Blutspenden 4x/Jahr gut halten kann.
schön, daß Du unser Forum gefunden hast!
Herzlich Willkommen!
Leider ist es oft so, daß Hämochromatose-Betroffene auf alles mögliche behandelt werden, bis die richtige Diagnose gestellt ist. Schade auch, daß man nach wie vor mit erhöhten Leberwerten erst mal in der Schublade „Alkoholiker“ landet. Aber, HURRAH!, Du hast nun endlich die richtige Diagnose und kannst so Deine Blutwerte sicher bald gut in den Griff bekommen. Wenn die Leber nicht schon geschädigt ist (Zirrhose – das würde Dir Dein Arzt aber sicher gesagt haben), kann sie sich wunderbar wieder erholen und die Leberwerte sinken nach ein paar Aderläßen sicht- und spürbar. Du bist also auf einem guten Weg!
Mir persönlich ging es nach den ersten Aderläßen wirklich schnell besser (vor allem was Müdigkeit und depressive Stimmungsschwankungen betrifft), die Aderläße habe ich gut vertragen und die erste Zeit war ich sowas von fit! Das kannte ich schon seit langer Zeit nicht mehr. Zu Deiner Frage was den Sport anbelangt, kann ich Dir leider nicht viel sagen, weil ich für Sport viel zu faul bin und deswegen keine Erfahrungswerte habe. Es gibt hier im Forum aber einige Sportler, so daß ich nicht glaube, daß auch Du weiter Sport treiben kannst.
Liebe Grüße aus München,
Hanne
PS: zum Thema Aderlaß: bei mir wurden auch wöchentlich 500ml abgelassen – bis ich bei meinem persönlichen Wohlfühlwert von +-50 war, den ich mit Blutspenden 4x/Jahr gut halten kann.
Liebe Grüße
Hanne
Hanne
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo Wolfram,
herzlich willkommen im Forum Vorsicht, langer Beitrag 
:
Etwas Ehrenrettung der Ärzte zum Thema Alkohol bei verpasster Hämochromatose-Diagnose:
1. Wenn man weiss, wonach man suchen muss, ist eine Hämochromatose-Diagnose einfach. Mediziner müssen aber Unmengen von Krankheitsdiagnosen im Kopf haben. Hämochromatose ist zumeist nicht im Fokus: im Studium nur mal kurz und zwar nur im Vollbild (Leberzirrhose- Diabetes -Bronzeteint) erwähnt und von Pharmareferenten nicht beworben, da die Aderlässe eine nichtmedikamentöse Therapie sind.
2. Die Laborwerte bei Hämochromatose-Patienten gleichen auf den ersten Blick ohne weitere spezielle Alkoholtests tatsächlich denen von Menschen mit chronischem Alkoholmissbrauch. GGT ,MCV erhöht. Zudem kann es bei Alkoholikern zu Ferritinerhöhung und sogar zu alkoholbedingter erworbener Eisenüberladung kommen. Und Alkohol ist einer der Faktoren, die eine Eisenüberladung/Leberschädigung bei Hämochromatose-Disposition deutlich erhöhen können.
Wir haben hier im Forum Leute, bei denen das so ist.
Und viele alkoholkranke Menschen wollen sich und der Aussenwelt ihr Konsumproblem nicht eingestehen.
Dennoch hätte der Arzt irgendwann schalten sollen und Dich nicht einfach in die Alkohol-Schublade einsortieren dürfen, völlig klar. Und die Wut finde ich berechtigt.
Zu Deinen Fragen.Die Leberfrage ist ja bereits schon beantwortet.
Gelenkmässig fühlst Du Dich ja bis auf Schmerzen im Zeh, die mal da waren, oder noch sind? fit. Das ist die Hauptsache!
Die Schmerzen am Zeh können, müssen aber nicht unbedingt mit Hämochromatose zusammenhängen. Wirst Du dafür ärztlich/ physiotherapeutisch betreut? Was sagen die Ärzte dazu? Fehlbelastung ausgeschlossen?
(Zusätzliches Eisen bei Profisportlern mit ausreichenden Eisenreserven bringt übrigens auch keine zusätzliche Leistungssteigerung, so eine Studie). Rechtzeitig erkannt, muss die Hämochromatose-Disposition nicht das Sportlertum verhindern. Irgendwo hier im Forum steht auch was von einem Arzt, ich meine Uniklinik Heidelberg war es), der einen aktiven Profi-Fussballer betreut. Ich vermute sogar überproportional viele Menschen mit Hämochromatose-Disposition im Ausdauersport und bei den Profi-Sportlern
Die aktive Karriere von Berufssportlern findet ja in jungen Jahren statt, wo das Eisen noch eher den positiven Effekt bringt.
Übrigens findet man bei EPO-dopenden Radsportlern zumeist deutlich erhöhte Eisenspiegel, weil man mit Eiseninjektionen weniger EPO benötigt....
Manch einer braucht nach seiner aktiven Karriere Aderlässe.... mehr dazu: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 2&month=15
Aran Gordon hat Hämochromatose. Mit deutlichen Symptomen der Erkrankung diagnostiziert und zum Diagnosezeitpunkt deutlich geschwächt , lief er schließlich trotzdem den Marathon des Sables (Ultramarathon) , nichts für schwache Muskeln...
Links, nur auf englisch:
http://www.thefreelibrary.com/Hemochrom ... 0131159155
http://www.activesurvivor.org/resources ... ding&id=97
Ich glaube, er war es auch, der vermutlich zusammen mit dem Iron disorders Institute einen Lauf für Hämochromatose ins Leben gerufen hat, um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen. "The Iron Run for Hemochromatosis" http://theironrun.com/
Sind Gelenkprobleme zum Diagnosezeitpunkt vorhanden, können die mit Hämochromatose zusammenhängen oder auch nicht.
Hämochromatosebedingte Gelenkbeschwerden können im Laufe der Zeit fortschreiten oder auch unter der Aderlasstherapie erstmals auftreten. Andererseits werden wir alle nicht jünger. Zudem hat kaum ein Leistungssportler nach vielen Jahren Sport z.B. top Knie. Kompensiert wird das durch guten körperlichen und mentalen Allgemeinzustand, effektives Training, effektiv auch an den Schwachstellen arbeitend, die jeder hat., gute Physiotherapie etc. Wenn man um seine Schwachstellen weiss und sensibel dafür ist, was der Körper will und kann und was nicht, kann eine (nicht allzugroße) Schwäche sogar eine Stärke werden. Effektives Training findet ja auch im Kopf statt.
Allerdings:
Während der Phase der intensiven Aderlässe kann es zu Einbußen der körperlichen Leistungsfähigkeit kommen.
Keinesfalls sollte man mit dem Zielferritin allzu tief absinken, wenn Du zur gleichen Zeit körperlich hochleistungsfähig sein willst. Mit einem Ferritin von bsp. 12 ng/ml ist man nicht körperlich hochleistungsfähig.
Auch sollte der Hämoglobinwert während und am Ende der intensiven Aderlässe nicht zu stark absinken.
Unmittelbar nach einem Aderlass und am Folgetag würde ich nicht oder nur wenig trainieren.
Es ist ein Ausbalancieren. Eigentlich sind bei einer Ferritinhöhe von 1700 ng/ml wöchentliche Aderlässe üblich, um die Leber schnellstmöglich zu entlasten.
Das Vorgehen Deines Arztes finde ich ungewöhnlich, und evtl sollte hier eine ärztliche Zweitmeinung eingeholt werden von hämochromatose-erfahrener Stelle.
Bei einem an der Grenze zum Berufssport trainierenden Hobbysportler, der ehrgeizige Wettkampfziele hat, könnte in der intensiven Aderlassphase ein Abwägen zwischen Erhalt topmöglicher sportlicher Leistungsfähigkeit und der Aderlassnotwendigkeit sinnvoll sein: z.B. etwas größere Aderlass-Intervalle, dafür langsamere Eisenreduzierung. (Damit meine ich aber nicht 6-Wochenabstände...) Und vor Wettkämpfen ein paar Wochen vorher mit den Aderlässen pausieren. Auch hierzu würde ich eine mit Hämochromatose erfahreneärztl.+sportärztl. Meinung einholen.
Gegen Müdigkeit und depressive Stimmung kannst Du auf verschiedene Weise aktiv einwirken:
-Überschüssiges Eisen raus- passiert ja schon
- Sport machen, -jepp - so wie er Dir gut tut und die richtige Einstellung zum Sport (wir werden alle nciht jünger, die Leistungskurve ist nicht alles beim Sport, der Spaß sollte beim Hobbysport im Vordergrund stehen.)
- ärztlichen Rat einholen, ob eine depressive Erkrankung vorliegt, die evtl. weiterer Therapie bedarf.
-reden mit Familie und Freunden, im Forum schreiben, sich mit anderen austauschen, Humor kultivieren usw.
Das wärs erstmal von mir
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
Vorsicht, langer Beitrag :Etwas Ehrenrettung der Ärzte zum Thema Alkohol bei verpasster Hämochromatose-Diagnose:
1. Wenn man weiss, wonach man suchen muss, ist eine Hämochromatose-Diagnose einfach. Mediziner müssen aber Unmengen von Krankheitsdiagnosen im Kopf haben. Hämochromatose ist zumeist nicht im Fokus: im Studium nur mal kurz und zwar nur im Vollbild (Leberzirrhose- Diabetes -Bronzeteint) erwähnt und von Pharmareferenten nicht beworben, da die Aderlässe eine nichtmedikamentöse Therapie sind.
2. Die Laborwerte bei Hämochromatose-Patienten gleichen auf den ersten Blick ohne weitere spezielle Alkoholtests tatsächlich denen von Menschen mit chronischem Alkoholmissbrauch. GGT ,MCV erhöht. Zudem kann es bei Alkoholikern zu Ferritinerhöhung und sogar zu alkoholbedingter erworbener Eisenüberladung kommen. Und Alkohol ist einer der Faktoren, die eine Eisenüberladung/Leberschädigung bei Hämochromatose-Disposition deutlich erhöhen können.
Wir haben hier im Forum Leute, bei denen das so ist.
Und viele alkoholkranke Menschen wollen sich und der Aussenwelt ihr Konsumproblem nicht eingestehen.
Dennoch hätte der Arzt irgendwann schalten sollen und Dich nicht einfach in die Alkohol-Schublade einsortieren dürfen, völlig klar. Und die Wut finde ich berechtigt.
Zu Deinen Fragen.Die Leberfrage ist ja bereits schon beantwortet.
Gelenkmässig fühlst Du Dich ja bis auf Schmerzen im Zeh, die mal da waren, oder noch sind? fit. Das ist die Hauptsache!
Die Schmerzen am Zeh können, müssen aber nicht unbedingt mit Hämochromatose zusammenhängen. Wirst Du dafür ärztlich/ physiotherapeutisch betreut? Was sagen die Ärzte dazu? Fehlbelastung ausgeschlossen?
Ausdauersportler haben durch Hämochromatose-Mutationen nicht nur Nachteile. Im Gegenteil, aufgrund des genetisch bedingten, überdurchschnittlich effektiven Eisenstoffwechsels bei Heterozygoten kann das Sauerstofftransport-Protein Hämoglobin ausreichend zur verfügung stehen und die Sauerstoffversorgung beim Sport ist optimal gewährleistet, Eisenmangelsymptome treten nicht oder seltener auf. Trifft bzgl optimalem Sauerstofftransport natürlich auch gerade bei den Menschen mit Hämochromatose-Disposition zu, die wir zwei Mutationen haben (homozygot oder kombiniert-heterozygot). Nur kann da eben das Eisenfass irgendwann überlaufen. Der über viele Jahre positive Effekt kann sich ins Negative umkehren, falls es zu Symptomen von Eisenüberladung kommt.- Wie ist es mit Sport? Meine Leidenschaft ist Radsport und für 2014 habe ich große Ziele. Sind die noch realistisch?
- Haben meine Müdigkeit, meine Zehschmerzen und meine depressiven Stimmungen einen Zusammenhang und was muss ich machen, um das zu verbessern?
(Zusätzliches Eisen bei Profisportlern mit ausreichenden Eisenreserven bringt übrigens auch keine zusätzliche Leistungssteigerung, so eine Studie). Rechtzeitig erkannt, muss die Hämochromatose-Disposition nicht das Sportlertum verhindern. Irgendwo hier im Forum steht auch was von einem Arzt, ich meine Uniklinik Heidelberg war es), der einen aktiven Profi-Fussballer betreut. Ich vermute sogar überproportional viele Menschen mit Hämochromatose-Disposition im Ausdauersport und bei den Profi-Sportlern
Die aktive Karriere von Berufssportlern findet ja in jungen Jahren statt, wo das Eisen noch eher den positiven Effekt bringt.Übrigens findet man bei EPO-dopenden Radsportlern zumeist deutlich erhöhte Eisenspiegel, weil man mit Eiseninjektionen weniger EPO benötigt....
Manch einer braucht nach seiner aktiven Karriere Aderlässe.... mehr dazu: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... 2&month=15
Aran Gordon hat Hämochromatose. Mit deutlichen Symptomen der Erkrankung diagnostiziert und zum Diagnosezeitpunkt deutlich geschwächt , lief er schließlich trotzdem den Marathon des Sables (Ultramarathon) , nichts für schwache Muskeln...
Links, nur auf englisch:
http://www.thefreelibrary.com/Hemochrom ... 0131159155
http://www.activesurvivor.org/resources ... ding&id=97
Ich glaube, er war es auch, der vermutlich zusammen mit dem Iron disorders Institute einen Lauf für Hämochromatose ins Leben gerufen hat, um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen. "The Iron Run for Hemochromatosis" http://theironrun.com/
Sind Gelenkprobleme zum Diagnosezeitpunkt vorhanden, können die mit Hämochromatose zusammenhängen oder auch nicht.
Hämochromatosebedingte Gelenkbeschwerden können im Laufe der Zeit fortschreiten oder auch unter der Aderlasstherapie erstmals auftreten. Andererseits werden wir alle nicht jünger. Zudem hat kaum ein Leistungssportler nach vielen Jahren Sport z.B. top Knie. Kompensiert wird das durch guten körperlichen und mentalen Allgemeinzustand, effektives Training, effektiv auch an den Schwachstellen arbeitend, die jeder hat., gute Physiotherapie etc. Wenn man um seine Schwachstellen weiss und sensibel dafür ist, was der Körper will und kann und was nicht, kann eine (nicht allzugroße) Schwäche sogar eine Stärke werden. Effektives Training findet ja auch im Kopf statt.
Allerdings:
Während der Phase der intensiven Aderlässe kann es zu Einbußen der körperlichen Leistungsfähigkeit kommen.
Keinesfalls sollte man mit dem Zielferritin allzu tief absinken, wenn Du zur gleichen Zeit körperlich hochleistungsfähig sein willst. Mit einem Ferritin von bsp. 12 ng/ml ist man nicht körperlich hochleistungsfähig.
Auch sollte der Hämoglobinwert während und am Ende der intensiven Aderlässe nicht zu stark absinken.
Unmittelbar nach einem Aderlass und am Folgetag würde ich nicht oder nur wenig trainieren.
Es ist ein Ausbalancieren. Eigentlich sind bei einer Ferritinhöhe von 1700 ng/ml wöchentliche Aderlässe üblich, um die Leber schnellstmöglich zu entlasten.
Das Vorgehen Deines Arztes finde ich ungewöhnlich, und evtl sollte hier eine ärztliche Zweitmeinung eingeholt werden von hämochromatose-erfahrener Stelle.
Bei einem an der Grenze zum Berufssport trainierenden Hobbysportler, der ehrgeizige Wettkampfziele hat, könnte in der intensiven Aderlassphase ein Abwägen zwischen Erhalt topmöglicher sportlicher Leistungsfähigkeit und der Aderlassnotwendigkeit sinnvoll sein: z.B. etwas größere Aderlass-Intervalle, dafür langsamere Eisenreduzierung. (Damit meine ich aber nicht 6-Wochenabstände...) Und vor Wettkämpfen ein paar Wochen vorher mit den Aderlässen pausieren. Auch hierzu würde ich eine mit Hämochromatose erfahreneärztl.+sportärztl. Meinung einholen.
Gegen Müdigkeit und depressive Stimmung kannst Du auf verschiedene Weise aktiv einwirken:
-Überschüssiges Eisen raus- passiert ja schon
- Sport machen, -jepp - so wie er Dir gut tut und die richtige Einstellung zum Sport (wir werden alle nciht jünger, die Leistungskurve ist nicht alles beim Sport, der Spaß sollte beim Hobbysport im Vordergrund stehen.)
- ärztlichen Rat einholen, ob eine depressive Erkrankung vorliegt, die evtl. weiterer Therapie bedarf.
-reden mit Familie und Freunden, im Forum schreiben, sich mit anderen austauschen, Humor kultivieren usw.
Das wärs erstmal von mir
Liebe Grüße
Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mi 18. Dez 2013, 13:57, insgesamt 1-mal geändert.
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Lia ...wo du das bloß immer alles ausgräbst
!Ergänzend, oder was Lia vergessen hat ( kleiner Scherz von mir ) ....
bei mir hat bei Depression und diesem Schmuddelmöchtegernewinterwetter " Ingwer " geholfen
LIA 
,Die Zeh-Schmerzen, hatte ich anfangs auch, - so Gichtmäßig - oder Gelenkschmerzen im Knie die Urplötzlich auftraten,
erst in einem Knie und 2 Tage später im anderen Knie ... - Ok diese Schmerzen sind im Moment weg, - was ich aber auch
dem Sport mit anrechne, - allso schaden kann der Sport bestimmt nicht!
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo zusammen
vielen Dank, dass Ihr euch so viel Mühe mit den antworten macht. Es ist echt prima, wenn man merkt, dass sich jemand interessiert. Man fühlt sich nicht ganz so verloren.
Mit dem Sport möchte ich nicht falsch verstanden werden. Ich bin weit davon entfernt objektive Spitzenleistungen zu erzielen. Aber gemessen an meinem Niveau habe ich mir für 2014 etwas großes vorgenommen und nach allem, wie sich mir nun das bild darstellt, sollte mich die Hämochromatose auch nicht davon abhalten.
Meine aktuelle Hauptsorge ist, dass ich die AL Intervalle für viel zu groß halte. Alles was ich hier von Leuten mit Werten > 1000 lese führt zu wöchentlichen ALs mit um die 500 ml. Wie soll denn da mit alle sechs Wochen 250 ml jemals die Einlagerung effektiv abgebaut werden? Nun ist die Ärztin, die den AL bei mir macht, schon eine Spezialistin. Und so bin ich verunsichert, ob ich ihr Wort anzweifeln soll oder nicht.
Viele Grüße,
Wolfram
vielen Dank, dass Ihr euch so viel Mühe mit den antworten macht. Es ist echt prima, wenn man merkt, dass sich jemand interessiert. Man fühlt sich nicht ganz so verloren.
Mit dem Sport möchte ich nicht falsch verstanden werden. Ich bin weit davon entfernt objektive Spitzenleistungen zu erzielen. Aber gemessen an meinem Niveau habe ich mir für 2014 etwas großes vorgenommen und nach allem, wie sich mir nun das bild darstellt, sollte mich die Hämochromatose auch nicht davon abhalten.
Meine aktuelle Hauptsorge ist, dass ich die AL Intervalle für viel zu groß halte. Alles was ich hier von Leuten mit Werten > 1000 lese führt zu wöchentlichen ALs mit um die 500 ml. Wie soll denn da mit alle sechs Wochen 250 ml jemals die Einlagerung effektiv abgebaut werden? Nun ist die Ärztin, die den AL bei mir macht, schon eine Spezialistin. Und so bin ich verunsichert, ob ich ihr Wort anzweifeln soll oder nicht.
Viele Grüße,
Wolfram
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Wie begründet Sie es denn?
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Lieber Wolfram
ja, kann ich mir vorstellen, dass du verunsichert bist . Man hofft doch eigentlich, dass ein Arzt weiss was er tut.
Ein Arztwechsel bzw. Zweitmeinung einholen ist bestimmt angeraten.
Hier im Forum dürfte doch jemand in deiner Nähe wohnen und einen Arzt empfehlen können. Frag unsere Lia, sie kennt viele von uns und hat vielleicht einen Tip......
Bis du den Richtigen Arzt gefunden hast, könntest du aber auf jeden Fall schon mal zum Blutspenden gehen. Männer dürfen alle 2 Monate 500 ml Blut abgeben ( was ja, aufs Jahr gerechnet, etwa der Menge entspricht, um die deine Ärztin dich erleichtern will.)
Übrigens braucht man auch nicht nach jedem AL die Blutwerte kontrollieren. Mein Arzt hat etwa jedes 2. Mal vor dem AL den HB Wert bestimmt ( direkt aus der Braunüle abgenommen, damit nicht ein 2. Mal gestochen werden muss ).
Ferritinbestimmung reichte bei mir in der Anfangszeit alle 6 Wochen. Sinken tut er sowieso.
LG
Anja
ja, kann ich mir vorstellen, dass du verunsichert bist . Man hofft doch eigentlich, dass ein Arzt weiss was er tut.
Ein Arztwechsel bzw. Zweitmeinung einholen ist bestimmt angeraten.
Hier im Forum dürfte doch jemand in deiner Nähe wohnen und einen Arzt empfehlen können. Frag unsere Lia, sie kennt viele von uns und hat vielleicht einen Tip......
Bis du den Richtigen Arzt gefunden hast, könntest du aber auf jeden Fall schon mal zum Blutspenden gehen. Männer dürfen alle 2 Monate 500 ml Blut abgeben ( was ja, aufs Jahr gerechnet, etwa der Menge entspricht, um die deine Ärztin dich erleichtern will.)
Übrigens braucht man auch nicht nach jedem AL die Blutwerte kontrollieren. Mein Arzt hat etwa jedes 2. Mal vor dem AL den HB Wert bestimmt ( direkt aus der Braunüle abgenommen, damit nicht ein 2. Mal gestochen werden muss ).
Ferritinbestimmung reichte bei mir in der Anfangszeit alle 6 Wochen. Sinken tut er sowieso.
LG
Anja
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo!
Wolle: eine Begründung gab's nicht. Ich habe zwar meine Verwunderung geäußert und gesagt, dass ich Internet Dinge gelesenhabe, die mich etwas anderes erwarten liessen. Aber Internet fand sie jetzt als Referenz nicht so den Knaller. Die Praxis selbst ist groß, da arbeiten etliche Ärzte und ein ganze Schar Helferinnen und oder Krankenschwestern. Da die ganze PRaxis auf Gastroenterologie spezialisiert ist, würde ich eigentlich erwarten, dass die wissen, was sie tun...
Anja: iinzwischen hab eich mich entschlossen, mir eine zweite Meinung einzuholen. Ob das so kurzfristig vor Weihnachten noch klappt, ist unsicher. Jedenfalls wird auf http://www.haemochromatose.org einen Arzt in meiner Stadt gelistet. Das werde ich morgen mal versuchen.
Bezüglich der Blutspende, meinst Du nicht, dass die mich nach bekannten Erkrankungen fragen? Und die HH und die Leberwerte möchte ich dann ungern verschweigen. Ich bin hat einfach ehrlich...
Ich bin ja nach wie vor ganz begeistert, dass man hier von Betroffenen so viele Hinweise bekommt. Wenn man noch ganz neu mit dme Bewusstsein der Krankheit ist, tut es wirklich gut, wenn man sich ernstgenommen fühlt.
Viele Grüße,
Wolfram
Wolle: eine Begründung gab's nicht. Ich habe zwar meine Verwunderung geäußert und gesagt, dass ich Internet Dinge gelesenhabe, die mich etwas anderes erwarten liessen. Aber Internet fand sie jetzt als Referenz nicht so den Knaller. Die Praxis selbst ist groß, da arbeiten etliche Ärzte und ein ganze Schar Helferinnen und oder Krankenschwestern. Da die ganze PRaxis auf Gastroenterologie spezialisiert ist, würde ich eigentlich erwarten, dass die wissen, was sie tun...
Anja: iinzwischen hab eich mich entschlossen, mir eine zweite Meinung einzuholen. Ob das so kurzfristig vor Weihnachten noch klappt, ist unsicher. Jedenfalls wird auf http://www.haemochromatose.org einen Arzt in meiner Stadt gelistet. Das werde ich morgen mal versuchen.
Bezüglich der Blutspende, meinst Du nicht, dass die mich nach bekannten Erkrankungen fragen? Und die HH und die Leberwerte möchte ich dann ungern verschweigen. Ich bin hat einfach ehrlich...
Ich bin ja nach wie vor ganz begeistert, dass man hier von Betroffenen so viele Hinweise bekommt. Wenn man noch ganz neu mit dme Bewusstsein der Krankheit ist, tut es wirklich gut, wenn man sich ernstgenommen fühlt.
Viele Grüße,
Wolfram
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo Wolfram,
im Umkreis Deiner Stadt sind viele Hämos.
Ein einziger Apotheker aus Deiner Stadt, der irgendwann (von Hanne angestupst) kritisch aufs Eisen gucken lernte, hat innerhalb kürzester Zeit zwischen 40 und 50 seiner Apotheken-Kunden ins Hämochromatose-Forum gebracht, die die ärztl Diagnose Eisenüberladung bekamen. Fast Alle auf dieser Liste sind von seiner Apotheke:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... istance=30
Hier ein Beitrag aus Hannes damaligen Apotheker- Thread: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =15#p25532 (Wenn Dir mal Zeit lang ist, der gesamte Thread von Hanne lohnt sich... http://www.haemochromatose-forum.de/for ... &hilit=Apo )
Der Apotheker wurde sogar Mitglied in unserem Forum. Leider ist dieser nette Apo-Opa, wie er sich nannte, zwischenzeitlich verstorben. Einige seiner Münchner gehören nun zum festen Forumsinventar. Freu mich, heute wieder an ihn und diese kuriose Geschichte denken zu dürfen. Hätte ihn gern persönlich kennengelernt, den Herrn Apo-Opa... 2 seiner Südler haben sich übers Forum kennen-und lieben gelernt- unser Forumspärchen- haben sogar geheiratet
Wenn Dir Zeit mal ganz lang ist, hier noch ein total kurioser Faden einer Apo-Opa Apotheken-Kundin:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=1985
Sorry für den Ausschweif_will sagen: Wenn es in Deiner Stadt häufiger vorkäme, dass man Aderlässe alle 6 Wochen empfiehlt bei Ferritin 1700 ng/ml, dann wär das angesichts der Unmengen von Südlern im Forum hier wohl schon durchgesickert. Ich empfehle keinen Arztwechsel, sondern die Ärztin nach dem Grund für ihr Vorgehen zu fragen, sowie eine ärztliche Zweitmeinung von einem Arzt vornehmen zu lassen, der bereits viele Hämochromatose-Leute betreut hat und der die aktuellen Leitlinien-Empfehlungen etc. kennt. Hier mal aus den Leitlinien der AASL 2011 herausgepickt (aus dem Englischen von mir übersetzt)
Hier die Leitlinien der europäischen Organisation EASL, Wegweiser findet man auch im obigen Link. Da steht, ebenfalls aus dem Englischen übersetzt:
Empfehlungen:
Das wäre eine Grundlage, auf derer Du die Ärztin fragen kannst, warum sie eine andere Aderlasshäufigkeit/-Menge anstrebt.
Grundsätzlich hat jeder Arzt die Freiheit, seine Patienten nicht in pauschalen Schemata abzuarbeiten. Er kann und soll aus seiner individuellen Erfahrung und seinem Wissen schöpfen und sich sein eigenes Bild machen. Der Arzt soll aus seiner individuellen ärztlichen Bewertung heraus dem Patienten diejenige Behandlung geben, die der Arzt für angemessen hält. (Deswegen 3 Ärzte 3 Meinungen ) Dabei sollten im ärztlichen Hinterkopf allerdings ärztl. Konsensmeinungen,Leitlinien/akt.med. Literatur ausreichend berücksichtigt werden... Ob dies hier der Fall ist, kann ich nicht beurteilen. Ich kann nur sagen, ein Aderlassintervall von 6 Wochen in der intensiven Aderlassphase und das sogar nur mit 250 ml! bei einem männl. Patienten mit gutem Allgemeinzustand und gut aderlassfähig, das ist bei Ferritin >1700 ng/ml und bereits meckernder Leber sehr sehr ungewöhnlich.
Teile die Ansicht der Ärztin, dass das Internet schnell Missverständnisse und Fehlinformationen bietet. Behaupte allerdings vorsichtig, gerade das Hämochromatose-Forum bemüht sich, Lotsenfunktion für gute Informationen und seriöse Links zu bieten.
Blutspenden mit aktueller Eisenüberladung ist leider nicht erlaubt. Auch wenn Dein Blut vermutlich völlig ok für Spender wäre...
Liebe Grüße
Lia
im Umkreis Deiner Stadt sind viele Hämos.
Ein einziger Apotheker aus Deiner Stadt, der irgendwann (von Hanne angestupst) kritisch aufs Eisen gucken lernte, hat innerhalb kürzester Zeit zwischen 40 und 50 seiner Apotheken-Kunden ins Hämochromatose-Forum gebracht, die die ärztl Diagnose Eisenüberladung bekamen. Fast Alle auf dieser Liste sind von seiner Apotheke:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... istance=30
Hier ein Beitrag aus Hannes damaligen Apotheker- Thread: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =15#p25532 (Wenn Dir mal Zeit lang ist, der gesamte Thread von Hanne lohnt sich...
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... &hilit=Apo )Der Apotheker wurde sogar Mitglied in unserem Forum. Leider ist dieser nette Apo-Opa, wie er sich nannte, zwischenzeitlich verstorben. Einige seiner Münchner gehören nun zum festen Forumsinventar. Freu mich, heute wieder an ihn und diese kuriose Geschichte denken zu dürfen. Hätte ihn gern persönlich kennengelernt, den Herrn Apo-Opa... 2 seiner Südler haben sich übers Forum kennen-und lieben gelernt- unser Forumspärchen- haben sogar geheiratet
Wenn Dir Zeit mal ganz lang ist, hier noch ein total kurioser Faden einer Apo-Opa Apotheken-Kundin:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=1985
Sorry für den Ausschweif_will sagen: Wenn es in Deiner Stadt häufiger vorkäme, dass man Aderlässe alle 6 Wochen empfiehlt bei Ferritin 1700 ng/ml, dann wär das angesichts der Unmengen von Südlern im Forum hier wohl schon durchgesickert. Ich empfehle keinen Arztwechsel, sondern die Ärztin nach dem Grund für ihr Vorgehen zu fragen, sowie eine ärztliche Zweitmeinung von einem Arzt vornehmen zu lassen, der bereits viele Hämochromatose-Leute betreut hat und der die aktuellen Leitlinien-Empfehlungen etc. kennt. Hier mal aus den Leitlinien der AASL 2011 herausgepickt (aus dem Englischen von mir übersetzt)
-Patienten mit Hämochromatose und Eisenüberladung sollen wöchentlich (wenn verträglich)
therapeutische Aderlässe erhalten.
Vor jedem Aderlass sollte Hämatokrit oder Hämoglobin gemessen werden.
Hämatokrit/Hämoglobin soll nicht <80% des Startwertes fallen.
(Quelle/Leitlinien AASL finden sich dort: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=2050 )Zielbereich Erhaltungsphase: Ferritin 50-100 ng/ml
Hier die Leitlinien der europäischen Organisation EASL, Wegweiser findet man auch im obigen Link. Da steht, ebenfalls aus dem Englischen übersetzt:
Es existieren keine Studien, welche evidenzbasiert ein Protokoll für die Aderlasstherapie von
Hämochromatose (Frequenz, Zielwert) geben könnten.
Empfehlungen:
(Quelle, siehe obiger Link)Die Aderlässe sollten mit Entnahme von 400-500 ml Blut (200-250 mg Eisen) in wöchentlichem
Abstand oder alle zwei Wochen durchgeführt werden. Vor und nach der Behandlung soll auf eine
adäquate Flüssigkeitszufuhr geachtet werden und größere körperliche Anstrengung für 24 Stunden
nach dem Aderlass vermieden werden.
Das wäre eine Grundlage, auf derer Du die Ärztin fragen kannst, warum sie eine andere Aderlasshäufigkeit/-Menge anstrebt.
Grundsätzlich hat jeder Arzt die Freiheit, seine Patienten nicht in pauschalen Schemata abzuarbeiten. Er kann und soll aus seiner individuellen Erfahrung und seinem Wissen schöpfen und sich sein eigenes Bild machen. Der Arzt soll aus seiner individuellen ärztlichen Bewertung heraus dem Patienten diejenige Behandlung geben, die der Arzt für angemessen hält. (Deswegen 3 Ärzte 3 Meinungen
) Dabei sollten im ärztlichen Hinterkopf allerdings ärztl. Konsensmeinungen,Leitlinien/akt.med. Literatur ausreichend berücksichtigt werden... Ob dies hier der Fall ist, kann ich nicht beurteilen. Ich kann nur sagen, ein Aderlassintervall von 6 Wochen in der intensiven Aderlassphase und das sogar nur mit 250 ml! bei einem männl. Patienten mit gutem Allgemeinzustand und gut aderlassfähig, das ist bei Ferritin >1700 ng/ml und bereits meckernder Leber sehr sehr ungewöhnlich. Teile die Ansicht der Ärztin, dass das Internet schnell Missverständnisse und Fehlinformationen bietet. Behaupte allerdings vorsichtig, gerade das Hämochromatose-Forum bemüht sich, Lotsenfunktion für gute Informationen und seriöse Links zu bieten.
Blutspenden mit aktueller Eisenüberladung ist leider nicht erlaubt. Auch wenn Dein Blut vermutlich völlig ok für Spender wäre...
Liebe Grüße
Lia
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Hallo Wolfram,
erst mal herzlich willkommen hier in unserem Forum,
Ja, es wurde ja alles schon toll erklärt und gesagt.
Ich kann nur von mir Berichten.
Ich hatte 1370 Ferritin und meine Ärztin sagt auch wir machen wöchentlich 250ml AL.
Ich wusste auch hier vom Forum, dass die meisten 500ml in der Woche AL haben. Ich habe auf 500ml bestanden und teilte meiner Ärztin mit, dass ich hier in diesem Forum bin und es üblich ist 500ml wöchentlich zu machen.
Daraufhin hatte ich 8 Monate wöchentlich 500ml Aderlässe.
Heute habe ich 4 Stück im Jahr und diese mache ich bei der Blutspende.
Knieprobleme habe ich auch nachdem mein Ferritinwert normal war bekommen und diese habe ich teilweise noch. Aber durch einen gute Sportmediziner erhalte ich Leaserbehandlung die innerhalb von 2 Tagen mich beschwerdefrei machen für einigen Monate.
Spreche mit deiner Ärztin und bestehe auf 500ml die Woche sonst bist du ja 5 Jahre dabei mit AL um Dein Ferritinwert auf Dein Niveau zu bekommen.
Alles Gute
Koch1
erst mal herzlich willkommen hier in unserem Forum,
Ja, es wurde ja alles schon toll erklärt und gesagt.
Ich kann nur von mir Berichten.
Ich hatte 1370 Ferritin und meine Ärztin sagt auch wir machen wöchentlich 250ml AL.
Ich wusste auch hier vom Forum, dass die meisten 500ml in der Woche AL haben. Ich habe auf 500ml bestanden und teilte meiner Ärztin mit, dass ich hier in diesem Forum bin und es üblich ist 500ml wöchentlich zu machen.
Daraufhin hatte ich 8 Monate wöchentlich 500ml Aderlässe.
Heute habe ich 4 Stück im Jahr und diese mache ich bei der Blutspende.
Knieprobleme habe ich auch nachdem mein Ferritinwert normal war bekommen und diese habe ich teilweise noch. Aber durch einen gute Sportmediziner erhalte ich Leaserbehandlung die innerhalb von 2 Tagen mich beschwerdefrei machen für einigen Monate.
Spreche mit deiner Ärztin und bestehe auf 500ml die Woche sonst bist du ja 5 Jahre dabei mit AL um Dein Ferritinwert auf Dein Niveau zu bekommen.
Alles Gute
Koch1
Re: 8 jahre bis zur Diagnose
Nochmals vielen, vielen Dank für die ganzen Antworten und die PNs. Das alles hilft meir sehr, mir in dieser für mich neuen Materie ein Meinung zu bilden und damit zurechtzukommen.
Ich werde meine behandelnde Ärztin nochmal bezüglich Menge und Häufigkeit ansprechen und wie von Lia vorgeschlagen, werde ich das mit der entsprechenden Fachliteratur untermauern. Wenn sie dann keine für mich schlüssige Begründung für die geringe Menge und Häufigkeit hat, werde ich eine zweite Meinung einholen.
Jetzt ist erstmal Weihnachten und Jahreswechsel und ich versuche die Sache solange aus dem Kopf zu bekommen. Im Januar she ich dann weiter...
Ich werde meine behandelnde Ärztin nochmal bezüglich Menge und Häufigkeit ansprechen und wie von Lia vorgeschlagen, werde ich das mit der entsprechenden Fachliteratur untermauern. Wenn sie dann keine für mich schlüssige Begründung für die geringe Menge und Häufigkeit hat, werde ich eine zweite Meinung einholen.
Jetzt ist erstmal Weihnachten und Jahreswechsel und ich versuche die Sache solange aus dem Kopf zu bekommen. Im Januar she ich dann weiter...